A kétségbeesett szülők szerint az új rendelet megalkotói fittyet hánynak az alaptörvény vonatkozó cikkelyeire; aláírásokat gyűjtenek, és petíciójukat a parlamenti képviselőkhöz szeretnék eljuttatni.
| „XIX. cikk (1) Magyarország arra törekszik, hogy minden állampolgárának szociális biztonságot nyújtson. Anyaság, betegség, rokkantság, özvegység, árvaság és önhibáján kívül bekövetkezett munkanélküliség esetén minden magyar állampolgár törvényben meghatározott támogatásra jogosult. (2) Magyarország a szociális biztonságot az (1) bekezdés szerinti és más rászorulók esetében a szociális intézmények és intézkedések rendszerével valósítja meg.” „XX. cikk (1) Mindenkinek joga van a testi és lelki egészséghez.” |
Gyógyszer, rezsi, ennivaló? A tartósan beteg gyermeket nevelő családoknál eddig is élesen vetődött fel a kérdés. Az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) április 1-je óta hatályos új rendeletének végrehajtásával, amely csupán a betegségek súlyos fokozatára állapítja meg a megemelt támogatásokra jogosultságot, tízezrekkel nőhet a nehéz helyzetbe került családok száma – vélik azok a szülők, akik egy közösségi oldalon a Fogjunk össze a tartósan beteg gyermekekért csoportban szerveződnek. Az áprilisi rendelet mellékletekben írja le azokat a betegségeket és definiálja súlyosságukat, amelyek esetében orvosi igazolás adható a jogosultságra. Ám az egyes betegségek súlyos besorolásának a leírása olykor hiányos, illetve pontatlan a rendeletben, ezért a vizsgálatokon megjelent szülők tapasztalatai szerint orvosaik inkább nem írják alá az igazolásokat, nehogy később az a vád érje őket, hogy jogosulatlanul adták ki az igazolást.
| ||
Az Emmi adatai szerint 128 ezer beteg gyermek után utalják a megemelt családi pótlékot, ebből 60 ezren asztmától szenvednek. A minisztérium az egészségbiztosító adataiból arra jutott, hogy közülük 40 ezren nem váltják ki az ingyenesen biztosított gyógyszereket. A közösségi oldalon fórumozó szülők megdöbbentek a „listázáson”: szerintük ebből a „nyomozásból” egyrészt nem derülhet ki, hogy miért nem váltották ki egyesek a készítményeket, másrészt ezentúl a terápiákat sem tudják igénybe venni, amikkel pedig lényegesen javítható gyermekeik állapota. A megemelt összegű családi pótlékkal együtt adható az utazási kedvezmény (sokaknak a megfelelő ellátást kizárólag Budapesten biztosítják), a tankönyvtámogatás, és ehhez kapcsolódik a közgyógyellátás. Vagyis havonta több tízezer forinttól esnek el a támogatotti körből kikerült beteg gyermekeket nevelők, és elveszítik a gyerek 10 éves koráig tartó, úgynevezett meghosszabbított gyes-jogosultságot is.
Nem csak az asztmások vannak bajban
Az Emmi egy tollvonással vette el a támogatásokat az általa kevésbé súlyosnak tartott autoimmun betegektől, a tej- illetve lisztérzékeny gyermekektől, az asztmásoktól és más tartós betegségekben szenvedőktől. Bár a rendeletet már januárban módosították április 1-jei hatállyal, annak tényéről és tartalmáról a szülők a soros éves felülvizsgálaton szereztek tudomást – mi több, az orvosok is bizonytalanok voltak ennek alkalmazásában. Mi tagadás, az áprilisi változás eddig ismert tartalma – miszerint azok a betegségek, amelyeknél a gyermek gyógykezelése megoldott, pusztán a diagnózis miatt nem jogosítanak magasabb összegű családi pótlékra, de a jövedelmi és egyéb rászorultsági tényezők alapján ugyanakkor igényelhetők, vagy alanyi jogon járnak a különböző szociális juttatások – nem igazít el senkit világosan. Jellemző, hogy a megkérdezett gyermekorvosok – még ha a jogosultság megállapítása nem az ő feladatuk is – szinte semmit nem tudtak a rendeletről.
| Tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos az a 18 évesnél fiatalabb gyermek, aki a külön jogszabályban meghatározott betegsége, illetve fogyatékossága miatt állandó vagy fokozott felügyeletre, gondozásra szorul. A jogszabályban meghatározott betegségcsoportok: a hallási, látási, értelmi, mozgásszervi fogyatékosság, pervazív fejlődési zavar (például autizmus), mentális és viselkedési zavarok, daganatos betegségek, súlyos károsodással járó immunbetegségek, emésztőrendszeri betegségek, anyagcsere-betegségek, vesebetegségek, légzőszervi betegségek, más egyéb súlyos betegségek. A korábbi rendelet szerint a tartósan beteg gyermek után járt a megemelt családi pótlék, amely valójában pár ezer forinttal több, mint a normál összegű pótlék, de ezzel a szülők jogosultságot nyertek a gyermek 10 éves koráig tartó gyesre, utazási kedvezményre, tankönyvtámogatásra, közgyógyellátásra, a gyermek 10 éves kora után, amennyiben a gyermek állapota ezt megkívánta, ápolási segélyre. Most, ha nem jogosultak a megemelt összegű családi pótlékra, az összes többitől is elesnek. |
Szemünk fénye
„2013. 04. 01. rendeletmódosulás történt, mely alapján asztmás tünetei a rendeletben foglaltaknak nem felelnek meg” – ezt a papírt nyomta az orvos az egyik édesanya kezébe. „A fiamat pszichiátriára is hordom, hiperaktív, magatartás-zavaros, sajátos nevelési igényű, jelenleg magántanuló” – sorolja egy nevét felfedni nem kívánó asszony, aki egyedül neveli gyermekét, a nagyszülők sem élnek már. Évek óta munkanélküli, bevétele a megemelt családi pótlék, a vele járó támogatások és a regisztrált munkanélkülieknek járó 22 800 forint. Egy másik, látássérült gyermeket nevelő édesanya elmondta, hogy kislánya így született, ennek következtében bizonyos készségek is lassabban, illetve nem teljes egészében alakulnak ki nála. Az ingyenesen járó iskolai segítség mellett szükség lenne fejlesztő terápiákra is, de azokra eddig sem volt pénze, most pedig ennivalóra sem nagyon lesz, ha ők sem lesznek jogosultak a megemelt családi pótlékra. Az ő ügyük szeptemberben dől el.
A határ a csillagos ég
„Az ideális az volna Lacikának, ha a tengerparton nyaralhatnánk, vagy legalább sóbarlangba elvihetném néha” – álmodozik Fabicsovics Linda, aki az asztmás szülők körében indította el a tiltakozó aláírásgyűjtést. Tőlük még nem vonták meg a támogatást, augusztusban lesz a felülvizsgálat, de tartanak attól, hogy nekik is 50-60 ezer forinttal kevesebb jut ötéves kisfiuk gyógyítására. A váci, hetedik emeleti panellakásban arról is csak ábrándozni tud Linda, hogy a padlószőnyeget parkettára cserélje ahhoz, hogy az asztmás kisfiú körülményei jobbak legyenek. Linda akkor sem tudna elhelyezkedni, ha nem lenne válság, hiszen a kisfiú gyakran beteg, és gyógyulása az átlagosnál jóval hosszabb ideig tart. Nem luxusra, hanem a legszükségesebbekre megy el a támogatás. Időközben az asztmás gyermekeket nevelő szülők rádöbbentek, hogy a rendelet nem csupán rájuk vonatkozik, az emésztőszervi, idegrendszeri és más tartós betegségben szenvedőket is érinti a változás, ezért velük együtt gyűjtik az aláírásokat.
| ||
Menteni, ami menthető
„A legszükségesebb ellátásokat, gyógyszereket és kezeléseket a társadalombiztosítás fedezi, ám egy gyermek egészsége, olyan állapotban tartása, hogy ne alakuljon ki nála a funkcionális károsodás, sok pénzébe kerül a szülőknek” – mondja Constantin Tamás, a Semmelweis Egyetem II. Sz. Gyermekgyógyászati Klinika gyermekreumatológiai részlegének osztályvezetője. Constantin Tamás példája szerint a rheumatoid arthritist az ízületek kötőszövete, valamint az inak ellen termelt autoantitestek okozzák: az ilyen esetekben alkalmazott terápiák célja éppen az, hogy ne alakuljon ki olyan fokú károsodás, amely feljogosít – az új rendelet értelmében – a támogatásra. Tehát a jelenlegi helyzetben az után a gyermek után nem jár a megemelt összeg, akinél nem állapítható meg a funkcionális károsodás, ám ha a család nem kapja meg a pluszösszeget, s nem képes előteremteni a terápia fedezetét saját erőből, könnyen előfordulhat, hogy a gyermeknél emiatt később kialakul a funkcionális károsodás. A szakember szerint nehéz helyzetbe kerültek az orvosok, hiszen nekik nem áll módjukban egy család egzisztenciális hátterét vizsgálni, nem is az ő dolguk, most mégis nekik kell dönteni arról, hogy egy család hozzájuthat-e több tízezer forinthoz, vagy sem.
Constantin Tamás a másik problémát abban látja, hogy a jelenleg hatályos rendelet nem tartalmazza azokat a pontos módszereket, amelyekkel egy állapot, amely a támogatás megítéléséhez szükséges, meghatározható. Az osztályvezető a minisztériumhoz fordult észrevételeivel, amelyet az illetékesek megköszöntek, s további közreműködését kérték a rendelet esetleges pontosításához.
Azt Novák Zoltán, az SZTE egyetemi docense is elismerte, hogy a rendelet hiányos volt, nem szerepelt benne az asztma súlyos fokozatának meghatározása, és ez okozhatott zavart a felülvizsgálatoknál. A szakemberek még április 25-én összegyűltek Balatonkenesén, hogy megfogalmazzanak egy pontos ajánlást mind a szakorvosok, mind a minisztérium felé. Novák Zoltán szerint elképzelhető, hogy nem megfelelő besorolást kapott egy beteg gyermek, de ennek orvoslására nem hivatalos információk szerint lesz lehetőség.
Túl sok volt a kedvezményezett
A megkérdezett gyermekorvosok álláspontja szerint valóban sok család volt jogosult támogatásokra, kedvezményekre, holott kevéssé súlyos állapotú gyermeket neveltek – ám a jelenlegi, szigorítás utáni helyzetre leginkább a káosz a jellemző, s félő, hogy a vízzel együtt a gyermeket is kiöntik, ezúttal a szó szoros értelmében.
