„Végre pozitív változásról tudok beszámolni: anyu erőszakos, a családot teljesen kikészítő viselkedése az elmúlt hetekben megváltozott. Két év után újra aranyos, szerethető. Hogy ezt mi okozhatta nála, nem tudom. Nemrég új gyógyszert kapott, elkezdett járni a nappali ellátóba, és néhányszor beütötte a fejét is, elvittük CT-re, de nem mutatott semmit. Nem tudjuk, meddig tart ez az állapot, de örülünk, hogy visszakaptuk anyut, és ha ideiglenesen is, de megszűnt az a szívünket összetörő szörnyű magatartás.” A jó hír a mosonmagyaróvári Alzheimer café egyik összejövetelén hangzik el, a megszólaló férfi és mellette ülő nővére együtt gondozzák 88 éves édesanyjukat. A munka oroszlánrészét a lánytestvér végzi: „Otthon hagytam a családomat, elköltöztem anyuhoz, hogy tudjam ápolni. Elkezdtem túrázni, mert kellett valami kikapcsolódás, de ezért is haragudott. Most, hogy csak vele vagyok, megnyugodott. A nappali ellátó sokat segít, 8-tól délután 2-ig el tudom intézni az ügyes-bajos dolgokat, van egy kis szünetem. Most, hogy változott a viselkedése, kicsit fel tudok töltődni. Korábban azt hitte, a nővére vagyok, és állandóan veszekedett velem. Most mindenhez jobb a hozzáállása, egyedül az alvással van gond: minden órában felkel és felkelt engem is, hogy le ne késse a buszt, ami az Idősek Klubjába viszi. Azt hiszi, dolgozni megy.”
Megerősítés igen, ítélkezés nem
A testvérek egy éve járnak a caféba, sok hasznos tanácsot kapnak a többiektől, hogy hozzátartozóként fel tudják dolgozni a betegséget. „Diagnosztizálják a demenciát, de a hozzátartozókat nem készítik fel rá. Itt tanultam meg, hogy mi ez, mire kell számítani, és mit tudok tenni. Előtte bele akartam halni, most sikerült tisztáznom az anyuval való kapcsolatomat. Mindig is szívvel-lélekkel ápoltuk, de ma már tudatosabbak vagyunk, és igyekszünk nem rosszul reagálni” – meséli a férfi.
Mosonmagyaróváron 2015-ben alakult meg az Alzheimer café, célja, hogy a demenciával élők hozzátartozóinak információt, segítséget adjon. „A demenciáról általában nagyon kevés információja van az embereknek, és amíg nem kerülnek vele kapcsolatba valamelyik rokon, barát révén, nem foglalkoznak vele. Ez érthető, de ebből adódnak a félreértések, a feljelentések, hogy már megint bezörög a szomszédokhoz a fura bácsi az utcából, vagy rendőrt hív, mert a fia elvitte az összes pénzét. Sokszor elmegyünk ezek mellett, azt gondoljuk, az öregséggel jár. Holott erről beszélni kell, tájékoztatni a lakosságot, mert közvetetten szinte mindenkit érint ez a betegség” – mondja Zimmerer Károlyné, a mosonmagyaróvári Kistérségi Egyesített Szociális Intézmény Alapszolgáltatási Centrumának vezetője. Ő a Gondoskodás Alapítvány kuratóriumának elnöke is, nekik köszönhető a mosonmagyaróvári Alzheimer café létrehozása. Az első ilyen magyarországi cafét Menyhárt Miklós neuropszichológus alapította Győrben 2014 őszén. Azóta több vidéki városban és Budapesten is létrejöttek hasonló rendezvények. Szigorú szabályok nincsenek, néhány kritériumnak kell csak megfelelni: havonta egyszer, ugyanazon a helyen és ugyanabban az időben kell megrendezni, családias légkörben, kikapcsolódásra alkalmas programmal, például versmondással vagy zenéléssel.
A legtöbbször egy egészségügyi vagy szociális szakember tart előadást a demenciához kapcsolódó kérdésekről, de előfordul, hogy csak a hozzátartozók beszélgetnek, az összejövetel ilyenkor terápiás csoporttá alakul át, ahol az egymásnak adott tippek mellett bárki kiöntheti a szívét. Bátran megteheti: a többiektől megerősítést kap, ítélkezést sosem. „Voltak már nálunk háziorvosok, akik az ápolási ötletek mellett beszéltek zene- és táncterápiáról, gyógyteákról, jött gyámhivatali vezető, aki a gondnokságról beszélt, vagy jártak itt családgondozók, akik az ügyek intézésében segítettek. Az egyik legnagyobb kérdés az, mikor jön el az intézményi elhelyezés ideje. Bárhogy dönt a hozzátartozó, ha két hét, ha 12 év után mondja azt, hogy nem bírja tovább, soha nem ítélkezhetünk. Ez az ő életük, az ő idegrendszerük” – számol be Zimmerer Károlyné.
„Az elején azt hittem, menni fog. Az első jelek tíz évvel ezelőtt érkeztek, akkor azt gondoltam, csak bosszantani akar. Anyu régen is furcsa volt. Kanadában éltünk, apám dolgozott, anyámnak még főzni sem kellett, nem volt gondoskodó. Most azt akarja, hogy csak vele foglalkozzak. Egyszer egyedül kellett hagynom, kiraktam a kapura a telefonszámom, hogy ha baj van, a szomszédok elérjenek. Fél óra sem telt el, már hívtak, hogy anyám a kapuajtónál segítségért kiabál. Rohantam haza, semmi baja nem volt, csak egyedül érezte magát” – meséli egy középkorú nő az Alzheimer café összejövetelén. Tíz éve ápolja az anyját, jó ideje együtt is laknak. „Most már szörnyen nehéz. Éjjel nem hagy aludni, felkel, egész nap bottal megy, de éjjel suhan, még a hálózsákból is kibújik. Leszedi magáról a pelenkát, mindent összepisil, az éjszaka közepén mosok fel, húzom vissza a gumilepedőt, azt is leszedi. Összetépkedi a zsebkendőt, megeszi, a múltkor azt mondta, a nappali ellátóban megvert egy nőt, mert azt mondta rá, hogy parasztlány, aztán reggel elmondta, hogy nem igaz, csak azt akarta, hogy figyeljek rá. Egyszer azt is mondta, találkozott Hitlerrel. Én meg mondtam neki, anyu, hát mit beszélsz, mit keresett volna Hitler Nagyszénáson?” A nő most kérte édesanyja intézményi elhelyezését.
| ||
Fontos, hogy együtt vannak
„Kevés helyen van nappali demensellátás, pedig 200–250 ezer ember él ma Magyarországon ilyen betegséggel. Ezek a diagnosztizált esetek, a valódi számot nem tudjuk. Arról nem is beszélve, hány családtagot érint. A számuk egyre nagyobb lesz, öregszik a társadalom” – mutat rá Zimmerer Károlyné, aki az Alapszolgáltatási Centrum keretén belül 2009 óta nappali demensellátást is működtet munkatársaival. Ez azt jelenti, hogy reggel a hozzátartozó vagy az intézmény busza beszállítja az időseket, ahol együtt megreggeliznek, beveszik a gyógyszereiket, különféle foglalkozásokon vesznek részt, ebédelnek. Aki egyedül él, uzsonnát is kap, majd délután visszakerül az otthonába. Így a demens beteg is elfoglalja magát, mire hazaér, elfárad, és a család is tehermentesítve van. Közben mindvégig közösségben és kortársakkal van együtt. „Napközben festünk, beszélgetünk, kártyázunk, társasjátékozunk, van zeneterápia, ének, senior tánc (ülőtánc), memóriajáték, sütés, befőzés, virágültetés. Minden reggel elővesszük a napilapot, megnézzük, milyen nap van, kinek van aznap a névnapja. Tornázunk, mindenki, ahogy tud, a mozgás nagyon fontos. Két klubunk van, az egyik 30 fős, a másik 25, a felük demens, enyhe és középsúlyos, utána már nem tudnak jönni. A többiek általában 80 felettiek, és krónikus betegségük vagy valamilyen fogyatékosságuk van. És magányosak. Fontos, hogy együtt vannak, empátiával fordulnak egymás felé.” A rokonoknak is nagy segítség ez a pár óra.
Nemcsak az ellátó hely kevés, hanem az ellátást végző szakember is. Bár ma már létezik kimondottan demenciagondozói OKJ-s képzés, sokáig nem volt, és ma is kevesen végzik el, ráadásul hiányzik az egészségügyi és szociális szakember közös munkája. Külföldön ennek hagyománya van. „2007-ben hagytam el először Magyarországot, Ausztráliába mentem, ahol a diplomás ápolói képzésen már volt demenciával foglalkozó tantárgyunk. Amikor idén ősszel itthon voltam egy konferencián, elhangzott, hogy a Pécsi Tudományegyetemen a végzős háziorvosoknak végre van 45 percük a demenciáról. Beindult a képzés is, ami jó, látszik, hogy felismertük a bajt. De még mindig rengeteg kérdést kapok e-mailben, amiből érzékelem, hogy óriási az információhiány itthon” – meséli Juhász Ágnes ápoló, aki 2004-ben gyakorlati útmutatót írt a demens betegek hozzátartozóinak. Számos előadást tart, hívják az Alzheimer cafékba, tavasz óta pedig egynapos érzékenyítő programjával, az ún. demenciaszimulációval járja az országot. „Van egy elméleti anyag arról, mire kell figyelni ápolás közben, majd egy gyakorlati, az öt érzékszerv tompulását bemutató rész. Gumikesztyűben kell tapogatózni, kavicsot rakok a cipőkbe az instabilitás miatt, vagy elmondok három egyszerű mondatot, amit meg kell jegyezni. Először szimuláljuk azt, milyen, ha valaki nem demenciabarát módon viselkedik, majd a zavaró körülményeket kiiktatva a jó gyakorlatokat is bemutatjuk, átéljük.”
Ágnes az Ausztráliában töltött időt követően immár hat éve ápol Angliában. Amikor kint van, 24 órás felügyeletet lát el családoknál, heti hét nap, naponta kétórás szünettel. Mottója a Tudj mindent a betegedről!. „Az angol és az ausztrál beteg is ismétel, elbóklászik, az agyadra megy, épp úgy, mint a magyar, ebben nincs különbség. A lényeg, hogy engedd minél tovább azokat a képességeit használni, amit még tud. Ha még meg tudja magát mosni, akkor hagyd, még ha egyszerűbb és gyorsabb is volna, ha te fürdetnéd meg. Ilyenkor szárnyakat kap, érzi, hogy van még értelme az életének. Hát, még ha meg is dicséred!” Angliában, ha valaki 65 év felett a háziorvoshoz fordul, akár csak egy náthával is, az orvos köteles néhány egyszerű kérdést feltenni, hogy megbizonyosodjon, fennáll-e a demencia veszélye. „A korai felismerés azért fontos, hogy mindenről lehessen időben gondoskodni, hogy a beteg még ép elmével rendelkezhessen az életéről, az ápoló személy bűntudatát is csökkentve, hiszen a demens beteg akaratának megfelelően hajtja majd végre az utasításokat. A gondozási tervet Magyarországon kétévente nézik át, írják felül, ha szükséges. Én most hét hete vagyok távol a betegemtől, már három e-mailt kaptam arról, hogyan változott az állapota. Ez a betegség a folyamatos változásról szól” – mondja Ágnes, és hozzáteszi, hogy mind Ausztráliában, mind Angliában a nyolcvanas évek óta foglalkoznak a demenciával, míg nálunk a Nemzeti Demencia Stratégia sem készült el.
„Anyunál 9 éve diagnosztizálták az Alzheimer-kórt, akkoriban Angliában éltem, sok információhoz jutottam, így könnyebb volt feldolgoznom. Rájöttem, hogy nincs értelme azt sulykolni, hogy ő beteg, ezzel együtt kell élni, nem arra kell koncentrálni, ami már elveszett, hanem ami még megvan ” – mondja Tatai Tamás, aki három évig volt édesanyja mellett otthon. Sokat utaztak, jártak az Alzheimer cafékba, kikapcsolódni, koncertekre, színházba. „Aztán eljött az a pont, hogy már nem tudtunk felszállni a tömegközlekedési eszközökre, akkor beszűkült a tér, és úgy kellett tovább folytatni. Egyre többet kellett segíteni öltözködésben, mosakodásban. És végül dönteni kellett az intézményi elhelyezésről, mert amikor heteken, hónapokon át 24 órában csinálod, nem alszol, jól akarod csinálni, de ki vagy merülve, akkor nincs tovább.”
Demenciabarát város
Tamás 2015 februárjában Tatabányán indított Alzheimer cafét, intenzív szakmai kapcsolatban van a mosonmagyaróváriakkal és a győriekkel, hálózatot próbál szervezni. És demenciabarát közösséget. „A demenciabarát város lényege, hogy olyan környezetet biztosítsunk, ahol a betegek teljes értékű életet élhetnek, elismerik őket, munkájukkal és döntéseikkel hozzájárulhatnak a társadalomhoz. A másik fontos eleme az ismeretterjesztés, az oktatás.”
Magyarországon az első demenciabarát várost Mosonmagyaróváron alakítják ki, a projekt kezdeményezője Tatai Tamás és a Gondoskodás Alapítvány, szakmai koordinátora a Kistérségi Egyesített Szociális Intézmény. A projektet pályázati pénzekből, szponzorok felkutatásával és adománygyűjtésből kívánják finanszírozni, számítanak az önkéntesek munkájára is. „Sokan álltak a kezdeményezés mögé, a polgármesteri hivatal, a rendőrség, a patikák, fodrászok, a Belvárosi Üzletkör és civilek. A lényeg, hogy a szolgáltatók információt kapjanak arról, hogy ha bemegy hozzájuk egy demens beteg, hogyan viszonyuljanak hozzá, miben segítsenek neki. Egy egyszerű példát hozva: ha egy optikába bemegy egy demens bácsi szemüveget csináltatni, nagy tortúra, mert sok keretből kell választania, aztán két hét múlva vissza kell mennie, amit vagy megjegyez, vagy nem, de ha vissza is megy, lehet, hogy nem emlékszik arra, milyen keretet választott, és azt mondja, neki az a szemüveg nem kell, ő nem ilyet kért. Tudni kell kezelni a helyzetet, nem szabad vitatkozni, meg kell kérni, hogy jöjjön vissza másnap, amikor ugyanazt a szemüveget ugyanabban a keretben már elfogadja. Vannak kisebb praktikák, finomabb elterelések, de ehhez meg kell érteni a betegséget” – mondja Zimmerer Károlyné. Egy elfogadó közösséget kívánnak létrehozni, először a belvárosban, aztán kiterjesztenék az egész városra, majd az országra. „Tréningeket tartunk majd a szolgáltatóknak, segédanyagokat, tájékoztatókat készítünk. Azok a helyek, amelyek részt vesznek a programban, demenciabarát matricát kapnak, ezzel is jelezve az érintetteknek: oda mehetnek bátran, megértik őket.”
| Mi a demencia? Szellemi hanyatlás, amikor megváltozik a személyiség, a viselkedés. Ez kezdetben szorongással, feledékenységgel, rossz hangulattal jár. Mai gyakoribb előfordulása a születéskor várható magasabb élettartam következménye. Elsősorban az idősebb, 70 feletti korosztályt érinti, de előfordulhat fiatalabbaknál is: 40–50 éves korban akár egy év alatt is bele lehet halni, az idősebbek 10–15 évig is elélnek a demenciával. A legismertebb és a leggyakrabban előforduló fajtája az Alzheimer-kór. Az okát nem igazán lehet tudni, az elhunytak szövettani vizsgálatából lehet következtetéseket levonni a szürkeállomány pusztulására vonatkozóan. Gyakori az érszűkület miatt kialakult, ún. vaszkuláris demencia is, amikor az erek beszűkülnek, rosszabb esetben el is záródnak. Társbetegségként megjelenhet a Parkinson-kórnál, a Huntington-kórnál, különféle neurológiai betegségeknél, a nem kezelt cukorbetegségnél. |
| Árulkodó jelek Előre nem lehet kimutatni a betegséget, de vannak jelek, például, ha a pénzkezelés már nem megy, vagy ha a jól berögzült szokások hirtelen megváltoznak. „Ha a családban már előfordult, jó, ha beszélgetünk erről egy orvossal, aki egy egyszerű kérdéssorral fel tudja mérni a helyzetet, például azzal, hogy hányadika van, hogy hívják a miniszterelnököt, 100-ból vissza tud-e számolni hetesével, tud-e órát rajzolni – mondja Feller Gábor pszichiáter, aki jelenleg a győri Alzheimer cafét, illetve a győri kórház pszichiátriai osztályának demenciarészlegét vezeti. „A rendszeres folyadékfogyasztás, a vitaminok, a sport és a szellemi tevékenység megtartása fontos, de megelőzni nem lehet, gyógyszerekkel sem. Vannak olyan készítmények, amelyek lassítják a folyamatot, de gyógyítani nem lehet.” Feller szerint a legfontosabb a beteg közösségben tartása, ha ugyanis egyedül marad, gyorsabban romlik az állapota. A demenciának több fokozata van, egy ún. Mini-Mental teszt segítségével lehet besorolni a betegeket: 30–24 pont között enyhe, 24–15 pont között középsúlyos, 15 pont alatt pedig súlyos demenciáról beszélünk. |
