Áprilistól államilag támogatottá válik az SMA-s gyerekek terápiája

  • narancs.hu
  • 2021. április 16.

Élet + Mód

A kezelés elképesztően drága, de reményt jelent a sokáig gyógyíthatatlannak tartott kórral szemben.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő - jelentette be Kásler Miklós a közösségi oldalán. Ez azt jelenti, hogy idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.

A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, emlékeztet Kásler. Ilyen eset volt, amikor a szükséges 700 millió forintot két esetben is, Zente és Levente kezelésére is siekrült összegyűjtenie a szülőknek a közösség segítségével.

"Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz" - hangsúlyozza Kásler.

Figyelmébe ajánljuk

Hajléktalanság – akár két lépésben

Betegség, baleset, alkohol- és drogproblémák, megromlott házasság, bedőlt vállalkozás, uzsorakölcsön, élősködő hozzátartozók – néhány ok, amik könnyen pénztelenséghez vezethetnek, ahonnan pedig sok esetben már csak egy lépés az utcára kerülni. Minderről a Vöröskereszt hajléktalanokat gondozó miskolci intézményének lakói meséltek. 

Nagyon balos polgármestert választhat New York, ez pedig az egész Demokrata Pártot átalakíthatja

Zohran Mamdani magát demokratikus szocialistának vallva verte meg simán a demokrata pártelit által támogatott ellenfelét az előválasztáson. Bár New York egész más, mint az Egyesült Államok többi része, az identitáskeresésben lévő demokratáknak minta is lehet a 33 éves muszlim politikus, akiben Donald Trump már most megtalálta az új főellenségét.

Gombaszezon

François Ozon új filmjében Michelle a magányos vidéki nénik eseménytelen, szomorú életét éli. Egyetlen barátnőjével jár gombászni, vagy viszi őt a börtönbe, meglátogatni annak fiát, Vincent-t. Kritika.

Világító árnyak

A klasszikus balett alapdarabját annak leghíresebb koreográfiájában, az 1877-es Marius Petipa-féle változatában vitte színre Albert Mirzojan, Ludwig Minkus zenéjére.