Magyar Narancs
hetilap borító
Előfizetés
Hetilap

Áprilistól államilag támogatottá válik az SMA-s gyerekek terápiája

  • narancs.hu
  • 2021. április 16.

Élet + Mód

A kezelés elképesztően drága, de reményt jelent a sokáig gyógyíthatatlannak tartott kórral szemben.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő - jelentette be Kásler Miklós a közösségi oldalán. Ez azt jelenti, hogy idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.

A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, emlékeztet Kásler. Ilyen eset volt, amikor a szükséges 700 millió forintot két esetben is, Zente és Levente kezelésére is siekrült összegyűjtenie a szülőknek a közösség segítségével.

"Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz" - hangsúlyozza Kásler.

Előző cikk a rovatban Tovább csökkent a kórházban ápoltak száma, de elhunyt 241 beteg Tovább csökkent a kórházban ápoltak száma, de elhunyt 241 beteg
Következő cikk a rovatban Hétfőtől újra lehet kezelésekre menni a budapesti gyógyfürdőkbe Hétfőtől újra lehet kezelésekre menni a budapesti gyógyfürdőkbe

Figyelmébe ajánljuk

Tej

Kritika

Tej

Némi hajnali bevezetés után egy erősen szimbolikus képpel indul a film. Tejet mér egy asszonykéz egyre idősebb gyerekei csupraiba. A kezek egyre nagyobbak, és egyre feljebb tartják a változatlan méretű csuprokat. Aztán szótlanul reggelizik a család. Nyolc gyerek, húsztól egyévesig.

Dal a korbácsolásról

Kritika

Dal a korbácsolásról

„Elégedetlen vagy a családoddal? (…) Rendelj NUKLEÁRIS CSALÁDOT az EMU-ról! Hagyományos értékek! Az apa férfi, az anya nő! Háromtól húsz gyerme­kig bővíthető, szja-mentesség, vidéki csok! Bővített csomagunkban: nagymama a vármegyében! Emelt díjas ajánlatunk: főállású anya és informatikus apa – hűséges társ, szenvedélye a család!”

Sötét és szenvedélyes séta

Kritika

Sötét és szenvedélyes séta

Volt már korábban egy emlékezetes sétálószínházi előadása az Anyaszínháznak az RS9-ben: a Budapest fölött az ég. Ott az indokolta a mozgást, hogy a történet a város különböző pontjain játszódik. Itt a vár hét titkot rejtő terme kínálja magát a vándorláshoz. Az RS9 helyszínei, a boltozatos pincehelyiségek, az odavezető meredek lépcső, ez a föld alatti világ hangulatában nagyon is illik a darabhoz.

Egymásra rajzolt képek

Kritika

Egymásra rajzolt képek

A kiállított „anyag első pillantásra annyira egységes, hogy akár egy művész alkotásának is tűnhet” – állítja Erhardt Miklós a kiállítást megnyitó szövegében. Ezt csak megerősíti a képcímkék hiánya; Széll Ádám (1995) és Ciprian Mureșan (1977) művei valóban rezonálnak egymásra.

Komfortos magány

Kritika

Komfortos magány

  • Pálos György

A szerző az első regényével szinte az ismeretlenségből robbant be 2000-ben az irodalmi közéletbe, majd 2016-ban újra kiadták a művét. Számos kritika ekkor már sikerregényként emlegette, egyes kritikusok az évszázad regényének kiáltották ki, noha sem a szüzséje, sem az írásmódja nem predesztinálták a művet a sikerre.

Eli Sarabi kiszabadult izraeli túsz: Az antiszemitizmus most még erősebb, mint az elmúlt évtizedek alatt bármikor

Külpol

Eli Sarabi kiszabadult izraeli túsz: Az antiszemitizmus most még erősebb, mint az elmúlt évtizedek alatt bármikor

2023. október 7-i elrablása, majd másfél évvel későbbi kiszabadulása után Eli Sarabi Túsz című könyvében írta le az átélt megpróbáltatásokat. Most bátyja kíséretében a világot járja, hogy elmondja, mi segítette át a fogság napjain, milyen tapasztalatokat szerzett a fogva tartóiról, és hogyan hozott döntést arról, hogy nem szenvedéstörténet lesz mindez, hanem mentális küzdelem az életért.
A 11 cigánytörvény: így konzerválja a romák kirekesztését a jogrend

Publicisztika

A 11 cigánytörvény: így konzerválja a romák kirekesztését a jogrend

A szabad iskolaválasztás, a befagyasztott családi pótlék, a közmunka, a csok, a tankötelezettség csökkentése – papíron mind általános szabály, a gyakorlatban azonban osztályt és rasszt különít el. Ezek a rendelkezések nem a szó klasszikus értelmében „cigánytörvények”, hatásukban, működésükben, következményeikben mégis azok – írja Horváth Aladár.
„Hadd legyen már véleményem!”

Belpol

„Hadd legyen már véleményem!”

Háromgyermekes anya, legidősebb lánya középsúlyos értelmi fogyatékos. Rendőr férjét, aki másodállásban is dolgozik, alig látja. Az állam magára hagyta őket – ahogyan a sorstársait is. Felszólalt Magyar Péter országjárása során, s a pártelnök segítséget ígért.