Áprilistól államilag támogatottá válik az SMA-s gyerekek terápiája

  • narancs.hu
  • 2021. április 16.

Élet + Mód

A kezelés elképesztően drága, de reményt jelent a sokáig gyógyíthatatlannak tartott kórral szemben.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő - jelentette be Kásler Miklós a közösségi oldalán. Ez azt jelenti, hogy idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.

A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, emlékeztet Kásler. Ilyen eset volt, amikor a szükséges 700 millió forintot két esetben is, Zente és Levente kezelésére is siekrült összegyűjtenie a szülőknek a közösség segítségével.

"Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz" - hangsúlyozza Kásler.

Figyelmébe ajánljuk

Vérző papírhold

  • - ts -

A rendszeresen visszatérő témák veszélyesek: mindig felül kell ütni a tárgyban megfogalmazott utolsó állítást. Az ilyesmi pedig egy filmzsánerbe szorítva a lehetőségek folyamatos korlátozását hozza magával.

Szűznemzés

Jobb pillanatban nem is érkezhetett volna Guillermo del Toro új Frankenstein-adaptációja. Egy istent játszó ifjú titán gondolkodó, tanítható húsgépet alkot – mesterséges intelligenciát, ha úgy tetszik.

Bárhol, kivéve nálunk

Hajléktalan botladozik végig a városon: kukákban turkál; ott vizel, ahol nem szabad (mert a mai, modern városokban szabad még valahol, pláne ingyen?); már azzal is borzolja a kedélyeket, hogy egyáltalán van.

Brahms mint gravitáció

A kamarazenélés közben a játékosok igazán közel kerülnek egymáshoz zeneileg és emberileg is. Az alkalmazkodás, kezdeményezés és követés alapvető emberi kapcsolatokat modellez. Az idei Kamara.hu Fesztivál fókuszában Pablo Casals alakja állt.

Scooter inda Művhaus

„H-P.-t, Ferrist és Ricket, a három technoistent két sarkadi vállalkozó szellemű vállalkozó, Rácz István és Drimba Péter mikrobusszal és személyautóval hozza Sarkadra május 25-én. Ezen persze most mindenki elhűl, mert a hármuk alkotta Scooter együttes mégiscsak az európai toplista élvonalát jelenti. Hogy kerülnének éppen Magyarországra, ezen belül Sarkadra!?” – írta a Békés Megyei Népújság 1995-ben arról a buliról, amelyet legendaként emlegetnek az alig kilencezer fős határ menti kisvárosban.

Who the Fuck Is SpongyaBob?

Bizonyára nem véletlen, hogy az utóbbi években sorra születnek a legfiatalabb felnőtteket, a Z generációt a maga összetettségében megmutató színházi előadások. Elgondolkodtató, hogy ezeket rendre az eggyel idősebb nemzedék (szintén nagyon fiatal) alkotói hozzák létre.

A Mi Hazánk és a birodalom

A Fidesz főleg az orosz kapcsolat gazdasági előnyeit hangsúlyozza, Toroczkai László szélsőjobboldali pártja viszont az ideo­lógia terjesztésében vállal nagy szerepet. A párt­elnök nemrég Szocsiban találkozott Dmitrij Medvegyevvel, de egyébként is régóta jól érzi magát oroszok közt.