Áprilistól államilag támogatottá válik az SMA-s gyerekek terápiája

  • narancs.hu
  • 2021. április 16.

Élet + Mód

A kezelés elképesztően drága, de reményt jelent a sokáig gyógyíthatatlannak tartott kórral szemben.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő - jelentette be Kásler Miklós a közösségi oldalán. Ez azt jelenti, hogy idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.

A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, emlékeztet Kásler. Ilyen eset volt, amikor a szükséges 700 millió forintot két esetben is, Zente és Levente kezelésére is siekrült összegyűjtenie a szülőknek a közösség segítségével.

"Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz" - hangsúlyozza Kásler.

Figyelmébe ajánljuk

Valóra vált forgatókönyv

1984-ben került a mozikba Rob Reiner első filmje, A turné (This Is Spinal Tap). Az áldokumentumfilm egyik főszereplője maga a rendező volt, aki az éppen amerikai turnén levő fiktív brit hard rock zenekar, a Spinal Tap történetét próbálta kibogozni.

Nézőpont

A filozófus-író (Denis Podaly­dès) tüdeje és mája közt apró kis foltot mutat ki az MRI-vizsgálat, de biztosítják afelől, hogy (egyelőre!) nem veszélyes a dolog.

Amikor győznek a hippik

  • - turcsányi -

Blaze Foley-nak volt egy kabátja. Ha egészen pontosak akarunk lenni, ez az egy kabátja volt neki – ez sem túl jó bőrben. Az ujját például vastag ezüstszínű ragasztószalaggal kellett megerősíteni, jól körbetekerni, mindkettőt – hogy le ne essenek.

Hibamátrix

  • Dékei Krisztina

Szűcs művészete a klasszikus, realista festészeti hagyományokon alapul, de távol áll a „valóságtól”.

Ozmózisok

Nádas Péter e hosszú, több mint négyszáz oldalas memoárját Mészöly Miklós, Polcz Alaine és Esterházy Péter köré fűzi föl. Könyvének témája négyük viszonya, vonzásaik és választásaik, személyiségük szerkezetének összeillő és egymáshoz nem illeszkedő elemei. És a háttérben természetesen ott van a korszak, a lassú hetvenes–nyolcvanas évek a kádári provinciában.

Mozaikkockák

A hazai neoavantgárd egyik meghatározó alakjaként Erdély Miklós (1928–1986) a sok műfajban alkotó, polihisztor művészek közé tartozott.

Abúzus, család

  • Balogh Magdolna

Egyéni hangú, markáns képviselője Ivana Dobrakovová a szlovák kritika által expat-prózaként emlegetett prózai iránynak. Ezzel az angol „expatriate”, azaz tartósan vagy ideiglenesen külföldön élő szóból eredő kifejezéssel azokra a művekre utalnak, amelyek a rendszerváltozás adta lehetőségekkel élve külföldön szerencsét próbáló fiatalok problémáiról beszélnek.