Áprilistól államilag támogatottá válik az SMA-s gyerekek terápiája

  • narancs.hu
  • 2021. április 16.

Élet + Mód

A kezelés elképesztően drága, de reményt jelent a sokáig gyógyíthatatlannak tartott kórral szemben.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő - jelentette be Kásler Miklós a közösségi oldalán. Ez azt jelenti, hogy idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.

A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, emlékeztet Kásler. Ilyen eset volt, amikor a szükséges 700 millió forintot két esetben is, Zente és Levente kezelésére is siekrült összegyűjtenie a szülőknek a közösség segítségével.

"Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz" - hangsúlyozza Kásler.

Figyelmébe ajánljuk

Jön a bolond!

  • - turcsányi -

William McKinley-vel jól elbánt Hollywood. Az Egyesült Államok 25. elnöke mind ez idáig az egyetlen, aki merénylet áldozataként négy elhunyt potus közül nem kapott játékfilmet, de még csak egy részletet, epizódot sem.

Út a féktelenbe

Már a Lumière testvérek egyik első filmfelvételén, 1895-ben is egy érkező vonat látványa rémisztette halálra a párizsi közönséget.

Cica az istállóban

„Attól, hogy egy kóbor macska a Spanyol Lovasiskola istállójában szüli meg a kiscicáit, még nem lesznek lipicaiak” – imigyen szólt egy névtelen kommentelő a film rendezőjének honosítási ügyét olvasva.

A hegyek hangja

„Ez a zene nem arra való, hogy hallgassuk, hanem arra, hogy táncoljunk rá” – magyarázza a film – eredeti címén, a Sirāt – egyik szereplője a sivatagi rave-partyban eltűnt lánya után kutató Luisnak (Sergi López) a film magját alkotó technozene értelmét. Az apa fiával, Estebannal (Bruno Núñez Arjona) és kutyájukkal, Pipával érkezik a marokkói sivatag közepén rendezett illegális rave-fesztiválra, hogy elszántan, de teljesen felkészületlenül előkerítse Mart.

A jóság hímpora

Krasznahorkai László első poszt-Nobel-regénye játékos, bonyolult, színpompás mű. Főszereplője egy múzeumi lepketudós, entomológus (azaz a rovartan szakértője), akit váratlanul egy bonyolult elméleti problémával keres meg a munkájában elakadt író, bizonyos Krasznahorkai László, aki kísértetiesen emlékeztet a nyilvános fellépésekből és megnyilatkozásokból ismert Krasznahorkai Lászlóra.

Főszerepben az Első sírásó

A november 6-án zárult igazgatói pályázaton Lipics Zsoltot hirdették ki győztesnek Darabont Mikold ellenében, azonban nagyon sok ellentmondás és fordulat jellemezte az elmúlt időszakot. A régi-új igazgató mellett csupán a NER-es lapokban folytatott sikerpropagandája szólt, pályázata egy realista, szakmaiságra építő programmal ütközött meg.

Őrült rendszer, de van benne pénz

  • Szekeres István

Amikor a tavalyi párizsi olimpián a tekvandós Márton Viviana megszerezte a hatodik – igaz, spanyol import – aranyérmünket, Orbán Viktor (noha eredetileg nyolcat várt) SMS-t küldött Schmidt Ádám sportállamtitkárnak: „Maradhat.” A kincstári humor mögül is elővillant a tény, hogy a sportélet is a miniszterelnök kezében van.