Áprilistól államilag támogatottá válik az SMA-s gyerekek terápiája

  • narancs.hu
  • 2021. április 16.

Élet + Mód

A kezelés elképesztően drága, de reményt jelent a sokáig gyógyíthatatlannak tartott kórral szemben.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő - jelentette be Kásler Miklós a közösségi oldalán. Ez azt jelenti, hogy idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.

A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, emlékeztet Kásler. Ilyen eset volt, amikor a szükséges 700 millió forintot két esetben is, Zente és Levente kezelésére is siekrült összegyűjtenie a szülőknek a közösség segítségével.

"Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz" - hangsúlyozza Kásler.

Figyelmébe ajánljuk

„A magyarok az internetre menekülnek a valóság elől”

  • Artner Sisso
Szokolai Róbert korábban ifjúsági szakszervezeti vezető volt, jelenleg az Eötvös10 Művelődési Ház kommunikációs vezetője. Arról kérdeztük, milyen lehetőségei vannak a fiataloknak ma Magyarországon, kire és mire számíthatnak, valamint hogyan használják az internetet, a közösségi médiát, és mire mennek vele.

Valóra vált forgatókönyv

1984-ben került a mozikba Rob Reiner első filmje, A turné (This Is Spinal Tap). Az áldokumentumfilm egyik főszereplője maga a rendező volt, aki az éppen amerikai turnén levő fiktív brit hard rock zenekar, a Spinal Tap történetét próbálta kibogozni.