Áprilistól államilag támogatottá válik az SMA-s gyerekek terápiája

  • narancs.hu
  • 2021. április 16.

Élet + Mód

A kezelés elképesztően drága, de reményt jelent a sokáig gyógyíthatatlannak tartott kórral szemben.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő - jelentette be Kásler Miklós a közösségi oldalán. Ez azt jelenti, hogy idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.

A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, emlékeztet Kásler. Ilyen eset volt, amikor a szükséges 700 millió forintot két esetben is, Zente és Levente kezelésére is siekrült összegyűjtenie a szülőknek a közösség segítségével.

"Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz" - hangsúlyozza Kásler.

Figyelmébe ajánljuk

Mesterségvizsga

Egyesek szerint az olyan magasröptű dolgokhoz, mint az alkotás – legyen az dalszerzés, írás, vagy jelen esetben: színészet –, kell valami velünk született, romantikus adottság, amelyet jobb híján tehetségnek nevezünk.

Elmondom hát mindenkinek

  • - ts -

Podhradská Lea filmje magánközlemény. Valamikor régen elveszett a testvére. Huszonhét évvel az eltűnése után Podhradská Lea fogta a kameráját és felkerekedett, hogy majd ő megkeresi.

Nem oda, Verona!

  • - turcsányi -

Valahol a 19. század közepén, közelebbről 1854-ben járunk – évtizedekre tehát az államalapítástól –, Washington területén.

Nagyon fáj

  • Molnár T. Eszter

Amióta először eltáncolta egy kőkori vadász, ahogy a társát agyontaposta a sebzett mamut, a fájdalom a táncművészet egyik legfontosabb toposza.

Mindenki a helyére

Mit gondol Orbán Viktor és a Fidesz a nőkről? Hogyan kezeli őket? És mit gondol ugyanerről a magyar társadalom, és mit a nők maguk? Tényleg a nők pártja a Fidesz? Ezeket a kérdéseket próbálja megválaszolni a kötet többféle aspektuson keresztül. Felemás sikerrel.

Megint dubajozás

Alacsony belépési küszöb, mesés hozamok, könnyű meg­gazdagodás, örök élet: ezek közül az első kettőt biztosan ígérik a mesés dubaji ingatlanbefektetési ajánlatok. Pedig az előrejelzések szerint akár egy éven belül kipukkadhat az ingatlanlufi.

A beismerés semmis

Az ügyész kizárását kezdeményezte a védelem, a különböző tit­kos­­szolgálati szervek más-más leiratot készítettek ugyan­arról a hangfelvételről – bonyolódik a helyzet abban a büntetőperben, amelynek tárgya a Nyugat-Európába irányuló illegális kutyaexport.