„A leggyakoribb ritka betegség” – Prodán Zsolt szívsebész

A megbeszélt időpontban épp egy tíz-egynéhány éves kislányt operált. Megnézhettük a műtét utolsó két óráját, és csak utána volt alkalmunk elkészíteni az interjút.

Magyar Narancs: Reggel 9-kor kezdték az operációt, délután háromkor jöttünk ki a műtőből. Hogy érzi magát?

Prodán Zsolt: Boldogan, mert a vártnál sokkal rövidebb volt a műtét. Azt hittem, hogy este hatig dolgozunk. Jó volt a csapat, és nem volt annyi bonyodalom, mint amit előre bekalkuláltunk.

MN: A műtőből rögtön a szülőkhöz ment. Mit mondott nekik?

PZS: Hogy kicsit könnyebb volt a vártnál. Előtte arra készítettem fel őket, hogy ez bonyolult dolog lesz, sokáig kell várniuk, legyenek türelmesek. Most viszont kifejeztem az örömömet, hogy jól mentek a dolgok, elmondtam, hogy mi az, amit meg tudtunk csinálni, és mi az, amiben kompromisszumot kellett kötni. Szerencsére nem kellett nagyot… De vannak olyan műtétek, amikor úgy megyünk be, hogy nincs más esélyünk, ha nem nyúlunk a beteghez, biztosan meghal. Ilyenkor csak nyerni lehet, mert az esetek nagy részét vissza tudjuk húzni. Persze van olyan is, amikor nem tudjuk megjósolni, hogy meg tudjuk-e menteni a biztos haláltól. Ez az igazi szakmai kihívás. Ha például a beteg másfél kilós és összetett szívhibája van, akkor ez a technikai kivitelezés határán van. De ha az anyagi források bőségesen rendelkezésre állnak, és mindenből a legjobb minőség van, akkor nagyobb az esély, mint a kompromisszumos körülmények között. Az egészségügytől mindenki azt várja, hogy mindig ugyanúgy tömd be amalgámmal a bal felső négyest, ám ez sokszor nem elég. Vannak olyan teljesítmények, amikor több ember több hónapig, évig dolgozik együtt, és abból áll össze egy történet. Mi nagyon beleavatkozunk abba, amit természetes halálnak nevezünk. Ezért fontos a jó kommunikáció a beteggel – a mi esetünkben a beteg szüleivel –, hogy érezze, része a folyamatnak, hogy az információk birtokában dönt, és ne azt érezze, hogy spórolni akarnak rajta.

 

Fotó: Draskovics Ádám

MN: Ha ön sem nyugodt efelől, akkor csak ködösíteni tud.

PZS: Szerencsére nem ez a helyzet. Kidolgozunk előre egy menekülő útvonalat. Például ha nem sikerült megmentenünk a szívet, akkor legyen lehetőség transzplantálni. Az a szép ebben a munkában, hogy 15 éve ilyen még nem volt, most viszont már a protokoll része, hogy B tervet készítünk. Ma Magyarországon is természetes a szívátültetés. Régen öt volt évente, most ötven, vagyis akik új szívet igényelnek, azok meg is kapják. És ma már elég nagy számban van műszívkezelés is. Az első műszívesünk néhány évig élt, a második, akit öt éve műtöttünk először, köszöni, jól van. Pedig nagyon kemény dolgokon van túl. Csontrákos volt, a kezelésben keringési elégtelenség lépett fel, és azonnal műszívre került. Ám közben a lábánál lévő protézisben fertőzés történt, s amputálni kellett. A fertőzés ráment a műszívre is, amit három év múlva kénytelenek voltunk kicserélni egy transzplantált szívre. Ő is és a családja is elképesztő erővel csinálta végig ezt az egészet. Amikor a lábát amputálták, azzal poénkodott, hogy senki nem tud ennyi idő alatt 10 kilót ledobni. Meg hogy most már soha nem kelhet fel bal lábbal. És ő most, mindezek után, jól van. Egy ilyen magas halálozású betegségben, mint a keringési rendellenesség, nem elvesztesz valakit, hanem megnyersz. Tipikus példa a műszívkezelés: akut elégtelenségben 50 százalékos a halálozás, jó esetben is. Ez iszonyú magas, de ha azt nézzük, hogy műszív nélkül viszont mindenki meghalna órákon, maximum napokon belül, akkor nagyon örömteli, hogy a felét meg tudjuk menteni. A keringési rendellenességgel születettek mortalitása egyébként radikálisan csökkent az elmúlt harminc évben, mióta én a szakmában vagyok: 30 százalékról 5 százalék alá ment le, innentől már nagyon lassan fog változni. Ma már az életminőséget kéne mérni, és annak javítását megtenni célnak.

MN: Én most láttam először műtétet. Amikor a szívet néztem, ahogy ott szabták-varrták, és lógnak ki a csövek, és minden véres… Nem volt könnyű, de valahogy bírható volt. Az igazi sokk az volt, amikor ránéztem a kislány fejére, pedig az arca el volt takarva. De láttam a homloka ívét, a letakart haját, és ez épp elég volt ahhoz, hogy kezem-lábam remegni kezdjen. Hogyan lehet együtt élni azzal, hogy az operálandó szervhez ember is tartozik?

PZS: Nem véletlenül van „függönnyel” izolálva az arc. Olyan nagyító szemüveggel dolgozom, ami gyakorlatilag egy ébresztőórányi területet lát több mint négyszeres nagyításban. De „tudatilag” is be vagyok szűkülve arra a területre, arra a feladatra. Amikor egy szívet operálok, nemhogy a betegre, de még az egész szívre sem gondolok, csak arra a bizonyos részre koncentrálok, mint egy célfeladatra.

MN: De utána hazamegy a gyerekeihez.

PZS: Vannak nehéz pillanatok, ezeket túléljük. Ilyen volt, amikor be kellett jönnöm egy szervkivételre, mert egy kisfiú, akinek az első napja volt az iskolában, a suliból kijövet kiszaladt az úttestre, és egy teherautó elütötte. Az én fiam is aznap volt először az iskolában. Akkor egy erős érzelmi lyukba kerültem. De valahogy megtanulunk együtt élni ezekkel a drámákkal.

MN: Hogyan lehet ezt megtanulni?

PZS: Úgy, hogy 100 esetből 95 győzelemmel végződik. És azt az alázatot meg kell fogalmaznunk magunkban, hogy nem vagyunk mindenhatók.

MN: Most a betegeiről beszél. De azzal mit tud kezdeni, amit a saját életéből behívnak ezek az esetek?

PZS: Ez akkor lesz érdekes, amikor eljutok arra a szintre, hogy már én magam is problémát jelentek magamnak. Sokszor találkoztam azzal, hogy olyan betegek, akikről máshol lemondtak, akik számára teljesen reménytelennek látszott minden, nálunk reményt találtak. Vannak ilyen csúcspillanatok. A mi esetünkben elég evidens, hogy amit csinálunk, annak értelme van.

MN: Mondta, hogy jó volt a csapat a mai műtétnél. Elég a profizmus, hogy minden rendben menjen?

PZS: Olyan ez, mint egy színtársulat. Vannak, akik jól játszanak, vagy van, amikor felfutó hangulat van a társulatban. Ezt a munkát kétféleképpen lehet végezni: vagy úgy, hogy nagyon fárasztó, nagyon stresszes, vagy úgy, hogy mindenki lelkes és visz a flow. A kettő között nincs semmi. A 19. században a nagy sebészpápáknak a közvetlen környezetük jelezte vissza, hogy kezd a teljesítményük csökkenni. De ma egy operatőrt nem lehet letéríteni, ha már kezd szétesni, és nincs hagyományosan kiépült kontrollja, mert túl nagy brand. Az ilyet nem tanítják, mindenkinek magának kell megoldania, mert nincsen kész recept arra, hogyan vezényelje le valaki a saját leszállását. Nagyon sokan nem tudnak kiszállni, mert nem tudják mire felcserélni. Nem véletlen, hogy a pilótáknál, amikor nyugdíjazzák őket, van egy három­éves letérítő program, amivel elérik, hogy a földön életben tudjanak maradni.

MN: Hogyan beszélnek a halálról, a várható halálról a szülőkkel?

PZS: A legnagyobb probléma nem a halál, hanem a tehetetlenség. Nemcsak a halállal szemben, hanem az egész folyamattal szemben, ahogy Kharon ladikján sodródunk a semmibe. A legtöbb páciensemen azt látom, hogy amikor a teljesen ismeretlenből és bizonytalanból kibontakozik, hogy mi lesz, akkor megnyugszanak. A bizonytalanság mindennél rosszabb. Még a rossz hírek is megnyugtatóbbak, mint a bizonytalanság. Ha azt látjuk, hogy nincs lehetőség, nincs semmi esély, akkor azt feketén-fehéren meg kell mondani a szülőnek.

MN: Olyan egyszerű feketén-fehéren megmondani?

PZS: Magyarországon a manipulatív kommunikáció reneszánszát éljük, ezért általában nem lehet a halálról beszélni. Amikor valaki a halál elé kerül, akkor ezek a manipulatív szövegek megfakulnak. Akkor kiderül, hogy mire ment a földön töltött ideje. Mindig a szamurájkultúra jut eszembe: „Mindennap úgy kelj fel, mintha ez lenne az utolsó napod!” A világunktól nagyon távol esik ez a gondolkodásmód, mert a fogyasztói társadalom azt sugallja, hogy úgy élj, mintha minden perced örökké tartana, és végtelen perc állna rendelkezésedre. Mi a kiváló eredményeink miatt a gyerek születésétől fogva kedvező pozícióból tárgyalunk a szülőkkel, és hitelünk is van, ezért lehet direkt beszélni a halálról is. És nem zárjuk le a kapcsolatot a családokkal akkor sem, amikor elveszítjük a gyermeket. A legtöbb embernek semmiféle információja nincs arról, hogyan zajlik egy elhunyt további szociális utazása, ráadásul a gyász hatására dezintegrálódik a személyiség. Ezért próbálunk segíteni. A kapcsolattartás, információátadás a gyászmunkánk része, hiszen mi sem vagyunk robotok, számunka is veszteség egy kis beteg halála. Ám érdekes módon számomra nagyobb gyászmunka, amikor nem vállalok el egy beteget. Az normális, ha egy kockázatos, de nem esélytelen küzdelemben vesztünk. De ha az a helyzet, hogy semmi esélyünk a győzelemre, akkor neki sem érdemes kezdeni. Ezt a legnehezebb feldolgozni.

MN: Jól tudom, hogy a magyar orvostársadalomban a halál tagadása jellemzőbb, mint a lakosság többi részében? A minap egy szakmai rendezvényen egy neves professzor, egy komplett klinika igazgatója minden szégyenkezés nélkül azt találta mondani, hogy szerinte a hozzátartozók a haldokló rokonaikat a kórházak pincéjében szeretnék tudni, jó mélyre eldugva a szem elől. Mi a hospice-ban nem ezt tapasztaljuk.

PZS: Igen, ezt meg tudom erősíteni. Ez az „Isten-szindróma”, amikor az orvos azt gondolja, hogy amivel ő dolgozik, az csak a pácienseivel fordulhat elő. Ez egy foglalkozási betegség az egészségügyben. Ráadásul az egészséges életmódot a beosztás nem engedi meg. Nemcsak az a gond, hogy elvándorolnak az orvosok, de az is, hogy a kiégés és az egészségtelen életmód megrövidíti a munkaképes idejüket. Az orvosok abban realistábbak, hogy nem szeretnék olyan beavatkozásoknak alávetni magukat, amelyek szimbolikusak, ám nem javítanak az életminőségen.

MN: Külföldön is dolgozott. Ott jobb?

PZS: Hat évet voltam Münchenben. Mindenkinek a saját univerzumában kell megtalálni az egyensúlyt. De a bajor rendszerből is sokan elmennek Kanadába, Svájcba és Új-Zélandra, mert Németországban is próbálják megszorítani az ellátás kereteit, ott is az ment, hogy nem fizetik ki a túlórát, satöbbi. Amikor a magyar orvosok kimennek, gyakran szembesülnek azzal, hogy jó néhány várakozásuk illúzió. Például az Egyesült Királyságba egy csomó aneszteziológus ment, úgy tűnt, ott sokkal több pénz van, mint itt, ám abban a rendszerben az mégsem olyan sok. Viszont szakmailag és a magán­életben olyan kompromisszumokra kényszerültek, hogy sokan inkább hazajöttek.

MN: Miért jött haza?

PZS: Nem ugyanarra a szintre jöttem haza. Főorvosként mentem el, és osztályvezetőnek hívtak vissza. Ez most itt egy kihívás, és remélem, hogy előre lehet lépni. Amit transzplantáció vagy műszív vonalon csinálunk, az a nemzetközi élvonalban van. A magyar újszülöttgyógyászat az elmúlt években – az erre irányuló politikai akarat következményeként – nagyon jó helyzetbe került, mert korábban nagyon le volt maradva. Most mindenki azt gondolja rólunk, hogy de jól el vagyunk eresztve, hiszen modern az épület, és azt hiszik, mikor belépnek, hogy itt minden szuper. Ehhez képest például nincs anya-gyermek egység, a szülők nem tudnak bent aludni. Az intenzíves nővéreknek öt éve nem emelkedett a fizetésük. Akkor derül ki egyértelműen, hogy mi a valóság, amikor olyan beavatkozásra van szükség, amit mi nem tudunk megcsinálni, de külföldön meg lehet, ám ezt az államnak kellene fizetnie. Hogy egy konkrét példát mondjak: amikor a San Franciscó-i ellátás 1,2 millió dollár lett volna, akkor az OEP arra kért, próbáljuk meg itthon megoldani. Sikerült, úgy másfél millió forintból kihoztuk. De mégsem veszik észre, hogy ha minket hagynak összeomlani, akkor a végén az mibe fog kerülni. Miénk a leggyakoribb ritka betegség, a magyar társadalom 1 százalékát érinti. 100 gyerekből legalább 1 hozzánk kerül. A hazajövetelemben az is szerepet játszott, hogy az én generációm adja a döntéshozók zömét, bíztam az érdek­érvényesítési lehetőségeinkben.

MN: És?

PZS: Még mindig bízok. A magzati diagnosztika fejlődése is súlyos morális kérdések elé fogja állítani a döntéshozókat, illetve a társadalmat. Ma a 22. hétig lehet abortuszt kérni, akár az a banális ok, hogy a mama szakított a papával, akár az, hogy olyan szívrendellenességgel születik majd a baba, ami biztosan halálhoz vezet. De van, hogy csak a 30. héten derül ki egy súlyos rendellenesség, vagy a méhen belül az utolsó harmadban súlyosbodik a helyzet. Ezért az abortusztörvényt módosítani kell. A mi területünkre egyelőre nem jut kellő figyelem. Az nagyon érdekes, hogy mikor melyik betegség a favorit. Száz éve a tuberkulózis volt az, most a rák. Pedig olyan, hogy rák, nincs is.

MN: De létezik egy elég jól körülhatárolható csoportja a diagnózisoknak, mert a hospice-
ellátásnak nem okoz gondot, hogy kit vehet fel és kit nem. (Hospice-ban jelenleg csak a daganatos betegeket fogadhatják, bár nagyon kis százalékban azért AIDS-eseket és más betegségben szenvedőket is ellát a rendszer. A gyermekhospice esetében nincs ilyen megkülönböztetés. – G. I.)

PZS: De itt vannak például a neurodegeneratív betegségek, amelyeknek a lefolyása, életminősége nagyon hasonlít a tumoréhoz. És biztosan van még más hasonló betegség, és nekik is ugyanúgy kéne a hospice. Ezért mondom, hogy túlhangsúlyozott a rák. Ott van például az ALS, az amiotrófiás laterálszklerózis, amelynek az ismertségéért a jegesvödör-kampánnyal küzdenek. Ennek a betegségnek a gyógyíthatóságában pont ott tartunk, ahol a világtörténelem elején tartottunk: most is ugyanúgy biztosan meghalnak az ALS-ben szenvedők, záros időn belül. Nekem most halt meg egy barátom ALS-ben, két évvel a diagnózist követően. Akik megkapják ezt a betegséget, olyan mértékben zuhannak ki a társadalomból, mintha egy csapóajtón zuhannának le. Sem az orvostudomány, sem a társadalom nem tud mit kezdeni velük. Ehhez képest az onkológia egy hihetetlen erős terület, elképesztő fundraising erővel, ma mindenki a rák ellen harcol, és a médiában is ez a főszereplő. Óriási dolog, hogy vannak fájdalomklinikák, és tudnak is róla az emberek, de nagyon nagy probléma, hogy még sokan vannak az olyanok, akik nem jutnak hozzá a fájdalomcsillapításhoz, pedig bírhatatlan fájdalmaik vannak. Csak ők nem tudják úgy megjeleníteni magukat. A veleszületett szívhibánál van a sikolyfázis, közvetlenül a diagnózis után: ilyenkor megijednek a szülők, mindenre készek. Amikor kikerülnek a helyzetből, akkor elkerülik ezt a területet, mert igyekszenek felejteni. A gyógyulás a felejtés – ahogy a volt főnököm mondta. Ez nagyon emberi persze, csak így ez a terület nehezebben kapja meg azt a súlyt, amit érdemelne. És itt következik egy nagyon hosszú, évtizedekig tartó kompenzált fázis, csak azután jönnek újra a gondok. De mivel általában nincs dialógus az élet végső szakaszáról, ezeknek a betegségeknek az életvégi működéséről sem, ezért ezek a területek szócső nélkül és ellátatlanul maradnak.

MN: Maximálisan egyetértek azzal, hogy más betegségeknek is be kéne férni a hospiceellátásba, de hogy melyik betegség a „divatos”, abban talán az a döntő szempont, hogy melyik betegség sújt több embert, nem?

PZS: Ettől még méltatlanul kevés figyelem jut az általam említett és képviselt betegségekre. És a tabu azt is megnehezíti, hogy időben beszéljünk a halálról. Mert az élet végéről lefolytatandó beszélgetést olyan időszakra érdemes időzíteni, amikor még teljesen jól van a beteg. Minden veleszületett szívhibás emberrel le kéne ülni és át kéne a terápiás tervet beszélni, amikor még az erejének a teljében van, és felelősen tud dönteni. Amikor már csúszik le a lejtőn, nem etikus erről beszélni. Vannak ilyen helyek, például a torontói Hospital for Sick Kids, ahol minden egyes veleszületett szívhibás beteggel (hozzátartozóval) átbeszélnek mindent, hogy ha keringési rendellenesség van, akkor akar-e transzplantációban részt venni, ha újraélesztési helyzet van, akar-e újraélesztést, és ha hosszú, de sorvasztó pályára jut, akar-e lélegeztetőgépre kerülni. Minden lényeges kérdést átbeszélnek még azelőtt, hogy a beteg beszűkülne.

MN: Nálunk ez hogy működik?

PZS: Még nem épült ki a rendszer, ahogy más betegségek esetében sem. Azért javult és folyamatosan javul a helyzet, mert ha nem is készített korábban a beteg élő végrendeletet, azért mégis rugalmasabban intézik, mint korábban, például nem teszik fel a 80 éveseket lélegeztetőgépre, ha kifejezetten nem kéri a család. Ezek a kulturális előrelépések annak is köszönhetők, hogy nagy a jövés-menés az orvosok körében: elmennek néhány évre külföldre, és amikor visszajönnek, más szemléletet hoznak. És van egy fontos dolog a halállal kapcsolatban is. Olyan nincs, hogy személyes halál, mert az ember szociális lény. A halál egy mátrixból vesz ki. Ha a nehéz percekben a számára fontos emberek oda tudnak állni mellé, meg tudják fogni a kezét, az mindenkinek nagyon fontos. Ezt szoktam mondani akkor is, amikor egy kisbaba megszületik, és látszik, hogy csak néhány napot vagy hetet él: ha szeretetben kísérik el, az nagyon sokat számít. Az egyháznak ezen a téren fontos megújulása volt, hogy a kiüresedett liturgiák világából ki tudtak lépni, és már vannak olyan szereplők, akik tudnak újat adni ezen a területen. Ilyen például az Alma utcai öregotthon, vagy ilyenek a diakóniai szolgálatok. De a társadalomnak még nagyon sokat kell fejlődnie.

Névjegy

Dr. Prodán Zsolt szívsebész 1964-ben született Szőnyben, a Debreceni Orvostudományi Egyetemen végezte tanulmányait. Dolgozott az USA-ban, Párizsban és Münchenben, jelenleg a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet csecsemő- és gyermekszívsebészeti osztályának vezető főorvosa. A veleszületett szívbetegségek nemzetközileg elismert specialistája.

 

Veleszületett betegségek

Veleszületett szív- és érrendszeri betegség a gyermekek körülbelül 1 százalékánál fordul elő, azaz minden ezer megszületett gyermekből nagyjából tíz többé vagy kevésbé súlyos fejlődési rendellenességgel jön a világra. Ezeknek az enyhébb formái is orvosi felügyeletet igényelnek. A betegségek kialakulásában az örökletes tulajdonságok ugyanúgy szerepet játszanak, mint a környezeti tényezők. E rendellenességek többsége méhen belül felismerhető, döntő többségük kezelhető, nagy részük akár a teljes egészség helyreállításáig is.

A veleszületett szívbetegségek között a leggyakoribb – 25-30 százalék – az úgynevezett sövényhiány, amikor az újszülött szívkamrái vagy pitvarai között egy átjárás (lyuk) van. Ez keringési zavarokat okoz, ha nagy a nyílás, keringési elégtelenséget is. A rendellenességek majdnem 10 százalékát teszik ki a pitvari sövény különböző mértékű hiányai, amikor is a jobb és a bal pitvart egymástól elválasztó sövényen diagnosztizálható a lyuk. A sövényhiány egyéb fajtái ennél lényegesen bonyolultabb rendellenességek.

Szintén gyakori veleszületett rendellenesség a fő ütőerek valamelyikének szűkülete – ez is keringési elégtelenséghez vezet –, továbbá a nagy szívbillentyűk hiánya, illetve beszűkülése.

A mondott rendellenességek tünetei azonosak: elégtelen keringés és rossz oxigénellátás. A veleszületett szívfejlődési rendellenességek közül néhány a korai csecsemőkorban gyógyulhat, a pitvari vagy a kamrai sövényen lévő közepes és kisebb lyuk vagy a rendellenes nagyér-összeköttetés bezáródhat. Van, hogy évtizedekig nem mutat tünetet a rendellenesség, és van, hogy sürgős beavatkozást igényel.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

(A szerző a magyarnarancs.hu volt főszerkesztője, a Magyar Hospice Alapítvány munkatársa)