magyarnarancs.hu: A sclerosis multiplex (SM) bonyolult, nehezen megragadható betegség, talán ebből is következik, hogy nemcsak a diagnózis felállítása tarthat sokáig, hanem az is, amíg a beteg elfogadja a helyzetet. Nálad mikor jött el ez a pont?
Nikodém Vanda: Amikor diagnosztizáltak, először hisztérikus rohamot kaptam. Azt az igazi, sírva fuldoklós kétségbeesést képzeld el! Aztán kábé két nap alatt eljutottam oda, hogy hát jó, akkor ezzel kell tovább élnem. A második fázis évekig tartott, és talán mostanság kezdek eljutni odáig, hogy nem betegként definiálom magam, hanem újra egyszerűen emberként gondolok magamra.
| ||
magyarnarancs.hu: Amikor az első sokkhatás elmúlt, mihez kezdtél?
NV: Először nem tudtam, hova tartozom. Tudtam, hogy beteg vagyok, de hiába bénultam le, egy idő után egész jól tudtam már járni, és látszatra egészséges voltam. Nem tudtam besorolni magam se a betegek, se az egészségesek közé. Elkezdtem ifjúsági csoportokat keresni, ahol SM-esek találkoznak, és ahol nem kell magyaráznom, miért fáradok el hamarabb és a többi, ahol megértenek. De csak egy levelezőlistát találtam, olyan levelekkel, hogy ha elolvastam egyet, már rögtön vágtam volna fel az ereimet. Úgyhogy létrehoztam egy ifjúsági csoportot, és kiderült, hogy erre sokaknak volt igénye.
magyarnarancs.hu: Milyen tapasztalataid voltak az egészségügyi rendszerrel?
NV: Szerencsés vagyok, mert az orvosaim jófejek, akiket bármikor felhívhatok. Ami a kórházakban megy, az persze siralmas, de én úgy voltam vele, hogy nem akarok többet, mint ami mindenkinek jár. Lett volna rá lehetőségem, hogy protekcióval különleges elbánáshoz jussak, de ebből nem kérek.
magyarnarancs.hu: Miért kezdtél el blogolni? Korábban is írtál naplót?
NV: Igen, én mindent az írással fejezek ki. Amikor 2010 márciusában diagnosztizáltak, egy női magazinnál dolgoztam, ahol a főszerkesztő biztatott, hogy ebből jó blog lehetne. Ezt folytattam azután is, hogy otthagytam a magazint. Így írtam ki magamból a betegséget, olyan volt, mint egy pszichológus.
magyarnarancs.hu: Ezt a többi SM-esnek írtad?
NV: Nem, mindenkinek és bárkinek. Persze, gondoltam arra, hogy milyen jó lett volna, ha az elején találok egy ilyen blogot vagy ilyen könyvet, amelyik leírja, hogyan néz ki a hétköznapi élet a sclerosissal. De azt remélem, hogy az SM-esek környezete, a családtagok vagy éppen a munkáltatók is tanulhatnak belőle.
magyarnarancs.hu: Sokan épp azért nem vállalják a betegségüket, mert félnek a reakcióktól, attól, hogy elvesztik a munkájukat, vagy hogy előítéletekkel kell szembesülniük. Te milyen reakciókat kaptál, amikor kimondtad ezt a két betűt?
NV: Meglepődtem, milyen sokan tudják, mi ez, hiszen én először azt sem tudtam, eszik-e vagy isszák. Sokaknak van SM-beteg ismerősük, ami talán azt is jelzi, hogy egyre többen beszélnek erről nyíltan. Az elmúlt öt évben többször váltottam munkahelyet, és mindig csak akkor mondtam meg, hogy SM-beteg vagyok, amikor márt felvettek. Nem akartam, hogy ez befolyásolja őket, hiszen sokan direkt keresik a „megváltozott munkaképességű” alkalmazottakat a kedvező adózás miatt. De amikor így utólag elmondtam, mindenki megértő volt. Biztos mázlista vagyok.
| A betegségről A sclerosis multiplex a központi idegrendszer százötven éve leírt, ma még nem gyógyítható betegsége. Oka nem ismert, a jelenleg elfogadott hipotézis szerint autoimmun gyulladásos betegség, amit környezeti tényezők és/vagy fertőzés vált ki a fogékony egyéneken. A rosszul működő immunrendszer az idegsejtek nyúlványait (axon) körülölelő velőshüvelyt (myelin) támadja meg, amelynek következtében az ingerületvezetés hatékonysága romlik. A károsodás a központi idegrendszer több pontján is létrejöhet, ezzel összefüggésben alakulnak ki a betegség változatos neurológiai tünetei: látás-, érzés-, mozgászavar, végtaggyengeség, fáradékonyság, vizeletürítési gondok, szexuális zavarok és így tovább. A betegség általában 20 és 40 éves kor között indul, nem fertőz, nem a várható élettartamot, sokkal inkább az életminőséget befolyásolja, tehát az SM-be nem lehet belehalni - de a betegek halálát az esetek felében az SM szövődményei (pneumónia, húgyúti fertőzés) okozzák, évtizedekkel később. Nőknél kétszer gyakoribb. További részletek, orvosok nyilatkozatai és más betegek történetei korábbi cikkünkben. |
magyarnarancs.hu: A könyvedből viszont kiderül, hogy a pasikkal szinte rögtön közölted, mi a helyzet.
NV: Lehet, hogy ez az én hülyeségem, és várhattam volna az első néhány randinál tovább, mert azért volt több olyan pasi, aki ezen a ponton felállt. De nagyon őszinte ember vagyok, és ez annyira hozzátartozott az életemhez, hogy nem akartam eltitkolni, még akkor se, ha éppen nem látszott rajtam semmi.
magyarnarancs.hu: Tele van a könyved szerelemmel. Azt írod, úrrá lett rajtad egyfajta kapuzárási pánik. Ezt hogy kell érteni?
NV: Amikor az ember szembesül egy ilyen hírrel, akkor elkapja a pánik, hogy úristen, itt van ez a betegség, és neked meg nincs párod, mi lesz így veled. Megijedsz attól, hogy egyedül maradsz. Ez szépen lassan lecseng, vagy azért mert megtalálod a párodat, vagy azért, mert rájössz, hogy nem így működik az élet.
magyarnarancs.hu: Közben viszont számot vetettél azzal is, mekkora terhet jelenthet ez, például, ha a párodnak ápolnia kell...
NV: Nagyon erős vívódás, hogy akarsz valakit, de közben nem akarod tönkretenni az életét. Amikor a diagnózisra vártam, volt egy vőlegényem, akinek azt mondtam, hogy ha SM-em van, akkor szakítok vele, mert nem akarom, hogy szenvedjen. Amikor szakítottam vele, ott megöltem a lényemnek egy részét. Ezzel a nagyon tudatos döntéssel elszállt minden lila köd. De azért én is ember vagyok, és vágyom a szeretetre.
| ||
magyarnarancs.hu: A könyved arról tanúskodik, hogy élénken foglalkoztat a gyerekvállalás. Nem egyszerű kérdés ez.
NV: Ez erkölcsi dilemma volt. Mert oké, hogy a gyerekem csak 1 százalék eséllyel örökli a betegségem, de ez is elég. Az járt a fejemben, nem etikátlan, önző dolog-e ilyenkor azt mondani, hogy nekem márpedig kell egy gyerek.
magyarnarancs.hu: Arról nem is beszélve, hogy valószínűleg nem tudnál mellette lenni, amikor rosszul vagy.
NV: Ezért kell egy jó apa! Most már úgy gondolom, hogy ha találok valakit, akivel el tudom képzelni, akkor nem ijedek meg a gyerekvállalástól. Imádom a kölyköket, és ha meg tudom adni valakinek a tapasztalás örömét, akkor miért ne? Szerintem jó dolog a világra születni, akkor is, ha szar a politikai helyzet, és akkor is, ha anyu néha nem tud felkelni az ágyból.
magyarnarancs.hu: „Addig meg kiszipolyozom az életet, mert rengeteg mindent akarok levetíteni abban az utolsó »filmben« magamnak” – írod a könyved elején. Lehet ezt a kiszipolyozást felszabadultan csinálni?
NV: Lehet, ha meg tudod élni a pillanatot – akármilyen közhelyesen hangzik ez. Próbálok minél több olyan dolgot kipróbálni, amit korábban nem mertem. Van egy bakancslistám, ha nem is az a klasszikus pipálgatós, de vannak terveim, és ezek, a vágyaim és a céljaim visznek előre. Régen mindent túlstresszeltem, de azóta megtanultam lepergetni magamról az apró bosszúságokat. Nyitottabb lettem és empatikusabb. Amikor lebénul a fél tested, és négy hónapba kerül, hogy újra járni tudjál, akkor kicsit átértékelődik, hogy mi számít és mi nem. Megtanultam értékelni, milyen jó az, hogy tudok járni, tudok táncolni, és az összes hülyeség már kevésbé érdekel. Nincs munkám? Majd lesz. Nincs pasim? Majd lesz. Munkám egyébként most éppen van, egy iskolában vagyok pedagógusasszisztens, cikkeket írok, honlapot szerkesztek. Ez az első hely, ahová megváltozott munkaképességűként vettek fel.
A könyvről
A Hanna blogja, avagy Schrödinger macskája című könyv most jelent meg a Minerva Kiadónál. Alapja az a blog, amelyet Nikodém Vanda 2010 óta vezet. „Nem vagyok Hanna. Hanna az én Esti Kornélom bizonyos értelemben. A másik személyiségem, a sclerosisos részem” – olvasható a könyvben. | |||
magyarnarancs.hu: Van a fejedben egy forgatókönyv, van elképzelésed arról, hogy milyen hosszú lesz az a bizonyos film?
NV: Hát, most jelentkeztem egyetemre, az három év. Azután majd meglátom, próbálok minél több időre tervezni. Ha kerekes székbe kerülök, akkor majd új tervek kellenek. De az még remélhetőleg sokára lesz.
magyarnarancs.hu: Mivel az SM jelenlegi tudásunk szerint nem gyógyítható, ezért sokan fordulnak a bizonytalan hatékonyságú alternatív gyógymódok felé. Neked voltak ilyen próbálkozásaid?
NV: Hallottam valakiről, akin a biorezonancia segített. Később persze kiderült, hogy ennek a valakinek köze nem volt az SM-hez, de ezt akkor még nem tudtam. Elmentem én is, rámcsatoltak mindenféle korongokat, és egy számítógép kijelzőjén mappákba csomagolva mutogatták a szervezetemben található vírusokat. Mikor másodszor mentünk, ráfektettek egy lávaköves ágyra. Mint az köztudott, az SM-nek árt a meleg… Szóltam is az asszisztensnek, hogy a hőhatástól rosszul leszek, amire azt válaszolta, hogy „ez nem olyan hő”. Aztán persze a kezelés totál kiütött.
magyarnarancs.hu: Egy-egy ilyen tapasztalat után belenyugszik az ember, vagy a csoda iránti vágy mindig újratermelődik?
NV: Van az a pont, amikor már mindenben hinni akarsz. Amikor jól vagyok, akkor pontosan tudom, hogy ezek kuruzslók, de amikor szenvedek, akkor bármit kipróbálnék, csak történjen valami.
magyarnarancs.hu: Az interjúnk május 27-én, az SM világnapján jelenik meg, a könyvedet is ekkor mutatják be. Mit érzel most, hogy megjelent?
NV: Mondjuk azt, hogy elengedtem az anyagot, de azért mindig ott lesz a polcomon, ha szükségem lenne rá. Büszke vagyok és örülök, hogy mindezt kiírtam magamból. Tinédzser korom óta író szeretnék lenni, rengeteg megírt történetem lapul a fiókban, szóval ha lesz még könyvem, az már nem az SM-ről fog szólni. Legfeljebb akkor, ha születik egy gyerekem. Azt a tapasztalatot megírnám.
