Interjúalanyunk évek óta tünetmentes. Szeretné megőrizni anonimitását, azt mondja, az egzisztenciája elég sérülékeny. Valóban nem lehet rajta észrevenni, hogy beteg lenne, az első találkozóra biciklivel érkezik. Vidám és aktív életet él, és szeretné, ha a tünetmentesség és a névtelenség is megmaradna, mert így annak és akkor árulja el, akinek és amikor akarja. "Ez magánügy." Rossz tapasztalatai vannak: az ország egyik legjobb gimnáziumában többkörös állásinterjún volt túl, de egyik ismerőse informálta az iskolát a betegségéről - nem is vették föl, arra hivatkozva, hogy nem tudná teljesítménytúrákra vinni a gyerekeket. Jelenlegi munkahelyén egészségesnek ismerik. "Öt éve kezdődött. Bizonyos szempontból szerencse, hogy az első tünetek brutálisak voltak, mert így nálam szóba sem jött a sokaknál eleinte tapasztalható tagadás, a kór tudomásul nem vétele. Egyik hétvégén arra keltem, hogy zsibbad a karom. Elmentem a háziorvosomhoz, aki reumás panaszokra gondolt. Elmentem egy termálfürdőbe. Ma már persze tudom, hogy a forró víz felerősíti az SM tüneteit... Másnap kezdődtek a mozgáskoordinációs problémák, szolidan törtem-zúztam a lakásban. De a stresszre és a fáradtságra fogtam az egészet, és elindultam vitorlázni a Balatonra. Mire leértem, a fél oldalam zsibbadt, nem éreztem a nemi szervem. Sírtam a kétségbeeséstől. Nem látszott rajtam semmi, így a többiek nem vették komolyan az ijedelmemet: én bebumliztam a kórházba, ők meg vitorlát bontottak. A kórházban másnap arra ébredtem, hogy nem érzem a karom. Mintha amputálták volna. Nem tudtam kihúzni a takaró alól, a nővért kértem, keresse meg. Az MRI-t (az SM-mel kapcsolatos kifejezések jelentését lásd SM-szótár című keretes írásunkban) a négynapos ünnepre való tekintettel nem kapcsolták be, de felállították az előzetes diagnózist: sclerosis multiplex. Az volt a legrémisztőbb, hogy fogalmam sem volt, mi az."
Tudják, de nem mondják
A sclerosis multiplex a központi idegrendszer százötven éve leírt, ma még nem gyógyítható betegsége. Oka nem ismert, a jelenleg elfogadott hipotézis szerint autoimmun gyulladásos betegség, amit környezeti tényezők és/vagy fertőzés vált ki a fogékony egyéneken. A rosszul működő immunrendszer az idegsejtek nyúlványait (axon) körülölelő velőshüvelyt (myelin) támadja meg, amelynek következtében az ingerületvezetés hatékonysága romlik. A károsodás a központi idegrendszer több pontján is létrejöhet, ezzel összefüggésben alakulnak ki a betegség változatos neurológiai tünetei: látás-, érzés-, mozgászavar, végtaggyengeség, fáradékonyság, vizeletürítési gondok, szexuális zavarok és így tovább.
A betegség általában 20 és 40 éves kor között indul, nem fertőz, nem a várható élettartamot, sokkal inkább az életminőséget befolyásolja, tehát az SM-be nem lehet belehalni - de a betegek halálát az esetek felében az SM szövődményei (pneumónia, húgyúti fertőzés) okozzák, évtizedekkel később. Nőknél kétszer gyakoribb. Előfordulása jellegzetes földrajzi eloszlást mutat: az Egyenlítőnél szinte ismeretlen, a sarkok felé haladva növekszik, a fejlettebb országokban jellemzőbb. Ázsiában százezer emberből öt beteg, Európában, a 45. szélességi fok környékén (így nálunk is) 60-70, Skandináviában 100-120. Világszerte úgy két és fél millióra teszik az SM-betegek számát. A felnőtté válás során elszenvedett környezeti hatásoknak szerepe lehet a betegség kialakulásában: kivándorlókon végzett vizsgálatok szerint az idősebb korosztály a hátrahagyott terület, míg a második generáció a célország átlagának megfelelő arányban betegszik meg. A betegség nem örökletes, de kialakulásában genetikai tényezők is szerepet játszanak.
Diagnosztizálása a modern képalkotó eljárások segítségével ma már nagy biztonságú, de korábban komoly nehézségeket okozott, hiszen nincsen olyan tünet, ami kizárólag az SM-re jellemző.
"Látótérkiesésem volt, egy foltban nem láttam - Júlia visszatekintve 1984-re datálja az első problémákat. - A szemészetről átirányítottak a neurológiára, ahol azt a jó tanácsot kaptam, hogy szedjek C-vitamint. A nyolcvanas évek végén vissza-visszatérő zsibbadások miatt ismét felkerestem egy neurológust, aki, mint később kiderült, az akkor már alkalmazott MRI-vel felismerte az SM-et, de elmulasztotta közölni velem. '93-ban volt az első komoly shubom: kettős látásom alakult ki, és az orvos, aki szintén látta a bajt, a családtagjaimmal beszélt róla, de velem ő sem. Eltelt újabb öt év. A közvetlen környezetem már tudta, mi van velem, én még mindig nem. Amikor évekkel később megtudtam, először nagyon haragudtam rájuk. Abszurd persze, hogy olyan helyzetbe hozzák őket az orvosok, hogy nekik kelljen egy ilyen hírt közölniük velem. Mindeközben - 1998-ban - egy újabb orvos, akihez az újra meg újra előkerülő bajokkal fordultam, már úgy beszélt velem, mintha az SM-em lenne a legegyértelműbb dolog a világon, nyilván fel sem tételezte, hogy én ezt nem tudom, és ezért semmilyen útbaigazítást nem adott." Az asszony klinikai karrierjét kísérő orvosi hibák és kommunikációs baklövések azért különösen bosszantóak, mert bár az SM gyógyíthatatlan, de bizonyos mértékig kezelhető - az eltelt évek alatt bekövetkező állapotromlás mértéke részben csökkenthető lett volna. "De láthatólag a neurológusok nem hisznek a gyógytornában, a Pető-féle konduktív pedagógiát meg épp annyira az ördögtől valónak tartják, mint a CCSVI műtétet" - állítja Júlia. (A műtéti beavatkozásról lásd Egy bizonyítatlan eljárás című keretes írásunkat.) Júlia szellemileg aktív: az ELTE oktatója, és bár már otthon is járókeret segítségével közlekedik, részmunkaidőben tud dolgozni. Ő nyíltan vállalja betegségét, eddig nemigen voltak kellemetlen tapasztalatai, ha elmondta bárkinek.
Mint egy gyermek
Az országban mintegy harminc SM-központ működik. Dr. Jakab Gábor főorvos, a Fővárosi Önkormányzat Uzsoki Utcai Kórház ideggyógyászati osztálya és a Sclerosis Multiplex Ambulancia vezetője elmondta, hogy az SM-betegek gondozásában a neurológusokon kívül pszichológus, szemész, urológus és ortopédus is részt vesz. Az Uzsokiban nagyjából háromszáz beteget követnek évek óta. "A kezeléseknek alapvetően négy fajtáját különböztetjük meg. A megelőzés része az immunmoduláns hatású gyógyszerek felírása, melyek szelektíve módosítják az SM-ben fontos szerepet játszó immunfolyamatokat, ezáltal lehetőséget adunk a szervezetnek arra, hogy helyrehozza a gyulladás által okozott szöveti károsodásokat. Nagyon fontos az akut gyulladáscsökkentés: a shubok tüneteit sok esetben eredményesen tudjuk csillapítani nagy dózisú, infúzióban adott kortikoszteroid készítményekkel. A harmadik a tüneti kezelés, amikor az aktuális klinikai szimptómára összpontosítunk, tehát ha valakinek az izommerevség a fő panasza, és nem tudja behajlítani a lábát, akkor izomlazítót adunk neki, ha nem tudja kiüríteni a hólyagját, akkor olyan gyógyszert választunk, ami ellazítja a záróizmot. Ezek persze nem érintik a betegség lényegét, de segítenek élni." Az utolsó csoport nem kevésbé fontos: az életvezetési tanácsokra nagy szükség van. "Mire vigyázzon? Mit ne egyen? Milyen gyógyszereket kell kerülnie? Szabad-e hidegre menni, melegre menni, sportolni? Lehet-e terhes, kaphat-e fogamzásgátlót? Ezek olyan speciális, minden betegnél változó kérdések és válaszok, ahol egy tapasztalt orvos sokat tud segíteni. Ez a tanácsadó, szupportív kommunikáció is a terápia része."
A Péterfy Sándor Utcai Kórház SM-központjának orvosa, dr. Rózsa Anikó a neurológiai osztályon is elérhető gyógytorna és fizikoterápia fontosságát hangsúlyozza, és ő is kiemeli, hogy nincs recept: minden betegnél külön kell megtalálni azokat a határokat, amelyek között a mindennapi életben mozoghat. "A testhőmérséklet emelkedése csökkenti az idegek vezetési sebességét, ezáltal ronthatja a neurológiai tüneteket, álrosszabbodást, álshubokat hozva létre. Ezért javasoljuk a fokozott fizikai terhelés, a hőség és a forró víz, illetve az akár csak enyhe lázas állapotok szigorú kerülését. De hogy kinél mit jelent a fokozott fizikai terhelés, azt nehéz megmondani, és a forró vízre vonatkozó tiltást sem úgy kell elképzelni, hogy nem lehet meleg vízzel zuhanyozni. De, mondjuk, ne üljünk fél órát egy termálfürdőben, és a hőemelkedést is rögtön csillapítsuk."
Anonim megszólalónk azért választotta a Péterfy utcai központot, mert az SMs üzenet magazin riportjában végre pozitív hírt olvasott. Miután diagnosztizálták, kezébe vette az amúgy nyilván segítő szándékú kiadványokat, megdöbbent, milyen negatív üzeneteket kap a betegségéről. "Miért éppen én?", "Bánatba zárva", "Rejtélyes zsákutcáink", "SM és csontritkulás", "Kettesben a betegséggel". Semmit a rehabilitációs és sportolási lehetőségekről, a munkaválasztásról - az életről. De a lap orvosokkal készült interjúkat is közöl, így talált végre egy pozitív szemléletű szakembert, aki nem arról beszélt, mit nem lehet, hanem hogy mit igen. Kezelés, aktivitás kell, gyógytorna, masszőr. Nyugaton a betegség kommunikációja összehasonlíthatatlanul pozitívabb: ugyanazok a terápiás lehetőségek érhetők el, azonban az ottani SM-magazin mottója: "Változni, kezelni, élni". Munkavállalás, sport, aktív élet, függetlenség - ezek a hívószavak. Különbség van abban is, hogy felismerés után a beteg azonnal "életstratégiát" kap: pszichoterapeuta segít, van SM-jóga és számos civil fórum. Ennek mintájára itthon is meg lehet találni a segítséget, de mindenkinek egyedül kell kiverekednie: "Szerencsém van, hogy láttam, másutt ez hogyan működik. Itthon nekem kellett összeraknom azt a teamet, ami most nagyon jól funkcionál, de ez az én talpraesettségemen múlott. A nagyszerű kezelőorvosom mellett járok masszőrhöz és gyógytornászhoz, újabban vízi tornára, és jó ideig rendszeresen konzultáltam szakpszichológussal." Interjúalanyunk gyógyszerkísérletet is vállalt, amitől biztonságban érzi magát: több az orvos-beteg találkozó, szorosabb a kontroll és több a kérdezési lehetőség, ráadásul kényelmesebb is - a rendszeres öninjekciózás helyett tablettát szed. Amikor elkísérjük a szemészeti vizsgálatra, azon bosszankodik, miért mindig reggel kell jönnie, amikor a pupillatágítással végzett vizsgálat után egész nap rosszul lát. Ennek ellenére örül, hogy részt vehet a vizsgálatban, bár minden ellenőrzéskor szorong, vajon rendben lesznek-e a leletei, nem kell-e ideiglenesen kilépnie a programból. "Az SM valahol olyan, mintha lenne egy gyereked: állandó törődést, odafigyelést igényel, de ha elhanyagolod, megmakacsolja magát. Én nem akarom az enyémet elhanyagolni." Amikor a párkapcsolatokról kérdezem, elmondja, hogy voltak félelmei. Előző partnerével hosszú ideig nem, csak a második együtt alvás után közölte, hogy beteg. De ez nem változtatott semmin. Inkább azon aggódott, mit jelent a túlfáradás kerülése a szexben. Vajon hány alkalom számít "fokozott megterhelésnek"? Az orvosához olyan bizalom fűzi, hogy ezt is meg merte kérdezni tőle. "Én jobban akarok élni, mint az SM előtt. Tudatosabban, kevesebb stresszben. Nemcsak a mozgásomat kellett a relapsus után újra összerakni, de tudatosítani kellett, mi mennyi idő, és főleg mennyi energia. Nagyon ki kell számolni, meddig tart egy nap, mert nálunk az elfáradás nem azt jelenti, hogy nehezedre esik a rohangászás, hanem hogy húzod a lábad vagy fáj a karod. Eljárok színházba, koncertre, de oda kell figyelnem. Előtte délután alszom egyet, és megtanultam relaxálni, amivel 20 perc alatt kipihenhetem magam."
Mínusz 150
"Nem könnyű a krónikus betegek helyzete Magyarországon - mondja Oláh Rita klinikai szakpszichológus, az Uzsoki Utcai Kórház neurológiai osztályának munkatársa, aki unikális módon, kórházi keretek között, kimondottan SM-betegekkel foglalkozik. - A társadalmi szolidaritás alacsony szintje és a jelenlegi gazdasági helyzet mellett a betegek sokszor indokolatlanul hamar kipörögnek a munkaerőpiacról, miközben a passzivitás és a kapcsolatok beszűkülése az egyik legnagyobb pszichológiai veszély. Az egészség elvesztésének feldolgozását sokszor nehezítik az előítéletek és a tudatlanság. Például a járásbizonytalansággal küzdő betegek gyakran félnek, hogy drogosnak titulálják őket, a betegek túlnyomó többségét érintő fáradékonyság számos konfliktus forrása lehet. Az SM általában fiatal felnőttkorban, a hosszú távú tervezés időszakában indul, az élet minden területére - például család- és karriertervezés, kapcsolatok - nyilvánvaló hatással van." A diagnózis okozta sokk feldolgozásában és az alkalmazkodási stratégiák kialakításában a pszichológussal történő konzultációra nagy szükség lenne. Minden nyilatkozó komoly gondnak tartja, hogy erre nincsenek szakemberek a neurológiai osztályokon. Ráadásul a betegség változatos neurológiai szimptómáit hasonlóképpen változatos pszichológiai, pszichiátriai tünetek kísérhetik. Gyakori a szorongás, a különböző súlyosságú depresszió és az enyhe koncentrációs zavar, de megjelenhet indokolatlanul emelkedett hangulat vagy az érzelmi kontroll gyengülése. Oláh Rita szerint a betegek és családjuk a jelenleginél lényegesen nagyobb támogatásra szorulnának. Komplex rehabilitációs intézmények és az egészségügyihez szorosan kapcsolódó szociális ellátórendszer hatékonyabb működése nagymértékben növelné a betegek és hozzátartozóik biztonságérzetét.
Tamás ennek ellenére az egyik legderűlátóbb ember, akivel találkoztam. "Megtanultam, hogy erről nem ciki beszélni. Az a ciki, ha nem beszélsz, mert akkor nem tudnak rajtad segíteni. Az a baj a sclerosisosokkal, hogy bezárkóznak. Nekem vannak SM-barátaim, és mindenkinek gátlástalanul beszélek a bajaimról." Amikor tizenhárom évvel ezelőtt, 19 éves korában diagnosztizálták, az egyetlen dolog, ami a rendelőben az "SM" rövidítésről eszébe jutott, a szado-mazo volt. De mára, ahogy sorstársai közül sokan, ő is szinte szakértővé képezte magát. "A járáshoz körülbelül kétszáz izom aktivitása szükséges a lábban, nekem ebből jelenleg úgy 150 nem működik. Itthon a háromszögelés technikáját alkalmazom, tehát a falnak támaszkodva, tárgyakba kapaszkodva közlekedem, de ezt az utcán már nem tehetem meg, tehát tolószékbe ültem." Miután megállapították a betegséget, hosszú ideig depresszióban volt. "Négy évig gyakorlatilag vegetáltam. Felkeltem, elmentem a főiskolára, hazajöttem, és néztem a tévét. Másnap ugyanez. Aztán találkoztam egy olyan emberrel, aki egyszerűen a karizmája révén kirángatott ebből." Ekkor kezdett harcművészettel foglalkozni. "Saját magamat kellett legyőznöm. Öt edzőtábort küzdöttem végig, napi öt-hat, kétórás edzéssel. 'Hikomat' voltam, sérült szamuráj. Ha a kezelőorvosom, aki eltiltott a sporttól, megtudta volna, biztos szeppukut követ el. Ma már nem tudom folytatni, ha egyet suhintanék a kardommal, én is dőlnék utána. De ez olyan tartást adott, ami máig hat." Azt mondja, minden embernek van egy maszkja, az ő maszkja ez: mindig mosolyog. "Néha, amikor elesek, és nagyon fáj, elkap a sírógörcs, és azt kérdezgetem, minek élek. De aztán elmúlik." Tizenkét évig nem volt shubja, az első is akkor, amikor tavaly leszázalékolták. Azóta otthon van, édesanyja ápolja. "Őt talán jobban megviseli ez az egész, mint engem." Rengeteg terve van: a zsáknyi pénzt elemésztő, de eredménytelen akupunktúra, biorezonancia és hasonlók után kipróbál egy új gyógymódot, ami állítólag műtéti beavatkozás nélkül ér el hasonló hatást, mint a CCSVI. Honlapszerkesztőként fog dolgozni, könyvet ír a betegségéről, és egyszer igenis szeretné lefutni a maratont.
SM-szótárMRI - Magnetic Resonance Imaging, magyarul mágneses rezonanciás képalkotás, az SM legfontosabb diagnosztikai eszköze. A mágneses térben folytatott fejlett képalkotó eljárás során a szervek szöveti szerkezetéről és az erek lefutásáról is információkat kaphatunk. Shub vagy relapsus - Tartós rosszabbodás, melynek során egy tünet, például a látászavar vagy a zsibbadás hosszú ideig, legalább egy napig, de olykor egy hónapig is fennállhat. A teljes SM-populáció körében átlagosan kétévente jelentkezik shub. Immunmodulánsok - 1993 óta alkalmazott gyógykészítmények, amik nem szüntetik meg a már meglévő panaszokat, de lelassítják a betegség progresszióját, és a betegek 70 százalékánál csökkentik a shubok előfordulásának esélyét, átlagosan 25-30 százalékkal. RRSM - A relapszáló-remittáló SM az első évekre jellemző, kezdeti fázis. Kiszámíthatatlan, időközönként visszatérő rosszabbodások jellemzik. SPSM - Az RRSM fázisból a betegség átléphet a szekunder progresszív fázisba: ez 6-15 év alatt a betegek 68 százalékánál történik meg. A shubok maradványtünetei halmozódnak, és állandósult, visszafordíthatatlan tünetek alakulhatnak ki. PPSM - A primer progresszív betegek állapota a kezdetektől fogva egyenletesen vagy szakaszosan romlik, nincs javulás. A szakirodalom megkülönböztet még relapszáló-progresszív SM-et, amikor a romlás az elejétől folyamatos, de akut relapsusok szakítják meg. Benignus SM - Az úgynevezett "jóindulatú" kórforma: a beteg akár évtizedekig képes tünetmentes, normális életet élni, és dolgozhat. |
Egy bizonyítatlan eljárásMivel az SM ma még gyógyíthatatlan betegség, a betegek nagy része nyitott az alternatív gyógymódokra. Ezek skálája a nyilvánvaló baromságoktól (mondjuk a sertésagyvelő-beültetéstől) a klinikailag egyelőre nem igazolt, kísérleti megoldásokig terjed. A jelenleg legnagyobb visszhangot kiváltó eljárás, a CCSVI műtét az utóbbiak közé tartozik. Dr. Paolo Zamboni és munkatársai azt feltételezik, hogy a központi idegrendszer rendellenes vénás elvezetése részben felelős lehet az SM kialakulásáért. (A CCSVI a krónikus agyi-gerincvelői vénás elégtelenség rövidítése.) Állításuk szerint ballonos angioplasztikával vagy stent-beültetéses értágító műtéttel, a más betegségeknél széles körben alkalmazott intervenciós eljárással látványos javulás érhető el SM-betegeknél, akár pár nap alatt is. A publikációk alapjául szolgáló tesztműtétek után a 65 résztvevő 73 százaléka számolt be jelentős jobbulásról. Az olasz tudós feltételezéseit orvosi szaklapokban publikálta, azokról tudományos vita folyik. A szakma túlnyomó többsége elutasító, a kísérletek állításait és körülményeit nem tartja meggyőzőnek, de néhány országban (egyebek mellett Lengyelország, Bulgária, Csehország, Kuvait és India) vannak magánklinikák, amelyek vállalják a beavatkozást, s a megműtött betegek felszabadulásként élik meg a történteket. "Ez a vénatágító eljárás nagy lelkesedést váltott ki a betegek körében az egész világon - mondja dr. Jakab Gábor. - Egyelőre nincs meggyőző bizonyíték rá, hogy a vénás rendellenességnek érdemben köze lenne az SM kialakulásához. Szubjektív beszámolókra nem lehet alapozni. Az eljárás nem veszélytelen, például előfordult, hogy a kezelt véna napokkal a beavatkozás után teljesen elzáródott, trombotizálódott. A külföldi magánklinikák nem követik a kezelt betegek sorsának alakulását, nem publikálják az előfordult szövődményeket, így a hozzájuk forduló betegek a beavatkozás minden kockázatát aláírásukkal magukra vállalják, anélkül, hogy tudatában lennének a valódi veszélynek. Tudniuk kell a betegeknek, milyen rizikót vállalnak egy bizonytalan ígéretért. Mivel a módszert hivatalosan még nem fogadták el a hatóságok, aki ilyen műtétet végez drága pénzért, annak etikai engedélyt kellene bemutatnia a betegeknek."A neurológus tart tőle, hogy a rosszul végződött műtéteket és a valós statisztikákat eltitkolják, de a kétségbeejtő helyzetben lévő, félre- vagy félig informált betegek közül mégis sokan vállalják a fizikailag és anyagilag megterhelő procedúrát a jobbulás reményében. Ugyanakkor arról tájékoztatta lapunkat, hogy Magyarországon is megkezdődött egy minden szakmai kívánalomnak megfelelő, multidiszciplináris vizsgálat szervezése, amelynek során neurológusok is megvizsgálják majd az SM betegeket, és dokumentálják állapotukat a beavatkozás előtt és után. Eközben külföldön már zajlanak komoly utóvizsgálatok, de egyelőre csak a részeredményeik ismertek. Ám a módszerben hívő SM-betegek azt mondják, nem várhatnak éveket. Magyarországon dr. Harmat Zoltán, a pécsi Radiológiai Klinika orvosa kezdett bele ilyen műtétekbe, de a szakmai felzúdulás hatására abba kellett hagynia. Lapunk megkeresését azzal hárította el, hogy egyetlen televíziós (Echo Tv) szereplése után annyi személyeskedő támadást kapott, hogy egy ideig kerülni akarja a sajtónyilvánosságot. Miután a társadalombiztosítás, bizonyítékok híján, nem finanszírozza a vénatágítást, az új kezelés hívei továbbra is csak külföldi magánklinikán kérhetik a beavatkozást, ahol az útiköltségen felül 5-10 ezer eurót is elkérnek. Júliát szeptember végén műtik Bulgáriában. |
