Leárazott életek

„Megalázó, hogy azok az emberek, akik beteg hozzátartozóikat ápolják, nyomorogni kénytelenek.” „Ápoltam én is 10 évig, és semmibe vették a munkámat, se anyagi, se erkölcsi megbecsülést nem kaptam.” Két jellemző bejegyzés azoktól, akik aláírták a Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesület által indított petíciót. Az egyesület azért küzd, hogy munkaként ismerjék el azt, ha valaki otthon ápolja tartósan beteg vagy súlyosan fogyatékos hozzátartozóját, és hogy ezért az eddiginél jóval magasabb ápolási díjban részesüljön. Aki ugyanis ezt a 24 órás felügyelettel járó munkát végzi, az jelenleg maximum 52 ezer forintot kap ezért. És a többség ennél is kevesebbet.

„Iszonyatos sorsokkal találkoztunk az aláírásgyűjtés során is. Kaptunk levelet egy férfitól, akinek mind a négy végtagja lebénult, a felesége gondozza. Amíg ő négy órában dolgozik, addig a férfi ugyanabban a pozícióban, a hátán fekve várja, mert egyedül nem tud mozogni. A pénzre viszont szükségük van. Vagy van olyan édesanya, aki már idős, alig bírja ellátni felnőtt, 70 kilós, fogyatékkal élő gyerekét, a vizet és az áramot kikapcsolták náluk. A körülmények méltatlanok, az ápolók végtelenül fáradtak” – meséli Csordás Anett, a Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesület elnöke, aki maga is érintett: 13 éves fiát ápolja otthon. (Erről lásd korábbi cikkünket: „Ebből csak vegetálni lehet”, Magyar Narancs, 2016. július 14.)

Itt és máshol

Az egyesület 2013 óta küzd az otthonápolás anyagi és erkölcsi elismeréséért. A megalázóan alacsony ápolási díj mellett azt is ki-emelik, hogy bár ez a munka három műszakkal ér fel, nem ismerik el foglalkoztatási jogviszonynak; s bár a nyugdíjba beleszámít (10 százalékos nyugdíjjárulékot fizetnek az ápolást végzők), és a társadalombiztosítást is fedezi, de ha az ápolást végző személy megbetegszik és 45 napnál hosszabb ideig kényszerül egészségügyi ellátásra, kiesik az ápolási jogviszonyból, és megszűnik a tb-je. Táppénz, szabadság nincs, és ha több fogyatékkal élő hozzátartozót ápol valaki, csupán egy után jár az ápolási díj. „Elértük azt, hogy 2015–2016-ban 5-5 százalékkal emelkedjen az ápolási segély összege, ez év elejétől pedig újabb 5 százalékos emelést kaptunk. Idén januártól lépett életbe az is, hogy ha valaki eléri a nyugdíjkorhatárt, és legalább 20 évig ápolta otthon a hozzátartozóját, akkor havonta plusz 50 ezer forintot kap” – meséli Csordás Anett, aki szerint ez mind fontos, de messze nem elégséges előrelépés.

Egyrészt, mert a bázisösszeg nagyon alacsony. Az ápolási alapdíj nettó 29 ezer forint, ez alanyi jogon jár annak, aki „önmaga ellátására képtelen, állandó és tartós felügyeletre szoruló súlyosan fogyatékos (életkorra tekintet nélkül), vagy tartósan beteg 18 év alatti gyermek gondozását, ápolását végzi”. Ha valaki nem képes önállóan étkezni, tisztálkodni, öltözködni, illemhelyet használni vagy lakáson belül – segédeszköz igénybevételével sem – közlekedni, illetve ezekből legalább három kitétel teljesül, akkor a hozzátartozója emelt összegű, jelenleg nettó 44 ezer forintos ápolási díjra jogosult. A legsúlyosabb eseteknél pedig a 2014-ben bevezetett kiemelt ápolási díj jár, ez most nettó 52 ezer forint. Hogy legyen összehasonlítási alapunk: Csehországban a kiemelt ápolási díj 180 ezer, Horvátországban 140 ezer, Romániában 130 ezer (az idén emelték fel 87 ezerről, és további növelést irányoztak elő), Szlovákiában 138 ezer forintnak megfelelő összeg, Ausztriában pedig 2000 euró (azaz 640 ezer forint).

Másrészt, amíg az idősek ellátását meg lehet oldani otthonápolást végző hivatásos ápolókkal, addig a fogyatékkal élő gyerekek ellátására szakosodott szolgáltatás nemigen van. A FECSKE Szolgálat (Fogyatékos Embereket nevelő Családok otthonában nyújtott időszakos Kísérés és Ellátás) ugyan létezik, de nem elégíti ki a keresletet. A fővárosban elérhető a Tábitha-ház mentesítő ellátása (a 24 órás ápolást igénylő gyerekek gondozásában ideiglenesen segítséget nyújtanak a családnak, hogy ki tudjanak kapcsolódni), ám ilyen szolgáltatás vidéken nem érhető el.

„Nem tudsz ügyet intézni, orvoshoz menni, nem fájhat semmid, mindent percre pontosan meg kell szervezned, folyamatosan ki vagy szolgáltatva. Ezt az áldozatot sokan önszántukból és szívesen teszik, de ez akkor is munka, amit a mindenkori kormánynak támogatnia kell. A képviselők megszavazták, hogy megemelik a saját fizetésüket, nekünk pedig azt mondják, ha marad pluszforrás a költségvetésben, kapunk belőle. Erre nem maradékként, hanem alapként kellene tekinteni!” – mondja Csordás Anett.

Az egyesület az elmúlt hónapokban több mint 31 ezer aláírást gyűjtött az aHang platformján, a kezdeményezéshez több mint 40 szervezet csatlakozott, a Pulzus által készített közvélemény-kutatás szerint az ezer megkérdezett (18 és 59 éves közötti korosztály) 90 százaléka támogatja az ügyet. Több demonstrációt is tartottak az Országház előtt, és egyeztetéseken is részt vettek az Emmi képviselőivel, akik viszont még mindig nem tudják pontosan, mi jár és mi nem az otthonápolást végzőknek. „Nagyjából 54 ezer embert, családtagokkal, testvérekkel együtt 100-150 ezer embert érint, ebből 12 ezer az, aki kiemelt ápolási díjat kap” – mondja Csordás Anett. Az egyesület eredetileg a kiemelt ápolási díjból élők azonnali, 50 ezer forintos emeléséért szálltak síkra, illetve azért, hogy januártól foglalkoztatási jogviszonnyá váljon az ápolás, és ezek után a többi kategóriába tartozók támogatását is megemeljék 2020–2022-vel bezárólag. Ám azóta ez változott némileg. „A petíció kapcsán rengeteg történet jutott el hozzánk – számol be Csordás Anett –, és rájöttünk, hogy nem csak a kiemelt kategóriában van szükség azonnali emelésre, hiszen sok olyan gyerek van, aki tud járni vagy önállóan enni, de ön- és közveszélyes, elkóborol, súlyos cukorbeteg vagy epilepsziás rohamai vannak, ezért ugyanúgy 24 órás felügyeletet igényel, mint aki kiemelt ápolásin van. A kategóriákon belül is változtatni kell, sokkal árnyaltabb minden, mint ahogy a mostani rendszerben látszik.” Ezért az azonnali 50 ezres emelést mindenkinek kérik, ahogyan a munkaviszonyként való elismerést is 2019 januárjától, 2022-re pedig a teljes ápolási rendszer optimalizálását. Például egy németországihoz hasonló százalékos rendszer kialakítását, ahol egyéni állapotfelmérés alapján döntenek az ápolási díj mértékéről.

Képünk a július 20-i demonstráción készült

Fotó: Bankó Gábor

24 órában

„A kisfiam 8 és fél éves, tervezett gyerek volt. A terhesség során vérezni kezdtem, befektettek, de csak pár nap múlva vizsgáltak meg, aminek eredményeképp abortuszt indítottak, majd 10 perccel később, hogy a gyereket kivették és egy vesetálba tették, vették észre, hogy életben van, de addigra oxigénhiány lépett fel nála és agyvérzést kapott. Öt hónapig volt kórházban, utána vihettük haza, azt mondták, soha nem fog járni” – meséli a történetét Adrienn, aki egy vidéki nagyvárosban él Máté fiával és idősebb, 11 éves gyerekével. „Dévény-tornára hordtuk évekig, ennek köszönhetően 5 és fél éves korára megtanult járni, segédeszközre nincs szüksége, de biceg, és segítenem kell neki, főleg a lépcsőn. Ezt leszámítva nem önellátó, pelenkázni kell és etetni, be kell emelni az ágyba, a kádba, az autóba, beszélni sem tud. Mivel nem érzi a veszélyt, de tud helyet változtatni, rizikós helyzeteket tud produkálni, fokozottan kell rá figyelni.” De mivel Máté tud járni, Adrienn nem kaphat kiemelt ápolási díjat, csak 44 ezer forintot és az emelt családi pótlékot, ami 23 ezer forint. Ha a férje nem dolgozna, kettejüknek 70 ezer forintból kellene megélni, Adrienn nem tud munkát vállalni. „Máté fejlesztő-nevelő iskolába jár, minden hétköznap 8-tól 12-ig ott van, én viszem és hozom. Ha az iskolából szólnak, hogy gond van, azonnal mennem kell. Egy ruhaipari cégnél voltam minőség-ellenőr, műszakokban dolgoztunk, volt, hogy reggel 6-ra kellett mennem. Oda hogyan tudnék visszamenni? A férjem egy másik városban dolgozik, csak hétvégén találkozunk, édesanyám pedig 70 éves, ő nem bír már a fiammal.” Adrienn próbált 4 órás munkát keresni, de helyben nem talált, az pedig nem opció, hogy elmegy egy másik városba dolgozni. „Nyaralni sosem voltunk, kikapcsolódni nem igazán tudunk, néha elmegyünk strandolni. Nagy segítség lenne, ha több pénzt kapnánk, már csak azért is, hogy a fiamnak minél több mindent meg tudjak adni. Szükség volna logopédusra, ami abban is segítné, hogy megtanuljon rágni, most csak a nagyon puha kifőtt tésztát, főzeléket, pépesített és turmixolt dolgokat tudja megenni, ezért a közétkeztetésből is kiszorul.” Adrienn hosszú ideje próbálja elintézni Máténak a logopédiafoglalkozást, de az iskolában, ahová a fiú jár, nincs lehetőség egyéni órára, a kapacitás heti félórányi csoportos fejlesztésre elég.

Csordás Anett szerint az ilyen példák jól mutatják, hogy a folyamatos néhány százalékos emelés itt már nem segít. „Ha nincs anyagi elismerés, azzal a kormány értékítéletet mond az ápolást végzők felett.” Az egyesület követeléseinek teljesítése éves szinten milliárdos tétel lenne, de azért ez az ország költségvetését különösebben nem terhelné meg.

„A kisfiam 14 éves és Dravet-szindrómás, ez az epilepszia egyik legsúlyosabb fajtája. Egy időzített bomba, bármikor lehet rohama, teljesen kiszámíthatatlan, és mindig ájulással jár. A gyógyszerekre nem reagál, ha rohama van, nem kap oxigént az agya, minél tovább tart, annál jobban sérül. Ráadásul már 160 centi, minél magasabb, annál nagyobbat esik, egyre veszélyesebb. Meg kellett tanulnom, hogyan kell újraéleszteni. Külön kiképzést kaptunk, így csak az lehet mellette, aki pontosan tudja, mit kell csinálni” – meséli Dorisz, és hozzáteszi, volt egy másfél éves időszak, amikor egyetlen rohama sem volt, de olyan is előfordult, hogy egy nap alatt hét, akkor a második után már a rohammentő is jött. „Ezt leszámítva tud járni, önállóan enni, öltözködni, szellemileg ép. A Pető Intézet óvodájába járt, most pedig az iskolájába, hetedik osztályba. Nekem viszont mellette kell lennem, hogy ha rohamot kap, ott legyek.” Dorisz piackutatóként dolgozott, van egy 16 éves lánya. Bár a neurológus kiemelt ápolási díjat javasolt Dorisznak, tekintve, hogy kisfia 24 órás felügyeletet igényel, mivel a kritériumoknak nem felelt meg, csak a 29 ezres alapösszeget kapja. Ehhez jön hozzá a kiemelt családi pótlék, amivel együtt nagyjából 65 ezer forint a havi jövedelme. Plusz a gyerektartás, amit a férje fizet, amióta elváltak – ebből élnek hárman. „Fenn kell tartanom a lakást, egy autót, mert Patrikkal nem lehet tömegközlekedni. Ha nem kapnék szülői segítséget, nem tudom, mi lenne. Otthon végezhető munkát lehet, hogy találnék, de energiám sincs rá, az iskolában ülök 8-tól 4-ig, és elkezdtem a Pető Intézet Alapítványában is dolgozni, ma már én vezetem. Rengeteg a papírmunka, de a gyerekek miatt szeretem csinálni. Ez nonprofit, fizetés nem jár érte. Viszont így már 120 százalékos az energiabefektetés, emellett nem marad időm és erőm semmi másra.”

A Lépjünk, hogy léphessenek! legutóbb július 20-án vonult az Országház elé a Csak Együtt Van Esély csoporttal közösen. Az Emmi Szociális Ügyekért és Társadalmi Felzárkóztatásáért Felelős Államtitkársága reakciójában közölte, hogy „várhatóan őszre tesz javaslatot a kormánynak az ápolási díjjal kapcsolatos intézkedésekről”. Csordás Anett elmondta, őszre a segédeszközök támogatása miatt is kampányt indítanak, és folytatják a harcot: „2004-ben a Fidesz benyújtott egy határozati javaslatot arra, hogy az ápolási díj a mindenkori minimálbér összegéhez legyen kötve, és munkaviszonyként ismerjék el. Ennyire lennének következetesek a döntéshozók?”