„Lili halmozottan fogyatékos, mozgássérült és középsúlyos értelmi sérült, pelenkázni kell, cumisüvegből etetem és cipelem mindenhová. Katica ugyanígy van, de ő még pluszban epilepsziás és látássérült is, az egyik szemével csak fényeket érzékel. Nórinak csak a tanulással vannak gondjai, neki nem kell speciális iskolába járni” – meséli Heni, aki 10 éves ikerlányait ápolja és gondozza.
A lányok koraszülöttek voltak, 27 hétre születtek és ketten a születést követő harmadik napon agyvérzést kaptak, Nóri pedig agyi infarktust. A család Érden él, de a gyerekek Budapestre járnak iskolába, így Heni mindennap hozza-viszi őket. A suli mellett sok idő megy el az egyéni fejlesztésre, gyógytornára, Heni az ápolás mellett nem tud dolgozni, pedig előtte viszonylag rugalmas munkája volt, műkörömépítőként dolgozott. „Nagyon szeretek emberek között lenni, hiányzik a munka. Még a lányok mellett is voltak vendégeim, de egy idő után nem tolerálták, hogy nem egy óra, hanem másfél-kettő alatt végeztem, mert ha valami van, én azonnal ugrok. Az egész élet róluk szól.”
Nincs szabadság
Heni a 47 790 forintos kiemelt ápolási díjat kapja, és bár két gyereke is fogyatékkal élő, csak egy után jár támogatás – de legalább a családi pótlék mindhárom lány után jár, ami 70 ezer forint. Ha a férje nem dolgozna, négyüknek 120 ezer forintból kellene megélni.
| ||
Ma körülbelül 12 ezer családban ápolnak súlyosan fogyatékos gyereket vagy felnőttet, és részesülnek kiemelt ápolási díjban. Alanyi jogon ápolási díj akkor jár, ha a hozzátartozó „önmaga ellátására képtelen, állandó és tartós felügyeletre szoruló súlyosan fogyatékos (életkorra tekintet nélkül), vagy tartósan beteg 18 év alatti gyermek gondozását, ápolását végzi”. Az alapösszeg a költségvetési törvényben meghatározottak szerint 29 500 forint, ha a súlyosan fogyatékos személy fokozott ápolást igényel (tehát ha a felsoroltakból egyidejűleg három feltétel teljesül: nem képes önállóan étkezni, tisztálkodni, öltözködni, illemhelyet használni vagy lakáson belül – segédeszköz igénybevételével sem – közlekedni), akkor emelt összegű ápolási díjat kap a hozzátartozó, ez 2014. január 1-jétől az alapösszeg 150 százaléka, azaz bruttó 44 250 forint. Szintén 2014-től vezették be a kiemelt ápolási díjat a legsúlyosabb esetekre, ez a már említett majdnem 48 ezer forint, bruttósítva 53 100 forint. Mindemellett az önkormányzatok méltányossági ápolási díjat állapíthattak meg a 18. évét betöltött, tartósan beteg személy gondozását végző hozzátartozók számára (az alapösszeg 80 százalékát, 23 600 forintot), amely a szociális törvény 2015. márciusi változtatásával beolvadt a települési támogatásba, de jellegét tekintve megmaradt ápolási díjnak. Ez azt jelenti, hogy az ápolási díjban részesülők 10 százalékos nyugdíjjárulékot fizetnek a kapott pénzből és az ápolás ideje alatt jár nekik az ingyenes egészségügyi ellátás.
„Ha huzamosabb időre kórházba kerülök, akkor be kell jelentenem, hogy nem tudom ellátni az ápolást, megvonják tőlem az ápolási díjat és 45 nap után az egészségbiztosításom is megszűnik. Itt nincs táppénz, nem mehetsz szabadságra. 24 órás munkát végzünk és segélyt kapunk érte” – mondja Csordás Anett, a Lépjünk, hogy léphessenek! Egyesület elnöke. Az egyesületet 2011-ben hozták létre olyan érintett szülők, akiknek központi idegrendszeri sérüléssel élő gyereke van, és a tájékoztatás mellett az érdekérvényesítés a legfőbb céljuk. „Egyszer összehívtuk a tagjainkat és összeszedtük a legfontosabb problémáinkat, majd kiválasztottuk a legégetőbbet, ez lett az ápolási díj kérdése. Leveleket írtunk Soltész Miklósnak és Balog Zoltánnak, majd mivel nem kaptunk választ, több demonstrációt és kerekasztal-beszélgetéseket szerveztünk. Azt szeretnénk, ha munkaviszonyként ismernék el az ápolást és megemelnék az összeget.” Ez egyébként nem új probléma, már 2005-ben is azért küzdöttek az érintettek, hogy az ápolási díj összege ne lehessen kevesebb a mindenkori minimálbérnél. 2013 elején Fülöp Attila, az Emmi akkor még család- és esélyteremtési politikájáért, azóta nemzetiségi és civil társadalmi kapcsolatokért felelős helyettes államtitkára azt mondta: „Az ápolási díjban részesülők munkáját foglalkoztatási jogviszony biztosításával lehetne kellőképpen elismerni.” (A munkaviszonnyal kapcsolatos kérdésekre megoldást kínálhatna a román modell, mely szerint az önkormányzatok alkalmazzák az ápolást végző hozzátartozókat.) Ha ígérete teljesült volna, már három éve munkaviszonyban végezhetnék az ápolást a hozzátartozók. De nem ez történt.
Az ápolási díj összege 2011 és 2016 között változatlan maradt, a 2017-es költségvetés szerint jövőre 1500 forinttal több lesz, vagyis 31 ezer forint, így a kiemelt ápolási díj is bruttó 55 800 forintra emelkedik. Az egyesület üdvözölte a döntést, de még mindig nem tartja elegendőnek és arányosnak. Ismét leveleket írtak az illetékes minisztériumnak, de még a költségvetési és népjóléti bizottság tagjainak is. Május végén Nyitrai Imre, az Emmi szociálpolitikáért felelős helyettes államtitkára válaszolt nekik: elismerte az ápolást végző szülők áldozatos munkáját, egyúttal felhívta figyelmüket az ápolási díj jövő évi emelkedésére, a további támogatásokra (közgyógyellátás, utazás, gépkocsivásárlás) és a civilek pályázati lehetőségeire.
Az egyesület részt vett továbbá a Civilek a költségvetésről projektben, ahol kiszámolták, hogy az intézményben ellátott fogyatékkal élőkre az állam nagyjából nettó 97 ezer forintot költ, és ez az az összeg, amely az otthoni ápolás esetén is megilletné a gondozó hozzátartozókat. Ha 12 ezer fővel számolunk, ez nagyjából 6,1 milliárdos költségvetési többletforrást igényelne. Az egyesület fontosnak tartja, hogy munkaviszonyként ismerjék el az ápolást, vagyis járjon az ingyenes egészségügyi ellátás, lehessen táppénzre vagy szabadságra menni és a nagycsaládosokra járó kedvezményeket is igénybe vehessék. Ha egy sérült gyerek oktatási intézményben tanul, az támogatás szempontjából három gyereknek számít – lehetne ez így a családi támogatásoknál is.
Csordás Anett elmondta, hogy pozitív visszajelzések érkeztek az ötleteikre még a fideszes képviselőktől is, akik azt ígérték, hogy figyelembe veszik az ilyen irányú javaslatokat a költségvetési törvény tárgyalásakor – de aztán erről az ígéretükről megfeledkeztek. „Tudom, hogy mi az anyai kötelességem és szívesen is csinálom, de vannak korlátaim, jobban ki vagyok téve a fizikai és mentális betegségeknek, mint azok a szülők, akik egészséges gyereket nevelnek” – mondja Csordás Anett, aki a 10 éves Eriket ápolja otthon, aki nem tud beszélni, járni is csak segítséggel, a látása is gyenge. Viszont okos, barátságos fiú nagy zenei műveltséggel, óriási küzdőszellemmel. Magántanulóként a negyedik osztályt végzi. „Pedig amikor hét hónapos volt, az orvos azt mondta, adjam be egy intézetbe, úgyis olyan lesz, mint egy növény.”
Nincs kitörés
Az ápolási díj azonban csak egy probléma a sok közül, a gyógyszerek, a segédeszközök és a terápiák elérhetősége és támogatása is hagy kívánnivalót maga után. Az egészségbiztosító (OEP) által támogatott eszközök közül több nem felel meg a gyerekeknek, vagy nagyon silány a minősége. Heni lányainak például szükségük van lábsínre, amit támogatnak, de amikor egy olyan eszközt kértek, mellyel mind a két lány megtanulhatott volna járni, elutasították őket. „Azt mondták, nem támogatják, mert ha kinövik a gyerekek és már nem lesz szükségem rá, eladhatom, kereskedhetek vele. Hiába mondtam nekik, hogy két gyereknek kell egy eszköz és nem akarom eladni, nemet mondtak.” A finanszírozott gyógyszerek és tápszerek köréből is több olyan tételt kivettek, amelyre Heninek szüksége volt, így hiába figyel a számláján a közgyógykeret, nem tudja felhasználni, helyette készpénzből vásárolja meg a szükséges tápszereket. A nem regisztrált gyógyszerek esetében is bonyolult a folyamat, az OEP-nél minden évben újra külön kell kérvényezni a támogatást, ráadásul az elbírálás ideje alatt (ami akár három hónap is lehet) a gyógyszer nem biztosított. Addig a patika a saját készletét küldi az érintett családoknak és vezeti, mennyivel tartoznak. De például a kedvezményes parkolókártya kiváltásakor olyan abszurd esetek fordulnak elő, hogy be kell vinni a hivatalba a fogyatékkal élő gyereket is, az otthon készült képet ugyanis nem fogadják el még akkor sem, ha a gyerek nem is mozgatható.
Mindemellett fontos lenne az egyéb támogatások (lakhatás, gépkocsivásárlás, -csere) észszerűbb kiírása is. „Az új kocsi, amit igényelhetnék, nem jó, mert nem fér bele a babakocsi, a használtnál pedig olyan a feltételrendszer, aminek nem felelek meg. Úgyhogy a 17 éves Opel Astrámmal viszem a gyerekeket, a faluban van egy jó fej autószerelő, ő szokta megjavítani kedvességből, ha baj van” – mondja Eszter, aki jelenleg Szomoron lakik, van egy hatéves kisfia és egy négyéves kislánya, aki genetikai betegsége miatt csak segítséggel tud járni, nem beszél és pelenkázni kell. Sokat fejlődött, de rengeteg mozgásterápia vár még rá. „Amikor Luca megszületett, akkor halt meg az édesanyám, akitől örököltem egy házat és vele egy hitelt, ami elvitte az örökséget és a saját lakásunkat is. Most albérletben lakom, amit a férjem fizet, én meg a rezsit és az ennivalót. Luca korai fejlesztésre jár, kellene neki pluszfoglalkozás is, de azt nem tudom kifizetni. Jövő ősszel 5 éves lesz, bízok benne, hogy akkor oviba adhatom és tudok majd valami távmunkát vállalni. Addig esélyem sincs kitörni innen. Ebből az összegből csak vegetálni lehet” – meséli Eszter, aki közgazdászként és könyvelőként dolgozott, most pedig a 47 ezres kiemelt ápolási díj mellett az emelt családi pótlékot kapja, és a férje segíti, így nagyjából 110 ezer forintból él havonta a két gyerekkel. Gyesre sem számíthat, mert bár a tartósan beteg gyereknél 10 éves korig járna, az ápolási díj és a gyes kizárja egymást, a kettőt együtt nem folyósítják. Az Eszteréhez hasonló családoknál általános, hogy a pluszterápiákat sehogy vagy csak nagyon nehezen tudják kigazdálkodni. Ami nem is csoda: egy-egy úszás, lovaglás vagy gyógytorna 4-5 ezer forintnál kezdődik.
Valamit tenni kell
Van, aki ezért alapítványt hoz létre, kupakgyűjtésbe és jótékonysági rendezvények szervezésébe kezd vagy otthonról végezhető munkába fog, alkotásait értékesíti. Ahogy Mariann is, aki 23 éves lányát ápolja. Tícia 12 évvel ezelőtt szenvedett vízbefúlásos balesetet, a félórás újraélesztés alatt oxigénhiányos agysérülése lett. Három évig éber kómában volt, majd a baleset után 5 évvel visszatértek az agyi funkciók. Mindenben segítségre szorul, sem beszélni, sem helyet változtatni nem tud egyedül, az izmai feszesek, még számos műtét vár rá, de a folyamatos masszázsnak, izomnyújtó terápiáknak, gyógytornának és fejlesztésnek köszönhetően sokat javult az állapota. Kezdi visszanyerni a hangját és magántanulóként az általános iskolát is befejezte. „Előtte értékesítési menedzser voltam, Tícia ápolásában édesanyám segített, így valamennyire kijöttünk a pénzből. Aztán anyu meghalt, a férjem elköltözött, a családtól nem számíthatok segítségre. A kiemelt ápolási díjat elviszi a lakáshitel, 120 ezerből élünk hárman, van egy hatéves kisfiam is. A terápiákat 90 százalékban magánúton intézem, ezekre külső segítségből gyűjtök. Több nyelven beszélek, ha találok otthonról elvégezhető fordítói munkát, csinálom, elvállalok alkalmi dolgokat, eladom, amit alkotok. Az ápolási díj mellett 4 órában dolgozhatnék, de próbálja valaki megcsinálni!”
Ez a másik ok, amiért a szülők a munkaviszony elismerését és az ápolási díj megemelését szorgalmazzák: az ápolást végző anyukák ugyanis a 24 órás gondozás mellett nem tudnak munkát vállalni, holott a törvényi előírás szerint 4 órában dolgozhatnának. Idén tavasszal a Jó-Lét Alapítvány végzett egy kutatást a fogyatékkal élő gyermeket nevelő nők helyzetéről, amelyből kiderül, hogy míg az 5 éven aluli gyereket nevelő nők munkaerőpiaci visszatérésének országos átlaga 26 százalék, addig a sérült gyereket nevelő nőknél ez a szám csak 8,1 százalék. „Az ápolás nagyon sok időnket leköti, ráadásul ezek a gyerekek gyakrabban betegek, sokszor magántanulók. Melyik munkahely tolerálja, hogy 9-től 1-ig dolgozok, de havi egy hetet otthon vagyok, mert beteg a gyerekem?” – mondja Csordás Anett, aki három diplomájával iskolaigazgató volt, most pedig szerencsés helyzetben van, hogy a férje dolgozik, ő pedig az egyesületben tud tevékenykedni: továbbképzéseket tart a szülőknek, vagy érzékenyítő előadásokat Erikkel. „Mire iskoláskorúak lesznek ezek a gyerekek, tízből nyolc szülő elválik. Az anyukák egész nap a gyereket ápolják, az apákon pedig nagy a teher, több állást kell vállalni, mert kell a pénz. Végtelenül kiszolgáltatott helyzetben vagyunk. Arról nem is beszélve, hogy semmiféle mentális segítséget nem kapunk, hogy könnyebben feldolgozzuk a helyzetet. Miért nem lehetünk anyagilag és társadalmilag is megbecsülve?”
