Zsolt élete négy évvel ezelőtt a stroke után szétforgácsolódott: az akkor ötvenéves férfi korábban mérnökként dolgozott, de afáziás lett, így nem tudta folytatni hivatását. Ráadásul az emberek tudatlansága miatt nehezen telnek a mindennapjai, nem értik, hogy miért nem képes úgy kifejezni magát, mint régen. "Azt hiszik, gyagyás vagyok, vagy biztosan iszom" - meséli Zsolt. "Nem tudok beszélni, olvasni, írni, számolni. Tizenhét éve." Ezt már Tamás mondja, hosszú szünetekkel, lassan és tagoltan. Az egykori igazgató Zsolthoz hasonlóan szintén ötvenéves korában kapott stroke-ot. Mindketten az Afázia Egyesület csoportos rehabilitációs foglalkozására járnak heti két-három alkalommal. Nagy Kitti logopédus csoportjában a páciensek beszédszintje nem egységes, ezért nagyon sok területet - memória, figyelem - kell aktivizálni különböző feladatokkal. Persze vannak közös problémák, mint például a szótalálási nehézség, ami azt jelenti, hogy a beteg tudja, hogy mit akar mondani, csak nem képes rá. "Azt látjuk, hogy nincsen reménytelen eset, hiszen van, aki négy éve jár ide, és most észlelünk bizonyos jeleket. Semmire sincs garancia, de a fejlődés többek között a végzettségtől, az agysérülés mértékétől és az akaraterőtől is függ" - mondja Nagy Kitti. Nem mindegy ugyanis, hogy korábban mennyire voltak igénybe véve a különböző agyterületek. A logopédus szerint a legjobb az lenne, ha mindenki egyéni terápiát is kapna - az egyetemen is így tanítják -, de finanszírozás hiányában ezt csak azok tudják igénybe venni, akik képesek fizetni az önköltséges óradíjat. Nagy Kitti tizenhat fős csoportot vezet. A páciensek segítőkészek, próbálják kiegészíteni egymást, ha valaki nem találja a megfelelő szavakat, még viccelődnek is. Huszonöt évestől egészen nyolcvanéves korig vannak páciensek, de ottjártunkkor csak ötvenöt és hetvenöt közötti afáziások voltak. Már szervezik a korosztály szerinti csoportosítást. "Más témák és gyakorlatok fontosak egy nyugdíjasnak, aki már nem fog visszaállni munkába, mint egy fiatalabbnak, akinek még lehet erre esélye" - mondja a logopédus. A foglalkozás a memóriát érintő feladatokkal indul, majd két megadott betű alapján mindenkinek egy-egy szót kell képeznie. Előfordul, hogy megvan a szó, de nem tudják elmagyarázni, hogy mit jelent. A logopédus addig beszélteti őket, amíg képesek lesznek rá. Ha másképp nem megy, mutogatással.
Dallos Zsuzsa egykori szakfordító tolmács és HR-es tíz évvel ezelőtt kapott stroke-ot (a témáról bővebben: Mint a villám, Magyar Narancs, 2001. november 15.). Felépülése után még visszament dolgozni egy bank HR-részlegére. "Írni nem tudtam jól. Ehhez kellett segítség. A beszéddel kapcsolatban pedig nem tudom megítélni magam, hiszen én úgy éreztem, hogy jól mondom a dolgokat" - emlékszik vissza a ma már hatvanéves nő, akit egy év után elbocsátottak. Rokkantnyugdíjas lett, de nem bírta a tétlenséget, számára nem volt elég, hogy folyamatosan újra tanuljon írni-olvasni, ezért új feladatot keresett magának. 2006-ban svájci mintára alapította meg az Afázia Egyesületet. Kezdetben csak egy beteggel, Valériával foglalkozott az egyesület későbbi alelnöke és vezető logopédusa, Krasznár Jánosné Felicia. "A terápia egy vizsgálattal kezdődő folyamat. A sérült és a megmaradt funkciók áttekintése után alakítunk ki egy tervet, és a szakmai protokoll szerint haladunk. Valinál az afázián kívül társuló tünetek is vannak: látótérkiesés, érzékelési zavarok, enyhe jobb oldali bénulás, hangulatingadozások, énközpontúság. A legpregnánsabb azonban a beszédértés nehézsége volt, ezért ennek a gyakorlását tartottam a legfontosabbnak, hogy a mindennapi szituációkat is jobban tudja kezelni" - idézi fel Felicia az első beteg esetét. A súlyos stroke-on átesett idős asszony, aki sokáig kómában is volt, Zsuzsa segítségével is gyakorolt. "Ez teljesen más szituáció volt, mintha logopédushoz járt volna - mondja. - Valéria eleinte nem is értette, amit mondunk, és mi se értettük őt. Mostanra azonban már sokat fejlődött, meg tudjuk egymást érteni." Zsuzsát nem kötötték a szakmai szabályok, ő nem szakemberként kezelte Valériát, pusztán megpróbálta azokat a gyakorlatokat alkalmazni, amelyek neki is segítettek. Különböző eszközöket használtak: képekről beszéltek, és a látottakat leírták, vagy csak megpróbáltak társalogni. Zsuzsa azért kezdett foglalkozni Valériával, hogy az egyesület indulása előtt megismerjen más afáziásokat is. Az együtt töltött idő kölcsönösen hasznos volt, hiszen Valériát nagyon motiválta, hogy Zsuzsának sikerült újra megtanulnia beszélni. Száz százalékig azonban senki nem tud rendbe jönni, mindig lesznek nehézségek. A ma már "gyógyult" afáziás Zsuzsa sem tudott mindent újratanulni. "A számokkal még gondban vagyok. Tudom használni, ha látom leírva a számjegyeket, de ha csak beszélünk róla, akkor nem értem. Nem értem, hogy mit jelent az, hogy ötezer, csak ha látom. Hasonlóan nem mennek a nevek sem. Ha látok valakit a televízióban, akiről tudom, hogy kicsoda, akkor annak nem tudom megmondani a nevét" - mondja Zsuzsa, az egyesület titkára. Rövidesen híre ment kezdeményezésének, egyre többen jelentkeztek, és a foglalkozásokat Zsuzsa lakásából átköltöztették egy könyvtárba, majd innen kerültek jelenlegi "főhadiszállásukra", a Péterfy Sándor utcába.
Egyharmad
"Nincsen pontos adat az afáziások számáról, legfeljebb a stroke-os betegek számából következtetünk vissza - mondja Krasznár Felicia. - Évente 40-50 ezer stroke-os van Magyarországon. Egyharmaduk meghal, a másik egyharmad teljesen meggyógyul, tehát a maradék egyharmadot érintheti ez a probléma. De ehhez hozzájönnek még azok az afáziások, akiknek baleset közben sérült az agyuk, vagyis összességében azt mondhatjuk, hogy tíz-húsz ezer új afáziás van évente." Dr. Dénes Zoltán, az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet Agysérültek Rehabilitációs Osztályának osztályvezető főorvosa szerint azonban túlzás ez a szám. Pontos adatot ő sem tud mondani, de szerinte biztos nincs évi tízezer új afáziás. Sok olyan beteg van az egyesületben, akiket - ha időben a megfelelő helyre szállítják őket - megmenthettek volna az agysérüléstől. "Van, akinél azonnal jön a stroke, de olyan is előfordul, hogy valakinek a tünetei csak fokozatosan alakulnak ki, és csak másnap lesz rosszul. Velem is így volt. Azt vettem észre egy délután, hogy nem látok rendesen, minden összefolyik a szemem előtt. Nem mentem el orvoshoz, másnap agyi infarktusom lett" - emlékszik vissza Dallos Zsuzsa.
A kórházakban van stroke-rehabilitáció, de oda csak azok kerülhetnek be, akiknek az afázia mellett más problémájuk is van, például mozgáskoordinációs nehézségeik - a beszédzavarral nem minden rehabilitációs osztályon foglalkoznak külön. A kórházból távozva az Afázia Egyesületen kívül nincs az országban más olyan szervezet, ahol ilyen formában segítenék a kommunikációs nehézséggel küzdőket. "Vidéken van néhány olyan kórház, amelyhez kapcsolódik egy-egy hasonló klub vagy csoport, ami havi egyszeri foglalkozást biztosít a pácienseknek, de ez nem elég. Mi itt heti két-három alkalmat tudunk biztosítani" - mondja Krasznár. Dr. Dénes Zoltán osztálya sem tud fogadni olyan afáziást, akinek nincsen más problémája a beszédzavaron kívül. Évente negyven-ötven beteg fordul meg náluk, akik általában hatvan napig, maximum három hónapig vannak bent. "Két logopédussal dolgozik az osztály, de maximálisan lefoglalják őket a fekvő betegek, ezért nem nagyon van kapacitásuk arra, hogy bejárókkal foglalkozzanak" - mondta el kérdésünkre a főorvos. Krasznár tapasztalatai szerint teljesen esetleges a kórházakban való ambuláns ellátás, pont azért, mert a bent fekvő páciensekkel foglalkoznak elsősorban, nincs idő és energia valakit hosszú évekig intenzíven kezelni. "Akkor engedték ki a rehabilitációs osztályról, amikor már elhagyta a kerekes széket, és a járókeretet úgy-ahogy meg tudta fogni. Logopédust azonban nem találtunk. Hiába mondják, hogy van 2700 logopédus, nagy részük gyerekekkel, nem pedig agykárosultakkal foglalkozik. Szerencse, hogy megismertük Feliciát, aki már akkor tudta, mi az az afázia, és segített nekünk" - emlékszik vissza Valéria férje, aki minden héten elkíséri a feleségét a foglalkozásokra, immár nyolc éve.
"2013-ban harmincöt olyan regisztrált betegünk volt, akik heti két-három alkalommal rendszeresen jártak a foglalkozásokra. A felvett betegek 20-30 százaléka egy ideig jön, aztán nem, mert jobb állapotban van, és visszamegy dolgozni, vagy mert olyan állapotban van, hogy kísérni, szállítani kell, és erre a családtagoknak nincs pénzük. Ha olyan pályázatunk van, amibe ez belefér, akkor két-három beteg szállítását átvállaljuk" - mondja Dallos. Mivel az egyesületnek csak a lakás rezsijét kell fizetni, az ide járó afáziásoktól csak havi háromezer forintot kérnek fejenként. A csoportterápiát tartó logopédusok bérét pályázatokból finanszírozzák.
Módosult fogalom
Tavaly májusig az afáziások a törvény előtt nem számítottak "életvitelükben korlátozottnak" úgy, mint például a siketek vagy a vakok. 2010-ben az egyesület titkára kérelemmel fordult az akkori ombudsmanhoz, melyben ismertette a beszédfogyatékosok speciális helyzetét, akik annak ellenére, hogy nem tudnak rendesen beszélni, írni, olvasni, számolni - tehát nagy valószínűséggel dolgozni sem -, nem kapnak állami támogatást, mert nem minősülnek fogyatékosnak. Szabó Máté, az akkori alapvető jogok biztosa vizsgálatot indított az ügyben, mert - ahogy ő fogalmazott - a beadvánnyal kapcsolatban alapvető joggal összefüggő visszásság veszélye merült fel. Az elbírálási eredményre három évig kellett várni, mire megérkezett a határozat, melyben az AJB felkéri az emberi erőforrások miniszterét, hogy "kezdeményezze a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény módosítását, majd ezt követően a támogatási rendszer felülvizsgálatát." Ez tavaly májusában megtörtént, a törvény most már a kommunikációs problémákkal küzdőkre is vonatkozik. Azonban ez nem jelenti azt, hogy a beszéd- és megértési zavarokkal küzdők is részesülhetnek állami támogatásban. Az Emberi Erőforrások Minisztériuma úgy tájékoztatta lapunkat, hogy ha egy csoportot beemelnek a fogyatékossággal élők kategóriájába, azzal még nem jár állami támogatás. "Ennek megfelelően a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény a támogatásra jogosult súlyosan fogyatékos személyek körét valamennyi fogyatékossági típusban jóval szűkebben határozza meg, mint általában a fogyatékos személyek körét, hiszen az kizárólag a legsúlyosabb állapotú fogyatékossággal élő személyek számára állapítható meg" - ismertette az EMMI sajtóosztálya. Az afázia a fogyatékosság szempontjából nem egységes állapot, hiszen van, aki képes felépülni annyira, hogy újra dolgozhasson, de számos olyan beteg van, aki hosszú éveken át tartó terápia után sem tud érthetően beszélni. A támogatás megállapításánál pedig fontos kitétel az állapot fennállásának tartóssága, és az, hogy a támogatást kérő önálló életvitelre nem képes, vagy mások állandó segítségére szorul. Azon pedig lehetne vitatkozni, hogy írni és beszélni nem képes személyek mennyire boldogulnak önállóan a mindennapokban.
