Magyar Narancs: Nem fogtunk kezet a bemutatkozásnál, mert sok autizmussal élőnek ez kellemetlen. Mit vált ki belőletek mások érintése?
Fekete Gy. Viktor: Leblokkolok. Ahhoz tudnám hasonlítani, mint amikor sokáig hallgatunk valami zajt, és a fülünknél elkezd zsibbadni, a tarkónál meg izzadni. Ha ezt elhagyom, sokkal jobban tudok figyelni a másikra. Soha nem szerettem, de még két hónappal ezelőtt is kezet fogtam. Ekkor, egy televíziós műsor kapcsán elgondolkoztam, és rájöttem, hogy ennek a kulturális jelentésen túl semmi értelme, és úgy döntöttem, hogy ebben inkább nem veszek részt.
Oravecz Lizanka: Nekem a puszi az igazi borzalom. Ha kell, ha nem, ha régen ismerjük egymást, ha nem. Dolgoztam olyan munkahelyen, ahol amerikai módra szokás volt egymás megölelése. Második nap szóltam a kolléganőmnek, hogy nekem ez nagyon rossz – meg is sértődött. Az érintés kisgyerekkorom óta probléma, soha nem igényeltem, hogy ölelgessenek. Pontosan megvan a pillanat, amikor egyik este közöltem édesanyámmal, hogy többet nem adok és nem kérek esti puszit. Hétéves lehettem. Ahogy Viktor is mondta, ennek semmi gyakorlati haszna nincs. Nem ad biztonságérzetet.
MN: Mindketten felnőttként tudtátok meg, hogy érintettek vagytok az autizmus spektrumzavar enyhébb formájában, amit Asperger-szindrómának is neveznek. Mit jelentett nektek a hivatalos diagnózis?
OL: Nekem szerencsém volt: mire ezt elém hozta az élet, már annyi munkát fektettem a saját fejlődésembe, hogy viszonylag stabil volt az önértékelésem. Korábban hosszú éveken át félrediagnosztizáltak, félrekezeltek. Mire kiderült az autizmusom, addigra már elfogadtam, hogy nekem ezzel a szorongással együtt kell élnem, és megtanultam stratégiákat kialakítani a csökkentésére. Eljutottam oda, hogy működni tudtam a hétköznapokban, ugyanakkor tele voltam kérdésekkel. A diagnózis felszabadított, olyan pluszmegértést adott, amitől még stabilabbá váltam.
| ||
MN: Milyen téves diagnózisokkal kezeltek korábban?
OL: A fő vonal a borderline személyiségzavar volt, de szerepelt a listán skizoaffektív zavar, depresszió, pánikbetegség, alkalmazkodási zavar, anorexia nervosa. „Keresztmetszetileg” stimmelt, csak éppen hiányoztak a kiváltó okok. Az én problémám ugyanis egy fejlődési zavar, az agyam másképp van huzalozva, ezt pusztán beszélgetéses pszichoterápiával, relaxációval vagy más, hasonló módszerrel nem lehet helyretenni. Amikor 2012-ben először felvetette egy szakértő az autizmus lehetőségét, az akkori pszichiáterem lehülyézett. Közölte, hogy nem lehetek autista, mert egy, nőből vagyok, kettő, ő 1994-ben azt tanulta az egyetemen, hogy… Elnézést – mondtam –, azóta eltelt közel húsz év. A történetem nagyon jellemző a 25 feletti autista nőkre. Ma már sokkal jobb a helyzet, egy lány is jó eséllyel megkaphatja időben a helyes diagnózist.
MN: És te, Viktor?
FGYV: Mindig bűntudatom volt, hogy nem vagyok olyan, mint mások. Meg kell nézni ezt, érteni kell ahhoz, el kell menni bulizni, nevetni kell bizonyos vicceken. Igyekeztem leszoktatni magam a „rossz” tulajdonságaimról. Megtanultam utánozni a többséget, de egy csomó minden, ami másoknak könnyen megy, nekem rengeteg pluszenergia. Egy idő után rájöttem, hogy amivel addig foglalkoztam, az nem megy. Evangélikus hittanárként diplomáztam, a gyerekekkel jól kijöttem, mégis állandóan szorongtam. Már bele sem mertem kezdeni bizonyos történetekbe, mert mi lesz, ha nem végzek a csöngetésig? Mennyi idő, mire felveszem a kabátomat, leadom a kulcsot, átjutok-e a másik iskolába? Bár továbbra is szolgálok egy gyülekezetben, a tanítással felhagytam. Elkezdtem korábbi végzettségemből adódóan újra grafikával foglalkozni, és szociális szinten ingerszegényebb életet élni. A diagnózis azt jelentette, hogy merjek másmilyen lenni. Ezenkívül új célt adott: hogy másokkal is minél több információt megosszak az autizmusról.
MN: Könnyebb lett volna, ha már gyerekként tudjátok, mi a baj? Vagy épp ellenkezőleg?
OL: Ha 15 évvel ezelőtt azt mondják, hogy autista vagyok, akkor valószínűleg mindenre kicsaptam volna az „auti kártyát”, ezért tulajdonképpen nekem jó volt, hogy viszonylag stabil önértékelés után kaptam magyarázatot. De aki most szembesül ezzel a diagnózissal, annak ma már sokkal több segítsége van, talán nem kerül ilyen helyzetbe. Ahogy a társadalom egyre többet tud az autizmusról, ez egyre kevésbé stigmatizáló. Régen, ha valakire azt mondák, hogy autista, az volt a reakció, hogy „úristen, értelmi fogyatékos, szobanövény”. Ma már látjuk, hogy széles a spektrum, és mindkét végén találunk embereket. Van, aki soha nem lesz önálló, egész életében támogatásra szorul. És vagyunk mi, akik viszonylag önálló életet tudunk kiépíteni.
FGYV: Engem édesanyám egészségesnek nevelt. Ha egy korai diagnózis miatt figyelembe vette volna, mondjuk, azt, hogy nem bírom, ha hozzám érnek, tömegben rosszul vagyok, akkor valószínűleg egy teljesen szeparált környezetben nőttem volna fel. Tüskevárat építettem volna magam köré. De akkor még nem épült ki a maihoz hasonló támogatás és közösség. Ma az autista gyerekek, fiatalok és felnőttek fejlesztése sokkal előrébb tart. Specialisták segítenek leküzdeni, amit lehet, kitalálni alternatívákat, és megtalálni, hogy mi az, amitől tényleg jobb, ha távol maradsz. Ma az autistáknak több lehetőségük van közeledni a társadalom felé, úgyhogy most azt kell elérni, hogy a társadalom is nyisson feléjük. Hogy teljes lefedettségű legyen a terápia.
MN: Milyen segítséget tudtok nyújtani azoknak, akik nálatok sokkal súlyosabban érintettek, nem beszélnek, képtelenek az önellátásra?
FGYV: Mi is hasonló dolgokat élünk át, csak mi el tudjuk mondani. Ugyanúgy fájhat az érintés, bizonyos hangok, szagok, ingerek. Hasonlóan próbáljuk megoldani a helyzeteket, lehet problémánk a beszélgetéssel vagy azzal, hogy nem értjük a szarkazmust. Olyan visszajelzéseket kaptunk a szülőktől, hogy végre megértették, miken mehet keresztül a gyerekük. Mondok egy példát. Gyerekkoromban nem ettem meg semmit, ami zöld. A fejemben összekapcsolódtak a zöld ételek a rezgő kocsonyával, amitől undorodtam. Később sikerült erről leszoknom, elkezdtem – többek között zöld színű – gumicukrot enni. Az autistáknál a leghétköznapibb dolgok, az evés, a reggeli fogmosás is történhet valamilyen asszociáció vagy rend szerint. Magassági, ábécésorrend, nem fogjuk megtudni. Ha nem eszerint történnek a dolgok, akkor zavart állapot keletkezik.
OL: Velem is előfordult, hogy egy szülő azt mondta, az elbeszélésem alapján megértett valamit a gyereke viselkedéséből, aki szavakkal nem kommunikál. Én vidékre csak oda tudok elmenni, ahová levisznek kocsival, vagy megy vonat. A kötött pályás járművek sokkal megnyugtatóbbak, mert nem kanyarodnak annyit, nem állnak meg a lámpáknál, a megállók fixek, kiszámíthatóbb a menetrend. Minden járműben azt a részt keresem, ami legalább két oldalról védett. Ennek a szülőnek a gyereke rendszeresen beszorítja magát a metrón a sarokba, de annyira, hogy akkor sem hajlandó elmenni, ha mindenki hasra esik benne. Nem biztos, hogy ugyanazt vagy ugyanolyan mértékben éli át, mint én, de ez akkor is iránymutatás, ami javíthat az életminőségen. A videóinkban tudatosan törekszünk arra, hogy a súlyosabban érintettekről is beszéljünk – a legújabb tudományos ismeretek alapján.
MN: Az autizmussal élőknek nehéz a munkavállalás, mivel szabályokat kell betartani, rugalmasnak kell lenni, alkalmazkodni kell. (Bővebben: Megszerezni és megtartani, Magyar Narancs, 2012. március 15.) Nektek sikerült elhelyezkedni?
OL: A hajókovácstól a nőgyógyászig minden voltam már. Sok mindent kipróbáltam, amibe persze rendre belebuktam, mert nem bírtam a terhelést, nem volt nekem való. Viszont megtanultam egy csomó készséget. Voltam vécés néni, eladó, magántanár, irodavezető, jelenleg informatikusként keresek állást (megváltozott munkaképességűként – O. I.). Ezenkívül van egy egyesületünk, a Lélekhely, amit dr. Csécsei Éva pszichiáter-neurológussal hoztunk létre, illetve önkénteskedek az Autizmus Alapítványnál és az Autisták Országos Szövetségében.
FGYV: Most az autizmussal kapcsolatos tájékoztatás és érdekvédelem a legfontosabb számomra. Annyiból könnyebb a helyzetem Lizankáénál, hogy nemrég összeköltöztem a menyasszonyommal, így a saját lakásom egyik szobáját ki tudom adni, a másik szobába meg vissza tudok vonulni, amikor egyedül szeretnék lenni. Szerencsére eddig nem volt erre szükség. Alkalmazott grafikusként, illetve képzőművészként dolgozom otthon, a képeimet a neten próbálom eladni. Igyekszem annyit vállalni, amennyit bírok. Azt hiszem, jellemző ránk, hogy ami érdekel, azt megtanuljuk. Voltam már hivatásos mesemondó, zenéltem zenekarban és önállóan, megtanultam fotózni, videózni és videót vágni, ez mind jól jön az autizmusvideók készítésénél.
MN: Sokan még ma is az Esőemberrel azonosítják az autizmust.
FGYV: Ez a film a maga idejében (Barry Levinson filmjét 1988-ban mutatták be – O. I.) talán segített, de ma már inkább hátráltatja az autizmus megismertetését. Kim Peek, akiről a főszereplőt mintázták, a valóságban nem volt autista, a legújabb kutatások szerint egy sokkal ritkább rendellenességgel, illetve a nagyon ritka Savant-szindrómával élt. A savantok néhány szűk, speciális területen, részképességekben kiválóan teljesíthetnek, miközben más területen sérültek. De az a jelenet, amikor kiborulnak a fogpiszkálók, oda se néz, és megmondja, hány darab – még egy savanttól is irreális! Talán Captain Planet vagy a Pókember lehet rá képes. Sokszor megkaptam, hogy nem lehetek autista, mert bele tudok nézni más szemébe. Nem lehetek Asperger-szindrómás, mert ők matekzsenik, nekem meg kettesem volt matekból. Nem lehetek autista, mert hívő vagyok, az autisták pedig racionálisan gondolkodnak és részecskefizikával foglalkoznak. Ezek sztereotípiák. Az autisták nem zsenik, az autizmus nem szuperhősképesség.
MN: Autista, autizmussal élő, aspergeres, aszpi… Melyik kifejezést részesítitek előnyben?
OL: Szoktam mondani, hogy Asperger-szindrómás autizmussal élő autista vagyok. Az aszpiról az aszpikos felvágott jut eszembe, köszönöm, nem kérek. Viccen kívül, ahogy tetszik. Nekem az autistára áll rá a szám.
FGYV: Én is az autistát szeretem. Az Asperger-szindróma csak egy újabb szó, amit a társadalomnak meg kéne tanulnia. Inkább azt kellene megtanulni, hogy az autizmus másfajta idegrendszeri felépítés. Bármilyen elnevezést elfogadunk. De nekem az autizmussal élő olyan, mintha az autizmust elűzhetném az életemből. Nem, én ébren és alvás közben is autista vagyok, és ha meghalok, akkor is autista leszek.
