A WHO tíz évvel ezelőtt döntött arról, hogy szeptember 21. legyen az Alzheimer Világnap, Magyarországon idén a negyedik alkalommal rendezik meg. Noha a végzetes betegség megítélésével és a betegek ellátásával kapcsolatban (Holt lelkek, Magyar Narancs, 2003. december 18.) történt némi előrelépés, a szervezők úgy vélik, még mindig messze állunk a Alzheimer-betegek kezelésének európai színvonalától.
Magyar Narancs: Milyen "haszon"-nal járhat egy ilyen esemény?
Himmer Éva: Már az is felbecsülhetetlen értékű a számunkra, hogy ilyenkor a média figyelme a betegségre irányul. Ráadásul a világnap jó apropó, hogy ismételten jelezzük az egészségügyi és szociális kormányzatnak, mennyire komoly, nemcsak a betegeket, hanem a családokat is érintő problémáról van szó. Emellett egy ilyen alkalom jó lehetőséget biztosít arra, hogy felhívjuk a lakosság figyelmét, milyen fontos lehet a tünetek korai felismerése. Harmadik éve, kizárólag szakemberek részvételével rendezzük meg országos felvilágosító kampányunkat fővárosi és vidéki bevásárlóközpontokban.
MN: Mennyire hatásos ez? Szerintem a Tesco áruházak vásárlói inkább a leárazásokra kíváncsiak.
HÉ: Tapasztalataink szerint sokan kimondottan erre az eseményre jönnek, sok esetben még a zárójelentéseiket is magukkal hozzák. Tisztában vannak azzal, hogy az Alzheimer-kór egy stigma, hiszen hogyan tudna bárki is szembenézni a saját elbutulásával? Éppen ezért orvoshoz is nehezebben fordulnak, mivel voltaképpen egy pszichiátriai vizsgálaton kellene részt venniük, ami sokuk számára - főleg vidéken - még mindig kínos, titkolni való dolog. Egy ilyen alkalom viszont sokkal kötetlenebb lehetőséget biztosít, hogy az érdeklődők információkhoz juthassanak. Bár nem közvetlenül a világnaphoz kapcsolódik, de úgy véljük, a betegségről már az iskolában el kell kezdenünk beszélni, ezért idén a Magyar Vöröskereszttel együttműködve több mint húsz bázisiskolájukban elindítottuk a dán Alzheimer Társaság programját a 6-9 éves korosztály számára. A pedagógusok beszámolói alapján megértették a gyerekek, miről is van szó, sőt olyan visszajelzéseket is kaptunk, hogy később, a biológia-tananyagban is szerencsés lenne a témával foglalkozni.
MN: Tavaly év végén a társaság a gyógyszerár-támogatás ötven százalékról hetven százalékra emeléséért harcolt, ám úgy tűnik, eredménytelenül.
HÉ: Ötévi kemény küzdelem kellett ahhoz, hogy az Alzheimer-kór kezeléséhez szükséges gyógyszerek is támogatásban részesüljenek: tavaly szeptember óta ötvenszázalékos hozzájárulással juthatnak hozzá a betegek két korszerű készítményhez. Már akkor jeleztük: ez a támogatás kevés lesz, a gyógyszerek még így is megfizethetetlenek a többség számára. Az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) adatai is a mi igazunkat bizonyították, az ötvenszázalékos támogatás mellett sem nőtt a gyógyszerhez jutó betegek száma, az ötezer beteg kezelésére rendelkezésre álló 200 millió forintnak csak a töredékét kellett felhasználni, hiszen például tavaly decemberben mindössze 579-en igényelték a támogatást. Meggyőződésünk, hogy a minimum hetven százalékra emelt hozzájárulás következtében lényegesen többen juthatnának hozzá a készítményekhez, noha még akkor is 6000 forintot kellene fizetni értük. Az OEP-től olyan információkat kaptunk, hogy májusig még lehetséges a támogatási mérték felülvizsgálata. Ez még nem történt meg, mégis reménykedünk, mivel az uniós csatlakozást követően megalakultak az OEP-nél az ún. transzparenciatitkárságok, amelyek a további támogatás mértékéről kötelesek dönteni, méghozzá belátható időn - régi gyógyszerek esetében három, az új készítményeknél pedig hat hónapon - belül. Ez mindenképpen egy tisztább helyzetet eredményezhet, eddig ugyanis azt sem lehetett tudni, melyik döntéshozónál akadt el a folyamat. Persze az még mindig nagy talány, hogyan működik mindez a gyakorlatban. Fontosnak tartom itt megjegyezni még azt is, hogy az egyetlen, súlyos stádiumban is hatékony készítmény mind a mai napig semmiféle támogatásban nem részesül.
MN: Mi lesz, ha a bizottság eleve nemet mond a további támogatásra?
HÉ: A nyár folyamán egy nagyon alapos, szakmailag és gazdaságilag is alátámasztott anyagot kaptak. Reménykedünk, hogy végre belátják, mennyivel többe kerül az alzheimeres betegeket például a pszichiátriai osztályokon tartani, mint az otthoni gyógyszeres kezelés.
MN: Ha jól tudom, ezek a gyógyszerek nem gyógyítanak, csupán "kihúzzák" az időt.
HÉ: Ez egy elég cinikus megközelítés. Gondoljon arra, hogy itt évekről, évtizedekről lehet szó! Nem mindegy, hogy valakin hatvanéves korában hatalmasodik el a kór, vagy amikor már elmúlt nyolcvan. Nem mindegy ez a betegnek, de nem mindegy a hozzátartozónak sem, hiszen az Alzheimer-kórban szenvedő állandó 24 órás felügyeletre szorul, vagyis a hozzátartozók életét is ugyanolyan mértékben megnyomoríthatja, mint az ápoltét.
MN: Tudnak-e bármit is tenni annak érdekében, hogy csökkentsék a hozzátartozóra háruló feladatokat?
HÉ: A skót Alzheimer Társaság segítségével májusban egy széles körű szakmai ápolási tréninget szerveztünk, majd ennek a "civil" változatára is sor került: ezen természetesen az érintett hozzátartozók vettek részt. A tréninget hatalmas érdeklődés kísérte, és az ott tapasztaltak alapján elmondhatom, hogy szinte katartikus volt az érdeklődők számára az a felismerés, hogy nincsenek egyedül. Azt hiszem, egy olyan közösség jött létre a tréning nyomán, amelynek tagjai kölcsönösen számíthatnak egymás segítségére. Szeretnénk ezt a képzést akkreditáltatni, illetve rendszeressé tenni. Emellett szeretnénk a gondozási központok munkatársait is kiképezni, hiszen az ő közreműködésükkel képzeljük el az ún. demens napköziotthon-hálózat létrehozását.
MN: Honnan lesz erre pénz? Úgy tudom, az eddigi ilyen irányú próbálkozások éppen anyagi okokból végződtek kudarccal.
HÉ: A képzést amerikai pályázati pénzből finanszíroztuk, és persze igyekszünk az összes hasonló lehetőséget megragadni, de tisztában vagyunk azzal, hogy nagyobb változások csak állami pénzek bevonásával érhetők el. Most készítjük a konkrét napköziprogramunkat, amit az illetékes minisztériumhoz kívánunk benyújtani. A költségvetési támogatás mellett azt szeretnénk elérni, hogy a szociális törvényben legyen kimondva, hogy alapellátási szinten jár a demens-napközihálózat. Tisztában vagyunk azzal, hogy nincs és a közeljövőben nem is lesz pénz olyan otthonokra, ahol az Alzheimer-betegeket huzamosabb ideig ápolhatnák, így reálisnak csupán a napközis ellátás tűnik. Viszont jelenleg még ilyen intézmények sincsenek, ami tarthatatlan.
MN: Mégis, az unió országaival összehasonlítva hol tart a hazai Alzheimer-ellátás?
HÉ: Valahol a sor végén kullogunk. Ellentétben például Cseh- vagy Lengyelországgal, nálunk nincsen egységes demensstratégia. A mai napig nem sikerült elérni, hogy mindazok, akik érintettek, tehát a politikusok, a szakma és a civil szervezetek végre egy asztalhoz üljenek, és megbeszéljék, hogyan tovább.
Legát Tibor
