"Életem legszebb története"

A 31 éves nő 2013 áprilisában, a terhesség 15. hetében, otthonában lett rosszul; agyvérzést kapott és eszméletét vesztette. Mentőhelikopter szállította életveszélyes állapotban a Debreceni Egyetem Orvos- és Egészségtudományi Centrumának (DE OEC) Idegsebészeti Klinikájára. Az élettárs apa, az asszony szülei és orvosai is rendkívüli döntés elé kerültek: hagyják-e meghalni a 15 hetes magzatot, vagy megpróbálják a szinte lehetetlent? (Az eset részletes leírását lásd "Ez itt az anya keze" című keretes anyagunkban.)

Magyar Narancs: "A terhesgondozást végző szülész-nőgyógyászban is felmerült az etikai dilemma, hogy 'megerőszakolhatják-e a természetet', de a család meggyőzte őket arról, hogy helyesen cselekszenek" - írta annak idején az origo.hu. Milyen etikai dilemma merült fel a szülész-nőgyógyászban?

Prof. Dr. Balla György: Mellőzhetjük az olyan kifejezéseket, hogy "megerőszakolták a természetet"? Mert ha nem, én felállok és kimegyek. Ez sérti az én hitvallásomat, orvosi eskümet. Ha nem az orvosi esküvel megegyező jellegű etikai szintre emelkedünk, akkor nincs értelme erről beszélnünk. Mondjuk, hozzá vagyunk ehhez szokva az egészségügyben, de ha ezek elburjánzanak, nem tudom, hogy a következő generáció gyerekeit kik fogják gyógyítani.

Török Olga, Fülesdi Béla

MN: A kifejezés idézet az origo.hu cikkéből, de ehhez hasonlóan tudósított az MTI is: "Kovács Tamás Szilveszter szülész-nőgyógyász egyetemi docens a sajtótájékoztatón felidézte: sokáig nem volt biztos abban, van-e joguk egy emberi lényt előre tervezetten arra ítélni, hogy anya nélkül jöjjön a világra, így élje le az életét. Végül a találkozások a családdal győzték meg arról, hogy a gyermek az elhunyt anya továbbélését jelentheti majd a gyászoló apának és a nagyszülőknek." Ezt az idézetet hitelesnek tartják?

Prof. Dr. Fülesdi Béla: Ez az ő nyilatkozata.

MN: Milyen véleménykülönbségek, kételyek voltak az orvoscsapaton belül?

FB: Az lehet, hogy Tamásnak volt saját belső vívódása, de ez sem a munkájában, sem a közöttünk lévő kommunikációban nem jelent meg.

Dr. Török Olga: Egy orvosnak soha nem az a feladata, hogy a saját megítélését átvigye egy olyan helyzetbe, amikor az orvosi munkájáról kell döntenie. Azt, hogy milyen lesz ennek a gyermeknek a jövője, nem az én feladatom megítélni. Ezt az etikai dilemmát nem mi döntöttük el, hanem a család döntötte el helyettünk. Nekünk innentől kezdve az volt a feladatunk, hogy megpróbáljunk segíteni abban, hogy az újszülött élve és egészségesen megszülessen. Aki ebben a munkában nem akart részt venni, annak nem volt kötelező. Fülesdi doktor úr látta, hogy nem mindenki vett ebben részt osztatlan lelkesedéssel, de senki nem kényszerített senkit, hogy akkor is csinálnia kell.

MN: A családnak nem kellett győzködnie a szülész-nőgyógyászt?

FB: Mi, intenzívesek kommunikáltunk a családdal első körben. Amikor az anya agyhalott lett, és már tudtuk, hogy 15 hetes várandós, akkor két lehetőség volt. Az egyik, hogy kimondjuk az agyhalált, elzárjuk a lélegeztetőgépet, és a magzat megfullad az anyaméhben. Az agyhalál meghatározásának egyik lépése az, hogy megcsináljuk a légzéskimaradásos tesztet. Ez a család részéről soha nem vetődött fel. Amikor beérkeztek a kórházba az anyával, még nem volt agyhalott, és előre szóltak, hogy vegyük figyelembe a kezelésnél azt is, hogy állapotos. Ráadásul tervezett gyerek volt, egy évet próbálkoztak, mire a kisbaba megfogant. Nem a család szándéka ellen volt az anya életben tartása, senki nem beszélte rá őket. Kovács Tamás Szilveszter szülész kollégát azért hívtuk át, hogy mi is elmondjuk, hogy ez az út tele van rizikóval. Korrekt módon felvilágosítást kellett adnunk, milyen sok veszély van szülészeti és intenzíves oldalról is. Elmondtuk a családnak, hogy amit orvosilag és emberileg meg lehet tenni, azt megtesszük, de nem tudunk semmit garantálni.

MN: Dr. Molnár Csilla, az aneszteziológiai és intenzív terápiás tanszék vezetője úgy nyilatkozott, hogy ezreléknyi volt az esély. Ez azt jelenti, hogy súlyos fogyatékossággal is születhetett volna a gyerek? Vállalták ezt a kockázatot?

TO: Természetesen. Esetleg 24 hetesen születik meg, amikor az életkilátásai sokkal rosszabbak, és súlyos maradványtünete lesz.

FB: Vagy meghalhatott volna az anyaméhben, amikor véráramfertőzés volt a 20. héten. De ez nem az első komoly esetünk. Ti tartottátok életben a legkisebb súlyú koraszülöttet, nem?

BGY: Igen. Minden idők legkisebb magyar gyerekét, amiből azért nem lett hír, mert a szülők kérésére nem szerepeltünk.

MN: Amikor a gyerek felsírt, nagy teher alól szabadultak fel. Valóban könnyeztek és megölelték egymást?

TO: Mi éppen dolgoztunk, de akik nem kaptak feladatot, az üvegfalon keresztül nézték a műtétet, és azt kérték, hogy mutassam fel az újszülöttet. Csak egy pillanatra néztünk össze, felejthetetlen, hogy mi sugárzott az arcukról. Három hónapig küzdöttek, és kudarccal is végződhetett volna ez a történet, mindenki tudta ezt az első perctől kezdve. Hasonló érzés volt, mint amikor látjuk, hogy micsoda érzelmeket vált ki a versenyzőkből, amikor az olimpiai dobogó tetején állnak. A mi küzdelmünk ez volt.

"Ez itt az anya keze"

A gyerek 92 napon át volt az agyhalott anya méhében Fülesdi Béla intenzív osztályán. Több mint száz fő vette körül, köztük szülész-nőgyógyász, endokrinológus, belgyógyász, infektológus (fertőző betegségekkel foglalkozó orvos) és kórházhigiénés szakember. A gyermek születése után több mint két hónapot töltött Balla György osztályán, a koraszülött-intenzíven. Míg ellátásáról szívesen nyilatkoznak az orvosok, neméről, hollétéről és jelenlegi egészségi állapotáról a család kérésére nem számolhatnak be.

A gyerek megszületése világraszóló esemény, de ennél is nagyobb szakmai bravúr, hogy az egészségügyi csapat három hónapon át mesterségesen életben tartotta a szerveket, ami Fülesdi doktor szerint a példátlan színvonalú ápolás eredménye: rendszerint 2-3 nap után megtörténik a beültetés. Az, hogy ilyen hosszan funkcióképes maradt az öt szerv, azt jelenti, hogy megfelelő oxigént és véráramlást kaptak, és az is nagy eredmény, hogy beültetésük után háromnegyed évvel működnek.

Egy fekvő betegnél, aki nem tudja rendesen átlélegezni a tüdejét, kiköpni az ott termelődő váladékot, a kanülöktől vagy a hólyagban álló vizeletből is óhatatlanul kialakul fertőzés. Ezért 11 szakma képviselője figyelte, mikor kezdődik valamilyen rossz irányú trend bármilyen szervfunkcióban, ami veszélyezteti a magzatot. A fellépő véráramfertőzést ezért sikerült idejében kezelni. Emellett sok apróság tartotta életben az anyát. Csapra szerelhető készüléken keresztül csíramentes vízzel fürdették, hogy ne kapjon fertőzést. A száját naponta klór-hexidinnel törölték ki - lényegében megmosták a fogát -, hogy a szájában pangó váladékon ne legyen baktérium, ami aztán továbbterjed, és légúti fertőzést okoz. Forgatni kellett; pneumatikus harisnya volt rajta, nehogy mélyvénás trombózisa legyen. Csak szondán keresztül táplálták, és így is 92 napon át volt széklete, ami nehezen érhető el egy nem mozgó betegnél. Úgy kellett felépíteni a tápanyagot, hogy ne táplálják túl, de elegendő tápláléka legyen a gyereknek. Már nem volt koponyaalapi mirigy, ami hormonokat termelt volna, ezért pont annyi hormonpótlást kellett adni, amennyi szükséges volt. Miközben a nővérek forgatták az anyát, rátették a hasára a kezét, és beszéltek a gyerekhez: "Ez itt az anya keze" - mondogatták, hogy legyen valami kapcsolata az anyával. Miután megtudták a nemét, nevet kapott, és folyamatosan ezen szólították. A kórteremben szólt a rádió, hogy híreket és zenét hallgasson, érzékelje a külvilágot, és a hozzátartozók is beszéltek hozzá.

MN: Ez esetben miért léptek a sajtó elé?

FB: Három oka volt. Ilyen szakmai bravúr több szempontból sem történt még a világon. Nem az, hogy 15 hetes terhességből egészséges kisbaba született, mert ilyen volt már korábban kettő, de olyan még nem, hogy 92 napig támogatott szervek transzplantációs céllal felhasználhatók lettek volna. A másik, amit fel akartunk mutatni, az emberi meg a spirituális része: az orvosi, egészségügyi csapat spirituális odaállását, és mintaként felmutatni ezt a fantasztikus családot, amely mindezt vállalta. A harmadik ok, hogy az egyetem orvosképzéssel foglalkozik, és mi az orvosi hozzáállásra is mintát akartunk mutatni.

MN: Mind a három sikerült?

FB: Igen, amikor megjelent ez a sajtóhír, akkor az itt végzett külföldi hallgatók büszkén kommentálták, hogy ezen az egyetemen végeztek. Nekünk, egyetemi oktatóknak az a dolgunk, hogy ezt a mintát felmutassuk, mert akkor van rá esély, hogy a következő generációkat is ilyen lélekkel gyógyítsa valaki. Nekem volt a nyilvánosságon kívül eső, negyedik szempontom is.

Per a halálért

A hír bejárta a világsajtót, a debreceni gyermekklinika viszonyítási ponttá vált. Az esetre hivatkoztak az Egyesült Államokban nagy vitát kiváltó Munoz-eset kapcsán is.

Marlise Munoz, egy 33 éves texasi asszony terhességének 14. hetében tüdőembóliát kapott, eszméletét vesztette, és ismeretlen ideig oxigénhiányos állapotban volt, miután férje a konyhapadlón fekve megtalálta. Marlise korábban ún. élő végrendeletet is tett, amelyben határozottan kérte, hogy életét mesterségesen ne nyújtsák meg, ha már vegetatív állapotba jutott. A texasi John Peter Smith Kórház azonban nem volt hajlandó lekapcsolni a 2013. november 28-án agyhalottá nyilvánított asszonyt a lélegeztetőgépről, jóllehet a család véleménye egyhangú volt: Marlise szándékát tiszteletben kell tartani. Marlise férje és édesanyja együtt küzdött, és kérték a gépek kikapcsolását. Az életfunkciók mesterséges fenntartását végül 2014. január 23-án, hosszas jogi huzavona után szüntették meg.

A kórház a vita során Texas állam azon törvényeire hivatkozott, amelyek értelmében azonban nem utasíthatta vissza a gyógykezelést olyan személy, aki terhes volt - világította meg lapunknak az eset hátterét Sándor Judit, a CEU Bioetikai és Jogi Központjának vezetője. A törvény szövegezése több szempontból is vitatható, hiszen nem tesz különbséget az egynapos és a nyolc hónapos terhesség között. Ez a rendelkezés azonban a halottakra semmiképp sem vonatkoztatható, márpedig Marlise agyhalottként feküdt a kórházban, állapotán már nem tudtak segíteni - magyarázta Sándor Judit. Marlise édesanyja és férje is elmondta, hogy először a kórházi team sem tudott a texasi törvényről, ők pedig felkészültek a búcsúztatásra; aztán az orvosok akaratuk ellenére folytatták az életfunkciók fenntartását. Bár jogi eljárásban küzdöttek a gép kikapcsolásáért, eközben látogatták Marlise-t. Az Egyesült Államokban nehezíti a helyzetet, hogy az ellátás költségeit a legtöbb esetben a hozzátartozók viselik - fejtette ki a bioetikával foglalkozó szakember.

A texasi John Peter Smith Kórház jelenleg is perben áll Marlise Munoz hozzátartozóival, ezért felvette a kapcsolatot a debreceni egészségtudományi centrummal. "A kórház azt kérte, hogy mondjuk el azokat a szakmai érveket, amik amellett szólnak, hogy életben tudtuk tartani a kisbabát" - mondta el lapunknak Fülesdi Béla professzor.

Hasonló eset történt nemrég Kanadában is. Az édesanya a terhesség 17. hetében hunyt el, az apa pedig azt akarta, hogy a magzat életét tartsák fenn. A kanadai kórház is a debreceni klinikához fordult, hogy milyen kihívásoknak kellett megfelelniük a 92 nap alatt.

MN: Mi volt az?

FB: Az én belső spirituális indíttatásom.

MN: Mire gondoljunk?

FB: Mindenkinek más volt az indíttatása. A mi intenzív osztályunkon a csapatban volt ateista, Jehova tanúja, református, görög katolikus, mégis mindenki odaállt a saját lelki indíttatásának megfelelően.

TO: Én az elején, amikor a 15 hetes magzatért elindult a küzdelem, kicsinek láttam az esélyt arra, hogy jól végződhet, de az erőfeszítés és a komoly szakmai összefogás reménykeltő volt. A 23. hét második felében vettem át a feladatot Kovács Tamás Szilvesztertől, innentől nekem ez szakmai feladat volt. Ekkor más kérdés nem is fordulhatott elő, mint az életért folytatott küzdelem. Spirituálisan a csapatmunka volt a legmeggyőzőbb, meghatódtam, hogy mennyi ember küzd ezért a magzatért. Arról győzött meg ez az eset, hogy azoknak van igazuk, akik ilyen kicsi esély esetén is küzdenek, és nem adják fel.

BGY: Ez a siker szerintem azért valósulhatott meg, mert volt előzménye, korábban sok súlyos beteget és koraszülöttet meggyógyítottunk. Képzeljünk el egy történelmi vonalat, amin ott van március 15. Ez ő. De március 15. nem önmagában létezett, és a vonal megy tovább. Próbálunk vigyázni arra, hogy ez a vonal megmaradjon a debreceni egyetemen. A meggyógyított emberek örülnek, persze veszteség volt a szabadságharc idején is, de azok az emberek nem hiába áldozták fel magukat.

MN: 92 napon át életben tartották az anyát. Mit jelentett ez a mindennapokban?

TO: Nekem az endokrinikai rész (az endokrinológia a belső elválasztású mirigyek működésének élettanával, betegségeivel foglalkozik - a szerk.) volt a legmegdöbbentőbb, ahogy a megfelelő hormonpótlást biztosítottuk az anyának az életfunkciók fenntartásához. Fontos, hogy egy nővér mindennap úgy megy be a kismamához, hogy előtte bemosakszik, kesztyűt cserél, maszkot vesz, és ezt sosem felejtheti el; beszél a magzathoz, amíg ellátja az anyát. Amikor egy súlyos beteg eszméletlen állapotban bekerül egy osztályra, gyakori, hogy felfekvések keletkeznek a testén, és ez akár végzetes lehet. 92 napon át egyetlen felfekvés sem volt. Sokszor beszélnek az egészségügyi dolgozók fásultságáról, kiégéséről, itt ez senkiről sem mondható el.

MN: Önnek mit adott ez az eset?

BGY: Ez életem legszebb története. Remélem, hogy sok magyar fiatal ugyanezt az utat fogja bejárni, mint azok, akik itt ülnek. Akkor lesz az ön gyerekének is esélye, meg önnek is.

MN: Az Amerika-szerte nagy viták kiváltó Munoz-esetben (lásd Per a halálért c. keretes írásunkat) a kórház a terhesen agyhalott állapotba került anya életét végrendeletében kifejezett akarata ellenére meghosszabbította. Hasonló nehézséggel kellett megbirkózniuk a hozzátartozóknak a debreceni esetben is?

Balla György

FB: Az anyuka manikűrözve volt. A körme levágva, kifestve. Fodrászolták.

TO: Döbbenetes volt.

FB: Ez az édesanya úgy nézett ki, mintha aludna.

MN: Hogy lehet ekkora eltérés a texasi és a debreceni eset között?

FB: Az ápolás színvonalát jól jelzi, hogy ezek a szervek 92 nap után átültethetők voltak.

MN: Nem kértek hozzájárulást a három hónapos megfeszített munkáért. Mennyibe került ez a klinikának?

FB: Kiszámoltuk a költségeit, mértéktartó összeg volt, de nem szeretném elmondani, mennyi. Öt életről beszélünk, a megszületett gyerekéről és négy olyan emberéről, akik szívre, hasnyálmirigyre, vesére, májra vártak. Ezt nem lehet forintosítani.

Az élet és a halál tisztelete

Etikai és jogi szempontból is nehéz kérdések vetődnek fel egy-egy ilyen eset körül - nyilatkozott lapunknak Sándor Judit, a CEU Bioetikai és Jogi Központjának vezetője. Ezek a hajdani páciens és családjának emberi méltósága, magánéleti és reprodukciós jogai, a kegyeleti jogok, az önrendelkezés, a magzat életvédelme körül rajzolódnak ki. Meg kell különböztetni az agyhalott terhességének mesterséges fenntartásától azt a helyzetet, amikor a várandós anya súlyos, terminális állapotú beteg (a gyógyító kezelések ellenére állapota hanyatlik, a betegség megállíthatatlanul halad előre, és az életét követeli - a szerk.), de még képes döntéshozatalra, és a terhességből viszonylag kevés idő van már hátra. Ha az anya döntésre képes, ő dönt, ha már nincs ebben a helyzetben, hozzátartozói "mint helyettes döntéshozók" az ő akaratát képviselve határoznak - foglalta össze a bioetikus.

Zólyomi Mátyás evangélikus lelkész egy rákos anya történetét osztotta meg lapunkkal, akinek döntést kellett hoznia, hogy kezeljék-e kemoterápiával. Ha igen, meghal a magzata. "Megszülte a gyereket, és meghalt. Mellette voltam. Rettenetes volt. Hitben élték meg, hitben dolgozták fel az eseményt, és tiszteletben tartották az anya akaratát. A bogár kicsi, mégis ágaskodik, ha el akarják taposni. Az életösztön a legerősebb, arról a legnehezebb lemondani. Az anya tudatosan döntött erről, ami nagyon tiszteletreméltó. A gyerek mai napig az apjával él" - mondta Zólyomi Mátyás.

Sándor Judit álláspontja szerint a jövőben az agyhalott terhességének fenntartására átgondolt és az elhunyt életében tett nyilatkozataira alapozó szabályozás szükséges. Nem vonatkoztatható ugyanis ezekre a helyzetekre az ellátás visszautasításának joga, hiszen nem életveszélyes állapotba jutott páciensről van szó, nem is terminális állapotba került betegről, hanem az agyhalál állapotába jutott halott testéről. Nem jöhet szóba az állapotos nő önrendelkezési jogainak korlátozása sem, mert ez merőben más helyzet. Az önrendelkezési és kegyeleti jogok mellett figyelembe kell venni a terhesség előrehaladtát is. Egy életképes magzat másképp ítélhető meg, mint az életképtelen a korai terhesség esetében, ahol az anya teste csak inkubátorként működtetett biológiai gép. Sándor Judit szerint biztosan vannak olyanok, akik úgy rendelkeznének, hogy kövessenek el mindent a magzat életben tartására, mert megvan a családi háttér, esetleg így marad fenn egy családi szál, és az anya ebben látja életének folytatását. De elképzelhető olyan eset is, hogy az anya méltósággal szeretne távozni, azt akarja, hogy halottként kezeljék, hagyják elmenni. A bioetikus szerint ezt is tiszteletben kell tartani. A debreceni esetben minden jel arra vall, hogy a család kérése és az orvosi team döntése egybehangzó volt, s ez egyöntetűen az életfunkciók mesterséges fenntartása mellett szólt a magzat életének érdekében.

Zólyomi Mátyás szerint sok ember hitetlenül azt gondolja, hogy a saját kezében van a teste, sokan pedig azt szeretnék, ha mások teste lenne a kezükben. "De nem a saját vagy mások kezében van az életünk, hanem Isten kezében. Ha elvisz a halál, el kell menni" - mondta. A lelkészben nem merültek fel etikai kérdések a debreceni esettel kapcsolatban, a "természet megerőszakolásának" lehetőségét elvetette. "Nem hiszem, hogy istenkedni akartak az orvosok, a természetes rendet tartották fenn. Isten lehetőséget adott az orvosoknak arra, hogy segítsenek. Isten ezt a nőt magához hívta, viszont az orvosoknak volt módjuk jót tenni a gyerekkel. Ha nem teszik meg, hibáztak volna. Kétszáz évvel ezelőtt egy rossz fog vagy egy kis seb miatt vérmérgezésben meg lehetett halni. Isten más-más eszközöket ad az emberek kezébe, hogy jót tegyenek. Az orvosok keresztény szempontból jót tettek: 'aki tudna jót tenni, de nem teszi, bűne az annak', írja az Újszövetség Jakab levelében." A lelkész tiszteli az orvosokat, mert vállalták a kockázatot. "Ha elvágnák a torkomat, és nem tudnék nyilatkozni, hogy mentsék meg az életemet, ha nem tennék, haragudnék. Ez visszafelé is igaz, az anya haragudott volna, ha nem mentik meg a gyerekét, hiszen tervezett terhességről volt szó."

"Úgy vélem, hogy egy állapotos nő teste se életében, se halálában nem tekinthető puszta tárgynak, ha ez így lenne, a nők iránti egyenlő tisztelet és méltóság elve sérülne. A modern képalkotó eljárásoknak köszönhetően egyre inkább 'megelevenedik', megszemélyesül a magzat. Örüljünk annak, hogy egyre több újszülött és magzat életét tudjuk megmenteni, de az élet mellett tiszteljük a halált, és mindkettőben az emberi méltóságot is" - mondta Sándor Judit.