29 éves korában diagnosztizálták nála a méhnyakrákot. A kezdetektől megosztotta tapasztalatait a Facebookon, majd a barátai tanácsára könyvet írt az immár négy éve húzódó kezelésekről, a fájdalmakról, a kiszolgáltatottságról, a reményvesztésről és a testi leépülés fázisairól Tündérmese kis szépséghibával címmel.
*
Magyar Narancs: Miután kiderült, hogy beteg vagy, felmondtak a munkahelyeden.
Mittelholcz Dóra: Ha súlyosan megbetegszel, nemcsak a betegséggel kell megküzdened, hanem azzal is, hogy ezután nem tervezhetsz előre. Hogy vannak főnökök, akik kirúgnak, mialatt a műtőasztalon fekszel. Nem az volt a célom a könyvvel, hogy visszaüssek, nem is írtam le a lap nevét, ahol ezt tették velem. De meg akartam mutatni, hogy ilyen is van, erre is fel kell készülni.
MN: Fel lehet erre készülni?
MD: Nekem nagy szerencsém volt a hátországommal, de hiába vannak melletted, így is nagyon nehéz. Mert van, amibe nem akarnak a rokonok se beleszólni. Ilyen például, hogy eladd-e a lakásodat. Nem akarnak befolyásolni, mert nem akarják, ha meggyógyulsz, ott állj otthon nélkül, és esetleg őket okold. Bennem is felmerült, miután az eladás mellett döntöttem, vagy amikor a félretett pénzemet mozgósítottam a kezelésekre, hogy ha meghalok, akkor a húgomtól veszem el mindezt, aki örökölné. Beszéltem is velük erről, de az édesanyám és a húgom azt mondta: „Szerinted boldogan lehet egy olyan lakásban élni, ami úgy lett, hogy esetleg ezen az áldozaton múlt az életed?” A fizikai fájdalommal is mindig egyedül maradok. Amikor tudatosul bennem, hogy épp azokkal veszekszem és üvöltözöm – sokszor tényleg ez történt –, akik a legközelebb állnak hozzám, mert a fájdalom és a tehetetlenség miatt nem tudom kontrollálni, mit teszek, az borzalmas. Amikor kitisztul a fejem, emiatt is nagyon rosszul érzem magam. Persze bocsánatot kérek, és ők elnézik, mert tudják, hogy nem nekik szól, de fáradnak. Látom rajtuk négy év után, mint vesztik el egyre jobban a hitüket és az erejüket. Azt is szörnyű nézni, hogy olyan dolgokba kapaszkodnak bele, amiben korábban semmiképp nem hittek volna. Olyankor óriási küzdelmet folytatok, hogy ne dobják ki feleslegesen a pénzüket. Őket is szeretném kímélni, és éreztetni velük, hogy mennyit segítenek, hogy ne gondolják, hogy kihasználom őket.
| ||
MN: Mi lenne a gyógyulás útja?
MD: Harmincvalahány kiló vagyok. Régóta nem tudnak mérni, 37 voltam augusztusban. Azóta folyamatosan hányok. Minden egyes nap. Az első körben a hányást kellene megállítani. Nemcsak ételt hányok ki, bár enni is nagyon keveset tudok, de van, hogy két-három liter folyadék távozik belőlem, több, mint amennyi bejön az infúzióval és az ivással. Kapom a hátamba a fájdalomcsillapítókat, epidurális kanül (speciális érzéstelenítő – a szerk.) van a gerincembe vezetve, de zsibbad a lábam, van, hogy nem is érzem, nem tudok talpra állni. Az immunrendszeremet kell erősíteni, és csak azután lehet olyan kemoterápiát keresni, amit még nem próbáltak ki rajtam. Kísérletezni kell tovább. Nemrég elvégeztettünk magánúton egy génvizsgálatot, az is több százezer forint volt. Ide az onkológus küldött, és valóban találtak egy olyan génhibát, amire nincsen még kezelési mód. Azt tudták ők is mondani, hogy az első körben a cél a megerősödés. Aztán az is kérdés, hogy a daganat eltűnik-e, vagy csak összezsugorodik, hogy újra műthessenek. Zsákbamacska az egész, és nekem már folyamatosan csak azon jár az agyam, mi mit ér meg. Élni szeretnék, de egyre inkább gondolok a másik útra is. Négy éven át csak nagyon nehezen lehet bírni. Az itthoni ápolás ingyen van ugyan, ha a háziorvos írja fel, kijön a hospice szolgálat, de a gyógyszer körülbelül százezer forintba kerül havonta. Most csak egy nonprofit kulturális blogra írok, illetve írtam, mert most nem tudok monitort sem nézni. Jó ideje intézzük a rehabilitációt – korábban leszázalékolásnak hívták. Adott egy papírt az orvosom, amit be is küldtünk az illetékes helyre. Három hónap múlva kaptuk vissza azzal, hogy mégse ez kell, és újabb formanyomtatvány érkezett. Ehhez be kellene küldeni a diplomám másolatát, de a költözés és az állandó kórházi lét miatt nem találjuk. Vicces és borzalmas az egész rendszer.
MN: Bajor Imre kapcsán került elő, hogy csak a betegek 1 százaléka kapja meg a legjobb kezeléseket.
MD: Magánkórházban én sem voltam, a dél-pestiben és a SOTE II. Számú Nőgyógyászati Klinikán kezeltek. Vannak pozitív tapasztalataim is, Ungár professzor például egy fillért nem fogadott el. Anyám megpróbált neki pénzt adni, de visszautasította, azt mondta, nem veszi el a szerencsémet. Amúgy szörnyű volt látni, hogy mi minden múlik a pénzen: gyorsabban kapsz CT-időpontokat, ötven-hatvanezerért már aznap kivizsgálnak. Az ún. PET CT kétszázötvenezer, különben hónapokat kell várni… És ha egy betegség nagyon gyorsan terjed, akkor nem mindegy, mikor tudják felmérni az állapotod. Nálam sem lett volna mindegy. Amikor tavaly májusban megcsinálták a műtét előtti ultrahangomat, még úgy nézett ki, hogy sztóma nélkül megúszom. Két és fél hét telt el az ultrahang és a műtét között, közben akkorát nőtt a daganat, olyan gyorsan ráfeküdt a kismedencémre, hogy nem úsztam meg. Ahogy a műhüvelyt sem.
MN: Meg lehet ezt szokni?
MD: A műhüvelyem a mai napig csak úgy van. Plasztikázni kellett volna, de újra daganatos. A sztómát pedig megszokja az ember, megtanul vele élni, bár balesetek így is vannak. Amíg nem találtam meg a megfelelő ruhákat „nekik”, a zacskót, ami rátapad normálisan a bőrömre, többször előfordultak. Volt, hogy álltunk Csepelen egy raktárban, és a bútoraimat pakoltuk. Egyszer csak érzem, hogy folyik a combomon valami. Végig se gondoltam, hol vagyok, csak üvöltöttem a barátom nevét, és hogy folyik a pisi. Zengett a raktár. Ezek a kellemetlenségek mindenkivel megtörténhetnek.
MN: Mindjárt az elején felvetődött, hogy kivegyék a méhedet. Ez talán meggátolhatta volna a terjedést...
MD: Az opciókat vettük számba, de mivel mindenképpen szerettem volna gyereket, és az orvos szerint is nagyon fiatal voltam, nem vállaltam. Ilyen radikális műtétet egyébként ebben a korban csak akkor végeznek el, ha nagyon rossz állapotban vagy, illetve ha betegként direkt kéred. Az édesapám utólag azt mondta, akkor kellett volna kivenni minden női szervemet, de 29 évesen gondolni sem akartam ilyesmire. Másrészt bíztam az orvosokban.
MN: Már nem?
MD: Találkoztam olyanokkal, akik segíteni akartak, és segítettek is. Dr. Sobel Gábor vagy dr. Sárdy Miklós. Ő most kint van Münchenben, de minden héten jelentkezik és megkérdezi, hogy vagyok, átnézi a leleteimet. De hiába vannak ilyen orvosok, ha a rendszer rossz. Ebből következik, hogy az ember elkezd egyre inkább nem bízni és nem hinni.
MN: Többször is említed a nővérek részvétlenségét.
MD: Azt még tudom tolerálni, ha azok szólnak be, akik egyébként kedvesek, mert bárkinek lehet rossz napja. De voltak olyan nővérek, hogy imádkoztam, ne ők legyenek aznap. Több kórházban jártam, érdekes tapasztalat, hogy például a belgyógyászaton dolgozó nővér sokkal alázatosabb tud lenni, mint aki a szülészeten dolgozik. Azt a nővért, aki az intenzívről kidobott, és felháborítóan bánt a betegekkel, nem tudom felmenteni.
MN: Azt írod, hogy a betegtársak nagyon gonoszak tudnak lenni. Mi lehet ennek az oka?
MD: Sokszor az egészséges idős emberen is észreveszem, hogy az idő múlásával nem tud megbirkózni, és a félelemtől egyre rosszindulatúbb lesz. Ha mindez összeér a betegséggel, akkor jönnek a megjegyzések, beszólások. Látnak a kemón egy fiatal beteget, akiről azt hiszik – csupán a kora miatt –, hogy több esélye van túlélni, és letudni egyszerre mindent. Sokan a tizedik-huszadik kemót kapják, alig tudnak megélni, nincs mellettük senki, így azon töltik ki a dühüket, aki egészségesebbnek, teljesebbnek látszik. Ha én úgy érzem, hogy nem tudok pozitívat mondani, inkább visszavonulok. Volt egy énekes lány, Zsófi, ő írta „A márpedig én ebbe nem halok bele” című blogot. Amikor elkezdte, épp bent voltam a kórházban. Ő ugyanúgy két sztómát kapott, mint én. Megírta, hogy amikor hazamegy, zárhatót szeretne. Nekem rossz tapasztalataim voltak azzal, privát levélben megírtam neki, később kérdezett a műhüvelyről is. Nem válaszoltam, mert nem akartam hazudni, de elárulni sem szerettem volna, épp miben vagyok, hiszen neki volt egy picike lánya, szüksége volt az erejére. Nem akartam a reményt és hitet elvenni tőle. Később írtam csak, mikor leírta, hogy kiújulása lett neki is. De azt a levelet már nem kapta meg.
MN: Segíthetsz másoknak a könyveddel? Hiszen jártál szűrésekre, és mégsem sikerült kivédened a bajt.
MD: Igen, az én betegségem a bazmeg kategória. De a könyv nemcsak a méhnyakrákosoknak üzen, hanem mindenkinek. Hogy figyeljünk magunkra, az összes vizsgálatra menjünk el, fogászattól a prosztatavizsgálaton át a tüdőröntgenig. És igyekezzünk kerülni a stresszt. Persze mondhatod egy, a két gyerekét egyedül nevelő anyának, hogy ne stresszeljen… És roppant közhelyesen hangzik, de tudni kell, mik a gyenge faktorai a szervezetednek, és a stresszt igenis meg kell tanulni kezelni, minimalizálni. El kell engedni például a hülyék miatti idegeskedést. Az is a rendszer hibája, hogy nem vagy csak igen keveseknek érhető el társadalombiztosítási keretek között pszichiáter, pszichológus, mert sokan, akiknek igencsak szükségük lenne rá, a magánpraxist egyszerűen nem tudják kifizetni. De igenis beszélni kell akár egy barátnőnek arról, ami bánt minket, megnézni, mik azok a gondok, gyötrő gondolatok, amik visszatérnek, és folyamatosan frusztrálnak.
MN: Te is abban hiszel, hogy a rák lelki okokra vezethető vissza?
MD: Nem. Abban hiszek, hogy ha tönkreteszed magad, akkor legyengülsz. Sokan jöttek nekem azzal, hogy azért jött az életembe a méhnyakrák, mert problémám van a nőiességemmel, és meg kell még tanulnom ezt-azt. Ezektől rosszul vagyok. Amikor felhívtam egy pszichológust, aki a Somához irányított, mert szerinte a daganat a szexuális problémáimból fakadt, nem kerestem többé… De abban hiszek, hogy ha kifárad a szervezet a stressztől, akkor a védekezőképesség gyengül. Korábban állandóan pörögtem, ha kellett, hét napból hetet dolgoztam, napi tizennégy órákat. Ha hajnalban hívtak, keltem, és mentem. Imádtam. Az utolsó időszakban például egy évből öt hónapot külföldön voltam. Folyamatos ingázással. Volt, hogy egy héten háromszor repültem oda-vissza. A hétből legalább egy napot kell hagyni a pihenésnek. De nem tettem, mert mindig jött valami izgalom.
MN: Társadat, Andrást már betegen ismerted meg.
MD: Együtt is lakunk, nélküle nem is tudom, mit csinálnék. Rutinból adja be a gyógyszert, cseréli a sztómát, ágytálazik, és nem undorodik. Utána hozzám bújik, átölel, és mondja, „Gyere vissza, hiányzol. Nőként is.” Ebben az állapotban nem érzem magam nőnek, és jó, ha itt egy férfi, aki bár épp az előbb engedte le a vizeletes zsákod, utána mégsem kriplinek és roncsnak lát, hanem annak a nőnek, akibe beleszeretett.
MN: Meddig lehet küzdeni? Mi az, amit már nem lehet megszokni?
MD: Ha a csiklómat kivágnák, amiről elvétve már volt szó, nem tudom, vállalnám-e. Ráadásul ott rengeteg ideg van, azt sem lehet tudni, mennyire fog fájni. De a sztómáknál is azt mondtam, hogy inkább fel se ébresszenek, és tessék, megvagyok velük. Nagy kérdés, ha feladom, az már öngyilkosság-e. Eutanáziapárti lettem, azt gondolom, egy idő után nem tudja rajtad kívül senki eldönteni, hogyan és mennyit szenvedjél. És van, hogy úgy érzed, innen már nem élet. Mikor látod azt, hogy már terhére vagy mindenkinek. Most azt gondolom, amíg van esélyem arra, hogy tudok majd normális életet élni, akkor élni akarok, mert imádok élni. De nem akarom tönkretenni a szeretteim életét, nem akarom, hogy mindig hozzám legyenek kötve. Nincs jó tanács, a nagy döntésekkel tényleg magadra maradsz. És tudni kell, hogy nehéz út ez, és nem lehet tudni, mi lesz az eredménye, bármilyen mellékhatás és szövődmény jöhet. A beteg annyit tehet, hogy rákérdez mindenre. De tényleg mindenre. És akár orvost is vált, ha nem kap választ. Életek múlnak ezen.
| névjegy 1981-ben született Budapesten. Az Eötvös Loránd Tudományegyetemen szerzett diplomát orosz szakon. Tizenegy éven keresztül dolgozott a Metropol újságírójaként és szerkesztőjeként. Később a Telenor Magyarországnál dolgozott fogyasztói kommunikációs vezetőként, majd a Nemzeti Táncszínház pr-menedzsere lett. 2010 és 2012 között a Nők Lapja Café állandó külső munkatársa volt. Alapító tagja és vezető szerkesztője a Kultography.hu-nak. |
