Magyar Narancs: Három hónappal ezelőtt Hódmezővásárhelyen felszólalt Magyar Péter fórumán. Azt kérte, legyen egy olyan intézmény, ahol elhelyezhetnék középsúlyos értelmi fogyatékos lányukat, hogy ha már önök nem lesznek, ne a két kisebb gyermeküknek kelljen ápolnia őt.
Szabó-Kocsis Réka: Nagyon össze kellett szednem a bátorságomat. Hetek óta érlelődött bennem, követtem az országjárást, de nem tudtam, mikor jön hozzánk, Szegedre. Vásárhelyre hamarabb ment, egy barátnőm elkísért. Felszabadító volt, kitört belőlem. Nem szoktam arra gondolni, mi lesz majd Jankával, de ha mégis, az borzasztóan nyomasztó érzés.
MN: Túlélési stratégia?
SZKR: Ha nagyon-nagyon belegondolnánk a helyzetünkbe, akkor a férjemmel megbolondulnánk. Próbálunk normálisan élni, amennyire lehet.
MN: Janka januárban lesz hatéves. Hogy van most?
SZKR: Az általános állapota nagyon jó. Vidám, jókedvű, a testvéreivel nagyon jól elvan. Ők pozitív irányba tolták el a fejlődését. Főleg a húga, köztük csak 17 hónap a korkülönbség. Kicsit olyan, mintha ikrek lennének, átvette a nagytesó szerepet, igazgatja Jankát. Ő pedig közlekedik a lakásban, húzza magát, felmászik a kanapéra, térdelve elég sok mindent felér. Járunk nefrológiára, kardiológiára, neurológiára, szemészetre, bőrgyógyászhoz. Folyamatos vizsgálatok, kontroll alatt van. Mivel nem tud járni, a rehabilitációt is elkezdtük, segédeszközei is vannak. Vásároltunk neki több kerekesszéket. Az egyikhez kellett 260 ezer forint önerő, a 80 százalékát az állam megtámogatta. Az első körben a kérelmünket – amire hatvan nap elbírálási idő állt rendelkezésre – az 59. napon visszadobták hibajavításra. A második körben, újabb hatvan nap után ítélték oda. Nagyjából másfél millió forint a végösszege a széknek. Általában az állam által támogatott, kínai gyártmányú székek nem túl strapabíróak, előfordult, hogy egy gyerek alatt összerogyott. Panelban lakunk, rámpán kell naponta tolnom Jankát, elég nagy gond lehetett volna abból, ha ez velünk is megtörténik, de a mi székünk elég masszív, lengyel gyártmány. Vettünk egy másikat is használtan, saját pénzből, Németországból, mert a hivatalos, majdnem egyéves procedúra szerint olyat úgy kaphatna Janka, ha fél évig gyakorol, amit a klinikai konduktor leigazol, benyújtjuk az igényünket, aztán vagy kapunk, vagy nem. Neki most volt rá szüksége, és megtanulta egy kézzel hajtani magát. Féloldali bénulása van egy műtét miatt, kicsit olyan, mint amikor valaki sztrókot kapott: mindent a jobb oldalával csinál.
MN: Milyen fejlesztésekre járnak vele?
SZKR: Az oviban kap konduktív fejlesztést, gyógypedagógiát, logopédiát. Utóbbi heti húsz perc, ennyi az állami keret. Ezen felül visszük magánrendelésre is, amikor bírjuk, mert annyira telített Szeged. Sok a beteg gyerek, kevés a szakember. Nyáron tudtuk sokszor vinni, de most, ha lenne is délelőtt szabad időpont, én dolgozom. Otthon, amennyire tudok, próbálok foglalkozni vele.
MN: Mekkora költség a fejlesztés havi szinten?
SZKR: A konduktornál kilencezer forint negyvenöt perc. A gyógytorna is hasonló árban van. Egy hónapban 50–100 ezer forint nagyjából. De ebben nincs benne a kerekesszék ára, vagy épp a pelenka, aminek a felét állja az állam.
MN: Janka egész életében ápolásra szorul majd. Szükséges lehet, hogy időnként megműtsék?
SZKR: Janka agyát öt évvel ezelőtt kellett megműteni, ennek következtében befelé fordult a bal lába, mert húzzák a szalagok. A lábát azért műttettük meg, mert nem tudott ráállni, és azt gondoltuk, hogy a beavatkozás után tud majd álldogálni. De nem tudjuk, mit érez a bal oldalából, lehet, neki így instabil, megijed, ha felállítjuk. Próbálgatjuk azért, több-kevesebb sikerrel. Esélyesen a kezét is meg kell majd műteni, hogy ne forduljon be teljesen. Olyan komoly beavatkozás, mint az agyműtétje, remélem, már nem lesz. Akkor leengedték a teljes agyvizét, hogy az összes összeköttetést átvágják. Előzetesen azt mondták, ha 72 óráig tart, akkor az már nagyon necces, agyvérzés állhat be. Nyolc órát vártunk, üldögéltünk, reménykedtünk benne, hogy nem jönnek ki túl hamar, mert akkor is baj van. Ekkor már tízhetes terhes voltam a húgával.
A cikk további része csak előfizetőink számára elérhető.
Soha nem volt nagyobb szükség önre! A sajtó az olvasókért szabad, és fennmaradásunk előfizetőink nélkül nem lehetséges. Legyen előfizetőnk, tegyen egy próbát velünk és támogassa a demokratikus és liberális Magyarország ügyét!
