Együtt élni a Parkinson-kórral

Eredete ismeretlen

Tudomány

Kialakulásának okait nem ismerik, gyógyíthatatlannak mondják, de kezeléssel hosszú évekig „karbantartható”.

„Közel húsz éve vagyok beteg. 48 éves voltam, aktív dolgozó, amikor diagnosztizáltak Parkinson-kórral. Amikor a főnökeim tudomást szereztek róla, nem bocsátottak el, de nagyon rosszak lettek velem, így jobbnak láttam nyugdíjba menni. Egerben gyógyszert nem­igen adtak rá, azt mondták, hogy gyógyíthatatlan és ezzel együtt kell élni. Ezután olyan rossz állapotba kerültem, hogy a gyerekeim kutatták fel a kezelési lehetőségeket. Így kerültem fel Budapestre” – emlékszik vissza Erzsike. Esete tankönyvi példa lehetne: a Parkinson-kór valóban gyógyíthatatlan, és kezelés nélkül rohamosan romlik a beteg állapota, ám gyógyszerrel viszonylag jó életminőség biztosítható – akár több évtizeden át.

A becslések szerint Magyarországon körülbelül harmincezer Parkinson-beteg él, világszerte úgy 8-9 millió, számuk évről évre növekszik. A betegség akkor alakul ki, amikor az agyban a dopamint (idegsejtek közötti ingerület­átvivő vegyület, ami a vázizmok remegésmentes működésének szabályozásában is részt vesz – a szerk.) termelő idegsejtek pusztulni kezdenek, ám ennek okát még ma sem derítették ki a tudósok. „Nagyon sok részfolyamatot ismerünk, de nem tudjuk, hogy miért és hogyan alakul ki. Csak hipotézisek vannak, például lehet genetikai hajlam, főleg a 65 év alattiaknál, vagy környezeti hatás” – mondja dr. Takáts Annamária, a Semmelweis Egyetem Parkinson-kór és Mozgászavarok Szakrendelés osztályvezető orvosa. Egyes kutatások szerint még az is elképzelhető, hogy bizonyos növényvédő szerek hatása áll a hátterében, de dr. Komoly Sámuel, a Pécsi Neurológiai Klinika professzor-igazgatója szerint e teóriánál is hiányoznak a meggyőző bizonyítékok.

 

Kezdetben láthatatlan

A Parkinson-kór legjellemzőbb tüneteként a remegést szokták emlegetni, ám jóval a mozgászavarok előtt, akár 8–10 évvel korábban is számos jele lehet: depresszió, alvás- és emésztési zavarok vagy a szaglási érzék csökkenése. Ám ezek sem jelentkeznek minden esetben, és utalhatnak egy sor más betegségre is: vagyis hiába az előjelek, csak a motoros tünetek megjelenése után tudják pontosan diagnosztizálni a betegséget. Ezek sem csak remegéssel, hanem a legváltozatosabb módokon jelentkezhetnek. „Például keverésnél vagy fogmosásnál gyakran azt veszik észre, hogy a ritmikus, finom mozgásokat nem tudják ügyesen csinálni. De előfordulhat izommerevség, megváltozott arckifejezés és beszéd is, vagy egyensúlyzavar, aminek következtében jellemzően rossz tartás alakul ki. Megfigyelhető az is, hogy járás közben a beteg mereven maga mellett tartja a kezét, ami nem mozog együtt a testtel” – sorolja a tüneteket Takáts Annamária, hozzátéve, hogy a parkinsonosok csupán egyharmadára jellemző a remegés. Az viszont mindenkire áll, hogy a zavarok aszimmetrikusak: kezdetben csak az egyik oldalon jelentkeznek. Később a másikon is, de az nem lesz annyira erőteljes.

A diagnózist követő 8–12 év után jelennek meg azok a tünetek, amelyek már súlyosan rontják az életminőséget, például a beteg elveszíti az egyensúlyát vagy elesik. Bekövetkezhet szellemi hanyatlás is, a gondolkodási folyamatok megváltoznak és lelassulnak. „Előfordul, hogy részegnek nézik az embert, vagy türelmetlenek, mert nagyon lassú. Az egyik betegtársam egyszer elesett az utcán, és amikor segítséget kért, azt mondták neki, nem kéne annyit innia” – meséli Katalin. Ennél is elkeserítőbb, hogy egyes orvosok sincsenek tisztában a betegséggel. „Amikor elmondtam a kör­zeti orvosnak, hogy Parkinson-kórral diagnosztizáltak, meglepődött. Azt mondta, ő eddig azt hitte, hogy az ilyen betegeken ragyák nőnek” – teszi hozzá Zita. Egy másik beteg viszont arról számolt be, hogy a háziorvosa azonnali kivizsgálásra küldte, pedig csak egy kicsit remegett a keze.

A „jól karbantartott” Parkinsonnal általában tizenöt-húsz, de akár harminc évig is együtt lehet élni. A megfelelő gyógyszeres terápia ugyan nem állítja meg, még csak nem is lassítja a folyamatot, de arra képes, hogy csökkentse a tüneteket, élhetővé tegye a hétköznapokat. Többségben vannak azok, akik a diagnózis után elveszítik munkájukat, és rokkantnyugdíjasok lesznek. A nyugdíj összegét idén is a 2012-es minimálbérhez (93 ezer forint) igazították, ami a legenyhébb esetben csupán a 40 százaléka ennek, vagy­is 27 900 forint. Állapotromlás esetén – szigorú felülvizsgálat után – a beteg egyet „előreléphet” a finanszírozási lépcsőn; a kapható maximális összeg a minimálbér 150 százaléka, vagyis 139 ezer forint. „A gyerekeimtől külön élek, más bevételi forrásom nincsen, úgyhogy igyekszem abból kijönni, amit kapok. Ha nagy baj lenne, tőlük kérnék segítséget” – mondja az egyik beteg, arra viszont gondolni sem mer, hogy mi lesz, ha a betegség előrehaladtával egyre kevésbé lesz képes mozogni, ha segítségre szorul a legalapvetőbb dolgok elvégzésében is.

 

Terápiák

Gyógyszerként leginkább az ún. levodopakészítményeket al­kal­maz­zák, ezt a természetben is előforduló vegyületet ugyanis az idegsejtek képesek dopaminná alakítani az emberi szervezetben. „Otthon ugyanúgy el tudok végezni mindent, mint korábban, igaz, lassabban. A bevásárlásnál viszont segítségre szorulok” – mondja az egyedül élő Erzsike. Az 5-6 éves első gyógyszeres szakaszt mézesheteknek is hívják a szakemberek, mivel a kezelés ekkor még roppant hatékony, zavarok szinte alig fordulnak elő. Ám ezt követően lerövidül a gyógyszer hatásideje, és egyre több mellékhatás jelentkezik. Ezek közül a leggyakoribb az akaratlan túlmozgás, illetve az ún. on-off állapot megjelenése, ilyenkor hol a lemerevedés, hol a túlmozgás dominál. E fázis kezelésében műtéti beavatkozások, vagy ún. mélyagyi stimuláció hozhat eredményt, ha pedig ez a műtét nem javasolt, akkor a hasfalon át a vékonybélbe juttatott levodopa.

A vékonybélbe juttatott gyógyszerezést több mint húsz éve alkalmazzák világszerte. A gyógyszer felszívódását így nem befolyásolja az ételek fehérjetartalma és a Parkinson-kórra jellemző renyhe bélműködés. A folyamatos adagolásnak köszönhetően a vérben egyenletes gyógyszerszint alakul ki, ami a természetes működéshez közelítő állapotot hoz létre az agyban. A napi mozgásteljesítmény egyenletes lesz, a kiszámíthatatlan vagy a gyógyszerbevételekhez szorosan kötődő állapothullámzások megszűnnek, jelentősen csökkennek. „Hetven dekát cipelek mindennap, a tartásom ettől még rosszabb, mint korábban volt, mégis megéri, mert pár perccel az adagolás után jobban leszek” – mondja Réka, akinek két éve helyezték be a pumpás csőrendszert, amit váll- vagy övtás­kában hord. Viszonylag fiatalon, negyvenévesen diagnosztizálták nála a Parkinson-kórt. „Egyszer csak azt vettem észre, hogy magától mozog az egyik lábam, később a kezem is remegni kezdett. A háziorvosom nem akarta elhinni, hogy ilyen fiatalon parkinsonos lehetek – folytatja. Néhány hónap elteltével el kellett mennie a munkahelyéről is, mert leszázalékolták. – Elektronikai műszerészként dolgoztam egy nagy cégnél, winchestereket teszteltem. A munkaadóim féltek, hogy az állapotom miatt kárt teszek a drága alkatrészekben, mert leejtem őket” – emlékszik vissza.

Rékánál csak rövid ideig vált be a hagyományos gyógyszeres kezelés, sokszor lebénult a lába, nem tudott menni, ezért kapta az eszközt, és ez sokat segített. „Azon vagyok, hogy minél tovább maradjak viszonylag jó állapotban, de ez nem csak az eszközön múlik – mondja a most 51 éves asszony. – Magam is megteszek minden tőlem telhetőt, gyógytornára járok, keresem az új terápiás lehetőségeket. Nem kesergek, megpróbáltam elfogadni, hogy így kell élnem.”

A másik terápiás módszer a mély­agyi stimulációs műtét, ilyenkor az elektromos áram segítségével a kórosan túlműködő agyi területek, központok gátlását hozzák létre – az idegsejtek ezért nem képesek a tünetekért „felelős” üzeneteket, utasításokat kiadni és továbbítani. Az eszközös terápiás kezeléseket Budapesten kívül Pécsett, Szegeden, Debrecenben és Miskolcon lehet igénybe venni, a mélyagyi stimulációs műtét országos várólistához kötött. „Korábban voltak fennakadások, de amióta az Országos Egészségbiztosítási Pénztár csökkentette a műtét árát, gyakorlatilag folyamatosan végzünk ilyen műtéteket, évente körülbelül ötvenet” – mondta dr. Balás István, a Pécsi Idegsebé­szeti Klinika munkatársa.

Vannak olyan tünetek is (beszéd- és egyensúlyzavar, nyálfolyás), amelyekre nem hat a levodopa, és amelyek a legtöbb esetben nem javulnak a mélyagyi stimuláció után sem; Komoly Sámuel szerint egy jól sikerült műtétet követően még egy gyakorlott neurológus sem mondaná biztosan, hogy a tünetek hátterében Parkinson-kór áll.

A gyógyszeres kezelésnek komoly szervkárosító hatása nincsen. Ám a fizikai mellékhatások – például a túlmozgás – mellett bizonyos esetekben (a betegek 12–15 százalékánál) viselkedési addikciók, kóros játékszenvedély, vásárlási kényszer vagy hipersze­xualitás alakulhat ki. „A betegtájékoztatók említik ezeket a mellékhatásokat, ám a tapasztalat szerint sem a beteg, sem a gondozója nem figyel rá. Az egyetemi klinikákon és a nagyobb megyei Parkinson-szakrendelésen dolgozó kollégák nagy valószínűséggel felhívják a figyelmet és rákérdeznek ezekre. Az átlagos neurológusok esetében már nem vagyok ebben biztos. Tankönyvünk harmadik ­kiadásában a dopaminagonista gyógyszerek kiváltotta impulzuskontroll-mellékhatások már evidenciaként szerepelnek” – jegyzi meg Komoly Sámuel.

Énekelve, táncolva

A klasszikus orvosi kezelés mellett léteznek olyan alternatív módszerek, amelyek hozzájárulnak a beteg életminőségének és közérzetének javításához. Ilyen a legtöbb kórházban elérhető spe­ciális gyógytorna, de a Semmelweis Egyetem neurológiai klinikáján néhány éve már a rendszeres ének- és táncórákat is bevezették. „Az ének az alapja minden mozgásnak” – állítja Hasznosi Judit ének- és néptánctanár, aki először gyerekekkel foglalkozott, majd kifejlesztett egy olyan módszert, amely segít a Parkinson-kórban szenvedőknek is. „A lényeg, hogy a Kodály-, illetve az Orff-módszert vegyítem »saját« technikákkal” – teszi hozzá. Mindez a gyakorlatban úgy fest, hogy a betegek a klinika alagsorában 45 percen keresztül énekelnek, táncolnak, közben ritmushangszerekkel kísérik az egészet. Mindez leginkább egy gyerekfoglalkozásra emlékeztet, de komoly segítség, egyúttal kihívás is a pácienseknek. „Állandóan stresszelnek, hogy nem tudják normálisan mozgatni a végtagjaikat, ám ha énekelnek, akkor az énekre figyelnek, ez elvonja a figyelmüket, és közben szépen meg tudják csinálni azokat a mozdulatokat, amelyeket kérek tőlük. Itt mindenkinek más problémája van, a legjellemzőbb, hogy nehezen állnak fel és indulnak el, rossz a tartásuk... Legszívesebben ülnének, de azt nem engedem nekik” – meséli Hasznosi, aki szerint az énekre azért is szükség van, mert idővel a betegek hangszálai is gyengülnek, mint minden egyéb izommozgás. Fontos szerep jut a ritmushangszereknek is, doboknak, csörgőknek, félbevágott kókuszdióknak, ezekre Hasznosi nagyon büszke. „Az iskolában csinálták a diákjaim vagy külföldről kaptam őket. Mindegyik másképpen szólal meg, de igazából a kézmozgás koordinációjában van jelentősége” – jegyzi meg.

A jó életminőség megtartása érdekében a gyógyszeres kezelés és a mozgás mellett fontosak a közösségi programok is. Ezért jött létre 1998-ban a Szent István Kórház ideggyógyászati osztálya kezdeményezésére a Delta Budapest Parkinson Klub, amely később egyesületté, mára pedig ernyőszervezetté nőtte ki magát. „Havonta szervezünk betegtalálko­zó­kat és más programokat, mú­zeum­­ba megyünk, vagy kirándulni. Fontos, hogy az ember ne üljön egyedül otthon, mert úgy könnyen elhagyhatja magát” – mondja Zita, aki az egyesületről először egy rádióműsorban hallott. „Elmentem az egyik találkozóra, de ott nagyon megrémültem, nem is tudtam hirtelen, hogy mihez kezdjek. Elsírtam magam, erre a többiek odajöttek, elmesélték saját történeteiket. Volt miből erőt meríteni” – emlékszik vissza.

Hasonló, de nem az: a Parkinson plusz szindrómák

A Parkinson-kór tüneteit először James Parkinson angol orvos foglalta össze 1817-ben, a Tanulmány a remegő bénulásról (An Essay on the Shaking Palsy) című művében, ám az ősi indiai orvoslásban állítólag a bengáli bársonybab kivonatával már kezelték is a „kórt”. Minden bizonnyal nem is hatástalanul, ugyanis a növény levodopát tartalmaz, amelynek jótékony hatását a modern orvoslás csak jóval később fedezte fel. Parkinsont a betegség leírásában nemcsak az indiaiak előzték meg, hanem egy magyar orvos is. Pápai Páriz Ferenc 1756-ban Pax Corpolis (Az emberi Testnek belső Nyavalyáinak Okairól, Fészkeiről s’ azoknak Orvoslásának módgyáról való Tracta) című művében a betegség összes tünetét ismertette, továbbá azt is, hogy ez az idegrendszer betegsége, és elsősorban az időseket érinti.

Az orvoslás Parkinson plusz szindrómák gyűjtőnéven tartja számon azokat a betegségeket, amelyek során a Parkinson-kórra jellemző tünetek mellett egyéb tünetek is észlelhetők, például látásprobléma, hallucináció, vérnyomásesés, korai impotencia vagy vizeletürítési zavar. Már egyetlen „plusz” tünet észlelése is megkérdőjelezi a Parkinson-kór diagnózisát, és az évek múlásával egyre világosabbá válik, hogy valami másról van szó. E betegségek kialakulásának a hátterében leggyakrabban a pszichiátriai kezelésre használt gyógyszerek állnak. A Parkinson plusz szindrómák közös jellemzője, hogy nem vagy csak nagyon minimálisan reagálnak a Parkinson-kór kezelésében hatékony gyógyszerekre.

Michael J. Fox küldetése

A hollywoodi sztár mindössze 30 éves volt, amikor diagnosztizálták nála a kórt, az orvosok tíz jó évet jósoltak neki. Betegségét nehezen fogadta el, alkoholista lett, és a nyilvánosság előtt csak a diagnózis után hét évvel vallotta be állapotát. A ma 54 éves színészen 1998-ban sikeres mélyagyi stimulációt hajtottak végre. Betegségéről több könyvet írt, és létrehozott egy alapítványt is, amely a Parkinson-kór gyógyítását elősegítő kutatásokat támogatja. Fox 1999-ben vezető amerikai politikusok előtt beszélt betegségéről úgy, hogy szándékosan nem vette be a gyógyszereit, ezzel akarta felhívni a figyelmet a téma fontosságára, néhány éve pedig a The Michael J. Fox Show című sorozatban, egy Parkinson-kórban szenvedő családapát alakít. A műsor kapcsán azt nyilatkozta a Rolling Stone magazinnak, hogy betegsége bizonyos értelemben jobb színésszé tette, ugyanis a „meg-megállás”, ami a Parkinson egyik tünete, lehetőséget ad neki, hogy e „kis szünet” során jobban „összerakja a karaktert”.

 

Neked ajánljuk