Wojciech J. Tomczynski, a HIV-fertőzöttek és AIDS-betegek Világhálózatának (GNP+) közép- és kelet-európai főmegbízottja
Magyar Narancs: A HIV-fertőzöttek és az AIDS-esek ma már önálló közösséget alkotnak Lengyelországban?
Wojciech J. Tomczynski: Talán ma már igen. Sajnos a fertőzöttek "klubja" egyre jobban fejlődik, egyre többen tartoznak közénk. Olyannyira, hogy úgy döntöttünk, még idén megrendezzük Varsó mellett a HIV-fertőzöttek lengyelországi találkozóját, ahol mi magunk számolunk majd be problémáinkról és sikereinkről, fájdalmainkról és reményeinkről.
MN: Ez lesz az első lengyel találkozó?
WJT: Igen, ez lesz az első országos találkozónk Lengyelországban. Szeretnénk, ha a legkülönbözőbb csoportok képviselnék magukat: a nők, a melegek, a heteroszexuálisok, a rabok - hiszen van ilyen csoport is - és persze a prostituáltak. Jó lenne, ha lenne bennünk annyi tolerancia, hogy senkit se zárjunk ki.
MN: A "Légy velünk" társaságnak csak HIV-fertőzött és AIDS-beteg tagjai vannak, vagy olyanok is tagok lehetnek, akik nem fertőzöttek?
WJT: Önkénteseink többsége ma már HIV-negatív, de két és fél évvel ezelőtt a társaság alapítói kizárólag HIV-pozitív emberek voltak. Társaságunk egyébként nyitott, de meg kell mondanom őszintén, az aktív kábítószeresek felvételét - tagként és önkéntesként is - elutasítjuk. Csak abban az esetben nem, ha önkéntes kezelésre jelentkeztek, s bebizonyítják, hogy képesek leszokni a kábítószerről. Õket tehát csak így vállaljuk, mert egyébként nagyon sokat ronthatnának a munkánkon. Persze nincsenek támasz nélkül, hiszen Lengyelországban jó néhány olyan szervezet van, mint például a "Monar" vagy a "Visszatérés", amely kimondottan a kábítószeresekkel foglalkozik.
MN: Hány tagja van ma az önök társaságának?
WJT: Regisztrált tagunk - tehát aki rendszeresen fizeti a tagdíjat, mert ez nagyon fontos feltétel - meglehetősen kevés van. Mindössze hatvanhárom. De nálunk nem a taglétszám a legfontosabb, ezért nem is nagyon foglalkozunk azzal, hogy mennyien vagyunk. Ma már viszonylag sokan tudnak rólunk, mert éppen a mi tagjaink azok, akik megjelennek a nyilvánosság előtt, interjúkat adnak az újságoknak és a televíziónak. Persze közülük sem mindenki, de egyre többen. Arra még nincs elég pénzünk, hogy hálózatot építsünk ki, hogy megjelenjünk egész Lengyelországban, de Varsóban már elég jól ismernek bennünket, s hála a telefonos tanácsadásnak, lassan országosan is egyre ismertebbek leszünk.
MN: Mennyien telefonálnak ide egy átlagos napon?
WJT: Körülbelül harmincan, de ehhez azt is tudni kell, hogy ezek meglehetősen hosszú beszélgetések - és egyetlen vonalon. Van, akivel 40-45 percig is elbeszélgetünk, ha súlyos a problémája. Egyébként is nehezen beszélnek, nehezen nyílnak meg, és nekünk nagyon türelmesnek kell lennünk: különösen azokkal az emberekkel, akik egyszerűen nem hiszik el, hogy a fertőzés korai szakaszában elvégzett teszt HIV-negatív eredménye egy későbbi vizsgálat során lehet még pozitív. Ez kétségbeejtő és fájdalmas, de így van. Ezek az emberek később - a fertőzés kifejlődése után - sem hiszik el, hogy pozitívok, nem hisznek a tesztnek, az orvosoknak, ragaszkodnak a genetikai vizsgálathoz, amely Lengyelországban nagyon drága és rendkívül hosszú ideig tart.
MN: Vannak visszatérő beszélgetőtársak?
WJT: Van néhány állandó kliensünk, akik rendszeresen telefonálnak, s akiket szinte már valamennyien ismerünk. Nekem is volt egy "állandó partnerem", aki egy egész héten át naponta jelentkezett, és mindig kivárta, hogy én legyek ügyeletben; egy fiatal hölgy volt, akinek az első tesztje pozitív lett, s ettől paranoiás tünetek kezdtek megjelenni rajta: el akarta adni a lakását, külföldre akart menni, hogy ott legyen öngyilkos, inni kezdett. Egyetlen reménye a megerősítő teszt maradt, amire együtt vártunk nap mint nap. Egyszer aztán felhívott, és elmondta, hogy megmenekült, mert a vizsgálat eredménye biztosan, százszázalékosan negatív. De amit az a nő hét teljes napon át átélt, az elmondhatatlan.
MN: Miért választották a telefonos felvilágosítást: így praktikus, vagy az emberek többsége még mindig szégyelli a betegségét?
WJT: Nagyon gyakran szégyenkeznek, mert a legintimebb dologról beszélgetnek velünk, a szexuális életükről. S még ha eljönnének is egy-egy ilyen találkozóra, ilyen intimitást aligha érnénk el. Az alatt a néhány év alatt, mióta AIDS-esek között élek és dolgozom, számtalanszor meggyőződtem arról, hogy az átlagember számára az AIDS-es vagy a HIV-fertőzött azt a kábítószerest jelenti, aki táblával a nyakában ül az utcán és aprópénzre vár. A mi munkánk egyik legfontosabb területe éppen ennek a szemléletnek a megváltoztatása.
Nagyon gyakran azért rejtőznek el még mindig a fertőzött emberek, mert amikor megtudják, hogy a tesztjük pozitív lett, hirtelen elveszettek és magányosak lesznek, nem tudják, hova forduljanak. Különösen így van ez a nők és a homoszexuálisok esetében. Az utóbbiak eleve titkolják homoszexualitásukat, és amikor kiderül, hogy ráadásul HIV-pozitívak, akkor természetesen azt is igyekeznek eltitkolni. Lengyelország erősen katolikus ország, keresztény értékekkel, amelyekkel már gyermekkorában megismerkedik az ember. Az egyház segít nekünk, ha nem is úgy, ahogy az elvárható volna, de végül is segít. Magam is nagyon sok papot ismerek, akik kézen fogják, gondozzák a HIV-fertőzötteket és az AIDS-betegeket, de az átlagemberek még alapvetően előítéletesek.
MN: Az ön élete hogyan változott meg a fertőzés után?
WJT: Totálisan. Már tíz éve élek HIV-pozitívként, s természetesen kezdetben én is borzasztó dolgokon mentem keresztül, de valahogy sikerült talpon maradnom. A fertőzés előtt például azt hittem, hogy vannak barátaim, hogy számíthatok rájuk, de egyik pillanatról a másikra eltűntek, elfordultak tőlem. A vírusnak köszönhetően viszont új barátokra tettem szert, és ez fantasztikus dolog volt, mert amikor önsajnálva bezárkóztam és készültem a halálra, éppen azok a fertőzött emberek húztak ki a depresszióból, akiket a betegségem kapcsán ismertem meg. Õk értették meg velem, hogy ezzel még nagyon sokáig lehet élni, hogy még egy csomó emberen tudok segíteni, és persze önmagamon is. Ez a felismerés alapjaiban változtatott meg, és most tényleg jól érzem magam, nem okoz problémát beszélnem ezekről a dolgokról. Persze nekem is nagyon fáj minden kollégám, ismerősöm, barátom halála - legutóbb például két lány halt meg közülünk, és ami még szomorúbb: egyetlen hét alatt. De ez természetes nálunk. Hozzászoktattuk magunkat a halál gondolatához, olyannyira, hogy sokan már a gyógyszereket is elutasítják haláluk előtt. Azért igyekszünk az érzéseinken uralkodni. Én is mindenkit rábeszélek arra, hogy menjen el az orvoshoz, jelentkezzen a rendelőben, hiszen magam vagyok a példa arra, hogy lehet ezzel a betegséggel akár tíz évig is élni, de én nem kevesebbet, mint húszat szeretnék. (Megígértem a nagymamámnak.)
MN: A fertőzés előtt mivel foglalkozott?
WJT: Egy jó nevű cégnél dolgoztam, sokat utaztam, nős voltam, gyermekeim vannak. Persze ezzel a szerencsétlen fordulattal minden összeomlott, mindent elvesztettem. Közgazdász vagyok, beszélek néhány nyelven, ami nagyon sokat segített a legnehezebb időkben. Most a társaságnál dolgozom önkéntesként, mást nem csinálok a nyugdíjam mellett. Hál´ istennek még fizikailag is úgy-ahogy megvagyok, nincs időm sajnálni magam és a sorsomon siránkozni. Õszintén szólva majdnem elfelejtettem, hogy vírushordozó vagyok. Legfeljebb olyankor tudatosul bennem, amikor beszélgetek erről.
MN: Milyen a viszonya a gyerekeivel?
WJT: A két fiam már évek óta tudja, hogy HIV-pozitív vagyok, és teljesen normálisan fogják fel a dolgot. Semmi problémájuk nincs velem, nem félnek tőlem, elég sűrűn találkozunk. A lányom nem tud róla, még túl kicsi ahhoz, hogy megtudja. A válás mellett nem akartuk, hogy még ez a teher is nyomassza. Arra viszont borzasztóan vigyázok, hogy ne fertőzhessem meg őket, hiszen nekünk ez az egyik legfontosabb kötelességünk: vigyázni, hogy ne fertőzzünk meg senkit.
MN: Mire lenne leginkább szüksége a lengyel AIDS-betegeknek?
WJT: Mindenekelőtt arra, hogy elérhetők legyenek a legújabb gyógyszerek, azok, amelyekről a vancouveri világtalálkozón hallottunk, s amelyek mostanában jelentek meg szerte a világon. Az a bizonyos három gyógyszeres kombináció: a Sanquinavir, a Ritonavir és az Indinavir. Az új gyógyszerek megjelenése hatalmas reményt ad a betegeknek. Azok az ismerőseim, akik már résztvevői egy-egy ilyen gyógyszerprogramnak, köztük én is, saját bőrükön érzik, hogy milyen komoly javulást hozhatnak a betegek állapotában. Csakhogy ezek a gyógyszerek borzasztóan drágák. Erősen kell lobbiznunk azért, hogy a kormány megtalálja valahol a költségvetésben azt a pénzt, ami mindenki számára biztosítja ezeket a gyógyszereket.
MN: Úgy tudom, egy-egy beteg kezelése 13-14 ezer dollárba kerül évente.
WJT: Ahogy nálunk a kezelőközpont orvosai legutóbb kiszámolták, a teljes kezelés egyéves ára ma már eléri a 20 ezer dollárt is. Ebben persze nemcsak a legújabban felfedezett gyógyszerek vannak, hanem a korábbiak is, amelyeket még használunk. Ezt ki kell egészíteni a különböző járulékos betegségek kezeléséhez szükséges gyógyszerekkel. Ha összeszámoljuk, hány beteg és fertőzött ember van Lengyelországban, még ha nem kell mindenkire 20 ezret költeni, az összeg akkor is hatalmas.
MN: A lengyel sajtó mennyit és hogyan foglalkozik az AIDS-szel?
WJT: Nem eleget, de azért foglalkozik vele. Engem például az bosszant a legjobban, hogy az AIDS nálunk csak a világnapján, december 1. körül számít betegségnek. Akkor mindenki foglalkozik vele: cikkek jelennek meg, interjúkat kérnek, riportokat tesznek közzé. Csak hát a vírus egész évben ott van bennünk, s nem nagyon vesz tudomást a világnapokról.
Szerencsére ma már nem jelennek meg olyanok, hogy az AIDS a XX. század pestise, nem jelennek meg szenzációk, s nincsenek olyan incidensek, mint néhány éve Laskiban vagy Piastówban, ahol a tájékozatlan lakosság tiltakozó akciót kezdett, és el akarta űzni azokat a HIV-fertőzötteket, akik ott akartak letelepedni. Végül szenátusi különbizottságnak kellett kimondania, hogy demokratikus országban élünk, ahol mindenki szabadon eldöntheti, hol akar lakni.
MN: A térség többi országával összehasonlítva milyen az AIDS-helyzet Lengyelországban?
WJT: Nálunk jóval több a fertőzött és az AIDS-beteg. Ennek ellenére nem szeretnék dicsekedni, de a legtöbb közép-európai országgal összehasonlítva nálunk nem olyan rossz a helyzet. Sőt, ha például a börtönökben élő AIDS-esek helyzetét veszem alapul, mi még jó néhány nyugati országnak is mintául szolgálhatunk. Olyan ellátás, amilyet a mi börtöneinkben kapnak az elítéltek, még a fejlett nyugati országokban sem mindenütt van: speciálisan elkülönített helyen, nyitott cellákban élnek, kiváló orvosi ellátást kapnak, rendszeres vizsgálatban részesülnek, s a többi elítéltnek is tanfolyamokat tartanak a nevelők, hogy feloldják bennük az AIDS-es elítéltekkel szembeni diszkriminációra és agresszivitásra való hajlamot.
Tálas A. Péter-Ráduly Margit
