Támogatott tartalom

Állandó készenlétben

  • Fizetett tartalom
  • 2024. május 15.

Támogatott tartalom

A család, ahol minden gyerek ugyanazzal az öröklődő betegséggel él

Orrvérzéses panaszból derült ki a súlyos hemofília egy tízéves kislánynál. Rájöttek, hogy a család mind az öt gyereke ugyanazt a betegséget örökölte. Az ezt követő időszak különösen megterhelő volt mind­annyiuknak: meg kellett tanulniuk együtt élni egy életet veszélyeztető betegséggel. A Bátor Tábor kapuján belépve azonban új világ nyílt meg a család számára, ebből azóta is tudnak meríteni.

A krónikus vérzékenység esetén hiányzik a véralvadásért felelős faktor a vérből. A vérzés csak nagyon lassan áll el, vagy egyáltalán nem. Egy banális sérülés is komoly veszélyforrás, és állandó rettegéssel jár, hiszen észrevétlen belső vérzést okozhat. A nagyob­baknál azonnali vénás injekcióra, orvosi beavatkozásra van szükség. Ilyenkor a szülők szó szerint rohannak a gyerekeik életéért.

Dalma, a család első gyermeke tíz­évesen nagyon gyakori orrvérzéssel küszködött. Az orvosok és a család sokáig csak találgattak, mi okozhatja folyamatos panaszait, mígnem a vérvizsgálatok váratlan eredménnyel szolgáltak. Ezután az is kiderült, a család valamennyi gyermeke ugyanebben az örökletes betegségben szenved. Hogy ez a fordulat hogyan változtatta meg a család életét? „Hihetetlennek tűnik, de a Bátor Táborban szerzett élményekkel az állandó rettegés helyett azóta másképp éljük az életüket” – meséli Sándor, az édesapa. 

 
 

 

Erő és energia 

„A Bátor Tábor pontosan azt adta, amire szükségünk volt” – idézi fel Sándor. „Orvosok, ápolók, önkéntesek is segítettek bennünket. Erőt kaptunk és reményt, új távlatokat a betegség kezelésére. Ha ugyanis megtanuljuk higgadtan és nyugodtan kezelni ezt a nehéz helyzetet, az már fél gyógyulás. Ez a pozitív hozzáállás nagyon sokat segített nekünk. Emellett olyan szeretetet és elfogadást tapasztaltunk, amit máshol még sosem.”

„A tábor nemcsak gyógyító hely, hanem egy olyan varázslatos világ, ahol a betegség tulajdonképpen a lelki fejlődésre is lehetőséget ad” – fejti ki az ötgyermekes családfő. „Egy olyan világban, ahol sokszor úgy érzi az ember, hogy nem elég jó, a tábor megmutatta, hogy mindenki értékes. Hatalmas erőt és békét adott ez az élmény, és sokat tanultunk belőle” – teszi hozzá. „Ezután aktívan kezdtünk részt venni segítő tevékenységekben, más rászorulóknak és szervezeteknek nyújtunk támogatást. A Bátor Táborban szerzett tapasztalatok arra inspiráltak minket, hogy pozitív változást hozzunk a világban. A táborból merített erő és energia továbbra is velünk van.”

Életre szóló kincs

Amikor ilyen krónikus betegséggel élő családok először hallanak a Bátor Táborról, gyakran érzik úgy, hogy végre találtak egy helyet, ahol nem kell indokolniuk a gyermekük állapotát vagy magyarázatot adniuk rá. Itt mindenki érti, miken mennek keresztül, hiszen hasonló cipőben járó családokkal találkozhatnak. A családi táborokban a programok különlegessége, hogy azokban a betegséggel élő gyerekek mellett a testvéreik és a szüleik is részt vehetnek, így közösen erősíthetik egymást.

„A béke, a nyugalom és a jókedv körülölel, egy varázslatos helyre, egy mini Édenkertbe kerülsz” – mesél tovább Sándor. „A Bátor Tábor a példa arra, hogy bárhol is éljünk az országban, együtt képesek vagyunk egy családdá válni mindössze egy hét alatt. A beteg gyerekek, a családtagok és az önkéntesek mintha évek óta ismernék egymást. Elmehetsz száz táborba, egy luxusutazásra, de nem kapod meg ezt. Én azt gondolom, hogy a Bátor Tábor egy kapu egy jobb világ felé.”

A Bátor Táborban szerzett élmények olyan kincset jelentenek a hemofíliás, vérzékenységgel küzdő gyerekeket nevelő család számára, amit soha nem felejtenek el, és amit az élet minden területén hasznosítanak. A gyerekek krónikus betegsége már nem akadály az élet boldog és teljes megélésében. „A Bátor Tábor új világot nyit meg azoknak, akiknek szükségük van rá, és lehetőséget ad arra, hogy az emberek közelebb kerüljenek egymáshoz és jobbá tegyék életüket” – zárja gondolatait az édesapa.

A súlyos, krónikus betegséggel diagnosztizált gyerekeknek sok nehézséggel kell megküzdeniük. Hónapokat töltenek a kórházban családjuktól és barátaiktól elszigetelve. A Bátor Tábor ingyenes programjain azonban erőt kapnak a gyógyuláshoz, önbizalmat az élethez. Évente több mint 3 ezer beteg gyereknek és családjuknak segítenek!

Rád is szükség van, hogy folytathassák munkájukat, és minél több súlyosan beteg gyerek élhessen át gyógyító élményeket! Bővebben a Bátor Tábor honlapján olvashatsz az adó 1% felajánlás módjáról: www.batortabor.org

(x)

 

 

 

 

 

 

Neked ajánljuk

Hieronymus Bosch világa

  • - turcsányi -

Michael Connelly nem egy író, inkább egy regénygyár, rosszabb esetben áruvédjegy – az efféle státus persze nem oly ritka zsiráf manapság.

„Rodrigo”

A világ legnagyobb és legrangosabb színházi fesztiválja az avignoni. Jelentős társulatok seregszemléje, illetve már maga a fesztiválmeghívás jelentőssé tesz társulatokat. Aki a hivatalos programban van, az számít valakinek.

Félúton

Egykori nagymenő, aki a csúcsról lepottyanva már csak árnyéka önmagának; féktelen csodagyerek, akinek csak kemény munkára és iránymutatásra van szüksége, hogy azzá a sztárrá váljon, akit a végzete elrendelt neki – a sportfilmek talán legnagyobb kliséi ezek, a Stick pedig épp erre a kettőre épül.

Dinók a budoárban

Ötévesen, egy tollseprűtánccal indult Karácsonyi László (1976) művészi karrierje, diplomáját 2003-ban pedig egy lovagi páncélzatban védte meg. (A páncél maga volt a diplomamunkája.)

Léda a Titanicon

  • Molnár T. Eszter

Ki ne szeretné a Balatont? Főleg, ha csak a szépre emlékszik? Arra, hogy a vonat vidáman, sőt pontosan fut be a hűs állomásra, a papucs nem töri a lábat, a naptej megvéd a leégéstől, és van hely az árnyékban a kempingszéknek és a gumimatracnak.

Angyalszárnycsikorgás

Nagy luxus olyan kis kultúrának, mint a magyar, nem megbecsülni a legjobbjait. Márpedig Halasi Zoltán a kortárs magyar költészet szűk élmezőnyébe tartozik, ám a szakma mintha nem tartaná számon érdemeinek megfelelően, a nagyközönség számára pedig minden bizonnyal ismeretlen.

Miért hallgat Erdő Péter?

2025 júliusának egyik forró szerda éjjelén Konrád-Lampedúza Bence betanított kémia­tanár hazafelé ballagott Ráczboldogkőn, a Kistücsök névre hallgató alma materéből. Nem volt ittas egy cseppet sem, de megviselte a nehéz levegő, amikor szembejött vele egy kormányzati óriásplakát. 

Kinek a bűne?

A kormánypárti média azzal igyekszik lejáratni egy Tisza párti önkéntest, hogy korábban pornófilmekben szerepelt. A kampány morális természetű, a nőt bűnösnek és erkölcstelennek állítja be, s persze ezt vetíti rá a pártra is.

Presztízskérdés

A magyar kormányzat hosszú ideje azt kommunikálja, hogy csökkent a szegénység Magyarországon, az MCC-s Sebestyén Géza pedig odáig jutott, hogy idén februárban bejelentette a szegénység eltűnését is. A kormány helyzetértékelése eddig is vitatható volt, és a KSH szegénységi adatai körül felfedezett furcsaságok tovább bonyolítják ezt az így is zavaros ügyet.

„Lövésük sincs róla”

Magyarországon nem az illegális kábítószerek okozzák a legnagyobb problémát a fiatalok körében. A hazai 16 évesek élen járnak az alkohol, a cigaretta és e-cigaretta kipróbálásában, és kilátástalannak érzett helyzetük miatt sokan a serkentők felé fordulnak.