Támogatott tartalom

Állandó készenlétben

  • Fizetett tartalom
  • 2024. május 15.

Támogatott tartalom

A család, ahol minden gyerek ugyanazzal az öröklődő betegséggel él

Orrvérzéses panaszból derült ki a súlyos hemofília egy tízéves kislánynál. Rájöttek, hogy a család mind az öt gyereke ugyanazt a betegséget örökölte. Az ezt követő időszak különösen megterhelő volt mind­annyiuknak: meg kellett tanulniuk együtt élni egy életet veszélyeztető betegséggel. A Bátor Tábor kapuján belépve azonban új világ nyílt meg a család számára, ebből azóta is tudnak meríteni.

A krónikus vérzékenység esetén hiányzik a véralvadásért felelős faktor a vérből. A vérzés csak nagyon lassan áll el, vagy egyáltalán nem. Egy banális sérülés is komoly veszélyforrás, és állandó rettegéssel jár, hiszen észrevétlen belső vérzést okozhat. A nagyob­baknál azonnali vénás injekcióra, orvosi beavatkozásra van szükség. Ilyenkor a szülők szó szerint rohannak a gyerekeik életéért.

Dalma, a család első gyermeke tíz­évesen nagyon gyakori orrvérzéssel küszködött. Az orvosok és a család sokáig csak találgattak, mi okozhatja folyamatos panaszait, mígnem a vérvizsgálatok váratlan eredménnyel szolgáltak. Ezután az is kiderült, a család valamennyi gyermeke ugyanebben az örökletes betegségben szenved. Hogy ez a fordulat hogyan változtatta meg a család életét? „Hihetetlennek tűnik, de a Bátor Táborban szerzett élményekkel az állandó rettegés helyett azóta másképp éljük az életüket” – meséli Sándor, az édesapa. 

 
 

 

Erő és energia 

„A Bátor Tábor pontosan azt adta, amire szükségünk volt” – idézi fel Sándor. „Orvosok, ápolók, önkéntesek is segítettek bennünket. Erőt kaptunk és reményt, új távlatokat a betegség kezelésére. Ha ugyanis megtanuljuk higgadtan és nyugodtan kezelni ezt a nehéz helyzetet, az már fél gyógyulás. Ez a pozitív hozzáállás nagyon sokat segített nekünk. Emellett olyan szeretetet és elfogadást tapasztaltunk, amit máshol még sosem.”

„A tábor nemcsak gyógyító hely, hanem egy olyan varázslatos világ, ahol a betegség tulajdonképpen a lelki fejlődésre is lehetőséget ad” – fejti ki az ötgyermekes családfő. „Egy olyan világban, ahol sokszor úgy érzi az ember, hogy nem elég jó, a tábor megmutatta, hogy mindenki értékes. Hatalmas erőt és békét adott ez az élmény, és sokat tanultunk belőle” – teszi hozzá. „Ezután aktívan kezdtünk részt venni segítő tevékenységekben, más rászorulóknak és szervezeteknek nyújtunk támogatást. A Bátor Táborban szerzett tapasztalatok arra inspiráltak minket, hogy pozitív változást hozzunk a világban. A táborból merített erő és energia továbbra is velünk van.”

Életre szóló kincs

Amikor ilyen krónikus betegséggel élő családok először hallanak a Bátor Táborról, gyakran érzik úgy, hogy végre találtak egy helyet, ahol nem kell indokolniuk a gyermekük állapotát vagy magyarázatot adniuk rá. Itt mindenki érti, miken mennek keresztül, hiszen hasonló cipőben járó családokkal találkozhatnak. A családi táborokban a programok különlegessége, hogy azokban a betegséggel élő gyerekek mellett a testvéreik és a szüleik is részt vehetnek, így közösen erősíthetik egymást.

„A béke, a nyugalom és a jókedv körülölel, egy varázslatos helyre, egy mini Édenkertbe kerülsz” – mesél tovább Sándor. „A Bátor Tábor a példa arra, hogy bárhol is éljünk az országban, együtt képesek vagyunk egy családdá válni mindössze egy hét alatt. A beteg gyerekek, a családtagok és az önkéntesek mintha évek óta ismernék egymást. Elmehetsz száz táborba, egy luxusutazásra, de nem kapod meg ezt. Én azt gondolom, hogy a Bátor Tábor egy kapu egy jobb világ felé.”

A Bátor Táborban szerzett élmények olyan kincset jelentenek a hemofíliás, vérzékenységgel küzdő gyerekeket nevelő család számára, amit soha nem felejtenek el, és amit az élet minden területén hasznosítanak. A gyerekek krónikus betegsége már nem akadály az élet boldog és teljes megélésében. „A Bátor Tábor új világot nyit meg azoknak, akiknek szükségük van rá, és lehetőséget ad arra, hogy az emberek közelebb kerüljenek egymáshoz és jobbá tegyék életüket” – zárja gondolatait az édesapa.

A súlyos, krónikus betegséggel diagnosztizált gyerekeknek sok nehézséggel kell megküzdeniük. Hónapokat töltenek a kórházban családjuktól és barátaiktól elszigetelve. A Bátor Tábor ingyenes programjain azonban erőt kapnak a gyógyuláshoz, önbizalmat az élethez. Évente több mint 3 ezer beteg gyereknek és családjuknak segítenek!

Rád is szükség van, hogy folytathassák munkájukat, és minél több súlyosan beteg gyerek élhessen át gyógyító élményeket! Bővebben a Bátor Tábor honlapján olvashatsz az adó 1% felajánlás módjáról: www.batortabor.org

(x)

 

 

 

 

 

 

Neked ajánljuk

Szemrevaló: Páva – Valódi vagyok?

  • SzSz

A társadalmi szerepek és identitások a pszichológia egyik legjobban kutatott területe. Mead szerint nincs is objektív valóság, azt az egyének maguk konstruálják; Goffman úgy véli, az egész világ egy színpad, ahol mind különböző szerepeket játsszunk; míg Stryker elmélete azt magyarázza, hogy minden ember ezernyi identitással rendelkezik, s azok hierarchiába rendeződnek.

Szemrevaló: A fény

  • - bzs -

Tom Tykwer csaknem háromórás eposza mintha egy másik korból időutazott volna napjainkba (Tykwer maga is a Babylon Berlint, a múlt század húszas éveit hagyta hátra).

Szemrevaló: Gépek tánca

Markológépekkel táncolni, az ám a valami! Amikor a kotrókanál kecsesen emelkedik a magasba, akkor olyan, mint egy daru – mármint a madár (lehet, hogy magyarul nem véletlenül hívják így az emelőszerkezetet?) –, „nyakát” nyújtogatja, „fejét” forgatja.

Le nem zárt akták

A művészi identitás és a láthatóság kérdéseit helyezi középpontba Pataki Luca első önálló kiállítása. Keszegh Ágnes kurátor koncepciója szerint a tárlat krimiként épül fel: a látogatónak fragmentumokból, nyomokból kell rekonstruálnia a történetet. Az anyag kísérlet a művészszerep radikális újragondolására, és az igazi kérdése az, hogy az alkotói késztetés ledarálható-e.

Ingyen Carlsberg

  • - turcsányi -

Valamikor a múlt század kilencvenes éveinek elején Bille August nemzetközi hírű svéd filmrendező rájött, hogy mégsem lenne jó, ha ő lenne a filmművészet második Ingmar Bergmanja, még akkor sem, ha az ügyért addig számos követ megmozgatott (Hódító Pelle Max von Sydow-val, 1987; Legjobb szándékok, egyenesen Bergman forgatókönyvéből, 1992).

Utánunk a robotok?

A Székesfehérváron tavasszal bemutatott színpadi átiratot Szikora János, a Vörösmarty Színház tizenhárom év után elköszönő igazgatója rendezte. A színház vezetésére kiírt, majd megismételt pályázat után ősztől már Dolhai Attila irányításával működő teátrum irányvonala minden bizonnyal változni fog, a társulat egy része is kicserélődött, így A Nibelung-lakópark egy korszak összegzésének, Szikora János búcsúelőadásának is tekinthető.

Túlélni a békét

Az előadás ismét azt bizonyította, hogy egy ideje a Miskolci Nemzeti Színházé a magyar nyelvű színjátszás egyik legerősebb társulata. Pedig a darab – annak ellenére, hogy színházi felkérésre született – egyáltalán nem kínálja magát könnyen a színrevitelre.

„Idő és hely hoz létre igazi közösséget”

A Freeszfe elnökeként teljesen az egyesület körüli teendők kötötték le Forgács Péter figyelmét, mostantól pedig a FREEDOM, az új otthonuk szellemiségének kialakítása a cél. Arról kérdeztük, mit terveznek az épülettel, mit jelent a szabadság, és egyáltalán, milyen iskola lesz itt.

A Bolsonaro-végjáték

Szeptember 11-én a brazil szövetségi legfelsőbb bíróság, a Supremo Tribunal Federal (STF) bűnösnek mondta ki a demokratikus rend elleni szövetkezésben és 27 év és 3 hónap szabadságvesztésre ítélte Jair Messias Bolsonarót, Brazília volt elnökét, aki 2019 és 2022 között töltötte be ezt a posztot.