RTL: Megszűnik Magyarországon az újszülöttek SMA-szűrése

  • narancs.hu
  • 2023. december 31.

Belpol

A belügyminisztérium később dönti el, megéri-e finanszírozni a szűrőprogramot.

Bár 2022 óta kilenc csecsemőnél mutatták ki a tünetek megjelenése előtt a gerincvelői izomsorvadást, vasárnap éjfélkor leáll az újszülöttkori SMA-szűrés Magyarországon – tudta meg az RTL Híradó.

Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke a Híradónak elmondta, a kezelőorvosoktól értesültek arról, hogy december 31-én befejezik szűréseket. Az SMA egyesület ezért levelet írt az országos kórházi főigazgatóságnak, amelyben kérték, hogy támogassák a program folytatását.

Szakemberek szerint az idő kulcsfontosságú ennél a genetikai betegségnél. Minél hamarabb elkezdik a terápiát, annál nagyobb az esély arra, hogy a beteg gyerek is kortársaihoz hasonlóan fejlődjön. 2022 novemberében elindult egy kutatási program az újszülöttkori SMA szűrésre, az ingyenes és önkéntes szűréssel pedig már 9 csecsemőnél sikerült kiszűrni a betegséget és így pár naposan megkezdeni a kezelést. 

A Híradó megkeresésére a Belügyminisztérium közölte, a szűrőprogramra eddig több mint 400 milliót forintot költött a tárca. Most feldolgozzák az eddigi adatokat, és

„az ezekből leszűrt tapasztalatok alapján születik majd a döntés a szűrőprogram további finanszírozásáról.”

(Címlapképünk illusztráció)

Maradjanak velünk!


Ez a Narancs-cikk most véget ért – de még oly sok mindent ajánlunk Önnek! Oknyomozást, riportot, interjúkat, elemzést, okosságot – bizonyosságot arról, hogy nem, a valóság nem veszett el, még ha komplett hivatalok és testületek meg súlyos tízmilliárdok dolgoznak is az eltüntetésén.

Tesszük a dolgunkat. Újságot írunk, hogy kiderítsük a tényeket. Legyen ebben a társunk, segítse a munkánkat, hogy mi is segíthessünk Önnek. Fizessen elő a Narancs digitális változatára!

Jó emberek írják jó embereknek!

Figyelmébe ajánljuk

A tudatlanság hatalma

  • - turcsányi -

A Leidseplein (Leiden tér) Amszterdam kitüntetett helye, valaha ide futott be a leideni út, ma turisták éjjel-nappali gyülekezőhelye, fények és nyüzsgés, a létező világok legjobbika, kábé száz méterre innen lőtték fejbe 2021 nyarán Peter R. de Vriest, az ország egyik vezető bűnügyi újságíróját, aki épp egy híres maffiaper koronatanújának volt a tanácsadója.

A levegőben

Magyarországon elképzelhetetlen a zsigeri gyűlölet, amely a francia rendőröket övezi különféle (elsősorban, de nem kizárólag) szélsőbaloldali eszmék hívei közt.

Úgyszólván páratlan

Mivel itthon a téma jószerivel a futottak még kategóriájába sem tartozik, megemlítenénk, hogy jövő vasárnap rendezik Romániában az államfőválasztás megismételt első fordulóját. (A második menet, már ha semmi nem jön közbe, május 18-án lesz.)

Elfogytak az ötletek

A miniszterelnök minden évben tiszteletét teszi a Magyar Kereskedelmi és Iparkamara évindító konferenciáján – az idén ezt március 7-én tartották. A szokásos menetrend szerint a kamara elnöke, a gazdasági miniszter és a jegybank elnöke is szólnak a meghívottakhoz – s bár 2021 óta Matolcsy György már nem tűnt fel az emelvényen, Varga Mihály most igen.