RTL: Megszűnik Magyarországon az újszülöttek SMA-szűrése

  • narancs.hu
  • 2023. december 31.

Belpol

A belügyminisztérium később dönti el, megéri-e finanszírozni a szűrőprogramot.

Bár 2022 óta kilenc csecsemőnél mutatták ki a tünetek megjelenése előtt a gerincvelői izomsorvadást, vasárnap éjfélkor leáll az újszülöttkori SMA-szűrés Magyarországon – tudta meg az RTL Híradó.

Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke a Híradónak elmondta, a kezelőorvosoktól értesültek arról, hogy december 31-én befejezik szűréseket. Az SMA egyesület ezért levelet írt az országos kórházi főigazgatóságnak, amelyben kérték, hogy támogassák a program folytatását.

Szakemberek szerint az idő kulcsfontosságú ennél a genetikai betegségnél. Minél hamarabb elkezdik a terápiát, annál nagyobb az esély arra, hogy a beteg gyerek is kortársaihoz hasonlóan fejlődjön. 2022 novemberében elindult egy kutatási program az újszülöttkori SMA szűrésre, az ingyenes és önkéntes szűréssel pedig már 9 csecsemőnél sikerült kiszűrni a betegséget és így pár naposan megkezdeni a kezelést. 

A Híradó megkeresésére a Belügyminisztérium közölte, a szűrőprogramra eddig több mint 400 milliót forintot költött a tárca. Most feldolgozzák az eddigi adatokat, és

„az ezekből leszűrt tapasztalatok alapján születik majd a döntés a szűrőprogram további finanszírozásáról.”

(Címlapképünk illusztráció)

Maradjanak velünk!


Ez a Narancs-cikk most véget ért – de még oly sok mindent ajánlunk Önnek! Oknyomozást, riportot, interjúkat, elemzést, okosságot – bizonyosságot arról, hogy nem, a valóság nem veszett el, még ha komplett hivatalok és testületek meg súlyos tízmilliárdok dolgoznak is az eltüntetésén.

Tesszük a dolgunkat. Újságot írunk, hogy kiderítsük a tényeket. Legyen ebben a társunk, segítse a munkánkat, hogy mi is segíthessünk Önnek. Fizessen elő a Narancs digitális változatára!

Jó emberek írják jó embereknek!

Figyelmébe ajánljuk

Klasszissal jobban

  • - minek -

Az utóbbi évtizedek egyik legnagyszerűbb poptörténeti fejleménye volt a Saint Etienne 1990-es létrejötte, no meg három és fél évtizedes, nagyjából töretlen, egyenletesen magas színvonalú pályafutása – mindez azonban most lezárulni tűnik.

Közös térben, külön utakon

A gesztusfestészetet helyezi fókuszba a hajdani Corvin Áruház épületében működő Apollo Gallery legújabb kiállítása, amely három figyelemre méltó kortárs absztrakt művész világát hozza össze.

Anyu vigyázó tekintete

Kamasz lánynak lenni sosem könnyű, de talán még nehezebb egy Himalájában fekvő bentlakásos iskolában a 90-es években. Mira (Preeti Panigrahi) eminens tanuló: egyenszoknyája mindig megfelelő hosszúságú (szigo­rúan térd alá ér), jegyei példásak, gondolatait tanulmányai és sikeresnek ígérkező jövője töltik ki.

Éden délen

  • - turcsányi -

Egy évvel a The Highwaymen együttes megalakítása után, 1986-ban kijött egy tévéfilm – nyilván népszerűsítendő az úgynevezett outlaw country muzsika valaha élt négy legnépszerűbb alakjával összerántott truppot.

Hol nem volt

Tökéletesen passzol a két éve Szemle Plusz néven újragondolt Városmajori Színházi Szemle programjához a nagyváradiak Csárdáskirálynője. Már csak azért is, mert tavaly a Színházi Kritikusok Céhének tagjaitól ez a produkció kapta meg a legjobb szórakoztató előadásnak járó szakmai elismerést. Novák Eszter rendezése mégsem működött ezen a vihar utáni, esős nyárestén.