RTL: Megszűnik Magyarországon az újszülöttek SMA-szűrése

  • narancs.hu
  • 2023. december 31.

Belpol

A belügyminisztérium később dönti el, megéri-e finanszírozni a szűrőprogramot.

Bár 2022 óta kilenc csecsemőnél mutatták ki a tünetek megjelenése előtt a gerincvelői izomsorvadást, vasárnap éjfélkor leáll az újszülöttkori SMA-szűrés Magyarországon – tudta meg az RTL Híradó.

Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke a Híradónak elmondta, a kezelőorvosoktól értesültek arról, hogy december 31-én befejezik szűréseket. Az SMA egyesület ezért levelet írt az országos kórházi főigazgatóságnak, amelyben kérték, hogy támogassák a program folytatását.

Szakemberek szerint az idő kulcsfontosságú ennél a genetikai betegségnél. Minél hamarabb elkezdik a terápiát, annál nagyobb az esély arra, hogy a beteg gyerek is kortársaihoz hasonlóan fejlődjön. 2022 novemberében elindult egy kutatási program az újszülöttkori SMA szűrésre, az ingyenes és önkéntes szűréssel pedig már 9 csecsemőnél sikerült kiszűrni a betegséget és így pár naposan megkezdeni a kezelést. 

A Híradó megkeresésére a Belügyminisztérium közölte, a szűrőprogramra eddig több mint 400 milliót forintot költött a tárca. Most feldolgozzák az eddigi adatokat, és

„az ezekből leszűrt tapasztalatok alapján születik majd a döntés a szűrőprogram további finanszírozásáról.”

(Címlapképünk illusztráció)

Maradjanak velünk!


Mi a Magyar Narancsnál nem mondunk le az igazságról, nem mondunk le a tájékozódásról és a tájékoztatás jogáról. Nem mondunk le a szórakoztatásról és a szórakozásról sem. A szeretet helyét nem engedjük át a gyűlöletnek – a Narancs ezután is a jó emberek lapja lesz. Mi pedig még többet fogunk dolgozni azért, hogy ne vesszen el végleg a magyar igazság. S közben még szórakozzunk is egy kicsit.

Ön se mondjon le ezekről! Ne mondjon le a Magyar Narancsról!

Vásárolja, olvassa, terjessze, támogassa a lapot!

Figyelmébe ajánljuk

A kis pénzrablás

  • - ts -

Gyakorlatilag másodpercre ugyanakkor járunk Németország történelmében, mint a Good bye, Lenin! hősei. Az ország még két részben van, de a fal már ledőlt, a tegnap még oly zord határőrök már csak az üstöküket vakargatják, s nézik, hogyan suhannak el a Barkasok.

Papírpapság

Tradíció és haladás – a művészetektől a politikáig évszázadok óta ez a kettő harcol egymással, miközben a békésebb időszakokban jinként és jangként egészíthetik ki a másikat.

Becsap

  • Kiss Annamária

Irtó hangosan, ajtócsapkodással és kiabálással kezdődik a Budaörsi Latinovits Színházban tíz éve színpadra állított, most pedig a Vígszínházra hangszerelt Liliomfi-előadás. Ifj. Vidnyánszky Attila rendezte, és Szigligeti Ede nyomán Vecsei H. Miklós írta a szövegkönyvet és a dalszövegeket.

Keserédes felelősség

A szülővé váló női művészek munkásságába rendszerint valamilyen módon beépül az anyaság témája. Ezt a műkritikusok és a kollégák rendszerint egyfajta kitérőnek tekintik, ami után a művész visszatérhet az „igazi” művészethez.

Egy tipikus NER-karrier

Magyar Péter fent említett sajtótájékoztatója után egy eddig viszonylag ismeretlen informatikai vállalkozó, Vertán György is a reflektorfénybe került, mivel Magyar azt állította, hogy volt felesége, Varga Judit, illetve volt barátnője, Vogel Evelin Vertántól kap „apanázst”, az egyik átutalással, a másik készpénzben. Mindez azért zajlik így, mert az üzletember Kubatov Gábor barátja.

A kezükben robbanhat föl

Egészen elképesztő, mi zajlik itt vasárnap délután óta, amikor Magyar Péter rendkívüli sajtótájékoztatón jelentette be, hogy a Fidesz manipulált, részben mesterséges intelligencia segítségével előállított hangfelvételekkel lejáratókampányt indít ellene.

„Sorok kígyóznak”

A színházi rendezés mellett foglalkozik képzőművészettel, irodalommal, filmkészítéssel. A kijivi alkotó egészen 2013-ig sokszor dolgozott magyarországi színházakban rendezőként és – főképp Vidnyánszky Attila rendezéseiben – díszlettervezőként. Aztán visszatért hazájába, a háború kitörése is ott érte. Az ukrajnai színházi állapotokról kérdeztük.

Mindent a 25-re

Az Orbán-kormány továbbra is töretlen lelkesedéssel várja az új amerikai kormányzat hivatalba lépését. Pedig ez nemigen fogja segíteni a 2025-ös magyar költségvetés kulcsfontosságú sarokszámainak teljesülését.