RTL: Megszűnik Magyarországon az újszülöttek SMA-szűrése

  • narancs.hu
  • 2023. december 31.

Belpol

A belügyminisztérium később dönti el, megéri-e finanszírozni a szűrőprogramot.

Bár 2022 óta kilenc csecsemőnél mutatták ki a tünetek megjelenése előtt a gerincvelői izomsorvadást, vasárnap éjfélkor leáll az újszülöttkori SMA-szűrés Magyarországon – tudta meg az RTL Híradó.

Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke a Híradónak elmondta, a kezelőorvosoktól értesültek arról, hogy december 31-én befejezik szűréseket. Az SMA egyesület ezért levelet írt az országos kórházi főigazgatóságnak, amelyben kérték, hogy támogassák a program folytatását.

Szakemberek szerint az idő kulcsfontosságú ennél a genetikai betegségnél. Minél hamarabb elkezdik a terápiát, annál nagyobb az esély arra, hogy a beteg gyerek is kortársaihoz hasonlóan fejlődjön. 2022 novemberében elindult egy kutatási program az újszülöttkori SMA szűrésre, az ingyenes és önkéntes szűréssel pedig már 9 csecsemőnél sikerült kiszűrni a betegséget és így pár naposan megkezdeni a kezelést. 

A Híradó megkeresésére a Belügyminisztérium közölte, a szűrőprogramra eddig több mint 400 milliót forintot költött a tárca. Most feldolgozzák az eddigi adatokat, és

„az ezekből leszűrt tapasztalatok alapján születik majd a döntés a szűrőprogram további finanszírozásáról.”

(Címlapképünk illusztráció)

Maradjanak velünk!


Ez a Narancs-cikk most véget ért – de még oly sok mindent ajánlunk Önnek! Oknyomozást, riportot, interjúkat, elemzést, okosságot – bizonyos valóságot arról, hogy nem, a nem veszett el, még ha komplett hivatalok és testületek meg súlyos tízmilliárdok dolgoznak is az eltüntetésen.

Tesszük a dolgunkat. Újságot írunk, hogy kiderítsük a tényeket. Legyen ebben a társunk, segítse a munkánkat, hogy mi is segíthessünk Önnek. Fizessen elő a Narancs digitális változatára!

Jó emberek írják jó embereknek!

Figyelmébe ajánljuk

Valóra vált forgatókönyv

1984-ben került a mozikba Rob Reiner első filmje, A turné (This Is Spinal Tap). Az áldokumentumfilm egyik főszereplője maga a rendező volt, aki az éppen amerikai turnén levő fiktív brit hard rock zenekar, a Spinal Tap történetét próbálta kibogozni.

Nézőpont

A filozófus-író (Denis Podaly­dès) tüdeje és mája közt apró kis foltot mutat ki az MRI-vizsgálat, de biztosítják afelől, hogy (egyelőre!) nem veszélyes a dolog.

Amikor győznek a hippik

  • - turcsányi -

Blaze Foley-nak volt egy kabátja. Ha egészen pontosak akarunk lenni, ez az egy kabátja volt neki – ez sem túl jó bőrben. Az ujját például vastag ezüstszínű ragasztószalaggal kellett megerősíteni, jól körbetekerni, mindkettőt – hogy le ne essenek.

Hibamátrix

  • Dékei Krisztina

Szűcs művészete a klasszikus, realista festészeti hagyományokon alapul, de távol áll a „valóságtól”.

Ozmózisok

Nádas Péter e hosszú, több mint négyszáz oldalas memoárját Mészöly Miklós, Polcz Alaine és Esterházy Péter köré fűzi föl. Könyvének témája négyük viszonya, vonzásaik és választásaik, személyiségük szerkezetének összeillő és egymáshoz nem illeszkedő elemei. És a háttérben természetesen ott van a korszak, a lassú hetvenes–nyolcvanas évek a kádári provinciában.

Mozaikkockák

A hazai neoavantgárd egyik meghatározó alakjaként Erdély Miklós (1928–1986) a sok műfajban alkotó, polihisztor művészek közé tartozott.

Abúzus, család

  • Balogh Magdolna

Egyéni hangú, markáns képviselője Ivana Dobrakovová a szlovák kritika által expat-prózaként emlegetett prózai iránynak. Ezzel az angol „expatriate”, azaz tartósan vagy ideiglenesen külföldön élő szóból eredő kifejezéssel azokra a művekre utalnak, amelyek a rendszerváltozás adta lehetőségekkel élve külföldön szerencsét próbáló fiatalok problémáiról beszélnek.

Árvák harca

A jelenből visszatekintve nyilvánvaló, hogy a modern, hol többé, hol kevésbé független Magyarország a Monarchia összeomlásától kezdődő történelmében szinte állandó törésvonalak azonosíthatók.