RTL: Megszűnik Magyarországon az újszülöttek SMA-szűrése

  • narancs.hu
  • 2023. december 31.

Belpol

A belügyminisztérium később dönti el, megéri-e finanszírozni a szűrőprogramot.

Bár 2022 óta kilenc csecsemőnél mutatták ki a tünetek megjelenése előtt a gerincvelői izomsorvadást, vasárnap éjfélkor leáll az újszülöttkori SMA-szűrés Magyarországon – tudta meg az RTL Híradó.

Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke a Híradónak elmondta, a kezelőorvosoktól értesültek arról, hogy december 31-én befejezik szűréseket. Az SMA egyesület ezért levelet írt az országos kórházi főigazgatóságnak, amelyben kérték, hogy támogassák a program folytatását.

Szakemberek szerint az idő kulcsfontosságú ennél a genetikai betegségnél. Minél hamarabb elkezdik a terápiát, annál nagyobb az esély arra, hogy a beteg gyerek is kortársaihoz hasonlóan fejlődjön. 2022 novemberében elindult egy kutatási program az újszülöttkori SMA szűrésre, az ingyenes és önkéntes szűréssel pedig már 9 csecsemőnél sikerült kiszűrni a betegséget és így pár naposan megkezdeni a kezelést. 

A Híradó megkeresésére a Belügyminisztérium közölte, a szűrőprogramra eddig több mint 400 milliót forintot költött a tárca. Most feldolgozzák az eddigi adatokat, és

„az ezekből leszűrt tapasztalatok alapján születik majd a döntés a szűrőprogram további finanszírozásáról.”

(Címlapképünk illusztráció)

Maradjanak velünk!


Mi a Magyar Narancsnál nem mondunk le az igazságról, nem mondunk le a tájékozódás és a tájékoztatás jogáról. Nem mondunk le a szórakoztatásról és a szórakozásról sem. A szeretet helyét nem engedjük át a gyűlöletnek – a Narancs ezután is a jó emberek lapja lesz. Mi pedig még többet fogunk dolgozni azért, hogy ne vesszen el végleg a magyar igazság. S közben még szórakozzunk is egy kicsit.

Ön se mondjon le ezekről! Ne mondjon le a Magyar Narancsról!

Vásárolja, olvassa, terjessze, támogassa a lapot!

Figyelmébe ajánljuk

Önarckép feketével

  • - turcsányi -

Ha van igazság a földön, Bert Schneiderből hétcsillagos hollywoodi aranyifjú válik. Egy léha, semmirekellő alak a sztárjelöltek örökké vidám, szőke és bikinis karéjában, a nyitott tetejű sport Mercije oldalának támaszkodva, golfhoz öltözve néz el a távolba, s számolja Los Angeles mindig felhőtlen egén az angyalokat.

Kiszámolós

Ha Ed Sheerannek van harminc kamionja, hat pengető alakú óriáskivetítője, öt saját fejlesztésű looper pedálja a forgószínpad öt különböző pontján, és 135 percet játszik – saját állítása szerint – nagyjából 70 ezer embernek, akkor hány keringős lüktetésű balladát játszhat el?

Az egyedüli boldogság

  • Balogh Magdolna

A dán írónő (1917–1976) bő öt évtizeddel ezelőtt befejezett, 1967 és 1971 között írt ön­életrajzi trilógiája azt az utat mutatja meg, ahogyan egy szegény sorsú, munkáskörnyezetben felnőtt lányból ismert és népszerű, számos díjjal kitüntetett szerző válik.

Térerő

A modern nagyváros az ipari forradalom következménye; a korábbiaktól gyökeresen eltérő termelési struktúra nyomán alakult ki az a térszövet, amelyben az európai civilizáció máig élni, bár lassan inkább csak túlélni próbál.

A vasutasok kérték

Talán Stephenson óta nem fordult elő, hogy egy működő vasúttársaság arra biztatta volna utasait, hogy ne vegyék igénybe a szolgáltatásait.

Magyar western fűnyíróval

Ha azt mondom, vásári bábjáték, azt mondod, Vitéz László. És persze Kemény Henrik. A műfaj magyarországi történetének meghatározó alakjai máig ott állnak minden, e hagyományt követő előadás mögött.

Veszélyes álmok

  • Eörsi Mátyás

Mire gondol az olvasó, ha azt hallja: „Zöld, biztonságos, versenyképes”? Vagy ezt: „Helyreállítás, erő és a hovatartozás érzése”? Esetleg ezt: „Együtt. Ellen­álló. Európa.”?