RTL: Megszűnik Magyarországon az újszülöttek SMA-szűrése

  • narancs.hu
  • 2023. december 31.

Belpol

A belügyminisztérium később dönti el, megéri-e finanszírozni a szűrőprogramot.

Bár 2022 óta kilenc csecsemőnél mutatták ki a tünetek megjelenése előtt a gerincvelői izomsorvadást, vasárnap éjfélkor leáll az újszülöttkori SMA-szűrés Magyarországon – tudta meg az RTL Híradó.

Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke a Híradónak elmondta, a kezelőorvosoktól értesültek arról, hogy december 31-én befejezik szűréseket. Az SMA egyesület ezért levelet írt az országos kórházi főigazgatóságnak, amelyben kérték, hogy támogassák a program folytatását.

Szakemberek szerint az idő kulcsfontosságú ennél a genetikai betegségnél. Minél hamarabb elkezdik a terápiát, annál nagyobb az esély arra, hogy a beteg gyerek is kortársaihoz hasonlóan fejlődjön. 2022 novemberében elindult egy kutatási program az újszülöttkori SMA szűrésre, az ingyenes és önkéntes szűréssel pedig már 9 csecsemőnél sikerült kiszűrni a betegséget és így pár naposan megkezdeni a kezelést. 

A Híradó megkeresésére a Belügyminisztérium közölte, a szűrőprogramra eddig több mint 400 milliót forintot költött a tárca. Most feldolgozzák az eddigi adatokat, és

„az ezekből leszűrt tapasztalatok alapján születik majd a döntés a szűrőprogram további finanszírozásáról.”

(Címlapképünk illusztráció)

Maradjanak velünk!


Ez a Narancs-cikk most véget ért – de még oly sok mindent ajánlunk Önnek! Oknyomozást, riportot, interjúkat, elemzést, okosságot – bizonyosságot arról, hogy nem, a valóság nem veszett el, még ha komplett hivatalok és testületek meg súlyos tízmilliárdok dolgoznak is az eltüntetésén.

Tesszük a dolgunkat. Újságot írunk, hogy kiderítsük a tényeket. Legyen ebben a társunk, segítse a munkánkat, hogy mi is segíthessünk Önnek. Fizessen elő a Narancs digitális változatára!

Jó emberek írják jó embereknek!

Figyelmébe ajánljuk

A Fidesz házhoz megy

Megfelelő helyre kilopott adatbázis, telefonálgató propagandisták, aktivisták otthonát látogató Németh Balázs. Amit a Fidesz most csinál, régen a Kurucinfó munkája volt.

Mint az itatós

Szinte hihetetlen, de akad még olyan nagy múltú, híres szimfonikus zenekar, amely korábban soha nem járt Budapesten: közéjük tartozott a Tokiói Filharmonikus Zenekar is, holott erős magyar kötődésük van, hiszen Kovács János 1992 óta szerepel náluk vendégkarmesterként.

Minden meg akar ölni

  • SzSz

Andriivka aprócska falu Kelet-Ukrajnában, Donyeck megyében; 2014 óta a vitatott – értsd: az ENSZ tagországai közül egyedül Oroszország, Szíria és Észak-Korea által elismert – Donyecki Népköztársaság része.

S most reménykedünk

„Az élet távolról nézve komédia, közelről nézve tragédia” – az Arisztotelész szellemét megidéző mondást egyként tulajdonítják Charlie Chaplinnek, illetve Buster Keatonnek.

A szürkeség ragyogása

Különös élmény néhány napon belül látni két Molière-darabot a Pesti Színházban. A huszonöt éve bemutatott Képzelt beteg egy rosszul öregedő „klasszikus”, a Madame Tartuffe pedig egy kortárs átirat, amelynek első ránézésre a névegyezésen túl nem sok köze van a francia szerzőhöz. Ez utóbbi egyáltalán nem baj, még akár erény is lehet.