RTL: Megszűnik Magyarországon az újszülöttek SMA-szűrése

  • narancs.hu
  • 2023. december 31.

Belpol

A belügyminisztérium később dönti el, megéri-e finanszírozni a szűrőprogramot.

Bár 2022 óta kilenc csecsemőnél mutatták ki a tünetek megjelenése előtt a gerincvelői izomsorvadást, vasárnap éjfélkor leáll az újszülöttkori SMA-szűrés Magyarországon – tudta meg az RTL Híradó.

Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke a Híradónak elmondta, a kezelőorvosoktól értesültek arról, hogy december 31-én befejezik szűréseket. Az SMA egyesület ezért levelet írt az országos kórházi főigazgatóságnak, amelyben kérték, hogy támogassák a program folytatását.

Szakemberek szerint az idő kulcsfontosságú ennél a genetikai betegségnél. Minél hamarabb elkezdik a terápiát, annál nagyobb az esély arra, hogy a beteg gyerek is kortársaihoz hasonlóan fejlődjön. 2022 novemberében elindult egy kutatási program az újszülöttkori SMA szűrésre, az ingyenes és önkéntes szűréssel pedig már 9 csecsemőnél sikerült kiszűrni a betegséget és így pár naposan megkezdeni a kezelést. 

A Híradó megkeresésére a Belügyminisztérium közölte, a szűrőprogramra eddig több mint 400 milliót forintot költött a tárca. Most feldolgozzák az eddigi adatokat, és

„az ezekből leszűrt tapasztalatok alapján születik majd a döntés a szűrőprogram további finanszírozásáról.”

(Címlapképünk illusztráció)

Maradjanak velünk!


Ez a Narancs-cikk most véget ért – de még oly sok mindent ajánlunk Önnek! Oknyomozást, riportot, interjúkat, elemzést, okosságot – bizonyosságot arról, hogy nem, a valóság nem veszett el, még ha komplett hivatalok és testületek meg súlyos tízmilliárdok dolgoznak is az eltüntetésén.

Tesszük a dolgunkat. Újságot írunk, hogy kiderítsük a tényeket. Legyen ebben a társunk, segítse a munkánkat, hogy mi is segíthessünk Önnek. Fizessen elő a Narancs digitális változatára!

Jó emberek írják jó embereknek!

Figyelmébe ajánljuk

Minden nap egy forradalom

A történelem nem ismétli magát, hanem rímel. Paul Thomas Anderson egy szinte anakronisztikusan posztmodern filmet rendezett; bár felismerjük őrült jelenünket, láz­álomszerűen mosódik össze a hatvanas évek baloldali radikalizmusa a nyolcvanas évek erjedt reaganizmusával és a kortárs trumpista fasisztoid giccsel.

Japán teaköltemény

A 19. század derekán, miután a Perry-expedíció négy, amerikai lobogókkal díszített „fekete hajója” megérkezett Japánba, a szigetország kénytelen volt feladni több évszázados elszigeteltségét, és ezzel együtt a kultúrája is nagyot változott.

Maximál minimál

A nyolcvannyolc éves Philip Glass életműve változatos: írt operákat, szimfóniákat, kísérleti darabokat, izgalmas kollaborációkban vett részt más műfajok képviselőivel, és népszerű filmzenéi (Kundun; Az órák; Egy botrány részletei) révén szélesebb körben is ismerik a nevét. Hipnotikus minimalista zenéje tömegeket ért el, ami ritkaság kortárs zeneszerzők esetében.

Egy józan hang

Romsics Ignác saját kétkötetes önéletírása (Hetven év. Egotörténelem 1951–2021, Helikon Kiadó) után most egy új – és az előszó állítása szerint utolsó – vaskos kötetében ismét kedves témája, a historiográfia felé fordult, és megírta az egykori sztártörténész, 1956-os elítélt, végül MTA-elnök Kosáry Domokos egész 20. századon átívelő élettörténetét.