RTL: Megszűnik Magyarországon az újszülöttek SMA-szűrése

  • narancs.hu
  • 2023. december 31.

Belpol

A belügyminisztérium később dönti el, megéri-e finanszírozni a szűrőprogramot.

Bár 2022 óta kilenc csecsemőnél mutatták ki a tünetek megjelenése előtt a gerincvelői izomsorvadást, vasárnap éjfélkor leáll az újszülöttkori SMA-szűrés Magyarországon – tudta meg az RTL Híradó.

Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke a Híradónak elmondta, a kezelőorvosoktól értesültek arról, hogy december 31-én befejezik szűréseket. Az SMA egyesület ezért levelet írt az országos kórházi főigazgatóságnak, amelyben kérték, hogy támogassák a program folytatását.

Szakemberek szerint az idő kulcsfontosságú ennél a genetikai betegségnél. Minél hamarabb elkezdik a terápiát, annál nagyobb az esély arra, hogy a beteg gyerek is kortársaihoz hasonlóan fejlődjön. 2022 novemberében elindult egy kutatási program az újszülöttkori SMA szűrésre, az ingyenes és önkéntes szűréssel pedig már 9 csecsemőnél sikerült kiszűrni a betegséget és így pár naposan megkezdeni a kezelést. 

A Híradó megkeresésére a Belügyminisztérium közölte, a szűrőprogramra eddig több mint 400 milliót forintot költött a tárca. Most feldolgozzák az eddigi adatokat, és

„az ezekből leszűrt tapasztalatok alapján születik majd a döntés a szűrőprogram további finanszírozásáról.”

(Címlapképünk illusztráció)

Maradjanak velünk!


Ez a Narancs-cikk most véget ért – de még oly sok mindent ajánlunk Önnek! Oknyomozást, riportot, interjúkat, elemzést, okosságot – bizonyosságot arról, hogy nem, a valóság nem veszett el, még ha komplett hivatalok és testületek meg súlyos tízmilliárdok dolgoznak is az eltüntetésén.

Tesszük a dolgunkat. Újságot írunk, hogy kiderítsük a tényeket. Legyen ebben a társunk, segítse a munkánkat, hogy mi is segíthessünk Önnek. Fizessen elő a Narancs digitális változatára!

Jó emberek írják jó embereknek!

Figyelmébe ajánljuk

Gombaszezon

François Ozon új filmjében Michelle a magányos vidéki nénik eseménytelen, szomorú életét éli. Egyetlen barátnőjével jár gombászni, vagy viszi őt a börtönbe, meglátogatni annak fiát, Vincent-t. Kritika.

Világító árnyak

A klasszikus balett alapdarabját annak leghíresebb koreográfiájában, az 1877-es Marius Petipa-féle változatában vitte színre Albert Mirzojan, Ludwig Minkus zenéjére.

Milliókat érő repedések

Évekig kell még nézniük a tátongó repedéseket és leváló csempéket azoknak a lakóknak, akik 2016-ban költöztek egy budafoki új építésű társasházba. A problémák hamar felszínre kerültek, most pedig a tulaj­donosok perben állnak a beruházóval.

Egyenlőbbek

Nyilvánosan megrótta Szeged polgármestere azokat a képviselőket – köztük saját szövetségének tagjait –, akik nem szavazták meg, hogy a júliustól érvényes fizetésemelésük inkább a szociális alapba kerüljön. E képviselők viszont azt szerették volna, hogy a polgármester és az alpolgármesterek bérnövekménye is közcélra menjen.

Pillanatnyi nehézségek

Gyors viták, vetélkedő erős emberek, ügynöközés és fele-fele arányban megosztott tagság: megpróbáltuk összerakni a szép reményekkel indult, de a 2026-os választáson a távolmaradás mellett döntő liberális párt történetét.