RTL: Megszűnik Magyarországon az újszülöttek SMA-szűrése

  • narancs.hu
  • 2023. december 31.

Belpol

A belügyminisztérium később dönti el, megéri-e finanszírozni a szűrőprogramot.

Bár 2022 óta kilenc csecsemőnél mutatták ki a tünetek megjelenése előtt a gerincvelői izomsorvadást, vasárnap éjfélkor leáll az újszülöttkori SMA-szűrés Magyarországon – tudta meg az RTL Híradó.

Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke a Híradónak elmondta, a kezelőorvosoktól értesültek arról, hogy december 31-én befejezik szűréseket. Az SMA egyesület ezért levelet írt az országos kórházi főigazgatóságnak, amelyben kérték, hogy támogassák a program folytatását.

Szakemberek szerint az idő kulcsfontosságú ennél a genetikai betegségnél. Minél hamarabb elkezdik a terápiát, annál nagyobb az esély arra, hogy a beteg gyerek is kortársaihoz hasonlóan fejlődjön. 2022 novemberében elindult egy kutatási program az újszülöttkori SMA szűrésre, az ingyenes és önkéntes szűréssel pedig már 9 csecsemőnél sikerült kiszűrni a betegséget és így pár naposan megkezdeni a kezelést. 

A Híradó megkeresésére a Belügyminisztérium közölte, a szűrőprogramra eddig több mint 400 milliót forintot költött a tárca. Most feldolgozzák az eddigi adatokat, és

„az ezekből leszűrt tapasztalatok alapján születik majd a döntés a szűrőprogram további finanszírozásáról.”

(Címlapképünk illusztráció)

Maradjanak velünk!


Ez a Narancs-cikk most véget ért – de még oly sok mindent ajánlunk Önnek! Oknyomozást, riportot, interjúkat, elemzést, okosságot – bizonyosságot arról, hogy nem, a valóság nem veszett el, még ha komplett hivatalok és testületek meg súlyos tízmilliárdok dolgoznak is az eltüntetésén.

Tesszük a dolgunkat. Újságot írunk, hogy kiderítsük a tényeket. Legyen ebben a társunk, segítse a munkánkat, hogy mi is segíthessünk Önnek. Fizessen elő a Narancs digitális változatára!

Jó emberek írják jó embereknek!

Figyelmébe ajánljuk

Jön a bolond!

  • - turcsányi -

William McKinley-vel jól elbánt Hollywood. Az Egyesült Államok 25. elnöke mind ez idáig az egyetlen, aki merénylet áldozataként négy elhunyt potus közül nem kapott játékfilmet, de még csak egy részletet, epizódot sem.

Út a féktelenbe

Már a Lumière testvérek egyik első filmfelvételén, 1895-ben is egy érkező vonat látványa rémisztette halálra a párizsi közönséget.

Cica az istállóban

„Attól, hogy egy kóbor macska a Spanyol Lovasiskola istállójában szüli meg a kiscicáit, még nem lesznek lipicaiak” – imigyen szólt egy névtelen kommentelő a film rendezőjének honosítási ügyét olvasva.

A hegyek hangja

„Ez a zene nem arra való, hogy hallgassuk, hanem arra, hogy táncoljunk rá” – magyarázza a film – eredeti címén, a Sirāt – egyik szereplője a sivatagi rave-partyban eltűnt lánya után kutató Luisnak (Sergi López) a film magját alkotó technozene értelmét. Az apa fiával, Estebannal (Bruno Núñez Arjona) és kutyájukkal, Pipával érkezik a marokkói sivatag közepén rendezett illegális rave-fesztiválra, hogy elszántan, de teljesen felkészületlenül előkerítse Mart.

A jóság hímpora

Krasznahorkai László első poszt-Nobel-regénye játékos, bonyolult, színpompás mű. Főszereplője egy múzeumi lepketudós, entomológus (azaz a rovartan szakértője), akit váratlanul egy bonyolult elméleti problémával keres meg a munkájában elakadt író, bizonyos Krasznahorkai László, aki kísértetiesen emlékeztet a nyilvános fellépésekből és megnyilatkozásokból ismert Krasznahorkai Lászlóra.

Főszerepben az Első sírásó

A november 6-án zárult igazgatói pályázaton Lipics Zsoltot hirdették ki győztesnek Darabont Mikold ellenében, azonban nagyon sok ellentmondás és fordulat jellemezte az elmúlt időszakot. A régi-új igazgató mellett csupán a NER-es lapokban folytatott sikerpropagandája szólt, pályázata egy realista, szakmaiságra építő programmal ütközött meg.

Őrült rendszer, de van benne pénz

  • Szekeres István

Amikor a tavalyi párizsi olimpián a tekvandós Márton Viviana megszerezte a hatodik – igaz, spanyol import – aranyérmünket, Orbán Viktor (noha eredetileg nyolcat várt) SMS-t küldött Schmidt Ádám sportállamtitkárnak: „Maradhat.” A kincstári humor mögül is elővillant a tény, hogy a sportélet is a miniszterelnök kezében van.