Harmincöt éves volt Anikó, a csorvási szociális otthon főnővére, amikor kiderült, hogy sclerosis multiplexes. Ez a gerincvelőt és az agyat érintő betegség, gyógyíthatatlan, csak az állapot romlását lehet valamennyire lassítani. Anikónál ez sokáig jól sikerült, de tíz évvel a diagnózis megismerése után elesett, combnyaktörést szenvedett. Nagyon éles volt a kontraszt, amit akkor a családja megtapasztalt: a kétgyerekes anya, aki főzött, mosott, takarított, nem tudott többé járókeret nélkül mozogni. A gyerekek azóta fölnőttek, de Csorváson laknak, bármikor tudnak segíteni, a szülők – már nyolcvan év fölöttiek – szintén, mert a szomszédban élnek. Nagy keserűség számukra, hogy látniuk kell lányuk állapotának romlását. Anikó legfőbb támasza a férje, aki közben három műszakban dolgozik. A 80 kilométerre lévő Szegedre is ő viszi autóval Anikót kontrollvizsgálatokra, olyankor szabadságot kell kivennie.
Erről, a betegek családjának megváltozott életéről szól a Magyar Sclerosis Multiplex Betegekért Alapítvány egyik filmje a három közül, amelyek csütörtökön kerültek föl a YouTube-ra. Anikó sorsa azért különösen érdekes, mert korábban ő gondoskodott másokról. Egy ápolóról sok mindent el lehet képzelni, csak azt nem, hogy maga is segítségre szorul, súlyosan megbetegszik. Pedig ez gyakran előfordul.
Az alapítvány a mintegy tízezer sclerosis multiplexszel (SM) élő beteget és a környezetükben élő több mint harmincezer családtagot képviseli. A három film elkészítésével az a célja, hogy megmutassa, hogyan élik meg a közvetlen hozzátartozók egy ilyen gyógyíthatatlan beteggel a mindennapokat. Ezeket a helyzeteket nem csak az SM-betegek családja éli át. A problémák nagyrészt ugyanilyenek a mozgásukban bármilyen módon korlátozott betegek esetében. A családtagok többnyire nem tanulták, hogyan kell ápolni, mire kell felkészülni. Ennek azért van jelentősége, mert a betegek életkilátásai nem csak a kezelésen és saját hozzáállásukon múlnak, hanem nagyban azon is, a családtag, aki mellettük áll, hogyan bírja a megpróbáltatásokat.
Az alapítvány a filmek nyilvánosságra hozatala napján online sajtótájékoztatót tartott, hogy felhívja a figyelmet az ápoló családtagok helyzetére.
Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke beszámolt arról, hogy készítettek és ingyen hozzáférhetővé tettek egy könyvet is, amely a gondozó családtagoknak alapvető ápolási ismeretekkel szolgál. Elmagyarázza azt is, hogyan célszerű berendezni a lakást, miképpen lehet elérni, hogy otthon maradhasson a beteg.
Készíttettek egy felmérést is az SM-betegeket gondozó családtagok fizikai és lelki állapotáról. Ezekre az emberekre más országokban is nagyobb figyelem irányul az utóbbi időben. Tanulmányok szólnak arról, hogy kétharmadukra jellemző a kóros szorongás, és sokan depresszióban szenvednek. A magyar alapítvány kérdéseire augusztusban és szeptemberben 229-en válaszoltak. Deli Mónika szociológus az eredményeket ismertetve arról számolt be, hogy az önkéntes válaszadók munkaképes korúak, falusi, kis- és nagyvárosi egyaránt volt közöttük, többségük nő. E családtagok fele saját párját, élettársát, házastársát ápolja, ötöde a gyermekét, hatoda az édesanyja vagy az édesapja támasza.
A válaszadók fele tünetmentesen vagy enyhe tünetekkel élő SM-beteget segít – ez a 20-as, 30-as, 40-es életévek betegsége, sokan a diagnózis tudatában még dolgoznak, gyereket szülnek, háztartást vezetnek –, a többiek között azonban vannak, akik állandóan gondozásra szoruló ember mellett állnak. A harmaduk érzi úgy, hogy teljesen vagy inkább felkészült erre a feladatra, harmaduk közepest ad magának ebből a szempontból, a harmadik harmadba tartozók teljesen felkészületlennek tartják magukat.
„A válaszadók 40 százaléka saját egészségi állapotára közepes vagy annál rosszabb értékelést adott. Ezt annak a tudatában érdemes értékelni, hogy ebben a helyzetben
sokan relativizálják a saját állapotukat, hiszen egy náluk kiszolgáltatottabb embert gondoznak, tehát erősnek kell lenniük”
– mondta Deli Mónika.
Saját lelki állapotát a válaszadók fele közepesnek vagy annál rosszabbnak ítélte meg. Minden második segítő családtag kimerültnek érzi magát. Szintén nagyjából a fele az érintetteknek arról számolt be, hogy gyakran szorong az ápolt beteg állapota vagy a körülmények miatt, amelyek között élnek. A tartós betegség sok pénzbe kerül, az SM-betegek a diagnózis után gyakran még tudnak dolgozni valameddig, de ahogy romlik az állapotuk, ez már lehetetlen. A válaszadók harmada számolt be arról, hogy amióta a betegséggel élnek, romlott a család anyagi helyzete, és ez a helyzet hat a segítő családtag munkaerőpiaci helyzetére is. A családtagok egyharmada nyilatkozott úgy, hogy az ápolás miatt rövidített munkaidőben tudott tovább dolgozni, vagy állást változtatott. Tíz százalék arról számolt be, hogy az SM-beteg mindennapos segítése miatt már nem tud dolgozni. Jellemző az is, hogy ahogyan romlik a beteg állapota, úgy romlik a család anyagi helyzete.
A legnehezebb feladatok közé tartozik megküzdeni a beteg depressziójával.
Ugyanilyen nehéz topon maradni érzelmileg kimerülten, és az anyagi kiszolgáltatottságot is sokan említették. A szociális segély, egy hozzáértő ápoló időnkénti segítsége, a stabil munkahely, a kiszámítható környezet sokat lendítene a család helyzetén. A legtöbben mégis pszichológiai támogatásra tartanának igényt, mert elszigeteltnek érzik magukat.
It takes a village – ezt a kifejezést használta Rajda Cecília egyetemi docens (Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinika), a Magyar Neuroimmunológiai Társaság alelnöke azt szemléltetve, hogy „egy egész falunyi embert” érint egy SM-beteg diagnózisa, és az is ugyanilyen sok emberen múlik, hogy az életminősége ne romoljon nagyon. Szociális munkás, beteghordó, nővér, rokonok, barátok is érintettek a közvetlen családtag mellett.
„Látjuk, ahogy jön be időről időre a házastárs, és egyre inkább hervad le az arcáról a mosoly, látszik rajta a kimerültség”
– mondta a doktornő. A helyzet, hogy évtizedekig eltartó ápolásra kell berendezkedni, nagyon próbára teszi a családokat, amelyekkel Rajda Cecília orvosként kapcsolatban áll. Már az nehézséget okoz sok betegnél, hogy eljusson az orvoshoz. A rendszerszintű betegszállítás azt jelenti, másfél-két órán át kell egy járműben együtt ülni, olykor szűkösen, más betegekkel. A legjobb megoldás az SM-betegek számára, ha a családtag hozza őket. Ezt azért is jobban szeretik az orvosok, mert az a tapasztalat, hogy a találkozón elhangzott információkból körülbelül harminc százalék marad meg a beteg emlékezetében. Ha ketten hallgatják az orvost, együtt máris több mindent jegyeznek meg. Ennek a megfelelő életmód kialakításában van nagy jelentősége, és megakadályozza, hogy a beteg elszigetelődjön a problémáival. Rajda Cecília hangsúlyozta azt is, hogy ezeknek az ápoló családtagoknak el kell menniük szűrővizsgálatokra. Ez rendre elmarad, hiszen a gondozott beteg egészségére figyelnek.
Jellemző, hogy a betegségnek van rosszabbodó és javuló szakasza. Egy idő után, ahogy sorakoznak a nehézségek, már az is gondot okoz, hogy feljusson az emeleti lakásba a beteg és hozzátartozója. Kertes házba vagy földszinti lakásba kell költözni, ami nagyvárosban drága. Marad a kisváros és a falu. Rajda Cecília tapasztalata, hogy a másodlagosan romló állapotú SM-betegek rendre kisvárosba vagy falura költöztek. Segítő szándékú emberekből ott sincs kevesebb, a pszichológushoz és a gyógytornászhoz azonban többnyire nehezebb ilyen helyről eljutni.
B. Papp László egészségügyi szakújságíró arról számolt be, hogy az Anikó életét bemutató film forgatása idején a csorvási házaspár negyvenöt percig körözött a szegedi klinika körül. Sokára tudtak olyan parkolót találni, ahol végre volt elég hely ahhoz, hogy a férj át tudta emelni a feleségét az ülésből a kerekesszékbe. Van, akinek ez csak bosszantó apróság – az ilyen családoknak az egész napját meghatározza.
