Magyar Narancs: Hogyan vizsgálja a magatartás-tudomány az élet végét?
Hegedűs Katalin: Azt a problémakört kísérem figyelemmel, hogy ilyenkor milyen döntéshelyzetek lehetnek. Mindenképpen meghalunk, de nem mindegy, hogyan, és minden halál más és más. Van, aki például jól van a halála előtt egy nappal is, van, aki hosszú évekig szenved a bekövetkezte előtt. Számomra az jelenti az élet végét, amikor visszavonhatatlanul hanyatlani kezd az egészség. Akkor az a fő kérdés, hogy mennyire van lehetősége az érintettnek a gondoskodás felől rendelkezni, hogyan tud méltóságban elmúlni. A méltóság szót már közhelyszerűen használjuk a haldoklással kapcsolatban, miközben sokszor nem is tudjuk értelmezni. A kanadai pszichiáter, Harvey Chochinov Méltóságterápia című könyvében (Oriold és Társai Kft., 2014) azt próbálja meghatározni, hogy mit jelent ez. Azt mondja, és én egyetértek vele, hogy az a legfontosabb, hogy a haldoklót tisztelettel és megértéssel gondozzák, ne érezze úgy, hogy terhet jelent mások számára.
MN: Mit ért haldoklás alatt?
HK: Egy beteg esetében az élet végének általában az utolsó fél évet nevezném. Ha csak az utolsó napokról beszélünk, az legtöbbször az agónia időszaka, olyankor a beteg sokszor már nincs döntési helyzetben. Sok embert meginterjúvoltak az élete utolsó hat hónapjában, hogy mit szeretne, és a legtöbben azt mondták, az a lényeg, hogy tisztelettel bánjanak velük, hogy ne „nyuvasszák” ki az utolsó időben. De ehhez jön még az is, hogy mennyire tudunk felkészülni előtte, és mire van szükségünk az utolsó néhány hónapban. Azt tudom mondani 25 év tapasztalata után, hogy nagyon különbözők a kívánságok.
MN: Milyen lehetőségek vannak az elmúlás megkönnyítésére?
HK: A vezérfonal az volna, hogy próbáljuk meg elfogadni, amit a beteg kér. Mondok egy valós példát. Egy velem egykorú barátnőm áttétes rákkal visszautasítja a kemoterápiás kezelést, azt mondja, hogy most már elege van. Tudja, hogy lehetséges a további kezelések visszautasítása, így elmegy a közjegyzőhöz, és a törvénynek megfelelően végigcsinálja a procedúrát, nehogy az orvosokat vagy a hozzátartozókat hurcolják meg utána. Ezek után kéri felvételét a hospice-ba, ahol már nem történik újraélesztés, mesterséges táplálás, de van fájdalomcsillapítás, kísérés. A család mindvégig mellette áll, és így hal meg. Ez egy mintatörténet: maga nyugodott bele a körülményekbe, és maga döntötte el azt is, hogy ne kapjon mesterséges táplálást.
MN: Azért nem ez a jellemző.
HK: A legtöbbször összeülnek a nagymama feje felett a hozzátartozók, hogy eldöntsék, mi lenne jó neki. Hogy kerüljön be az intézménybe, mert ott legalább már biztonságban van. Azt hiszik, hogy el tudják helyette dönteni, milyen kezeléseket kapjon, mert ő úgysem képes erre. Most leginkább azért küzdünk, hogy legalább a demencia kezdeti stádiumában hadd döntsön az ember a későbbiekről: mit szeretne, ha már nem tud dönteni. Nem olyan abszurd gondolat, bár mindenki azzal jön, hogy ezt nem lehet, mert olyan későn diagnosztizálják a demenciát. Ez igaz, hiszen magától kevés ember megy orvoshoz azzal, hogy egyre feledékenyebb. De ha van rá lehetőség, akkor miért ne döntsem el én, hogy mi lesz velem később? Például, ha megtudnám egy MR után, hogy kezdődő demenciám van, akkor döntenem kéne, és még tudnék is dönteni, később már nem. Ezért lényeges, hogy meg tudjuk ragadni azt a pontot, amikor magunk dönthetünk arról, milyen kezelést kapjunk majd, hogy otthoni vagy intézményi ápolást szeretnénk. Azért is fontos ez, mert egy otthonba vagy az otthonokhoz hasonló intézményekbe nem könnyű bekerülni. Van, hogy évekig kell várni.
MN: Segíthet-e ilyenkor a hospice otthoni és intézményi hálózata?
HK: Jelenleg ez csak végstádiumú daganatos beteg esetében kérhető. Mi szeretnénk, ha a hospice nemcsak daganatos betegeknek járna, de így is óriási az igény és kevés a lehetőség. 2015-ben kb. 8000 beteg jutott hozzá az ilyen ellátáshoz abból a 33 ezerből, ahányan daganatos betegségben meghaltak abban az évben.
MN: Mennyire jellemző, hogy aki gyógyíthatatlan beteg, az kórházban hal meg?
HK: Legtöbben ma is krónikus osztályon, idősotthonban vagy pszichiátrián végzik – attól függően, hogy milyen betegségük van. De a daganatos betegek többsége is aktív belgyógyászati, illetve a krónikus osztályokra kerül. Azonban a hospice-szemlélet elterjedésének köszönhetően azért egyre több család hajlandó otthon kísérni a beteget. Nem a demenseket elsősorban, mert ott ez nagyon hosszú idő, 8-10 év is lehet, de a daganatos betegségek végstádiumának néhány hónapját egy lelkiismeretes család sokszor meg tudja oldani. A 80-as években szinte mindenki kórházban halt meg, de ma már egyre gyakoribb, hogy otthon vagy ápolási otthonokban távoznak az életből. Legalábbis a hospice-adatok szerint az így ápolt betegek 30-40 százaléka otthon hal meg. Sajnos az összes halálozásról nem áll rendelkezésre ilyen statisztikánk, mivel azt nem mérik, hol halnak meg az emberek, csak azt, hogy miben.
MN: Az egészségügyben dolgozók immunissá válnak a sok halál láttán?
HK: Nem. Kutatócsoportunk vizsgálta azoknak az egészségügyi dolgozóknak a fizikai és mentális állapotát, akik az életük végén lévő emberekkel foglalkoznak. Ez azért izgalmas, mert az életkor mellett a betegek száma is növekszik. Például Magyarországon jelenleg 250 ezer ember él demenciával, illetve több mint 30 ezer ember hal meg évente daganatos betegségben. Erre nem készít fel sem az egyetem, sem a nővérképző. 15 évvel ezelőtt abba futottunk bele, hogy van itt egy probléma, amire nem hívják fel az egészségügyi ellátórendszerben dolgozók figyelmét. Utánanéztünk, hogy az orvosi egyetemen a tananyagban milyen arányban van szó az életvégi kérdésekről, ez mindössze 0,5 százalék, ami nagyon nem jó, mert nem létezik olyan orvosi szakterület, ahol ne látnának ilyen betegeket. Azóta történt némi előrelépés, oktatási programokat indítottunk az orvos- és nővérképzésben, például most kapcsolódtam be az Interprofesszionális Demencia Alapprogramba, melyben dr. Egervári Ágnes vezetésével a szociális rendszerben csinálnak képzéseket. Van már OKJ-s képzés hospice szakápolóknak és demenseket gondozó nővéreknek is, de ennél is jóval többre lenne szükség. Jellemző példa, hogy nemrégiben az egyik kórház hospice osztályáról megkerestek, csináljunk már valamit, mert az elmúlt 5 évben összesen több mint 150 kilót híztak a dolgozóik. Kiderült, hogy ha meghal egy beteg, ők megesznek pár süteményt, ami ugyanolyan, mint elszívni egy cigit, csak ők így dolgozzák fel a dolgot. Úgy vélem, ez elég jól mutatja, hogy nem tudnak mit kezdeni egy ilyen helyzettel, de ebben nem ők a hibásak, hanem az a kórházi rendszer, ami nem teszi lehetővé, hogy legyenek csoportos megbeszélések, pszichológiai segítségnyújtás. Ha a tragikus balesetek kapcsán pszichológiai segítséget kapnak a hozzátartozók, akkor azok, akik nap mint nap látják a halált, miért nem kapnak ilyet? Ráadásul a pszichológusokat sorra azzal küldözgették el a kórházakból, hogy nincs szükség rájuk. Persze az is igaz, hogy ha megkérdezi az ápolókat arról, hogy van-e szükségük pszichológusra, akkor elutasítják azzal, amivel az emberek többsége: ne nézzék őket hülyének. Szerintem viszont ezt kötelezővé kéne tenni, mert az lenne az alap egy haldokló betegnél is, hogy akik körülveszik, ápolják, legyenek lelkileg egészségesek.
| Hasznos oldalak A hospice ellátókról és az ellátásról részletes információk találhatók a www.hospice.hu honlapon. Egy másik hasznos oldal az Interprofesszionális Demencia Alapprogram honlapja, amely a demenciáról közöl fontos információkat, és az Alzheimer Café mozgalom programjait is meg lehet itt találni: inda.info.hu. |
