„Kevés az infektológus, de a több szakorvostól sem biztos, hogy jobb lenne a helyzet. Inkább attól, ha az orvosok többet tudnának a HIV-ről. Olyan fogorvosra van szükségem, aki tudja, hogy ha gyógyszert szedek, nem fertőzök. Vagy olyan belgyógyászra, aki nem küld el a perforálódott vakbelemmel, amikor megtudja, hogy HIV-pozitív vagyok” – mondja a 12 éve HIV-fertőzött Bereczky Tamás. Ő a tájékozatlanságának köszönheti a vírust: védekezés nélkül szexelt egy férfival, aki pedig valószínűsíthetően tudta magáról, hogy HIV-pozitív. „Nehezen szántam rá magam, hogy elmenjek tesztre, pedig azon kevesek közé tartoztam, akinek tünetei is voltak. Akkoriban még értetlen óvatoskodással fogadták a HIV-pozitívokat, nekem az intézményvezető orvostól kellett átvennem a papíromat, ő látott el jó tanácsokkal »arra a néhány hónapra, ami még maradt«.” Tamás ezek után külföldi fórumokon próbált tájékozódni, mivel magyarul kevés információ érhető el. Így aztán teleírt egy honlapot infókkal, blogolni kezdett, amire felfigyelt a European AIDS Treatment Group elnöke is – Tamás idővel a szervezet kommunikációs vezetője lett, majd az Európai Unió HIV-AIDS Civil Egyeztető Fórumának társelnöke, „páciensből szakértő beteg”. (Fontos különbséget tenni a HIV és az AIDS között: az előbbi maga a vírus, az AIDS pedig egy szerzett immunhiányos tünetcsoport, amely önmagában nem betegség, sokkal inkább az immunrendszert jellemző állapot, amit a HIV-fertőzés idéz elő.)
Nem elutasítani
Tamást ugyan nem érte elutasítás az egészségügyben a HIV miatt, de számtalan ilyen példát látott és hallott. Szlávik Jánosnak, az Egyesített Szent István és Szent László Kórház-Rendelőintézet III. infektológiai osztálya vezető főorvosának is vannak hasonló tapasztalatai. „Az például elképzelhetetlen, hogy egy HIV-pozitív nő ne a László Kórházban szüljön, pedig ma már nyugodtan eshetnek teherbe HIV-vel élők is, a gyógyszeres kezelés mellett nem veszélyeztetik a babát sem, és nem is fertőznek. Mégis, vagy eleve ide fektetik be, vagy ide hozza a mentő, vagy áthelyezik ide, de mindig megoldják, hogy végül nálunk szüljön. Egy betegem egyszer sírva hívott fel, annyira csúnyán bántak vele, megalázták, elkülönítették, annyira féltek tőle, hogy meg sem merték szúrni. Így inkább átvettük. Az egyébként is abnormálisan működő egészségügy nagyon nehezen kezeli a HIV-vel élőket.” Azért vannak már jó példák is, stroke-nál vagy infarktusnál például a HIV-fertőzöttséggel nem foglalkoznak, csak a minél gyorsabb segítség a szempont.
| ||
Mivel kevés betegről van szó, a Szent Lászlót egyelőre nem terheli meg a sok átvett eset. Szlávik főorvos szerint inkább a tudatlanság az elkeserítő. „Ha egy egészségügyi dolgozó megszúrja magát egy végstádiumban lévő AIDS-beteg vérét tartalmazó tűvel, elkapja a vírust? Nem. Nálunk a 30 év alatt legalább 40 tűszúrásos baleset történt, és egyszer sem lett belőle fertőzés” – mondja.
2013-ban éppen egy ilyen eset miatt fordult a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) az Egyenlő Bánásmód Hatósághoz. A Központi Stomatológiai Intézet ugyanis megtagadta a HIV-pozitívak fogászati és szájsebészeti ellátását. Az ombudsmani vizsgálat számos alapjogi sérelmet állapított meg. „Miért nem mondjuk meg, hogy HIV-pozitívak vagyunk? Talán azért, mert párszor elutasítottak, és azt akarom, hogy meggyógyítsanak. 1985 óta fel kellett volna már készülni az orvosoknak arra, hogy bármilyen fertőzéssel is ül bele a székükbe a beteg, megfelelően el tudják látni” – véli Liebermann Márta, akit ért már diszkrimináció az egészségügyben. „Egyszer egy szemfenékvizsgálatra kellett mennem, ahol kiderült, hogy HIV-fertőzött vagyok, mire úgy ugrott fel az orvos a székéből, hogy majdnem rám borította az asztalt, aztán csak annyit mondott, hogy akkor menjek a Lászlóba, én úgyis oda tartozom” – meséli.
E stigmatizációt az Anonym AIDS Tanácsadó Szolgálat (AATSZ) munkatársai is érzékelik; ők ezt kétféleképp próbálják kezelni: „Vagy elmegyek, és személyesen beszélek az orvossal, vagy ajánlok a kliensünknek egy olyan orvost, akiről biztosan tudom, hogy nincs ezzel problémája. Többek között ezért is világosítjuk fel a HIV-vel élőket a jogaikról, hogy az egészségügyi dolgozók előtt is képviselni tudják azokat” – mondja Takács Sándor, az AATSZ programkoordinátora és tanácsadója.
Kiszűrni és kezelni
Kötelező szűrésre csak igen kevés esetben van szükség (szervátültetés, vérátömlesztés, foglalkozásból adódóan, ahogyan ezt a vonatkozó rendelet előírja). Az anonim szűréshez Magyarországon nem kötelező az egészségügyi környezet, azaz bárki szűrhet, ha teljesíti az Országos Epidemiológiai Központ (OEK) tanfolyamát. Így működik ez az AATSZ-nél is. „Évente 3-4 ezer szűrést végzünk, ennek 1,5-2 százaléka pozitív, de megfigyelhető egy folyamatos emelkedés” – mondja Takács Sándor.
Az AATSZ mellett több helyen van önkéntes és anonim, illetve nevesített szűrés is. A Semmelweis Egyetem Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika Országos STD Centrumában például évente 4-5 ezer szűrést végeznek, ennek 15 százaléka anonim, az Országos Vérellátó Szolgálat (OVSZ) pedig minden véradót megvizsgál; az OVSZ az elmúlt öt év adatai alapján évente átlag öt véradót talál HIV-pozitívnak. „2013-ban az OEK és a Kormányhivatalok laboratóriumaiban kb. 38 ezer HIV-szűrést végeztek, ebből 23 esetben igazolták a HIV-pozitivitás tényét” – tájékoztatta lapunkat az OEK.
Szlávik János szerint a civil erő hiányzik igazán. „A bőr- és nemibeteg-gondozó intézetek, az ÁNTSZ, az OEK mind-mind hatóság, ahová nem szívesen megy be az ember. Budapesten még csak-csak vannak szűrést végző civilek, de vidéken ez abszolút hiányzik. Ráadásul nézzük meg a célközönséget: a droghasználókat rendszeresen szűrik, az rendben is van, bár köztük a HIV nem igazán terjed, ahogy a prostituáltaknál sem. De hol vannak például a heteroszexuális férfiak és nők? Ők szinte nem is járnak szűrésre, pedig nekik is kellene” – vázolja a problémát a főorvos.
A László Kórház néhány hónapja indított egy programot, ahol a központi ambulancián minden délután gyorsteszttel szűrnek meg bárkit, aki bemegy. „Megszúrjuk az ujjbegyet, és egy csepp vérből 10 perc alatt megmondjuk, hogy az illető HIV-, hepatitis C-fertőzött vagy szifiliszes-e. Néhány hete egyre többen jönnek, és egyre több köztük a pozitív, szinte minden héten van egy-két új eset.” A főorvos szerint sokat segítene a vélhetően többezres rejtőzködő HIV-fertőzött tömeg „előcsalogatásában”, ha nálunk is kaphatók lennének a gyors-, illetve nyáltesztek, amelyek Angliából már néhány ezer forintért megrendelhetők a neten.
„A HIV mára nagyrészt ambuláns betegséggé vált, a páciens megjelenik háromhavonta a kontrollon, ahol vért veszünk, megnézzük az eredményeit, és azt, nincs-e olyan tünete, ami aggodalomra adna okot, és felírjuk a gyógyszerét – mondja Szlávik. – Magyarországon 1985–86-ban jelentek meg az első HIV-esetek, akkor ez a betegség még misztikusnak és félelmetesnek számított, a betegeket a trópusi osztályra küldték. Akkoriban 20–40 ágyas osztállyal működtünk, és nagyjából mindenki meg is halt, aki megfertőződött. 1995-től nem halálos a HIV, a gyógyszerek egyre jobbak, 20 év múlva pedig talán azt is elérjük, hogy a HIV-vel élőknek ne kelljen életük végéig gyógyszert szedni.” Jelenleg a László Kórház 1400-1500 HIV-fertőzöttet lát el, ebből 1200-an gyógyszeres kezelést kapnak, a többi pedig vagy nem akar gyógyszert szedni, vagy a betegség olyan korai fázisában van, hogy erre nincs szüksége. A főorvos szerint azért kellene mindenkinek gyógyszert szednie, mert a kezeléssel a vírusszám szinte nullára csökkenthető. Egy átlagos HIV-fertőzött kezelése 150–300 ezer forint havonta, amit a társadalombiztosítás maximálisan támogat, a pácienseknek csupán egy 300 forintos dobozdíjat kell kifizetniük gyógyszerenként.
Fekvőbeteg-ellátás is működik, 16 ágyon. Ambuláns ellátás Budapesten csak a Lászlóban van, a Semmelweis STD Centrumában ugyanis csupán a gyógyszeres kezelés bevezetéséig folytatnak gondozást. „Ha egy HIV-pozitív egyénen egyéb STI (szexuális úton terjedő) infekció alakul ki, ennek kezelését, gondozását végezzük az adott társult betegség vonatkozásában, míg a HIV-pozitivitás kezelése változatlanul a László Kórház kompetenciája” – tájékoztat Marschalkó Márta professzor, a centrum vezetője. Náluk hat szakorvos dolgozik – ehhez képest a Lászlóban négy. „Ugyanannyi orvos van, mint amennyi negyedennyi betegre volt évekkel ezelőtt. Ráadásul évente elveszítek egy szakembert. Nincs utánpótlás, a fiatalok nem az infektológiában látják a jövőjüket, pedig izgalmas és szép munka, tudományosan sem megvetendő, de megélni nem lehet belőle” – mondja Szlávik, aki szerint 3-4 ezer betegig bírni fogja az ellátást a László Kórház.
Tavaly óta három vidéki decentrum is működik: a debreceni Kenézy Gyula Kórház és Rendelőintézet Klinikai Farmakológiai, Infektológiai és Allergológiai Intézetében, a Miskolci Semmelweis Kórház és Egyetemi Oktatókórház infektológiai osztályán, valamint a Pécsi Tudományegyetem I. Számú Belgyógyászati Klinika infektológiai osztályán. A vonatkozó rendelet módosítása 2014. július 1-jével tette lehetővé a HIV-pozitív páciensek kezelését e helyeken. Miskolcon és Pécsett ekkor nyíltak meg a decentrumok, Debrecenben idén januárban. A központok orvosai és ápolói a Szent László által szervezett tanfolyamokon vettek részt, Debrecenben például a szakrendelést négy főorvos viszi, akik „korábban is tapasztalatot szereztek a B és a C típusú vírusos májgyulladás kezelésében, melynek gyógyszeres terápiája nagy hasonlóságot és részben átfedést mutat a HIV-fertőzöttek kezelésével” – mondta Várkonyi István intézetvezető főorvos. Hiába felkészültek azonban az osztályok, a betegek és az egészségügyi szakma sincs még tisztában a vidéki központok szerepével és a lehetőségekkel, ráadásul sok idő, míg a betegek „átszoknak” Budapestről, főleg, hogy sokan ragaszkodnak a máshol már kialakult bizalmi légkörhöz akár a közelebbi, de még ismeretlen decentrumokkal szemben is. Miskolcon egyelőre 10 fő alatti a kliensszám, ráadásul „ezek fiatal, gyakran külföldön dolgozó betegek, így nagy a fluktuáció. A beteglétszám fokozatos bővülésére számítunk” – mondja Csilek András, a miskolci központ orvosa. Debrecenben a januári nyitás óta 12 HIV-fertőzött jelentkezett, közülük öten kerültek gyógyszeres kezelésbe. Pécsett az első beteg ez év elején jelentkezett, jelenleg alig néhány páciensük van, de van köztük újonnan diagnosztizált HIV-pozitív is. Ott egyelőre csak járóbeteg-ellátásra van lehetőség, a későbbiekben fekvőbeteg-ellátást is terveznek, mondta lapunknak Feiszt Zsófia klinikai szakorvos.
Képviselni
„2000 óta vagyok HIV-vel élő. A férjemtől kaptam el, akiről túl későn derült ki, hogy mi a baja, rajta már nem tudtak segíteni. Nekem szerencsém volt, gyógyszeres kezelést kaptam, és azóta is teljes értékű életet élek” – meséli Márta. A Pluss Egyesülettel akkor találkozott, amikor a férjét ápolta. „Az orvos és a pszichológus javasolta, hogy keressem meg őket. Hasonló problémával küzdő emberekkel találkoztam, akikkel nyíltan lehetett beszélni mindenről. A férjem halála után maradtam az egyesületben, a frissen fertőzöttekkel jól szót értettem, tudtam nekik segíteni.” A Plusst 1989-ben alapították az osztály orvosai, pszichológusai és a betegek; akkoriban a feladata inkább a kölcsönös segítség, a menthetetlenek halálba kísérése volt. Amikor megjelentek a gyógyszerek, szerepe átalakult, végül tavaly szeptemberben megszűnt. Márta reméli, hamarosan létrejön egy új szervezet. Egyetért ezzel Szlávik János is; a Lászlóban hiába van pszichológus és szociális munkás, a közösség nagyon hiányzik. Tamás szerint „a civilek sok mindent megcsinálhatnak, meg is kell csinálniuk, nem szabad arra várni, hogy majd a minisztérium megteszi helyettünk, mert nem fogja”.
A Semmelweis Bőrklinikán az AATSZ próbálja kiegészíteni az orvosok munkáját. Horváth Ákos szociális munkás, tanácsadó heti négy délelőttöt tölt a Mária utcában, ahol felkereshetik a HIV-vel élők és hozzátartozóik, akik többet szeretnének megtudni a betegségről, a gyógyszerekről, az életmódváltásról, a biztonságos szexről. „A gondozás során a fókuszban a kliens fizikai állapota van, míg a fertőzés lelki hátteréről és következményeiről, annak a kliens mindennapi életére és kapcsolataira gyakorolt hatásáról nem esik szó. A kezelések 50 százaléka beszélgetés kellene, hogy legyen” – mondja Horváth. Mivel a munka még kezdeti szakaszban van, a klinikára pedig külsősként érkezett, egyelőre távolságtartást tapasztal a munkatársak részéről. „Magyarországon sajnos nincs hagyománya a teammunkának, hogy adott területeken különböző szakemberek egy stábként dolgozzanak. Az egészségügy rendkívül hierarchizált rendszerébe így különösen nehéz beilleszkedni.”
| Nálunk a helyzet Az OEK legfrissebb (2014. december 31.) adatai alapján Magyarországon jelenleg 2845 HIV-fertőzött személy él, ebből 2196 férfi. Közülük 1656 homo/biszexuális. Járványtól nem kell tartani, de az új esetek száma folyamatosan nő: 2009-ben 140, 2012-ben 219, 2014-ben 271. Ezzel együtt az AIDS-ben meghaltak száma is növekszik: 2012-ben 5-6 ezer HIV-vel élő lehet ma Magyarországon, sokan közülük nem is tudják, hogy fertőzöttek, és már AIDS-végstádiumban kerülnek be a kórházba. A HIV ma már jól gyógyítható betegség, de nem akkor, ha tízéves vírushordozás után lesoványodva, lázasan, agyvelő-, máj- és tüdőgyulladással érkeznek az ellátórendszerbe” – állítja Szlávik János. Évente hivatalosan 80 ezer szűrés van, de ennek a három-négyszeresére lenne szükség. |
| Anonimitás Előfordulhat, hogy valakit a véradás során szűrnek ki – a véradóknak azonban meg kell adniuk személyes adataikat, továbbá hozzájárulnak ahhoz, hogy az OVSZ vizsgálatokat végezzen a vérükből. „A vérvételtől kezdődően a levett vér és vérminta kódszámmal jelölt módon, név nélkül kerül feldolgozásra és vizsgálatra. Az adatok lekérdezése csak a véradó személyes jelentkezésekor a tájékoztatást végző orvosnak, illetve a megerősítő vizsgálatok értékelését végző feljogosított személyek számára biztosított” – tájékoztatott Nagy Sándor, az OVSZ szakmai főigazgató-helyettese arról, hogyan kezelik az esetlegesen kiszűrt HIV-pozitív véradók adatait. A másik kérdés a járványügyi jelentés anonimitásánál merül fel, az egészségügyi szolgáltatóknak ugyanis jelentési kötelezettségük van az egészségügyi államigazgatási szerv felé. „Az adatvédelmi biztos és az OEK által egyeztetett ún. generált számon, az OEK felé a jogszabályi kötelezettségünknek megfelelően történik a kötelező járványügyi jelentés benyújtása, melynek során az egyének szenzitív adatait nem közöljük” – mondta Marschalkó Márta. A bejelentett eseteknél olyan adatok szerepelnek, mint a fertőzött neme, kora, állampolgársága, a diagnózis dátuma vagy a fertőzés valószínűsíthető módja. Tudomásunk szerint azonban az OEK tavaly december 1-jéig a duplikációk elkerülése végett a járványügyi jelentést taj-számmal kérte, amely különösen szenzitív személyes adat. Ez a gyakorlat már nem él, a tavaly decemberig nyilvántartott taj-számokról pedig azt a tájékoztatást kaptuk, hogy „az OEK a múltban gyűjtött adatok kapcsán az adatkezelési szabályzatának megfelelően jár el”. |
