Gyógyíthatatlan betegség, amelynél egy kis seb is életveszélyt jelent

A hemofília örökletes és gyógyíthatatlan betegség, egy kisebb sérülés is komoly problémát okozhat. Immár hazánkban is elérhető egy olyan génvizsgálat, amelynek köszönhetően ki lehet szűrni a hibás gént hordozó előembriókat, ez azonban nagyon drága.

A hemofília vagy más néven vérzékenység egy olyan veleszületett betegség, amit gyógyítani nem, csak kezelni lehet. A hemofíliás beteg szervezetében hiányzik vagy elégtelen mennyiségben termelődik az egyik olyan fehérje, amely a véralvadáshoz szükséges, ezért ezt a fehérjét vénás injekcióval történő gyógyszeres kezeléssel tudják pótolni.

A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy ha egy hemofíliás megvágja magát, és nem adta be magának a gyógyszert, akkor elvérezhet, mivel a vérzés nem fog elállni. Súlyos hemofíliások esetében sérülés, ütés, erőltetés nélkül, spontán módon is előfordulhat vérzés.

Aktuális lapszámunkban ezt a betegséget mutatjuk be, amely ugyan jól kezelhető, viszont, ha egy hemofíliás beteg egyéb orvosi segítségre szorul – kezdve a kisebb fogászati beavatkozásoktól a komolyabb műtétekig –, meglehetősen nagy nehézségbe ütközik. Az orvosok ugyanis idegenkednek a hemofíliás betegektől.

Ízelítő a cikkből:

"Ahogy megtudják, hogy hemofíliás, elutasítják. Amikor jöttek a fogai, többször előfordult, hogy ömlött a vér a szájából. Láttuk, hogy az ínyén egy vérömleny van, gyorsan adtunk neki gyógyszert, és mentünk be a fogászatra, ahol csak a főorvos láthatta el. Később, nagy keresgélés árán sikerült találnunk egy olyan fogorvost – természetesen magánrendelésen –, aki hajlandó a gyereket fogadni. Mindenhol azt a választ kaptuk, hogy kórházi háttér kell ahhoz, hogy elvállaljanak egy hemofíliás gyereket, még akkor is, ha csak egy fogtömésről van szó” – panaszolja egy hemofíliás gyermeket nevelő anyuka.

 

Fotó: Magyar Hemofília Egyesület (mhe.hu)

Mindezt Keszthelyi Zoltán a Magyar Hemofília Egyesület elnöke is megerősíti, mint mondja, a hemofíliások hematológián kívüli szakorvosi ellátása egyáltalán nem megoldott, mindenki egyéni úton találja meg azt az orvost, aki végül hozzá mer nyúlni a beteghez. „Ha nem kezeltek még hemofíliás beteget, akkor általában idegenkednek tőle. A sebészek egy része már találkozott ilyen pácienssel, hiszen ma már nem ritka, hogy az idősebb betegeknél műteni kell az ízületeket, azonban olyan egyszerű dolgok jelentenek problémát, mint az, hogy hogyan jut el a műtéthez szükséges gyógyszer a hemofíliagondozóból a sebészetre” – teszi hozzá.

A teljes cikket az e heti Magyar Narancsban találja, amit megvásárolhat az újságárusoknál vagy online.