Gyógyíthatatlan betegség, amelynél egy kis seb is életveszélyt jelent

Tudomány

A hemofília örökletes és gyógyíthatatlan betegség, egy kisebb sérülés is komoly problémát okozhat. Immár hazánkban is elérhető egy olyan génvizsgálat, amelynek köszönhetően ki lehet szűrni a hibás gént hordozó előembriókat, ez azonban nagyon drága.

A hemofília vagy más néven vérzékenység egy olyan veleszületett betegség, amit gyógyítani nem, csak kezelni lehet. A hemofíliás beteg szervezetében hiányzik vagy elégtelen mennyiségben termelődik az egyik olyan fehérje, amely a véralvadáshoz szükséges, ezért ezt a fehérjét vénás injekcióval történő gyógyszeres kezeléssel tudják pótolni.

A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy ha egy hemofíliás megvágja magát, és nem adta be magának a gyógyszert, akkor elvérezhet, mivel a vérzés nem fog elállni. Súlyos hemofíliások esetében sérülés, ütés, erőltetés nélkül, spontán módon is előfordulhat vérzés.

Aktuális lapszámunkban ezt a betegséget mutatjuk be, amely ugyan jól kezelhető, viszont, ha egy hemofíliás beteg egyéb orvosi segítségre szorul – kezdve a kisebb fogászati beavatkozásoktól a komolyabb műtétekig –, meglehetősen nagy nehézségbe ütközik. Az orvosok ugyanis idegenkednek a hemofíliás betegektől.

Ízelítő a cikkből:

"Ahogy megtudják, hogy hemofíliás, elutasítják. Amikor jöttek a fogai, többször előfordult, hogy ömlött a vér a szájából. Láttuk, hogy az ínyén egy vérömleny van, gyorsan adtunk neki gyógyszert, és mentünk be a fogászatra, ahol csak a főorvos láthatta el. Később, nagy keresgélés árán sikerült találnunk egy olyan fogorvost – természetesen magánrendelésen –, aki hajlandó a gyereket fogadni. Mindenhol azt a választ kaptuk, hogy kórházi háttér kell ahhoz, hogy elvállaljanak egy hemofíliás gyereket, még akkor is, ha csak egy fogtömésről van szó” – panaszolja egy hemofíliás gyermeket nevelő anyuka.

false

 

Fotó: Magyar Hemofília Egyesület (mhe.hu)

Mindezt Keszthelyi Zoltán a Magyar Hemofília Egyesület elnöke is megerősíti, mint mondja, a hemofíliások hematológián kívüli szakorvosi ellátása egyáltalán nem megoldott, mindenki egyéni úton találja meg azt az orvost, aki végül hozzá mer nyúlni a beteghez. „Ha nem kezeltek még hemofíliás beteget, akkor általában idegenkednek tőle. A sebészek egy része már találkozott ilyen pácienssel, hiszen ma már nem ritka, hogy az idősebb betegeknél műteni kell az ízületeket, azonban olyan egyszerű dolgok jelentenek problémát, mint az, hogy hogyan jut el a műtéthez szükséges gyógyszer a hemofíliagondozóból a sebészetre” – teszi hozzá.

A teljes cikket az e heti Magyar Narancsban találja, amit megvásárolhat az újságárusoknál vagy online.

Magyar Narancs

A digitális Magyar Narancs digitális olvasójának a digitális olvasáshoz szükség lesz a DIMAG Reader letöltésére. A digitális példányok a következõ platformokon érhetõek el online, és offline is: Iphone/Ipad (iOS), Google Android, PC. Fizessen elõ egy évre, fél évre, negyed évre, egy hétre!

Figyelmébe ajánljuk

Vörösben

Bohumil Hrabal novelláit Balassa Eszter, a társulattal sokat dolgozó dramaturg az Európa Kiadónál nemrégiben újra megjelent Véres történetek és legendák című gyűjteményes kötet alapján dolgozta át. Vörös a zokni, a nyakkendő, de még a hajszalag is – véres drámára jöttünk –, mégsem sorolható a horror műfajába Soós Attila rendezése. Fekete humorban gazdag sztorik elevenednek meg, groteszk stílusban feltárva a kisemberek mindennapos küzdelmeit.

Magánügyek, közügyek

A félhomályos színpadon egy női alak ül az íróasztalnál, mögötte vörös fényben füst gomolyog. Létezik egy színházi mondás: ahol egy előadásban füstgép vagy stroboszkóp jelenik meg, ott véget ér a minőség. Ám ez az előadás egy holokauszthoz kapcsolódó történetet mond el, a felszálló füstnek így óhatatlanul pluszjelentése is van.

Szintén zenész

  • - turcsányi -

Nyilván nincs új a nap alatt, mindenesetre a síkhülye gyerekrabló történetét láttuk már kétszer, s éppenséggel olvashattuk is volna, ha Evan Hunter (a számos álnéven alkotó Salvatore Albert Lombinót Ed McBainként ismerjük jobban) 1959-ben publikált regénye megjelenik magyarul, de nem jelent meg, noha a szerző távolról sem alulreprezentált alakja a magyar könyvkiadásnak, beleértve a komcsit is).

Patchwork művészportrékból

A Fuga leghátsó, ámde igen nagy méretű termében látható a művész 2012 óta futó sorozatának (Ember Embernek Embere) majdnem teljes összegzése. A magángyűjtőktől is visszakölcsönzött alkotásokkal együtt a kiállításon 34 mű szerepel – sajátos, „bogis” művészportrék a nemzetközi művészszcéna volt és jelenlegi nagyjairól. S bár G. Horváth mindenekelőtt festő, a művészi Pantheonjában szerepet kapnak szobrászok, fotósok, konceptuális alkotók és performerek is.

Delejező monstrum

Egy magyar regény, amelyben alig van valami magyar. Bartók Imre legújabb – nem is könnyű összeszámolni, hányadik – könyvének főszereplője a harmincas évei elején járó francia Damien Lazard, aki két év alatt szinte a semmiből robban be a nemzetközi profi sakkvilág szűk elitjébe, üstökösszerű felemelkedése már a világbajnok kihívóját sejteti.

Hatvanpuszta két hintája

Hatvanpuszta két hintáját nem Hatvanpusztán, hanem Budajenőn lengeti a szél egy takaros portán, vagyis egy takaros porta előtt, ez még nem eldöntött száz százalékig.

Két akol

Magyar Péter azt mondta a 444 élő műsorában, hogy egy válságban lévő országban a választási törvény módosítása nem fér bele az 50 legfontosabb kérdésbe. Amennyiben jövőre ők győznek, az éppen annak a bizonyítéka lesz, hogy még ebben az egyfordulós rendszerben, ilyen „gusztustalan állami propaganda” mellett is lehetséges felülmúlni az uralkodó pártot.

„Saját félelmeink rossz utakra visznek”

Kevés helye van kritikának Izraellel szemben a zsidó közösségben. De vajon mi történik a porba rombolt Gázában, és miben különbözik az arab kultúra az európaitól? A Hunyadi téri Ábrahám sátra zsinagóga vezetője egyenesen beszél ezekről a kérdésekről.

Szenes Zoltán volt vezérkari főnök: A NATO-nak át kell vennie a drónvédelemmel kapcsolatos ukrán tapasztalatokat

A NATO alapvetően jól reagált az orosz csali drónok lengyelországi berepülésére, de az eset rávilágít arra, hogy a szövetség még nem készült fel a dróntámadásokra. A NATO-t politikai széttagoltsága is hátrányba hozza az orosz hibrid hadviselés elleni védekezésben – erről is beszélt nekünk a védelmi szövetség déli parancsnokság volt logisztikai főnöke.

„Előbb lövetem le magam, mint hogy letérdeljek”

Az elmúlt fél évben háromszor is országos hír lett Szolnok ellenzéki – MSZP-s – polgármesterének fellépéséből, egy tömegverekedés után például Pintér Sándor belügyminisztertől kért rendőröket a közbiztonság javításáért. Fideszes elődje örökségéről, Szolnok helyzetéről és a nagypolitikáról kérdeztük a 43 éves városvezetőt.