Gyógyíthatatlan betegség, amelynél egy kis seb is életveszélyt jelent

Tudomány

A hemofília örökletes és gyógyíthatatlan betegség, egy kisebb sérülés is komoly problémát okozhat. Immár hazánkban is elérhető egy olyan génvizsgálat, amelynek köszönhetően ki lehet szűrni a hibás gént hordozó előembriókat, ez azonban nagyon drága.

A hemofília vagy más néven vérzékenység egy olyan veleszületett betegség, amit gyógyítani nem, csak kezelni lehet. A hemofíliás beteg szervezetében hiányzik vagy elégtelen mennyiségben termelődik az egyik olyan fehérje, amely a véralvadáshoz szükséges, ezért ezt a fehérjét vénás injekcióval történő gyógyszeres kezeléssel tudják pótolni.

A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy ha egy hemofíliás megvágja magát, és nem adta be magának a gyógyszert, akkor elvérezhet, mivel a vérzés nem fog elállni. Súlyos hemofíliások esetében sérülés, ütés, erőltetés nélkül, spontán módon is előfordulhat vérzés.

Aktuális lapszámunkban ezt a betegséget mutatjuk be, amely ugyan jól kezelhető, viszont, ha egy hemofíliás beteg egyéb orvosi segítségre szorul – kezdve a kisebb fogászati beavatkozásoktól a komolyabb műtétekig –, meglehetősen nagy nehézségbe ütközik. Az orvosok ugyanis idegenkednek a hemofíliás betegektől.

Ízelítő a cikkből:

"Ahogy megtudják, hogy hemofíliás, elutasítják. Amikor jöttek a fogai, többször előfordult, hogy ömlött a vér a szájából. Láttuk, hogy az ínyén egy vérömleny van, gyorsan adtunk neki gyógyszert, és mentünk be a fogászatra, ahol csak a főorvos láthatta el. Később, nagy keresgélés árán sikerült találnunk egy olyan fogorvost – természetesen magánrendelésen –, aki hajlandó a gyereket fogadni. Mindenhol azt a választ kaptuk, hogy kórházi háttér kell ahhoz, hogy elvállaljanak egy hemofíliás gyereket, még akkor is, ha csak egy fogtömésről van szó” – panaszolja egy hemofíliás gyermeket nevelő anyuka.

false

 

Fotó: Magyar Hemofília Egyesület (mhe.hu)

Mindezt Keszthelyi Zoltán a Magyar Hemofília Egyesület elnöke is megerősíti, mint mondja, a hemofíliások hematológián kívüli szakorvosi ellátása egyáltalán nem megoldott, mindenki egyéni úton találja meg azt az orvost, aki végül hozzá mer nyúlni a beteghez. „Ha nem kezeltek még hemofíliás beteget, akkor általában idegenkednek tőle. A sebészek egy része már találkozott ilyen pácienssel, hiszen ma már nem ritka, hogy az idősebb betegeknél műteni kell az ízületeket, azonban olyan egyszerű dolgok jelentenek problémát, mint az, hogy hogyan jut el a műtéthez szükséges gyógyszer a hemofíliagondozóból a sebészetre” – teszi hozzá.

A teljes cikket az e heti Magyar Narancsban találja, amit megvásárolhat az újságárusoknál vagy online.

Magyar Narancs

A digitális Magyar Narancs digitális olvasójának a digitális olvasáshoz szükség lesz a DIMAG Reader letöltésére. A digitális példányok a következõ platformokon érhetõek el online, és offline is: Iphone/Ipad (iOS), Google Android, PC. Fizessen elõ egy évre, fél évre, negyed évre, egy hétre!

Figyelmébe ajánljuk

Szemrevaló: Páva – Valódi vagyok?

  • SzSz

A társadalmi szerepek és identitások a pszichológia egyik legjobban kutatott területe. Mead szerint nincs is objektív valóság, azt az egyének maguk konstruálják; Goffman úgy véli, az egész világ egy színpad, ahol mind különböző szerepeket játsszunk; míg Stryker elmélete azt magyarázza, hogy minden ember ezernyi identitással rendelkezik, s azok hierarchiába rendeződnek.

Szemrevaló: A fény

  • - bzs -

Tom Tykwer csaknem háromórás eposza mintha egy másik korból időutazott volna napjainkba (Tykwer maga is a Babylon Berlint, a múlt század húszas éveit hagyta hátra).

Szemrevaló: Gépek tánca

Markológépekkel táncolni, az ám a valami! Amikor a kotrókanál kecsesen emelkedik a magasba, akkor olyan, mint egy daru – mármint a madár (lehet, hogy magyarul nem véletlenül hívják így az emelőszerkezetet?) –, „nyakát” nyújtogatja, „fejét” forgatja.

Le nem zárt akták

A művészi identitás és a láthatóság kérdéseit helyezi középpontba Pataki Luca első önálló kiállítása. Keszegh Ágnes kurátor koncepciója szerint a tárlat krimiként épül fel: a látogatónak fragmentumokból, nyomokból kell rekonstruálnia a történetet. Az anyag kísérlet a művészszerep radikális újragondolására, és az igazi kérdése az, hogy az alkotói késztetés ledarálható-e.

Ingyen Carlsberg

  • - turcsányi -

Valamikor a múlt század kilencvenes éveinek elején Bille August nemzetközi hírű svéd filmrendező rájött, hogy mégsem lenne jó, ha ő lenne a filmművészet második Ingmar Bergmanja, még akkor sem, ha az ügyért addig számos követ megmozgatott (Hódító Pelle Max von Sydow-val, 1987; Legjobb szándékok, egyenesen Bergman forgatókönyvéből, 1992).

Utánunk a robotok?

A Székesfehérváron tavasszal bemutatott színpadi átiratot Szikora János, a Vörösmarty Színház tizenhárom év után elköszönő igazgatója rendezte. A színház vezetésére kiírt, majd megismételt pályázat után ősztől már Dolhai Attila irányításával működő teátrum irányvonala minden bizonnyal változni fog, a társulat egy része is kicserélődött, így A Nibelung-lakópark egy korszak összegzésének, Szikora János búcsúelőadásának is tekinthető.

Túlélni a békét

Az előadás ismét azt bizonyította, hogy egy ideje a Miskolci Nemzeti Színházé a magyar nyelvű színjátszás egyik legerősebb társulata. Pedig a darab – annak ellenére, hogy színházi felkérésre született – egyáltalán nem kínálja magát könnyen a színrevitelre.

A belülről bomlasztók

Fideszes alkalmazottak sopánkodnak, hogy ejnye, ejnye, nem vigyáz a Tisza Párt a szimpatizánsai adataira! A mostani adatszivárgási botrányt alaposan felhabosítva tálalja a kormánypárti közeg, a Tisza cáfol, hogy valóban kerültek ki valós adatok, de azokat más módon is beszerezhették fideszes körök.

„Idő és hely hoz létre igazi közösséget”

A Freeszfe elnökeként teljesen az egyesület körüli teendők kötötték le Forgács Péter figyelmét, mostantól pedig a FREEDOM, az új otthonuk szellemiségének kialakítása a cél. Arról kérdeztük, mit terveznek az épülettel, mit jelent a szabadság, és egyáltalán, milyen iskola lesz itt.

A Bolsonaro-végjáték

Szeptember 11-én a brazil szövetségi legfelsőbb bíróság, a Supremo Tribunal Federal (STF) bűnösnek mondta ki a demokratikus rend elleni szövetkezésben és 27 év és 3 hónap szabadságvesztésre ítélte Jair Messias Bolsonarót, Brazília volt elnökét, aki 2019 és 2022 között töltötte be ezt a posztot.