„Nem érzékelek semmit, nem emlékszem semmire, ez az idő kiesik. Nem lehet előre kiszámítani, váratlanul ér: ha éppen mozgásban vagyok, akkor elesem, percekig rángatózom, majd arra kelek, hogy a mentősök ébresztenek, és azt kérdezik, hogy milyen évet írunk” – mondja a 35 éves Ádám, akinek 9 éves korában volt az első rohama.
Van, aki kinövi
A korábban „szent betegségnek” mondott epilepszia (lásd Caesartól Van Goghig című keretes írásunkat) előfordulása nem ritka, a föld lakosságának egy százaléka érintett – Magyarországon kb. 150 ezer ember –, és gyermekkorban ennél is gyakoribb. A rohamot az agy működési zavara okozza, ilyenkor az izgalmi és gátló folyamatok egyensúlya felbomlik, és izgalmi túlsúly keletkezik. Kialakulása alapján a szakemberek két fajtáját különböztetik meg, az ismeretlen eredetű, ún. idiopátiás epilepsziát, amely valószínűleg öröklött és a betegek 30 százalékát érinti, illetve a szerzett vagy másodlagos epilepsziát, amelynek hátterében a legváltozatosabb agyi betegségek állhatnak – ez sokkal gyakoribb. A rohamok az agyban található idegsejtek nagy erejű elektromos kisüléseiből keletkeznek, megszakítván ezzel a normális agyműködést. Kialakulása – az esetek többségében – számos dologra vezethető vissza: lehet ez agysérülés, agyat érintő gyulladásos megbetegedés, de okozhatja vírusfertőzés és agydaganat is.
A betegség okai azonban nem egyeznek a roham kialakulásának okaival. Kevesen tudják, de epilepsziás roham mindenkivel előfordulhat. „Ez úgy is kialakulhat, ha az agyat súlyosan kóros ingerek érik, például nagyon alacsony lesz a vércukorszint vagy például mérgezés esetén; de alkoholbetegeknél, droghasználóknál is előfordulhat hirtelen a szermegvonás következtében” – mondja dr. Fabó Dániel, az Országos Klinikai Idegtudományi Intézet (OKITI) munkatársa, hozzátéve, hogy egy ilyen provokált rohamtól még nem történnek az agyban olyan változások, amelyek a betegség kialakulásához vezetnek. „Az epilepszia lényege ugyanis az, hogy a rohamok provokáló tényezőktől függetlenül fordulnak elő” – magyarázza a szakember, vagyis betegnek („epilepsziásnak”) az tekinthető, akinek bizonyos kritériumok alapján rendszeresen van ilyen problémája.
A betegséget típusa szerint is megkülönböztetik, van generalizált és gócos epilepszia. „Míg a generalizált típusnál úgymond az agy egésze beteg, addig a másiknál pontosan körbe lehet határolni azt a területet, ahol a betegség van. Ez jellemzően az agy fejlődési rendellenessége, agysérülések vagy agydaganat által kiváltott betegségeknél fordul elő” – folytatja dr. Fabó Dániel. Ami a rohamokat illeti, a „klasszikus” ún. nagyroham mellett számos olyan rohamtípus is létezik, amelyek a külső szemlélő számára alig észrevehetők (kisrohamok). Mi több, szinte nincs is két ugyanolyan epilepsziás beteg, hiszen majd’ mindenkinél más lefolyású a roham. Van, aki csak pár másodpercre bambul el, aztán ott folytatja a dolgait, ahol abbahagyta, van, akinek a szája ráng egy kicsit, vagy lemerevedik a teste, de végig tudatánál van, és persze vannak, akik elvesztik az eszméletüket és hörgéssel kísért rángógörcsökben törnek ki. De például a kihagyásos rohamnak is nevezett elbambulás tipikusan a gyermekkori epilepsziára jellemző, amit a szerencsések kinőnek.
Ha ez nem történik meg, a végleges gyógyulásban csak kevesek reménykedhetnek. Csak a gócos epilepszia szüntethető meg műtéttel – ilyenkor kivágják az agyból az érintett részt
–, de ez is csak akkor lehetséges, ha egyéb tekintetben makkegészséges a páciens. „Az epilepszia nem progresszív betegség, ha már kialakultak az állandó rohamok, azok nagyjából ugyanolyanok maradnak a beteg élete végéig – mondja Fabó. – Megelőzni sajnos nem lehet, viszont a betegek hetven százalékát a megfelelő gyógyszerekkel tünetmentessé lehet tenni, és lényegében teljes életet élhetnek. Csak arra kell figyelniük, hogy eleget aludjanak, ne fogyasszanak kábítószert és alkoholt, és persze szedjék a gyógyszert” – teszi hozzá. Ma Magyarországon tizennyolcféle antiepileptikum érhető el; Fabó Dániel szerint az epilepszia kezelése a neurológián belül sikerágazat.
Igazságtalan megkülönböztetés
A jól kezelt epilepsziások gyógyszer mellett szinte tünetmentesen élik az életüket, viszont a betegségük miatt sokszor hátrányos megkülönböztetés éri őket a munkában. Az IT-szektorban dolgozó Ádámnak sokáig nem volt gondja. „Mindenhol elfogadták és tudták, hogy epilepsziám van, egyszer azonban rosszul lettem a munkahelyemen. Nem tettem kárt semmiben, csak az esésben sérültem meg. Addig váltott műszakban dolgoztam, tehát voltak napok, amikor éjszaka dolgoztam, ezt engedélyezte az üzemorvos és a kezelőorvosom is, viszont a rohamom után, ami hétéves rohammentesség után jelentkezett, eltanácsoltak az éjszakai munkavégzéstől” – emlékszik vissza Ádám, aki emiatt fellebbezett, ugyanis arra hivatkoztak a cégnél, hogy éjszaka történt a roham. „Nagyon negatív módon álltak hozzá, a másodfokú munkaegészségügyi vizsgálat során az üzemorvos el se olvasta a papírjaimat, amiből kiderült volna, hogy jól reagálok a gyógyszerekre. Egyszerűen megnézte, hogy tudok-e egyenesen menni, illetve, hogy el tudom-e olvasni a betűket a táblán, és végül azt mondta, hogy nem dolgozhatom éjszaka, mert epilepsziám van” – zárja le a történetet a férfi, aki ezt követően felmondott.
A szakorvosok nem győzik hangsúlyozni azt, hogy az epilepsziás betegek nem jelentenek nagyobb veszélyt a munkakörnyezetükre, mint, mondjuk, egy cukorbeteg. „A magyar jogszabályok, a többség védelme érdekében helyes elvek mentén, de nagyon keményen szabályozzák az epilepsziások életét, és a jog alkalmazása a munkahelyeken ennél is szigorúbb lehet. Például hivatásos jogosítványt egyáltalán nem kaphatnak, és jellemzően az alkalmassági vizsgálatokon is kockázatosnak ítélik. A beteg, állapotától függetlenül, gyakran elveszíti a munkahelyét, hiába szed gyógyszert, hiába tünetmentes. Persze nem lehet megjósolni, hogy mikor lesz roham, de érdemes megfontolni, hogy más kórállapotok is járhatnak előre nem jósolható rosszullétekkel, például alacsony vércukorszint mellett egy cukorbeteg is elájulhat, ám őket, nagyon helyesen, mégsem korlátozzák a munkavégzésükben” – jegyzi meg Fabó.
„Amikor azt mondom, hogy epilepsziám van, mindenki megrökönyödik, és azt gondolja, hogy bármelyik pillanatban habzó szájjal fogok összeesni, mert nem tudják, hogy ez a betegség sokféle lehet” – mondja Judit, akit nem ért ugyan diszkrimináció, mégis úgy érezte, az a legkényelmesebb és -biztonságosabb, ha felhagy korábbi munkájával és családi vállalkozást indít. „Amikor cipőbolti eladóként dolgoztam, előre szóltam, hogy most egy kicsit le kellene ülnöm, mert érzem, hogy ráng a szám, és nem is volt belőle probléma. De mivel ilyenkor az a legjobb, ha alszom is pár órát, ezt már valószínűleg nem tolerálták volna, úgyhogy inkább én mondtam fel.”
Megáll az idő
A mai szakajánlások alapján elég egy betegnél kétféle gyógyszert kipróbálni ahhoz, hogy kiderüljön, hatásos-e, ám korábban nem volt ilyen egyszerű. „A rendszerváltás előtt Romániában éltem, és nagyon rossz tapasztalatokat szereztem a kezeléssel kapcsolatban” – mondja Ádám, akinek hosszú évekig, egészen pontosan 25 éves koráig nem sikerült megtalálni azt a gyógyszert, amely tartós tünetmentességet hozott volna az életébe. A gyerekkori kezelés nagyon megviselte. „Elég rossz volt az ellátás, és több olyan gyógyszert is kipróbáltak rajtam, amelyektől zavart lettem, dühkitöréseim voltak, nem ismertem meg a szüleimet” – emlékezik vissza, idővel azonban egyre jobb szerekkel kezelték, és ennek köszönhetően lassan tíz éve tünetmentes. „Nekem is hosszú évekig tartott, amíg a legjobb készítményt megtaláltuk” – mondja a 36 éves Judit, aki csecsemőkora óta epilepsziás. Nála kisebb rohamok vannak, viszont gyógyszer mellett is gyakoriak. „Napközben kettő szokott lenni, elalvás előtt pedig egy. Ilyenkor a szemem és a szám széle ráng egy kicsit, de végig a tudatomnál vagyok. De a korábbi gyógyszerek mellett volt, hogy napi tíz roham is jött” – meséli. Juditnak nagyrohama nem volt, nála a legdurvább, amikor nagy ritkán, évente egyszer elveszti az eszméletét, illetve ha havonta egyszer pár másodpercre lemerevedik a teste. „Ilyenkor le kell feküdnöm egy kicsit pihenni, néhány óra, esetleg fél nap alvás után tudom folytatni a teendőimet, attól függ, hogy mennyire vagyok fáradt. Például amikor front van, akkor érzékenyebb vagyok” – mondja. „Van, aki szerencsés, mert megérzi előre, hogy rosszul lesz és fel tud rá készülni, nyugalomba és biztonságba helyezi magát. Én talán egyszer vagy kétszer éreztem furcsa fáradtságot és dekoncentráltságot, amelyet aztán roham követett” – teszi hozzá Ádám, bár a szakemberek szerint az ő példája a gyakoribb, vagyis amikor a roham a „semmiből” érkezik.
Az epilepsziások többsége tehát hatékonyan kezelhető, de ehhez életük végéig gyógyszert kell szedniük. „Sokszor nehéz megértetni a betegekkel, akik a gyógyszer hatására hosszú évekig tünetmentesek, hogy ez nem azt jelenti, hogy meggyógyultak. További problémát okozhat, hogy az interneten és a gyógyszer-tájékoztatókban közölt információk negatív tartalmúak, és a betegek az összes valaha előfordult mellékhatást magukénak érzik, s emiatt idegenkednek attól, hogy életük végéig szedjék a pirulákat” – panaszolja Fabó. A kezelés mellőzése a beteg életébe is kerülhet. Az epilepsziához köthető halálozások száma igen magas, 2013-ban 116 ezer ilyen eset fordult elő világszerte. Egy nagyroham alatt olyan vegetatív változások is történhetnek, amelyek életveszélyesek lehetnek, de előfordulhat az is, hogy megfullad a beteg, vagy például az út közepén esik össze, összetöri magát vagy elüti egy autó. „Szerencsére eddig nem történt komolyabb bajom nagyroham alatt, kisebb sérülések előfordultak, a legdurvább az volt, amikor úgy estem el, hogy eltört az orrom és felszakadt a szám” – mondja Ádám.
Ezért is fontos, hogy ha epilepsziás nagyrohamnak vagyunk tanúi, ne essünk pánikba, hanem próbáljuk megakadályozni az sérüléseket. Azonnal hívjunk mentőt, addig pedig próbáljuk meg nyugalomban és biztonságban tartani a beteget. A fejre különösen ügyeljünk, a legjobb, ha stabilan tartjuk, amíg megszűnik a rángatózás. „Sokan azt hiszik, hogy ilyenkor valamit a páciens szájába kell tenni, hogy el ne harapja a nyelvét, ám ezzel akár meg is ölhetjük, mert megfulladhat vagy kitörhetjük a fogát, tehát semmit nem szabad a szájba helyezni, a kisebbik baj, ha közben a beteg elharapja a nyelvét” – figyelmeztet a szakember. Miután alábbhagyott a rángatózás, stabil oldalfekvésbe kell a beteget helyezni, ezt követően pedig arra kell várni, hogy magához térjen, ami hosszú percekig tarthat, hiszen a szervezet nagy megterhelésnek van kitéve, a sérült mély álomba is merülhet.
| Caesartól van Goghig Már a 3500 évvel ezelőtti ókori kínai és egyiptomi írások is megemlékeznek az epilepsziáról, természetfeletti jelenségként emlegetve, a beteget pedig kiválasztottnak vagy épp ellenkezőleg, megszállottnak tekintették. Hammurapi törvényei (i. e. 1800 körül) például tiltották az epilepsziásoknak a házasodást, nem tanúskodhattak bíróság előtt, és ha rabszolgavásárlás után három hónapon belül a betegnél roham jelentkezett, akkor a vételi szerződést semmisnek tekintették. Noha már Hippokratész is az agy betegségének írta le, ez nem jelentette azt, hogy a középkorban (és még később is) ne a boszorkánysággal hozzák összefüggésbe. A betegség megítélésében a 19. század hozott változást: ekkor már sikeres gyógyszeres kezelést és műtéti beavatkozást is végeztek. A történelem híres epilepsziásai között van Julius Caesar és Napóleon, Dosztojevszkij és Vincent van Gogh, illetve olyan tudósok, mint Pascal, Newton vagy éppen Alfred Nobel. |
