"A halált meg lehet élni pozitív élményként is"

Bodoky György, a Szent László Kórház onkológiai és hospice osztályának vezetője

„Munkánk nemcsak akkor teljes, ha egy beteget meggyógyítunk, hanem akkor is, ha hospice ellátásban meg tudjuk könnyíteni az élete végét” – vallja Bodoky professzor, aki egy igen karakteres figurát „alakít” Dér Asia Nem halok meg című új dokumentumfilmjében. Ennek kapcsán beszélgettünk mulandóságról, hospice ellátásról, tabudöntögető őszinteségről. És festményekről.

Magyar Narancs: Még csak premier előtti vetítéseken megy a Nem halok meg, de máris nagy a visszhangja. Egyrészt döbbenetes a történet, másrészt kiderül a filmből, hogy a Szent László Kórház onkológiai osztályán van egy komoly kortárs képgyűjtemény.

Bodoky György: Az onkológiai ellátás óhatatlanul hosszabb időt vesz igénybe, és meggyőződésem, hogy a beteget körülvevő miliő alapvetően meghatározza a gyógyulási készségét és a mindennapi közérzetét is. Úgy gondolom, egy onkológiai osztálynak törekedni kell arra, hogy a gyógyító környezet minőségi legyen. Ezért alakítottuk ki kórházunkban az Esterházy Péter emlékparkot, ahol jó érzés látni, ahogy a betegeink infúziós állványokkal üldögélnek a padokon, és hallgatják a madárcsicsergést. A gyógyulást szolgálják azok a kis koncertek is, amelyeket a parkban adunk önkéntes zenészek közreműködésével. És ugyancsak a betegek jóllétéért hoztuk létre azt a kortárs képzőművészek alkotásaiból álló képgyűjteményt, amely az onkológiai osztály folyosóinak, kórtermeinek és kezelőinek falait díszíti. Először csak pár képet hoztam be az osztályra, majd elsősorban a betegeken és hozzátartozói­kon keresztül, így Esterházy Péter özvegyének is köszönhetően, egyre több kép érkezett az alkotóktól adományként. Közel kétszáz neves kortárs festőművésznek van már kint képe az osztályunkon, és a gyűjtemény folyamatosan bővül. Rendkívülinek tartom, hogy a magyar képzőművészek, hallva, hogy hová kerülhetnek a műveik, ilyen nagylelkű felajánlásokat tesznek. Évente hetvenezren fordulnak meg az osztályunkon, s így elmondható, hogy kortárs magyar képek tekintetében ez az ország leglátogatottabb galériája.

MN: Einspach Gábor ennek a gyűjteménynek a kurátora, az ő hasnyálmirigyrákkal való megküzdéséről szól a Nem halok meg, mely filmben ön kiemelt „szerepet” kapott a főhős kezelőorvosaként. Nem volt kérdés, hogy elvállalja?

BGY: Több szempontból is nehéz döntés volt, amikor a film ötletével megkerestek az alkotók, illetve maga a beteg. Ismerve ugyanis ezt a betegséget és annak kimenetelét, mindenképpen megfontolás tárgyává kellett tennem, hogy a beteg számára mennyire lesz könnyű ezt a forgatást végigcsinálni. Ugyanakkor számomra mindent felülírt, hogy úgy gondolom, a daganatos betegségek ma Magyarországon súlyos tabunak számítanak, ami egyrészt nagyon egészségtelen arcát mutatja a társadalomnak, másrészt ez a megbélyegzés a daganatos betegek életét, amely egyébként is nehéz, csak tovább nehezíti. Sok esetben rejtőzködniük kell a betegségük miatt, de gyakori, hogy maguk sem tudják felvállalni az állapotukat. Márpedig meggyőződésem, hogy ennek a betegségnek a legyőzésében az őszinteség, a nyitottság, az önmagunkért való kiállás döntő fontosságú. Amiért végül igent mondtam a filmre, az elsősorban ezért volt: bíztam benne, hogy segíthet ennek a tabunak a felszámolásában.

MN: A filmben elhangzik, hogy ennél a típusú daganatnál 5 százalék a gyógyulási esély. Egy ilyen lehetséges forgatókönyvvel senkinek sem lehetett könnyű szembenézni.

BGY: Kockázatos volt, de nagy öröm számomra, hogy ez a film egy gyógyulás történetét mutatja be. A daganatos betegség kétirányú. Nyilván az a legjobb, ha egy beteget meg tudunk gyógyítani, és vissza tudjuk irányítani az egészségesek társadalmába, de ugyanilyen feladat, hogy ha a gyógyítás nem lehetséges, akkor olyan minőségi úton kísérjük végig, amely egészen más, mint az orvosi segítség nélküli halálhoz vezető út. A munkánk nemcsak akkor teljes, ha egy beteget meggyógyítunk, hanem akkor is, ha a hos­pice ellátásban meg tudjuk könnyíteni az élete végét. Talán furcsán hangozhat, de egy daganatos betegség sok mindent ad is az embernek, s még ha végzetes is, gazdagítani tudja az életet. Ha a beteg időt kap, esélye lehet, hogy tud dolgokat korrigálni, emberi kapcsolatokat helyrehozni.

 

 

Fotó: Sióréti Gábor

MN: Einspach Gábor például közelebb került a fiaihoz.

BGY: Az egész életfilozófiája átalakult. Neki megadatott, hogy egy új eséllyel elindulhasson. De a fiaihoz való közeledése azt is megmutatja a film nézőinek, hogy mit nyújthat egy betegség akkor, ha esetleg nem gyógyítható. Mindannyian tudjuk, hogy meg fogunk halni, de amíg nem mondatik ki, hogy ez a tény lehet, hogy hamarosan bekövetkezik, addig nem akarunk szembesülni vele. Addig egyszerűen nincs viszonyunk a halálhoz. Csak féljük a halált.

MN: Pár évtizede még gyakori volt, hogy az orvosok nem mondták meg a betegnek, ha gyógyíthatatlan. Legfeljebb csak a hozzátartozóknak.

BGY: Ezt elfogadhatatlan bűnnek tartom. De az orvostudomány ezelőtt negyven évvel nem volt arra kész, hogy megmondja a betegnek, ha menthetetlen. Ebben azóta sokat változtunk. Őszintén azt vallom, hogy az orvos-beteg kapcsolat nem tűr meg egyetlen hamis mondatot sem. A bizalom alapja az, hogy tudjuk, minden köztünk elhangzott szó utólag számon kérhető. Egy onkológusnak azt éreznie kell, hogy mennyit akar tudni a beteg, de amit kimondok, annak mindig vállalhatónak kell lennie. Gyakran jönnek hozzátartozók, hogy szeretnének kérdezni a beteg állapotáról, de nekik is azt szoktam felelni, csak azt mondhatom, amit a betegnek mondanék.

MN: A filmben nagyon óvatosan közli a jó hírt is.

BGY: Az onkológia csapdája, hogy ha egy jó hírnek túlzottan örül a beteg, akkor, ha legközelebb rosszabb hírt kap, annak súlya alatt nagyon megtörhet. Megpróbálok egy olyan egyensúlyi állapotot kialakítani, ami viselhető a beteg számára. Nekem nem az a dolgom, hogy keblemre öleljem a beteget és boldogságban táncoljak, amikor egy vizsgálati eredményt közlök vele, mert mindig számolnom kell a következő lépéssel is, ami bármi lehet.

MN: Ezzel a visszafogottsággal, úgy tűnt, a beteg tudatosságát is erősítette. Hogy akármilyen is egy eredmény, továbbra is figyelnie kell magára, az étrendjére, az életmódjára.

BGY: Igen, de fontos, hogy az életmódot ne hangsúlyozzuk túl, mert azzal rögtön felelőssé tesszük a beteget a betegségéért. Márpedig döntően valószínűleg önhibánkon kívüli genetikus eltérések, mutációk következtében, tehát molekuláris alapon alakul ki a daganat. Persze, vannak egészségkárosító faktorok – alkohol, dohányzás, stresszes élet –, de ezek csak kockázatot fokozó körülmények, nem pedig a közvetlen okozói a betegségnek.

MN: Gyakran tapasztalja, hogy bűnösnek érzik magukat a betegei?

BGY: Nyilván keresik az okot. Miért pont én? Ezzel kezdődik a belső vívódás, majd következik az önvizsgálat, hogy mit kellett volna másképp tenni. Én nem szoktam a betegeimet eltiltani olyan dolgoktól, amelyek korábban az élete részei voltak, például nem mondom, hogy mostantól ne dohányozzanak. Egyrészt nem hiszek abban, hogy a betegsége legnehezebb szakaszában kellene megszabadulnia egy szenvedélyétől, másrészt nem gondolom, hogy alapvetően befolyásolná a kezelését.

MN: A keleti filozófiák szerint a legmagasabb szintű meditáció a mulandóságon való elmélkedés. Azaz annak belátása és elfogadása, hogy mindig minden változik: születik, majd elmúlik. Az ön életét mennyiben határozza meg, hogy, úgymond, napi kapcsolatban áll a halállal?

BGY: Keresztény családban nőttem fel, így már induláskor volt egy viszonyom az elmúláshoz. Vagyis inkább az életben nyújtandó kötelességekről volt elképzelésem. Több mint negyven­éves praxisom alatt egyre közelebb került hozzám a halál elfogadásának a készsége. Az onkológia abban biztosan segített, hogy megmutassa: a halál nem egy ellenség, hanem az életünk szerves része, annak végállomása. És hogy a halált meg lehet élni pozitív élményként is.

MN: Ahogy a daganatos megbetegedések és a halál, úgy a hospice ellátás is eléggé tabusított téma ma még idehaza. Nem akarunk tudni róla, mi történik ezeken az osztályokon, így nem is tudjuk meg. Egy interjúban kérdezték öntől, hogy a hospice vajon nem egy nagyon szomorú hely-e. Az lenne?

BGY: Egyáltalán nem. Alapvetően egy békés hely. Persze nem mindenki tart ugyanott az elfogadásban, vannak, akik arra készülnek, hogy még hazamennek, és, teszem hozzá, a mi hospice osztályunkról haza is mehet a beteg, ha szeretne, és az állapota engedi.

Túl azon, hogy ma Magyarországon nagyon kevés a hospice ágyak száma, és igen nagy forrás- és eszközhiánnyal küszködik az egész palliatív ellátás, a társadalom sem tudja még jól használni a hospice-t, mert nem igazán ismeri. Az iszonyú túljelentkezés ellenére jelenleg leg­inkább a végstádiumú haldoklókat szeretnék a családok a hospice-ban elhelyezni. De a hos­pice ennél több. A hospice egy utazás. Ideális esetben nemcsak az utolsó napokat, hanem heteket tölt a haldokló a hospice osztályon. Ez egy folyamat, amelynek lényege, hogy a család és a beteg csak azzal foglalkozhat, ami az ő közös ügyük. Ehhez mi, egészségügyi dolgozók biztosítjuk a megfelelő életminőséget: az ápolást, az ágyazást, az etetést, valamint a fájdalomcsillapítást. Számukra pedig maradjon meg az értékes idő, amit esetleg elmulasztottak kihasználni életük során. Ilyenkor lehet olyan mondatokat kicserélni, amihez teljes jelenlét kell. Tudva, hogy ez az utolsó lehetőség. Ehhez egy olyan miliőt kell teremteni, ami más, mint egy átlagkórházban. Úgy nem lehet hospice osztályt csinálni, hogy az egyik folyosót holnaptól kinevezem hospice-nak. Egy hos­pice-nak abból a célból kell megszületnie, hogy ott hospice lesz, ahol nem gyógyító, hanem ellátó kezelést folytatnak. A hospice tehát nem egy elidegenítő hely, hanem olyan, ahol megnyugvásra lehet találni. De ne valami hamis szent áhítatra gondoljon! A hospice nem egy templom, hanem ott mindenki, vallástól, meggyőződéstől függetlenül, megbékélhet.

Múlt héten megkeresett egy rákbeteg asszony, nem én kezelem, de elmondta, hogy retteg a vég gondolatától, és nem akar a családja terhére sem lenni. Azért fordult hozzám, mert az orvosa elhárítja a halál kérdését, így nem nyitott a párbeszédre vele. Ő viszont valakivel szeretne erről beszélni, és lehetőség szerint bekerülni a hospice-ba, hogy ne kelljen szenvednie.

MN: A félelmeink sokszor információhiányból fakadnak. Például nem annyira közismert, hogy a hospice ellátás egyik kulcseleme a fájdalomcsillapítás.

BGY: A legfontosabb. Elemi kötelességem a szenvedések megszüntetése. Az orvoslás egyik alaptétele, hogy nem engedhetem, hogy a beteg fájdalmat viseljen. Tegyük a halál tényét elfogadhatóvá, de biztosítsuk a betegünket arról, hogy a meghalás folyamata nem fog szenvedéseket okozni. Az orvos feladata az, hogy a meghalás ne legyen félelmetes.

MH: Szakemberek és források terén hogyan áll a palliatív ellátás ma Magyarországon?

BGY: Örvendetes, hogy néhány éve elindult a szakirányú képzés. De ha most hirtelen lenne is elegendő hospice ágy, nem tudnánk megfelelő számú szakembert melléjük állítani. Ez egy speciális igényű szakma, idő kell, míg felépülhet a megfelelő ellátóhálózat. Nagyon reménykedem, hogy változás áll be a hospice ellátásban. Ezt most, rövid távon, egyelőre nem látom. Az egészségügynek sok nehézsége van, és a hospice szolgálat valószínűleg nem az elsődlegesen megoldandók között szerepel. Pedig érdemes lenne elgondolkodni, vajon társadalmilag mennyire tekintjük értékesnek azt, hogy az embertársainkat békében tudjuk az útjukon végigkísérni. Ez legalább akkora értéket kellene, hogy képviseljen, mint a gyógyítás. Mert nagyon elhagyatott ma egy halálos beteg a magyar társadalomban. Otthon meghalni, ami az ideális lenne, ma gyakorlatilag megvalósíthatatlan, mert olyan családi áldozatvállalást feltételez, amilyen keveseknek adatik meg. Ugyanakkor egy átlagkórházban meghalni szörnyű terheket ró valamennyi félre: a betegre, a hozzátartozókra és az egészségügyi dolgozókra is.

Noha a hospice nem drága ellátási rendszer, és a társadalombiztosító általi finanszírozása megbecsült finanszírozás, vagyis más területekhez képest magasabb, szükség lenne pluszforrásokra ezen a területen is. Emellett a társadalmi igénynek is nőnie kellene, de az egészségpolitika is jobban nyithatna a palliatív ellátás irányába.

MN: Ha már említette, hogy otthon meghalni az ideális: mennyire fejlett a hospice házi ápolási rendszere?

BGY: A házi ápoláshoz meg kell teremteni a feltételeket, mert nem lehet egy családot magára hagyni egy haldoklóval. A palliatív teamben sokféle szakember képviselteti magát (lásd ­keretes írásunkat), ez országos viszonylatban hatalmas szervezetet igényelne. Vannak kezdeményezések idehaza, de sajnos még csak elszórtan, a nagyobb városokban, így messze nem tudunk mindenkinek házi hospice szolgálatot biztosítani. Az ideális az lenne, ha házi ­ellátás keretében otthon lehetne a beteg, amíg az neki és családjának is elfogadható, majd a betegség egy bizonyos pontján átkerülne a fekvő, vagyis a kórházi hospice rendszerbe, ahol ugyanaz az orvos kísérné tovább. De tűzoltásként a kórházi hospice férőhelyek számának az emelése is nagy előrelépést jelentene. Megítélésem szerint elemi kötelessége lenne minden onkológiai centrumnak, hogy mellette hospice ellátást is vállaljanak, mert ez a kettő összetartozik: vagy segítek egy beteget „visszagyógyulni” az egészséges társadalomba, vagy segítek neki méltósággal elmenni az életből.

MN: Bizonyára ismeri Karsai Dániel alkotmányjogász esetét, aki a strasbourgi Emberi Jogok Európai Bíróságán azt szeretné elérni, hogy szabadon hozhasson életvégi döntést. Ön mit gondol az eutanázia kérdéséről?

BGY: Az eutanázia nagyon kényes téma, amiről csak óvatosan és hosszú távon gondolkodva, de igen fontos beszélni. Ehhez pedig olyan emberek kiállására van szükség, mint Karsai Dániel. Elengedhetetlen a széles körű párbeszéd e kérdésben, de nem szabad, hogy a társadalmon belül feszültség forrása legyen. Személy szerint szimpatizálok azokkal az országokkal, mint például Svájc és Hollandia, ahol megteremtették a feltételeit annak, hogy ha valaki maga szeretné az eutanázia gyakorlatát alkalmazni, akkor erre lehetősége legyen. Mert fontos elkülöníteni: az eutanázia konkrét kivitelezése nem az orvos feladata, hanem a betegé. Nyilván a kereteket a jog eszközeivel a társadalomnak kell megszabnia.

Névjegy

Bodoky György a budapesti Egyesített Szent István és Szent László Kórház onkológiai osztályának osztályvezető főorvosa. A Magyar Klinikai Onkológiai Társaság (MKOT) alapítója, jelenleg tiszteletbeli elnöke. Európai, amerikai és japán onkológus társaságok meghívott előadója.

Felmenői közül szinte mindenki gyógyított: dédapja alapította a Bethesda Kórházat, nagyapja lelkész, édesapja és fivére orvosok, ahogy nagybátyja, Szentágothai János is híres orvosdinasztia tagja volt. Édesanyja Svájcból érkezett Magyarországra ápolást tanítani a diakonissza nővéreknek.

Nem siralomház

A hospice a súlyos betegségük végstádiumában levő, elsősorban daganatos betegek humánus, összetett ellátását jelenti. Az ellátás célja a betegek életminőségének javítása: testi és lelki szenvedéseik enyhítése, fizikai és szellemi aktivitásuk támogatása, valamint a hozzátartozók segítése a betegség és a gyász terheinek viselésében. Az ellátásban orvosok, ápolók, gyógytornászok, pszichológusok/mentálhigiénés szakemberek, szociális munkások, lelkészek, dietetikusok és képzett önkéntes segítők vesznek részt. A munkacsoport tagjai így komplex (testi, lelki, szociális és spirituális) támaszt tudnak nyújtani.

„Ennyi kedvességet és mosolyt még nem kaptunk, amióta anyukám beteg volt. Végtelenül hálás vagyok az osztály összes dolgozójának, hogy anyukám az utolsó hetét ilyen csodálatos helyen tölthette és méltóságát megőrizve hunyhatta le a szemét örökre! Akármikor bementem, csak békét, nyugalmat és családias hangulatot éreztem” – írta egy hozzátartozó, akinek édesanyja a Szent László Kórház hospice osztályán töltötte élete utolsó napjait.

A kórház 1995 óta nyújt hospice ellátást, a részleg régebbi, mint az 1998-ban alapított onkológia. A hospice osztály 2012 óta az onkológiai centrumba integráltan, annak részeként működik. Miután 2017-ben az onkológiai centrum a Szent László Kórház területén egy felújított, korszerű épületbe költözött, megnyílt a lehetősége annak, hogy egykori helyén a hospice ellátást is fejleszthessék. A kórház és széles körű támogatói kör összefogásával felújították a 6-os pavilont, ahol jelenleg európai körülmények között, tizenöt ággyal működik a hospice ellátás. Várólista van, de az egész országból fogadnak betegeket.

„Nem hosszabbítunk és nem rövidítünk életet, él, ameddig él a betegünk, csak ne szenvedjen! A hospice nem siralomház. Akivel lehet, azzal sokat mókázunk: a nővérek fiatalok és kedvesek, s ugyan én már idősebb vagyok, de én is szeretek bolondozni, hogy nevessenek rajtam a betegek. Amikor a betegünk nevet, az agyában endorfin szabadul fel, s csökken a fájdalma is” – olvashatók Bíró László szavai az onkológiai centrum kiadványában. A belgyógyász főorvos 2006-tól 2010-ig nyugdíjasként vállalta a Szent László Kórház hospice osztályán a végstádiumú betegek ápolásának orvosi felügyeletét.