A definíció szerint a génszerkesztés (avagy genomszerkesztés, azaz egyszerre több gén szerkesztése) egy kiválasztott DNS-szekvencia szándékos megváltoztatása élő sejtben. Szemben a korábbi génterápiákkal, például a génmódosítással, a célja tehát nem máshonnan származó (idegen) gének sejtbe juttatása. Az eljárás során egy adott ponton elvágják a DNS-szálat, majd kijavítják, és az így megváltozatott DNS-szakaszt visszaültetik a helyére. (A génmódosítás legismertebb példája Alba, a nyúl esete. A medúza génjének bejuttatása után a nyúl – amúgy teljesen szükségtelenül – világított éjszaka.) Ma már a génszerkesztésnek számos módja létezik, a jelentés egyenesen szerkesztési rendszerekről beszél. (A jelenleg ismert legpontosabb génszerkesztési eljárást, az ún. CRISPR-Cast a neves Science folyóirat 2015-ben az év áttöréseként írta le. Elődje, a TALENs a Nature szerint volt a 2011-es év felfedezése.)
A két évvel ezelőtti jelentés a génszerkesztés számos lehetséges alkalmazását is felsorolta, például a növénytermesztésben és állattenyésztésben (az egyes kártevők elleni rezisztencia kialakítására), a gyógyszerfejlesztésben – vagy akár a mesterséges reprodukció során is. Hiszen a testen kívüli megtermékenyítés lehetővé teszi az embrió előzetes vizsgálatát, sőt kezelését is. A Nuffield most éppen ezt az etikailag legvitatottabb alkalmazást vette górcső alá. (A dokumentumot jegyző bizottság elnöke, Karen Yeung egyébként jogász – kutatási területe az etika és az informatika határterülete –, s a tagok között két bioetikus is volt; a munkában mégis a molekuláris genetikával foglalkozó tudósok játszották a kulcsszerepet.)
Örökíthető beavatkozások kizárva
Vajon mi történik akkor, ha a génszerkesztési eljárás annyira elterjedt és biztonságos lesz, hogy az emberi reprodukcióban is alkalmazhatóvá válik? Bizonyos tulajdonságok, mutációk, betegségre hajlamosító tényezők így kiiktathatóvá válnak még az embrió anyaméhbe ültetése előtt. Olyan magzatok is megszülethetnek így, akiknek korábban esélyük sem volt a túlélésre vagy az egészséges felnövekedésre. A genomszerkesztés meddőségi vagy más, a reprodukciót is ellehetetlenítő gondokat képes kezelni. Ha biztonságosan működik, az ivarsejteken vagy embriókon végzett génszerkesztési eljárás után visszaültetett embrióból már egészséges, illetve meghatározott tulajdonsággal bíró gyermek jöhet majd világra.
Az emberi gének ilyen módosítása tilos, de a génállomány megváltoztatásának egyéb esetei is szigorú megítélés alá esnek. Azt a több évtizedes etikai konszenzust, amely megszabja az emberi génekbe avatkozás jogi és etikai kereteit, az emberi jogokról és a biomedicináról szóló, 1997-es oviedói egyezmény – Az Európa Tanácsnak az emberi lény emberi jogainak és méltóságának a biológia és az orvostudomány alkalmazására tekintettel történő védelméről szóló egyezménye – biztosítja. Ezt Magyarország 2002-ben ratifikálta, Nagy-Britannia azonban nem tette ezt meg, mert túl szigorúnak ítélte a dokumentum embriókutatásra vonatkozó rendelkezéseit. Az egyezmény mindmáig kőbe vésett és számos nemzeti jogalkotás által átvett 13. cikke szerint „olyan beavatkozás, amelynek tárgya az emberi génállomány megváltoztatása, csak megelőzési, kórismézési vagy gyógyítási indokból hajtható végre és csak akkor, ha nem célja a leszármazottak genetikai állományának megváltoztatása”. Ez a rendelkezés tehát nem tartja elfogadhatónak az ember esetében az ún. ivarsejtes beavatkozásokat, csupán a szomatikus (azaz nem örökíthető, testi sejtes) eljárásokat támogatja. Ezzel pedig kizár minden olyan beavatkozást, amelyek eredménye a következő generációban is örökíthető lenne.
Tabudöntés
Ám a mostani Nuffield-jelentés jóval merészebb a genomszerkesztésről eddig tett eddigi minden etikai és jogi állásfoglalásnál: az utódokban is örökíthető változásokat sem tartja elfogadhatatlannak. Nem veti el az emberi génszerkesztés reprodukciós alkalmazását sem az emberi ivarsejtek, sem pedig az embriók esetében, s épp ezt a lehetőséget előkészítendő fogalmaz meg alapvető etikai elveket. Az első ilyen szerint azok az ivarsejtek és embriók, amelyeken génszerkesztést végeztek, csak akkor használhatók fel a reprodukcióban, ha a beavatkozás során figyelembe veszik a születendő gyermek jólétét és biztonságát. S bár a jelentés második alapelve korlátozó nyelven fogalmaz, valójában szintén az alkalmazás felé mutat. Eszerint csak azokon a területeken lehet megengedni a génszerkesztett ivarsejtek vagy embriók használatát, ahol észszerűen nem feltételezhető, hogy a beavatkozás társadalmi megosztottságot, kirekesztettséget vagy hátrányos helyzetet okozhat. A jelentés fontos gondolati eleme tehát a társadalmi igazságosság és a szolidaritás fenntartásának igénye is.
A bátor állásfoglalás máris heves vitákat váltott ki, sokan úgy vélik, hogy vörös szőnyeget terít az emberi génszerkesztés gyakorlati alkalmazása elé. A gyanakvás pedig mélyen gyökerezik. Jürgen Habermas már 2001-ben (Die Zukunft der menschlichen Natur: Auf dem Weg zu einer liberalen Eugenik? c. művében) azt boncolgatta, hogy milyen etikai problémákat vethet fel, ha a szülő „válogathat” születendő gyermeke genetikai jellemzői közül. A Gattaca c. film világa, a genetikai eleve elrendelés szerint berendezett társadalom szörnyű disztópiája ugyancsak erős nyomot hagyott a genetikáról való etikai gondolkodásunkban is. Nem kétséges: sok kétségbeesett és/vagy gazdag szülő fantáziáját lódíthatja meg a génszerkesztett embrió világra hozatalának lehetősége. Csakhogy a módszer elterjedésével olyan, valamely rendellenességet a (természetes) génjeikben hordozó embrióknak is esélyük lehet a megszületésre és a túlélésre, amelyekhez hasonlók eddig spontán vetélés vagy embriószelekció áldozatai lettek. (Ezért van, hogy az abortusszal szemben, a reprodukciós eljárások megítélésekor következetes életvédő álláspontot képviselőknek támogatniuk kellene a génszerkesztést, s az általa kínált esélyteremtést a megszületésre.)
A jelentés elismeri a genetikai származás iránti igényen (tehát a saját gyermek vágyán) túl azt is, hogy a szülők egy része meghatározott tulajdonságokkal bíró gyermeket kíván. Ez a kérdés is sokáig tabu volt. A gyermek iránti vágy és a hozzá fűződő jogok nem mehettek túl a természetes úton létrejött, és a természet lottóján kisorsolt tulajdonságokkal bíró gyermek utáni vágy elismerésénél és támogatásánál. A jelentés ezzel szemben elismeri például a meddő szülők gyermekhez jutási vágyát, vagy a bizonyos örökletes betegségben szenvedők ama igényét is, hogy saját, de egészséges gyermekük legyen. A genomszerkesztés ebben is új távlatokat nyithat.
Nemcsak az európai jogi konszenzustól tér el a jelentés, de az Egyesült Királyság törvényeitől is ellép – hiszen jelenleg még ezek is tiltják a genomszerkesztési beavatkozásokat. Mindemellett a dokumentum azt is leszögezi, hogy messze járunk attól, és valószínűleg sosem fogunk eljutni odáig, hogy valamennyi emberi tulajdonság genetikai hátterét pontosan feltárjuk, és ezeket befolyásolni is tudjuk a génszerkesztés révén. Így nem kell attól tartanunk, hogy maholnap eljön a korlátok nélkül tervezhető dizájner bébik világa. De az tény – érvelnek a szerzők –, hogy genetikai és genomikai tudásunk mára olyan szintet ért el, hogy képes konkrét élethelyzetekben befolyásolni a döntéseinket – és jobbá, boldogabbá tenni sok-sok embertársunk életét. Ez a tudáselméleti áttörés pedig megköveteli az eddigi etikai-jogi konszenzus újragondolását is.
*
A vörös szőnyeg elkészült, de a genomszerkesztés reprodukciós alkalmazása előtt még nyilvánvalóan számos tudományos, jogi és etikai vitát kell lefolytatni. A Nuffield Council alapos, de kétségtelenül provokatív jelentésével most új lendületet adott ennek a folyamatnak.
| Multidiszciplináris megközelítés A Lord Nuffieldról elnevezett alapítvány által 1991-ben életre hívott független testület, a Nuffield Council on Bioethics (Nuffield Bioetikai Tanács) állásfoglalásai komoly nemzetközi jelentőséggel is bírnak. Jelentései, ajánlásai alapos előkészítő munkán, felméréseken alapuló tanulmányok, amelyeket a tárgykörben érintett tudományágak legkiválóbbjaiból álló testület multidiszciplináris megközelítéssel készít. |
