"Négy évvel ezelőtt, húszéves koromban kezdődött egy szenvedéses időszak, amikor kéthetente kaptam el különféle betegségeket, és bár az immunrendszerem nyilvánvalóan nem volt a legacélosabb, a vérképem rendben volt, és senkinek nem volt tippje sem, hogy
egy látszólag egészséges ember
miért esik ágynak, akárhányszor két asztallal odébb köhint valaki a kávézóban, és miért fájdogál a torka és a gyomra egyfolytában. A diagnózis után nagyon megijedtem, mert imádok enni, és mivel semmit nem tudtam a betegségről, ebből először csak annyit értettem meg, hogy a nagy kajálásoknak vége" - meséli Kriszta. Az érintettek és környezetük közös problémája, hogy nagyon felületes a tudásunk a gluténérzékenységről, pedig hazánk lakosságának 1-2 százaléka szenved tőle, és nem is új keletű a baj. "A betegség tüneteit kétezer éve leírták, de 1950-ig kellett várni, hogy egy holland gyerekorvos rájöjjön, mi okozza a gondot. A klasszikus tünetek - pókhas, sorvadás, vékony végtagok, nagy mennyiségű, bűzös széklet ürítése - ma már ritkák. Régebben ebbe 2-3 éves kor körül belehalt a betegek egy része - meséli Arató András egyetemi tanár, a Magyar Gyermekgasztroenterológiai Társaság elnöke. - Manapság enyhébb tünetek jellemzőek, emiatt nem veszik észre, de a betegség akkor is dolgozik, és szövődmények alakulhatnak ki. A beteg idővel hajlamos lehet a daganatos megbetegedésekre, valamint csontritkulás, meddőség, májkárosodás, cukorbetegség léphet fel."
A lisztérzékenység (hivatalosan gluténérzékenység, orvosoknak coeliakia) autoimmun betegség, az arra hajlamosak szervezetében megtalálhatók olyan antigének, amelyekhez a gabonamagvakban lévő fehérje, a glutén (illetve a gliadin, a glutén egyik része) kapcsolódni tud - ezt a kapcsolatot a szervezet veszélyesnek érzékeli, és támadást indít.
Kialakulásában kulcsszerepet játszik a korai csecsemőtáplálás. "A kérdés, hogy mikor vezetik be a gliadint először. Ha anyatejes tápláláskor viszik be, 4 és 7 hónapos kor között, akkor a legalacsonyabb a kockázat - állítja Arató András. - Ebben az időszakban kialakulhat tolerancia az amúgy a betegség iránt fogékonyakban is a gliadinnal szemben. De általában a csecsemők túl korán kezdenek gliadint fogyasztani, ilyenkor korábban, erősebb tünetekkel jelentkezik a betegség. Ha hét hónap után indul a szoktatás - ami szintén növeli a kockázatot -, akkor a betegségre fogékonyak később, kisebb tünetekkel szembesülnek, esetleg csak felnőttkorban."
Nem biztos, hogy az utóbbiak járnak jobban. A diagnosztizált gluténérzékenység szigorú diétával tünetmentes lehet egy életen át, ami nem könnyű feladat, hiszen a búza-, árpa- és rozsliszt nemcsak a péksüteményekben van jelen, hanem szinte mindenben - de a tudatos étkezés eredményeképpen teljesen egészségesen élhetnek. Ugyanakkor, ha nem ismerik fel a betegséget, vagy ha a beteg nem tartja be a szabályokat, az rövid távon számos egészségügyi problémával, hosszú távon súlyos társult betegségekkel járhat. Arató elmondása szerint a szűrővizsgálat során, vérvétel után könnyen ki lehet mutatni az ellenanyagot, de létezik gyógyszertári gyorsteszt is, amivel a háziorvos dolgozhat, bár ennek csak akkor van bizonyító ereje, ha az eredmény pozitív. Ha negatív, az nem feltétlenül jelenti, hogy tényleg nincs veszély.
A probléma inkább az, hogy az orvosok is gyakran megfeledkeznek a coeliakiáról mint lehetséges kiváltó okról. A tünetek pedig olyan sokfélék lehetnek, hogy a tájékoztatókat végigolvasva gyakorlatilag mindannyian gyanakodni kezdhetnénk: fáradékonyság, fejfájás, hajhullás, körmök töredezése, hasmenés, haspuffadás, vashiány, soványság, bőr- és fogproblémák, egyéb autoimmun betegségek, máj- és veseelégtelenség. Természetesen nem kell lisztérzékenységre gyanakodni, ha ezek egyike-másika megkeseríti az életünket, de kis konyhai okoskodással azt mondhatnánk, hogy ha ezek egyike nagyon nem akar elmúlni, és az orvosunk széttárja a kezét, akkor érdemes elsétálni egy szűrővizsgálatra - hiszen mindegyiknek lehet a glutén az "igazi" oka.
"Amikor hosszas huzavona és mindenféle vizsgálatok után végre kiderült, mi a bajom, hónapokig nem néztem utána, mit szabad és mit nem, de gabonaféléket egyáltalán nem ettem, szénhidrátot alig, így rengeteget fogytam, legyengültem - folytatja Kriszta. - Utána a lisztérzékenyek honlapján tájékozódtam, és elkezdtem tudatosan táplálkozni, de nehéz volt beleszokni: sokszor elfelejtettem kaját csomagolni, és ha olyan helyzetben voltam, akkor bizony koplaltam. De mára belejöttem, és ma már nem ez aggaszt." Kriszta is - ahogy a témában minden megszólaló - panaszkodik a társadalmi hozzáállásra. "Nehéz megszokni, hogy hiába kérdezem kedvesen, hiába magyarázom el a helyzetet, alig van olyan vendéglős vagy pincér, aki ne utálna meg azonnal, ha az iránt érdeklődöm, érintkezett-e liszttel az a hús, illetve mirelit krumpliból van-e a hasáb. A vegetáriánusokat mindenki tolerálja, pedig ők maguk választják meg az étrendjüket, nekünk viszont nincs más választásunk. Mégis kinéznek." Kriszta családja sem értette meg igazán a problémát, leginkább azt kérdezgették tőle, mikor hagyja már abba ezt a diétát. "Rossz érzés, hogy mindig velem van a baj:
várni kell rám,
sokba kerülök, miattam nem lehet beülni valahova, vagy éppen udvariatlanul visszautasítom a kínálgatást. Tudom, hogy ez nem nagy tragédia, és van jó oldala, például hogy egészségesebben eszem, de néha azért rosszulesik. Amikor felfogtam, hogy ennek soha nem lesz vége, az sem volt jó pillanat."
Mogyorós Vera pszichológus szerint a lisztérzékenységgel kapcsolatban nem beszélhetünk egyfajta speciális pszichológiai problémáról. "Amikor lisztérzékeny gyerekeket táboroztattam, azt tapasztaltam, hogy a gyerekek ugyanolyan vagy nagyon hasonló nehézségekkel küzdenek, mint bármilyen egyéb mássággal, betegséggel élő társaik. Az egyik, talán legeredményesebb megküzdési mód mind a gyermekek, mind a felnőttek esetében, ha a lisztérzékenységet mint az életüket végigkísérő problémát nem súlyos betegségként, hanem olyan személyes jellemzőként élik meg, amely a diéta betartása mellett teljes értékű, minőségi életet tesz lehetővé számukra. Nagyon fontos, hogyan definiálják saját magukat és betegségüket. Ha valaki úgy identifikálja magát, hogy 'én, a lisztérzékeny', azt várhatóan jobban megviselik majd a kellemetlenségek, a lemondások, a másság érzése és a szövődményektől való szorongás."
A pszichológus a szülők viselkedésében két stratégiát különböztet meg. Van, aki félti és kíméli a gyermekét, igyekszik megóvni a kellemetlen helyzetektől, a kortársak esetleges megjegyzéseitől. Ezzel azonban számos igen fontos élménytől foszthatja meg. Mások igyekeznek minél jobban tudatosítani a betegséggel járó nehézségeket, megbeszélni gyermekükkel a fontos tudnivalókat, és támogatni abban, hogy kortársaival együtt teljes életet éljen. Ez utóbbi hozzáállás akkor segíti igazán a gyermeket, ha érzi, hogy szülei bíznak benne, tudják, hogy felelősségteljesen dönt a fontos helyzetekben, és nem szoronganak amiatt, hogy vajon mi lesz vele nélkülük.
"Én örültem, amikor megtudtam. Megkönnyebbülést éreztem - kezdi kissé meglepően Emőke. - Kamaszkorom után nem múltak el a pattanásaim, és amikor minden kezelés hatástalannak bizonyult, a bőrgyógyászom küldött el vizsgálatra. Amikor meghallottam a diagnózist, arra gondoltam, hogy most már végre tudom, mi a baj, végre vége a bizonytalanságnak. Aztán az volt a furcsa, hogy fel kellett magamból készülnöm, mint egy vizsgára: meg kellett tanulnom, hogyan tudok sütni-főzni magamnak, hol lehet megfelelő ételeket beszerezni, mire kell vigyázni, mikor kell gyanakodni étteremben vagy egy bolti áru összetevőit tanulmányozva. Most már elég profi vagyok, ha hibázok, akkor az a kísértés számlájára írható. Annyira hülye persze nem vagyok, hogy nekiessek egy fehér kenyérnek, de előfordul, hogy meggyőzöm magam: ez a sonka biztos kóser, nem lesz itt semmi baj. Másnap meg jön a puffadás és a kiütések." Emőke nem úgy tekint a lisztérzékenyekre, mint közösségre, inkább a környezetében igyekszik elfogadó közeget kialakítani - sikeresen. Ugyanakkor betegségét nem tartja az élete központi részének, ahogy mondja: "nem azzal a céllal fogok ismerkedni, hogy lisztérzékeny élettársra leljek".
A Lisztérzékenyek Országos Egyesületének viszont célja a közösségépítés: szerveznek különféle rendezvényeket, nyári táborokat, illetve az egy helyen lakó tagok rendszeresen találkoznak, és a csoporton belül megosztják egymással a különböző konyhai praktikákat, életvezetési tippeket. Az egyesület a honlapján (www.liszterzekeny.hu) és kiadványain keresztül próbál információt nyújtani. "A diagnosztizált beteggel általában annyit közölnek, hogy van ez a betegsége, ne egyen glutént, jó esetben kap tíz percet a kórház dietetikusával. De ez nagyon kevés - mondja Koltai Tünde, az egyesület elnöke. -
Az információhiány mellett
figyelni kell a felmerülő lelki problémákra. A hozzánk fordulóknak és olvasóinknak (tájékoztató kiadványaik mellett Gluténmentesen címmel lapot jelentetnek meg - U. P.) egyaránt szeretnénk eljuttatni azt az üzenetet, hogy a merev elutasítás, a túlaggódás, vagy ha nem veszik tudomásul a betegséget, ugyanolyan zsákutca, mint az, amikor valaki eköré építi az életét, kvázi ebből csinál magának karriert, hogy ő milyen beteg, hogy őt segíteni kell." Az egyesület honlapja mindenki számára alapvető tájékozódási pont. A frissen diagnosztizáltak számára nagyon részletes orvosi, szociális és gyakorlati tudnivalókkal teli Startcsomagot készítettek, de megtalálható a fogyasztható élelmiszerek és az ajánlott üzletek listája egyaránt. Budapesten és környékén sokat javult a helyzet az utóbbi években: működnek gluténmentes ételekre specializálódott boltok, tucatnyi étteremnek van már ilyen profilja, és a nagyobb áruházláncokban is egyre több a gluténmentes polc.
"Vidéken a helyzet sokkal rosszabb - állítja Miklai Lajosné, az egyesület elnökségi tagja, a Somogy megyei szervezet vezetője. - A gluténmentes étkezés óriási anyagi terheket ró ránk, és aki nem nagyvárosban él, annak sok alapanyagot rendelnie kell, vagy utaznia, hogy beszerezze, ami külön költség, és így még több a fáradság, amíg az étel az asztalra kerül." Miklai Lajosné közbenjárására a kaposvári önkormányzat havi 5000 forint közétkeztetés helyetti kompenzációt fizet a kérelmező lisztérzékenyeknek és ételallergiában szenvedőknek szociális rászorultság alapján (akik a közétkeztetésben valóban nem tudnak részt venni). Úgy tűnik, a példán felbátorodva hamarosan több város tesz hasonló lépéseket. Somogyban aktív egyesületi életet szervező interjúalanyom szerint ugyanis elkeserítő, hogy éppen a leginkább rászorulók maradnak ki az állami támogatásokból. A gluténérzékenyek az szja-törvény szerint súlyosan fogyatékosnak minősülnek, a fogyatékosságügyi törvény alapján azonban nem, és a támogatások ezen az alapon nem is érkeznek hozzájuk. Apróbb, eseti kedvezmények mellett a következő juttatásokra számíthatnak: adókedvezmény (2010-ben havi 3675 Ft), 18 éves korig emelt családi pótlék, a betegnek és kísérőjének utazási kedvezmény, illetve hosszabb gyes. Ezzel a kedvezményezettek köréből kimaradnak a felsőoktatásban részt vevő hallgatók, a munkanélküliek és a nyugdíjasok. Miklai Lajosné érvelése szerint mivel számukra az egyetlen gyógyszer a gluténmentes étkezés, el kellene érni, hogy támogatással lehessen hozzájutni az általuk fogyasztható lisztekhez és más alapvető gluténmentes élelmiszerekhez. Különböző becslések vannak: van, aki úgy fogalmaz, hogy számukra minden háromszor-tízszer annyiba kerül, más azt mondta, havi húszezer forinttal drágább a gluténmentes étkezés, de mindenképpen nagy teher, amit egy életen át kell viselni.
És van még miért lobbiznia az egyesületnek. Csak egy példa: 2012-től életbe lép egy új uniós direktíva, ami a gluténmentes élelmiszerek előállításának és címkézésének kritériumait rögzíti. Koltai Tünde szerint Európában szinte egyedülálló, hogy nálunk nem a gyártás helyét, hanem a terméket minősítik, kizárólag adminisztratív módon, ami abszurd, hiszen így az üzemeket és a gyártósorokat senki nem ellenőrzi. "A direktíva hatálybalépéséig a törvény által megkövetelt szigorú kritériumrendszert nálunk is ki kell dolgozni. Erre még egy éve van Magyarországnak, és sok még a tennivalónk."
