Egy átlagos nyugat-európai szülőnek 73 százalékos esélye van, hogy gyermeke kétéves kora előtt szembesüljön az autizmussal, egy magyarországinak 10 százalék esélye sincs. Többnyire ugyanis nem a védőnő vagy a gyermekorvos fedezi fel a dolgot: az óvodapedagógus vagy -pszichológus kezdeményez vizsgálatot jóval később, 3 és 5 éves kor között, vagyis amikor a gyerek közösségbe kerül. Ha a szülő korábban észreveszi, hogy "valami nem stimmel", általában csak az "ilyen típus" vagy a "majd kinövi" jellegű nyugtatásokat hallhatja a szakemberektől.
"Neurológiára jártunk. Ott azt mondta a hölgy, hogy ő nem lát semmi kórosat. Lassú, lusta gyerek. Várjunk. Ez volt kétéves koráig. Akkor még mindig nem ment, kezdtem ideges lenni. Meddig várjunk?" - emlékszik vissza egy szülő az Autisták Országos Szövetségének (AOSZ) kutatásában, amelynek összegzéséből kiderül az is, hogy sok helyütt nincs szakszerű szűrés (megyénként szélsőséges különbségek vannak a felfedezett esetek száma között) -, és van, aki teljesen kimarad belőle.
Mielőtt e fogyatékosság széles körben ismertté vált, rengeteg autista élte le úgy az életét, hogy a külvilág nagy része sosem értette meg igazán. Gyerekként bántották, kinevették, kiközösítették, felnőve nem jutott használható végzettséghez, vagy kihullott minden munkahelyről. Mindebben nagy része lehetett annak, hogy nem kapott az állapotához igazított fejlesztést, nem enyhültek a problémái, ami pedig neki is és környezetének is megkönnyítette volna az együttélést.
Aki nem jut időben megfelelő szakemberhez, arra ma is ugyanez a sors vár. Ráadásul Magyarországon a szakszerű diagnózis sem garancia a ma elérhető legjobb ellátáshoz. Már csak azért sem, mert a jelek szerint az a bizonyos sorsdöntő diagnózis sokszor alku tárgya.
Mostohagyerek
A közoktatási törvény szerint a gyermeknek joga, hogy képességeinek, érdeklődésének, adottságainak megfelelő nevelésben és oktatásban részesüljön, a sajátos nevelési igényű gyermeknek (amilyenek az autizmussal élők is) pedig az, hogy állapotának megfelelő pedagógiai ellátást kapjon. Az iskolák azonban nem feltétlenül örülnek a "sajátos nevelési igényeknek", és innentől érdekes sakkozás kezdődik.
Az orvosi szakkönyvek szerint az autizmus oka, hogy több gén hibás működése elváltozást okoz a magzatkori agyi fejlődésben, és ez eltérő tanulási, megismerési technikákhoz vezet. Ám Magyarországon az tekinthető hivatalosan autistának, akiről ezt két illetékes szakmai fórum megállapítja. De ez az eseteknek mintegy felében sikerül: igaz, hogy a hazai diagnosztikai rendszer csak kétlépcsős, de ez is bőven elég ahhoz, hogy a "lépcsőfokok" között évente egy-két ezer gyermek "eltűnjön".
Ha összehasonlítjuk az Országos Egészségbiztosítási Pénztár és a Közoktatási Információs Rendszer AOSZ által rendelkezésünkre bocsátott adatait, azt látjuk, hogy évente 41-46 százalékos az eltérés. 2007-ben például több mint 2700 3-18 éves autista gyermek szerepelt az egészségügyi nyilvántartásban, míg az óvodákéban-iskolákéban már csak úgy 1200 jelent meg. A nagyfokú eltérést statisztikai sajátosságok vagy egyéb mintakülönbségek nem magyarázhatják. Egyetlen dolgot feltételezhetünk: valahol valaki "elkeni" az eseteket: vagyis a hiányzó autisták papíron egészségesek. Illetve épp ellenkezőleg: értelmi fogyatékkal élőként "könyvelik le" őket, és ez esetben a gyógypedagógiai tantervű iskolákban bukkanhatunk a nyomukra. De kinek jó, ha egy autista látszólag nem az?
Az autizmus spektrumzavar diagnózisát gyermekpszichiáter adja, a "sajátos nevelési igényt" (SNI) pedig a tanulási képességeket vizsgáló szakértői és rehabilitációs bizottságok rögzítik. Szülők és diagnoszták elmondása alapján valószínűsíthető, hogy az érintettek minősítését azért torzítják, hogy egyáltalán esélyük legyen bekerülni a közoktatásba (ami az oktatási törvény és az Alkotmány szerint automatikusan járna nekik). A szakértői bizottsági tagok, a pszichiáterek és a szülők egyöntetű véleménye, hogy ezeknek a gyerekeknek rendkívül nehéz iskolát találni.
"A súlyosan-halmozottan sérültek mellett a másik legmostohább csoport az autistáké - mondja Petri Gábor, az AOSZ munkatársa. - Rossz a hírük, és hiába jár értük magasabb normatíva, az a tipikus, hogy mindenféle ürügyet találva nem fogadják be őket. Betelt a keret, nincs számukra megfelelő oktatás, effélék." Mindezt egy gyermekpszichiátriai vizsgáló névtelenül nyilatkozó munkatársa is megerősíti, aki szerint a diszkrimináció még a gyógypedagógiai vagy a speciális óvodákon és iskolákon belül is erős: ha egy gyerekről kiderül, hogy autista, meg sem nézik, csak küldenék máshová.
A szakértői bizottságnak az a feladata, hogy megtalálja a legideálisabb iskolát, amelynek van jogosultsága is az SNI-tanulók felvételére. Ám a számos szempont összeegyeztetése sokszor lehetetlen: gyakran nincs a körzetben olyan iskola, amely vállalja a "sorból kilógó" tanuló oktatását, vagy ha van, és vállalja, abban nincs köszönet. "A legnagyobb gond azoknak az elhelyezése, akik bár autizmussal élnek, kimondottan okosak - mondja Õszi Tamásné gyógypedagógus. - Õk nemigen mehetnek szegregált csoportba, mert ott markánsabb értelmi sérülésben is érintett esetek vannak. De a többségi iskola sem alkalmas arra, hogy befogadja őket."
Ilyenkor gyakori, hogy nem tart sokáig a tanulói jogviszony. Vagy a szülő látja be, hogy az adott intézmény nem megfelelő, vagy a testület győzi meg arról, hogy "jobb lesz a gyereknek otthon". Sokan magántanulóvá és még jobban elszigeteltté válnak, ellátásuk pedig a szociális rendszert terheli - az egyik szülő rendre kiesik a munkából.
Az érdekütközések gyakorta odáig vezetnek, hogy a szakértői bizottság kénytelen az iskolarendszer adottságaihoz igazítani a diagnózist oly módon, hogy a szülőt bevonva felülírja az eredetit, esetleg a kibocsátó pszichiáterrel "kooperálva" módosít a tartalmán.
"Nagy bajban vagyunk, van olyan gyerekünk, akit száznegyvenes IQ-val kisegítő iskolába kell küldenünk - meséli egy gyermekpszichiátrián dolgozó megkérdezett. - És akkor a 'szakértői' azt mondja, hogy Jesszus Mária, én ezt nem tehetem meg, ergo csalni fog, és be fog írni egy F70-et a gyereknek (enyhe mentális retardáció a betegségek nemzetközi osztályozása szerint - a szerk.), noha ő sem gondolja, mi sem gondoljuk, a gyerek se, a szülő se, tehát jó esetben mindenki előtt világos, hogy ez a gyerek nem értelmi fogyatékos, de másképpen nem kerülhet kis létszámú, gyógypedagógus által felügyelt osztályba."
A szülők sokszor az iskola előtt is elhallgatják a valóságot, amivel viszont csak azt érik el, hogy a pedagógusnak elképzelése sincs, hogy miért viselkedik furcsán a gyerek, és egyre inkább elveszti a türelmét. Az osztálytársakról nem is beszélve. "A kortárs csoport nagyon kegyetlen tud lenni: gyakori az ugratás, provokáció, csúfolás, de az is előfordul, hogy ráveszik az illetőt szabálysértésekre, tiltott dolgokra" - meséli Balázs Anna, az Autizmus Alapítvány vezetője.
Joguk van
Az autizmussal élő tanulónak specifikus ellátásra volna szüksége, amit nemcsak a célra létrehozott oktatási intézményben, de a hagyományos iskolában működő speciális csoportban, sőt egy teljesen átlagos osztályban is megkaphatna. A legtöbben azonban sehol nem kapják meg: valahogy bepréselik őket az oktatási rendszerbe, ahol igen gyakran "rideg integrációban" részesül, vagyis a tanácstalan oktatók "hagyják elüldögélni az utolsó padban", vagy az értelmi fogyatékosok között sodródik. "A gyógypedagógiai iskolákból nem úgy jönnek ki a tanulók, hogy szóba jöhetne számukra a gimnázium, főiskola vagy egyetem, az autisták egy részének viszont jó esélye lenne erre, ha megfelelő alapozást kapna" - véli Petri Gábor.
Ez persze nem minden autista gyermek esetében igaz, hiszen rendkívül széles spektrumú idegrendszeri zavarról van szó. Őszi Tamásné úgy látja, hogy joguk van az integrációhoz, de mindenkinél ki kell próbálni, szereti-e, bírja-e a kortárs társas helyzetet. "Ha igen, akkor legyen rá lehetősége, hogy kapcsolódjon, de ha szenved emberek között, ne kényszerítsük rá." Az viszont mindenképpen furcsa eljárás, hogy ha a gyermek nem tud "felfelé" alkalmazkodni, akkor "hozzábutítják" a lehetőségekhez - csupán azért, mert az értelmi fogyatékosság régebben ismert jelenség, elegendő férőhellyel és nagyszámú szakemberrel, miközben az első autizmus szakirányú továbbképzés csak egy éve indult el a hazai felsőoktatásban.
"Egyre több olyan gyerek kerül hozzánk, akit pár hónap után eltanácsoltak, mert nem tudták kezelni - mondja Őszi Tamásné. - Többek között a spektrumzavar szintjétől függ, hogy az illető hogyan kommunikál, mennyire tanítható. De az egyértelmű, hogy nyelvi készség, intelligencia és személyiség alapján sokkal több gyermek lenne beilleszthető, ha a pedagógusok erre készen állnának. A speciális osztályokra nem támaszkodhatunk, kevés van belőlük, egy kezemen meg tudom számolni, hol hagynám ott nyugodt szívvel a gyerekemet, ha érintett anya lennék. Ez persze nem feltétlenül az ott dolgozók hibája, egyszerűen nincs lehetőségük fejlődni."
Mintaadók
"Add anyának", "Puszild meg anyát", "Szeretlek": az Autizmus Alapítvány fejlesztő iskolájának falán ilyen feliratú kártyák segítik az eligazodást a társas világban. A gyerekeknek saját "választótáblájuk" van, azon mutathatják meg, épp mire vágynak. Kis piktogramok magyarázzák, hogy a kisautót meg szabad lökni, az embereket nem. Apró íróasztalon nagy, színes felirat: "Ha kész vagy, mondd: kész vagyok".
Hasonlókat kellene gyártani egy hagyományos iskolában is, hogy ezek a tanulók beilleszkedhessenek. "Egy autista nem tud azonosulni a szabályainkkal, de köré tudunk adni egy speciális támaszrendszert, amiben nem szorong annyira, nincs veszélyeztetve, és békében létezhet a környezetével" - mondja Balázs Anna. Nem tagadható, hogy mindez pluszenergiát igényel a pedagógustól, hiszen ezekkel a gyerekekkel másképpen kell kommunikálni, kevés, egyszerű mondatban. Kerülni kell a kétértelmű, ironikus, humoros, elvont kifejezéseket, és tárgyakkal, rajzos ábrákkal kell segíteni a megértést. "Szomorú, de a tanárok zöme a legkevésbé sem hajlandó eltérni a megszokott módszereitől, valakire másképpen figyelni. Hiába vállalnák a szülők, hogy elkészítik a segédeszközöket, hogy a tanárnak csak oda kelljen adnia, például a jutalom matricákat... Vagy ha például naponta átrendezik az osztálytermet, csak annyit kérünk, hogy ragasszák fel a kisgyerek fotóját, hogy mindig megtalálja a saját asztalát, mert neki ez fontos... Ezek minimális kérések, és ha még ez sem megy..."
Az alapítvány vezetésével működő általános iskola saját diákjai mellett több integráltan tanuló gyereket is ellát: délutánonként csoportban és egyénileg fejleszti a szociális-kommunikációs és kognitív készségeket, önállóságra nevel. A négy-nyolc fős csoportokban itt szinte mindenkire jut pedagógus. A gyerekek megtanulják az utasítások követését, hogy türelmesen kivárják, amíg sorra kerülnek, és együttműködjenek a társaikkal.
"Dupla feladatunk van, hiszen nekik ugyanazt meg kell tanulniuk, mint egy átlagos gyereknek, de ezenkívül a szociális környezethez való alkalmazkodást is. Az a cél, hogy felnőttkorukra kerüljön egyensúlyba a kettő, hiszen hiába lesz valakiből akár orvosprofesszor: ha nem tud kapcsolódni a környezethez, boldogtalan lesz" - mondja Őszi Tamásné.
"El kell fogadnunk, hogy kompromisszumokat kell kötni, nem lehet teljesen megreformálni egy teljes intézményrendszert, és kiképezni minden pedagógust - ismeri el Petri Gábor. - De nem is az a megoldás, hogy külön autistavilágot alakítunk ki e tanulók számára, és a családoktól elvárjuk, hogy napi száz kilométereket utazzanak egy-egy befogadó szemléletű intézmény kedvéért. Az volna az ideális, ha a hagyományos iskolarendszer minden szintje nyitott és optimális szinten képzett volna ezen gyerekek irányában, munkájukat pedig mozgó szakértői csoportok segítenék - amint erre vannak is sikeres példák külföldön."
Ötlet van bőven, a módszertan is rendelkezésre áll, ám a kormány két éve valahogyan megfeledkezhetett erről a csoportról, mert idén februárban határozattal volt kénytelen módosítani a 2007-es Országos Fogyatékosügyi Programot, amely így már velük is foglalkozik. A dokumentumban magasabb összegű ápolási díj, felnőttképzési modellprogram és foglalkoztatási stratégia mellett az is szerepel, hogy fejleszteni kell az intézményi ellátás rendszerét, gondoskodni kell az oktatás fejlesztéséről, és ki kell dolgozni a minőségi kritériumrendszerét. A határidő 2010. május 31. volt.
(A szerző a Crossroad Magazin munkatársa.)
Az anonim interjúrészletek "Az autizmus diagnosztikája és a minősítés hazai gyakorlata" (Vályi Réka, Verdes Tamás) című készülő tanulmányból származnak.
