Kornél 2007-ben vizsgáltatta ki magát lisztérzékenységre, mert felmerült a gyanú, hogy édesanyjától - akinek pozitív eredményei lettek - esetleg örökölhette a betegséget. Az akkor gimnazista fiúnál sem a vérvizsgálat, sem a bélbiopszia során nem állapították meg a coeliakiát, pedig több, a lisztérzékenységre jellemző tünetet is produkált, mint például a kóros hasmenés, szájüregi afták, túlzott fáradékonyság, vashiány és egyéb felszívódási zavarok, illetve gyakori, erős fejfájás. "Akkoriban még fel sem merült az úgynevezett potenciális lisztérzékenység vagy a betegségnek egyéb fokozatai, egyszerűen közölték, hogy nem vagyok coeliakiás, egyek nyugodtan glutént, nem lesz semmi bajom" - meséli. A tünetek azonban nem múltak el, így hosszú éveken át, önként gluténmentesen étkezett, és egy idő után észrevette, hogy tünetei teljesen elmúltak. Henter Izabella dietetikus szerint az effajta önkéntes diétába mindenképpen javasolt szakember bevonása, mert - mint mondja - "hosszú távon alapvető élelmi anyagok, élelmiszerek megvonása megfelelő pótlás nélkül komoly hiányállapotokat okozhat".
Igen is, meg nem is
Gluténszenzitivitásnak, újabban "nem coeliakiás gluténszenzitivitásnak"(NCGS) nevezik azt, amikor a páciensnél már a jelenlegi diagnosztikai módszerekkel kizárták a lisztérzékenységet, mégis olyan tünetek jelentkeznek. Dr. Juhász Márk gasztroenterológus a Narancsnak elmondta, hogy ez a csoport a legnehezebben megfogható, és az orvosok figyelme még csak mostanában kezd rájuk irányulni. Hogy hányan tartoznak ide, azt nem lehet megmondani. A népesség 25-30 százaléka hordozza a coeliakiáért felelős géneket, de csak egy százaléknál alakul ki a betegség. Azonban a diagnosztizált lisztérzékenység csak a jéghegy csúcsa. "Ez számokra lefordítva azt jelenti, hogy minden diagnosztizált coeliakiásra jut kb. hét nem diagnosztizált eset" - tudtuk meg Németh Julianna labororvostól egy nemrégiben megrendezett szakmai konferencián. Elég titokzatosnak tűnik az NCGS, de a "sima" lisztérzékenység (erről lásd: Sokba kerülök, Magyar Narancs, 2011. január 27.) is kellőképpen egzotikus, hiszen ez a betegség különböző jelek és tünetek rendkívül széles variációjával jelentkezhet. Ahogy arra Koltai Tünde, a Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Szövetségének elnöke rávilágított: "a coeliakia legnagyobb problémája, hogy sem jellemző tünete, sem jellegzetes tünetegyüttese nincs, és rendkívül változatos, emésztőrendszeri és emésztőrendszeren kívüli tünetekkel jelentkezhet, bármely életkorban. Ezért sokfelé kezelnek, félrediagnosztizálnak ilyen betegeket, akiknek állapota a 'biztos diagnózis' ellenére nem úgy javul, ahogy az elvárt, és még ekkor sem jut eszébe senkinek, hogy végezzék el a coeliakiatesztet. A gasztroenterológusok körében sem mindenki tudja, mit kell keresnie - az irritábilis bél szindróma diagnózisa sokkal előbb jut eszükbe -, de a háziorvosok, más szakorvosok, a dietetikusok körében a coeliakia ma még nem kellően elismert." Éppen ezért az ESPGHAN (Gyermek-gasztroenterológusok és -hepatológusok Európai Szövetsége) néhány évvel ezelőtt új irányelveket fogalmazott meg a lisztérzékenység diagnosztizálásával kapcsolatban. Ennek értelmében érdemes a coeliakiát keresni a háttérben az ok nélküli szájüregi afták, fejfájás, hányinger vagy kiütésszerű bőrelváltozások esetén. Ha pedig - mint Kornél esetében - nem állapítható meg lisztérzékenység, ki lehet próbálni a gluténmentes étkezést, persze azért nem árt kikérni egy szakember véleményét. Ha csak ételintoleranciáról van szó, mondjuk, valaki a búzára allergiás vagy érzékeny, akkor hoszszabb szünet után ez akár el is múlhat. Fontos megjegyezni, hogy a lisztérzékenység esetében a gluténtartalmú ételek elhagyása egy életre szól, pusztán ideiglenes megvonással nem lehet a betegségből meggyógyulni.
Lisztet receptre
Az elmúlt években nem sokat változott a lisztérzékeny betegek állami támogatása. A személyijövedelemadó-támogatás még mindig csak a minimálbér 5 százaléka havonta, ami azonban nem mindenkit érint. Az emelt családi pótlékra pedig ugyancsak a lisztérzékenyek egy része jogosult. Mindezekhez természetesen igazolni kell, hogy a beteg szervezete már kellőképpen károsodott ahhoz, hogy a bélbiopszia után elvégzett szövettani vizsgálat egyértelmű képet mutasson. De mi van azokkal, akik NCGS-ban szenvednek, vagy azokkal, akiknél nyugdíjaskorban derül ki a betegség? Semmi. A Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete már régóta küzd azért, hogy az állam támogassa a gluténmentes termékeket. Legutóbb áfacsökkentést kértek a speciális és ezért is nagyon drága gluténmentes élelmiszerekre. "Éveken át javasoltuk - és ezt az ombudsman is támogatta -, hogy egészségpénztári megtakarítás terhére is lehessen gluténmentes élelmiszereket vásárolni, és 2012-ben megnyílt számukra ez a lehetőség, sok nehézséggel ugyan, de ma már igénybe vehető az állami támogatás ezen keresztül. Persze sokaknak erre sincs lehetőségük" - tájékoztatta lapunkat Koltai Tünde, az egyesület elnöke. A LÉOE Gluténmentesen című folyóiratának egy 2013-as számában forintalapú példán szemléltetik az egészségpénztári támogatás működését. Eszerint egy gluténérzékeny személy évente átlagosan 300 ezer forintot költ speciális élelmiszerek megvásárlására. Ha a vásárlások számláit az egészségpénztárnál vezetett egyéni számlájának terhére számolja el, és igénybe veszi az éves 20 százalékos szja-viszszatérítést, akkor költségei éves szinten 252 ezer forintra csökkennek. A visszaigénylésnél valójában csak kb. 16 százalék megtakarítás érhető el, mert az egészségpénztár a húszból néhány százalékot levon a pénztári működésre. Fontos megjegyezni, hogy csak azokat a termékeket fogadja el a rendszer, amelyek az Országos Élelmezés- és Táplálkozástudományi Intézet nyilvántartásában szerepelnek.
Az Association of European Coeliac Societies finn egyesülete 2013-ban elvégzett felmérése szerint több olyan ország is van (pl. Lengyelország), ahol a coeliakiások egy fityinget sem kapnak. Ahol van bármilyen támogatás, ott mindenhol orvosi igazolást és bélbiopsziával alátámasztott diagnózist kérnek. Belgiumban a gluténmetes diéta többletköltsége havi 100 euró, az állam felnőtteknek és gyermekeknek egyaránt havi 38 eurót ad. Nyilván nem elég ez az összeg, de több mint a semmi. Vannak azonban olyan országok, ahol teljes mértékben fedezi az állami támogatás a pluszkiadásokat. Ilyen Luxemburg, Olaszország és Norvégia. És vannak érdekes megoldások is: Cipruson a munkanélküli, illetve alacsony keresetű szülők gyermekei jogosultak havi 5 kg gluténmentes lisztre, amit receptre írnak fel számukra.
Ételt hordók
Köztudott, hogy aki lisztérzékeny, az napközben a városban nehezen tudja megoldani az étkezését, főleg, ha siet. A legtöbben otthon elkészített speciális ételt hurcolnak magukkal, ha meg tudják fizetni az alapanyagokat, és van idejük előre elkészíteni. A gyerekek is viszik a házi kosztot az iskolába, óvodába - már ha az intézmény engedi. "Az óvoda szerencsére nem volt messze anyukám munkahelyétől, ezért az ebédemet mindig ő hozta át, míg a tízórait és az uzsonnát a konyhás nénik dobták össze. Általánosban úgy volt, hogy reggel beadtam a konyhára ételhordóban az aznapi ebédemet, amit otthonról vittem, így délben a többiekkel együtt tudtam enni. Ez nagyon jól működött. Gimiben viszont nem engedték, hogy idegen eredetű étel kerüljön az ottani konyhára, szóval az alatt a négy év alatt vagy a vacsora volt a főétkezés, vagy a koleszos barátnőim hűtőjét használtam, és a szobájukban ettem meg az ebédemet" - emlékszik vissza Eszter, aki gyerekkora óta gluténérzékeny. Koltai Tünde szerint ez már lassan csak a múlt lesz, hiszen megjelenés előtt áll a sok évvel ezelőtt - és több parlamenti cikluson át - előkészített közétkeztetési jogszabály, amely kötelezővé teszi a diétás étkeztetés biztosítását a közoktatásban, a szociális és a kórházi ellátásokban. "Ez a jó hír, a rossz az, hogy bevezetésének feltételei nem látszanak sem a végrehajtás, sem a gyakorlati útmutatók, sem pedig a finanszírozás területén" - mondta.
