Kásler: minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést
KeUpernyoUfotoU_2019-10-29_-_12.44.35.png

Kásler: minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

  • MTI
  • 2019. november 29.

Belpol

Megszületett megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez.

2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést – Kásler Miklós. Az EMMI minisztere  szerint a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusainál is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá. Mostantól minden 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyerek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.
Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a jövő hét elején megkapják.
Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél – Zenténél és Leventénél – nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyemek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát. A Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét.

Figyelmébe ajánljuk

Gombaszezon

Michelle a magányos vidéki nénik eseménytelen, szomorú életét éli. Egyetlen barátnőjével jár gombászni, vagy viszi őt a börtönbe, meglátogatni annak fiát, Vincent-t.

Világító árnyak

A klasszikus balett alapdarabját annak leghíresebb koreográfiájában, az 1877-es Marius Petipa-féle változatában vitte színre Albert Mirzojan, Ludwig Minkus zenéjére.

Huszein imám mártíromsága

Az Izrael és Irán között lezajlott tizenkét napos háború újra rádöbbentette a régió népeit: új közel-keleti hatalmi rend van kialakulóban. Az egyre élesebben körvonalazódó kép azonban egyre többeket tölt el félelemmel.

„A lehetőségek léteznek”

Úgy tűnik, hogy az emberi történelem és politika soha nem fog megváltozni. Kőbalta, máglyán égő „eretnekek”, százéves háborúk, gulágok… Vagy­is mi sohasem fogunk megváltozni. Reménytelen.

Taxival Auschwitzba

Idén áprilistól a francia közszolgálati televízió közel kilenc­órányi dokumentumfilm-folyamban mutatta be azt a három történelmi pert, amelyek során 1987 és 1998 között a náci kollaboráns Vichy-rezsim egykori kiszolgálóinak kellett számot adniuk bűneikről. A három film mindegyike más-más oldalról mutatja be a megszállás időszakát. A YouTube-on is hozzáférhető harmadiknak van talán a leginkább megszívlelendő tanulsága.

Lábujjhegyen

A hízelgéseknek, a geopolitikai realitásoknak és a szerencsének köszönhetően jól zárult a hágai NATO-csúcs. Azonban az, hogy a tagállamok vezetői jól tudják kezelni az Egyesült Államok elnökének egóját, nem a transzatlanti kapcsolatok legszilárdabb alapja.

Milliókat érő repedések

Évekig kell még nézniük a tátongó repedéseket és leváló csempéket azoknak a lakóknak, akik 2016-ban költöztek egy budafoki új építésű társasházba. A problémák hamar felszínre kerültek, most pedig a tulaj­donosok perben állnak a beruházóval.

Egyenlőbbek

Nyilvánosan megrótta Szeged polgármestere azokat a képviselőket – köztük saját szövetségének tagjait –, akik nem szavazták meg, hogy a júliustól érvényes fizetésemelésük inkább a szociális alapba kerüljön. E képviselők viszont azt szerették volna, hogy a polgármester és az alpolgármesterek bérnövekménye is közcélra menjen.

Pillanatnyi nehézségek

Gyors viták, vetélkedő erős emberek, ügynöközés és fele-fele arányban megosztott tagság: megpróbáltuk összerakni a szép reményekkel indult, de a 2026-os választáson a távolmaradás mellett döntő liberális párt történetét.