"Találjon ki valamit a doktornő" - sok támogatott termék kerül ki a közgyógyellátásból

Egyre kevesebb pelenkához jutnak ingyen a beteg gyereket és felnőttet ápoló családok. Az érintettek mindennapos élménye, hogy amiért tegnap még nem kellett fizetni, az mostantól ezrekbe kerül – ám ez a réteg nem fog tüntetni a Parlament előtt.

„A még közgyógyellátási listán lévő, elvileg ingyenesen elérhető pelenkák egy része gyógyszertári forgalomban egyáltalán nem kapható, másik része csak pluszköltségekért beszerezhető, egyébként az alulfinanszírozás miatt a gyógyszertárak nem rendelik meg” – írta március 8-án a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) nevű kormányzati hivatalnak egy közhasznú egyesület, a Lépjünk, hogy léphessenek. Ez a szervezet a tartósan beteg és fogyatékkal élő embereket, az őket ápoló hozzátartozókat segíti.

A levél arról is szól, hogy az ingyenes állami közgyógyellátás keretében kapható pelenkák köre jó ideje szűkül, és a február elsejétől érvényes változás nyomán megint kikerült az ingyenesen igényelhető körből egy sor termék. Az is gond, hogy a gyógyszertárak és a gyógyászati segédeszközboltok csak veszteségesen tudnák kiszolgálni a betegeket, amit nem nagyon vállalnak. Így az érintetteknek egyik napról a másikra tízezreket kellett fizetniük azért, amit korábban ingyen kaptak.

Magyarországon 54 ezer családban van otthon ápolt személy.

Az egyesület Facebook-oldalát 11 ezren követik, az ott nemrég közzétett felmérés kérdőívét bő négyszázan töltötték ki. Válaszaik alapján 15 százalékuk nem tud megfelelő pelenkához jutni, 35 százalékuk havi 20 ezer forintot, 20 százalékuk 30 ezer forintot, 12 százalék ennél is többet költ erre. A válaszadók 51 százalékának okoz gondot a pelenkabeszerzés, és 82 százalék hallotta már a gyógyszertárban azt a mondatot, hogy „a listán lévő pelenkát nem tudjuk megrendelni”.

A közhasznú egyesület arra kérte a NEAK-ot, állítsa vissza a korábbi rendszert a megszokott választékkal és minőséggel. Egyelőre azonban olyan választ sem kapott, hogy a NEAK vette az üzenetet.

A NEAK lapunk kérdésére – mi az álláspontja az észrevételekről – arról írt, hogy elkötelezett a magas szintű ellátás mellett, évi 10 milliárd forintot ad „vizeletfelszívó és defekálási segédeszközök” támogatására. Másfél év alatt 51 pelenka gyártója kérelmezett áremelést a költségekre hivatkozva. A NEAK, hogy ne legyen hiány, minden kérelmet elfogadott. „Az áremelést követően mindaddig nem szolgálható ki közgyógyellátás jogcímen az emelt árú, illetve a magasabb áron befogadott termék, amíg azonos funkciójú (kapacitás, méret), megfelelő forgalmi részesedésű, alacsonyabb árú termék elérhető támogatással” – írja a NEAK. Tudomása szerint a fogyasztóvédelemhez és a Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központhoz sem érkezett minőségi panasz támogatott termékre.

Hozd ki kevesebből!

„A NEAK újabban ajánlatot kér a gyártóktól arra, mennyi pénzért tennék be a közgyógyellátás keretébe az általuk gyártott pelenkát. Ezután a beérkező árajánlatok közül az egyik leg­alacsonyabbat szabja meg referenciaként, ezt a többiek vagy vállalják, vagy nem” – magyarázza Czirokné Kovács Nóra, a közhasznú egyesület elnöke. „Emiatt például az a márka, amelyet a legjobban szerettek a szülők, ki­esett a közgyógyellátásból, mert olyan áron, amit a NEAK mondott, nem tudta vállalni a részvételt. A többiek is a silányabb minőségű pelenkáikat teszik fel a közgyógyos listára, és azokat sem tudják mindig biztosítani. Hiába szerepel a közgyógyellátás listáján egy pelenka, ha a forgalmazó nem akarja meghozatni, vagy felajánlja, hogy szállítási, kezelési költség ellenében szerzi be. Egy gyerekét, férjét, feleségét, testvérét otthon ápoló embertől nem várható el, hogy vitatkozzon a gyógyszertárral vagy a gyártóval, miért nincs az, aminek lennie kellene, ingyen.”

Czirokné Kovács Nóra hozzáteszi, ez a nehézségek közül csupán az egyik. Az érintett családok más változások nyomán is azt érzik, az ápolást végző személynek kifizetett minimálbért – amelyet az érintett fizetésnek tart, hiszen azért kapja, mert nem tud elmenni dolgozni –, az állam segélynek tekinti. Az a sugallat, hogy „ha szűkül is a közgyógyellátás keretében adott segítség, ez a pénz azért megvan nektek, úgyhogy ki tudjátok fizetni a pelenka árát”. A közgyógyellátási keretből azonban gyógyszerek is kikerülnek. Ezek helyettesítése sem megy egyik napról a másikra, mert nem egyszerű fájdalomcsillapítók, hanem drágább termékek. A pelenka és a gyógyszer mindennapi szükséglet. Ha ezekkel gond adódik, az jó néhány beteg állapotát alapvetően meghatározza. Czirokné Kovács Nóra emlékeztet: a közgyógyellátást azért hozták létre, hogy a legnehezebb anyagi helyzetben élő emberek egészsége, emberi méltósága se sérüljön.

Egy otthon ápolt beteg kisgyerek életét nemcsak ezek a körülmények befolyásolják, hanem maga a betegség is. A Szeged-Kiskundorozsmán lakó Anderkó Sára idén augusztus 28-án tölti be a kilencedik évét. Eredetileg tanyán éltek. Sára édesanyja, Fejér Ágnes a babát várva eltervezte, milyen zöldségeket fognak megtermelni a kertben, ha már az anyatej mellett mást is ehet a kislányuk. Azt, hogy sérülten születhet, egy orvos sem mondta. A kislány CFC-szindrómában szenved, az úgynevezett statisztikailag ritka betegségek egyikében. Ilyen betegségek Magyarországon 600–800 ezer ember életét érintik, eltérő mértékben. A kislány szívbetegsége és epilepsziája meghatározza a család mindennapjait, nonstop felügyeletet és gondoskodást igényel. Az édesapa továbbra is gazdálkodik Tata mellett, hetente utazik Ágihoz és – ahogyan a családban becézik – Sacushoz, akik évek óta Dorozsmán laknak, mert így Áginak az édesanyja is tud segíteni az ápolásban, és Szegeden volt olyan fejlesztő iskola, amely fogadta a kislányt. Ha ébren van, képes járni úgy, hogy édesanyja fogja a kezét. Amit szeret, abból öt-hat falatot megrág és le is nyeli, de ez nem elég, továbbra is gyomorszondával kell táplálni. Az ételt megfőzve, összeturmixolva, átszűrve kapja a szondán keresztül, tápszerrel együtt. A családnál fogyóeszköz a szondához használt fecskendő is, nem csak a pelenka.

 

Fejér Ágnes és Saci

Fotó: Kuklis István

Eltűnik 72 ezer forint

„A harminc éve létrehozott közgyógyellátási rendszer alapjában véve nagyon jó – mondja Fejér Ágnes –, a szakorvosok, akik Sacust kezelik, javasolják a tápszert, a gyógyszereket az epilepsziára, a szívbetegségre, a gyomorszondát, a fecskendőt, ültetőmodult, rehab babakocsit. Ezek beszerzésére kapunk a közgyógyrendszerben egy keretösszeget. Azt a keretet másra nem lehet költeni, csak ezekre. Fecskendőből kevesebbet kaptunk már tavaly, mint amennyi szükséges, száz darabot. Általában másfél nap alatt használódik el egy, 200–300-ra van szükség egy évben. Pluszban tudunk még igényelni a NEAK szegedi kirendeltségén. Négyféle gyógyszert kap a kislányom az epilepsziára, ezek nagy része is közgyógyos volt. Tavaly kivették a közgyógykeretből a tápszerét, a négy gyógyszeréből kettőt. Most, hogy át kellett állítani egy másik gyógyszerre, olyan sok rohama van, és olyan sokáig tartanak, hogy hiába van meg a helye az iskolai csoportban, nem mertem elvinni már fél éve. A cérna nálam a pelenka miatt szakadt el, mert amit ténylegesen kifizetek, annak a felét most már ez viszi el.”

Pelenkára nemcsak a többszörösen próbatételes gyerekeknek van szükségük, hanem adott esetben felnőtteknek is.

„A nagyon nagy pelenkák – folytatja Ági –, az L-esek, XL-esek közül már két éve kiszedtek a keretből sokat, aztán az M-esek kerültek sorra, és aztán jöttünk mi, akiknek az S-esek kellenek. Eredetileg tizennyolcfajta volt a mi csoportunkban, amelyek 1200–2000 milliliter folyadékot tudnak tárolni. Most hétfajta van. Ebből kettőt a gyógyszertár egyáltalán nem tud beszerezni, kettőt el tudunk hozatni a forgalmazótól úgy, hogy Budapestről megrendeljük. A szállítási díjat ki kell fizetni, hiába van fölírva receptre a pelenka, tehát elvileg ingyenes. Azon túl, hogy a közgyógykeret naponta három darab pelenkát finanszíroz, miközben ennyi senkinél sem elég, azt tapasztaljuk, hogy amilyen pelenkák a keretben maradtak, azok gyönge minőségűek, és a méretekkel is gond van. Nincs meg a két-három kilónkénti méretnövekedés. Ez azért lenne fontos, mert az érintett gyerekek, mint Saci is, általában vékonyak, a combjuk nem olyan vastag, hogy egy nagyobb pelenkánál ráfeszüljön a gumírozott rész. Ami Sacinak most teljesen jó méretű, és a nedvszívó képessége, minősége is megfelel, azt decemberben szedték ki a keretből. Ami helyette van, az tiszta műanyag és nagyon nagy. Ha ráadom, vissza kell a szélét hajtogatni, a tépőzárak sem kerülnek jó helyre, és nem is zár rendesen. Ez így nem jó, a bőrének sem, így nyilván megveszem azt a pelenkát, ami jó minőségű. Ugyanez a helyzet a gyógyszerrel, a tápszerrel és a fecskendővel, nyilván előteremtjük rá a pénzt a föld alól is. Közben a közgyógykeretben ott áll most 72 ezer forintom, amit nem tudok elkölteni. Áprilisban lejár a határidő, tehát az a pénz el fog tűnni.”

Ági azt szeretné, ha az egyesület és a NEAK egyeztetése nyomán a három évvel ezelőtti állapot térne vissza, amikor minden méretben volt megfelelő minőségű pelenka. Azzal is kibékül, ha csak napi három pelenkát finanszíroz a közgyógyellátás – csak az a három jó minőségű legyen.

A gyógyszer, a tápszer, a pelenka, a fecskendő, hiába kerül együtt sokba, ezek az alapszükséglet részét képezik. A mozgás- és értelmi fejlesztés is idetartozna persze, de nyilván az arra szánt pénzből költenek most az alapvető szükségletekre.

Inkább egyedül gyere

Az ilyen helyzetben lévő családok nagyon élesen látják azt a határvonalat, amin belül a mindennapi, fájdalommentes, probléma nélküli élethez szükséges dolgok vannak.

Az, ha egy gyógyszer megszűnik egyik napról a másikra, és újat kell beállítani, hosszú ideig tartó, aggodalommal teli időszak. A közgyógykeretből kivett gyógyszerek ügyében az orvosok is igyekeznek segíteni. A Sacit is kezelő budapesti neurológus levelet írt a minisztériumba amiatt, hogy

méltatlan helyzeteket okoz, amikor a közgyógykeretből kikerül egy egyébként 20 ezer forintba kerülő orvosság. Van szülő, aki ki tudja fizetni a pénzt, és akad, aki azt mondja, akkor találjon ki valamit a doktornő.

„Saci is felnőtteknek szánt gyógyszert kap – mondja Ági –, amit emiatt kisebb dózisban kell beadni. A gyógyszertárban porítják nekünk és kiadagolják. Három hónapja 2000 forint volt ennek a műveletnek a havi költsége, most 5000 forint. Az ilyen helyzetben élő családok biztosan nem fognak elmenni tüntetni a Parlament elé, mert sokan közülünk játszótérre, vendégségbe sem járnak. Ha csak a vendégséget nézzük, pelenkaszempontból úgy áll a helyzet, hogy a jó minőségűekben a nedvszívó mellett szagzáró réteg is van. Az olcsóbbakban nincs. A Facebook-csoportokban téma, milyen helyzeteket szül ez a körülmény. Kétszer is meggondolod, hogy a barátnődnél, aki meghívott, kellett-e már takarítani vagy elnézést kérni, hogy kihez mehetsz még el a gyerekkel, hol érezheted még néhány órára, hogy része vagy a társadalomnak, és melyik rokon, ismerős szeretné azt – még ha nem is mondja –, hogy inkább egyedül menj. Nekem van segítségem édesanyám mellett is, mert egy alapítvány révén a sérült gyerekek családjaihoz kedvező óradíj ellenében ápoló jár havonta 12 órában. Mi Sacival fejlesztésekre járunk, és egyébként is kijutunk szabad levegőre, parkba, játszótérre. Engem nem zavar, ha kérdeznek, csak amikor azt halljuk, hogy hú, de ronda kislány, vagy szó nélkül elráncigálják mellőlünk a bámészkodó gyereket. A játszótéren a bölcsőhinta kemény műanyag, vinni kell takarót, hogy ne nyomja Sacus hátát. Ha a nagyok hintáznak rajta, át kell gondolnom, hogy szóljak-e nekik, hogy engedjék rá Sacust. Ha azt szeretném, hogy hintázzon, akkor igen. Az mindig nagyon jólesik, amikor azt érzem, hogy elfogadnak minket, tudunk kapcsolatot tartani. Itthon van jó hintánk. Egy lakatos készítette Sacusnak, állítható, jó lesz még tíz év múlva is.”