"Nem is az a pokoli sok kínlódás, amit meg kellett élnem, hanem az elvesztegetett idő. Ez valami elmondhatatlanul keserű érzés. 31 éves vagyok, másoknak ekkorra már családja van, kész egzisztenciája. Én, amikor 2003-ban átkerültem a Lipótra, elvesztettem még az addig kitartó barátaimat is. Évekre diliházba kerültem, a normális világon kívülre, dilis lettem, és ezt el is fogadtatták velem." A jó kiállású fiatal férfi, Károly betegútja történetének ezen a pontján majdnem elsírja magát, de aztán hamar úrrá lesz a feltörő indulatain. Az Ébredések Alapítvány Kálvária téri, kissé málladozó épületében ülünk - a karácsonyi vendégség idején. Mint minden évben, most is az orvosok, a nővérek, a szociális munkások látják vendégül a betegeket, a hozzátartozókat és a barátokat. Az addiktológus főorvos asszony sokadszor kínálja körbe az általa sütött zserbót, valaki fennhangon dicséri a töltött káposztát. Bár a közösségi pszichiátriai és addiktológiai ellátás protokolljában nem szerepel a karácsonyi lakoma, ez a sajátos, profán "agapé" mégis egyértelmű: ebben "fejeződik ki" a hely szelleme, az a közös szándék, ami öszszeköti a sok különböző embert - függetlenül még attól is, hogy éppen ki a "felhasználó", és ki a személyzet tagja. Az asztaloknál igen "vegyes" társaság: a helyi háziorvostól kezdve - aki amúgy Bálint-csoportokat (speciális csoportterápiás foglalkozás - a szerk.) tart az itt dolgozóknak is - a hallgatag, furcsa mosolyú, görnyedt hátú férfiig, aki a kucsmáját itt sem veszi le, és akin látszik, hogy ha nem muszáj, nemigen mozdul ki otthonról. De itt van például Csorba Simon festőművész, aki úgy tart művészetterápiás foglalkozásokat kívülállóknak és a közösségi ellátásban gondozottaknak egyszerre, hogy meggyőződéssel hirdeti, hogy "ilyen nincs is", mert amit ő csinál, az nem terápia, hanem önképzőkör. A művész most széles gesztusokkal magyaráz a vele egy asztalnál ülő, szegényesen öltözött párnak, akik kisbabájukat is elhozták, meg az egyik "szocmunkásnak". Tény, hogy némelyik vendég viselkedése más, mint a megszokott: az utcán biztosan feltűnést keltene a harsányan nevető, kissé egzaltált kinézetű hölgy vagy az a késve érkező középkorú férfi, aki mintha örökké fedezéktől fedezékig osonva közlekedne. Mindenki eszik, mosolyog és beszélget, és ebben a türelmes, elfogadó hangulatban, ebben a "gyógyító légkörben" érzékelhetően oldódik az a nem kevés feszültség, amit kintről hoz magával a vendég.
Jó szándékkal kikövezve
Károlyról senki nem mondaná, hogy három évvel ezelőtt még meglehetősen rossz állapotú pszichiátriai beteg volt, aki a Lipóton kívül nemigen járt máshová. Pedig egészen tizenhét éves koráig az ő élete is teljesen hétköznapi mederben folydogált: a gimnazista fiú először pusztán azért került pszichiáterhez, mert romlani kezdett az iskolai teljesítménye, és kicsit furán viselkedett. Az akkori, első diagnózis szerinti depresszióját "természetesen" antidepresszánsokkal kezelték, de a kezelés dacára - bár felvették az egyetemre - a "dolgok egyre jobban összekavarodtak". Az első szemesztert nem fejezte be, ekkor már egy másik orvos szkizoaffektív zavart állapított meg nála - ekkor kapta az első antipszichotikus szert. A diagnózis és vele a terápia később többször változott: az egyre rosszabb állapotba kerülő fiún néhány év alatt lényegében a farmakopszichiátria teljes eszköztárát kipróbálták, míg végül az OPNI-ban (Országos Neurológiai és Pszichiátriai Intézet; a "Lipót" hivatalos neve - a szerk.) kötött ki, ahol kezelőorvosa egy nap azzal szerelte le a hazakívánkozó Károlyt, hogy "magának egyébként is még maradnia kell, mert szkizofrén". Élettörténetének következő éveiből az egyik teljesen hiányzik, amit a Lipót "szedáló" osztályán töltött, ahol elmondása szerint, "ettünk, aludtunk és híztunk". De a gyógyszeres kezelésen túl más nemigen történt felépülése érdekében, ő pedig lassan beletörődött, hogy most már ez lesz az élete. Szórványos kitörési kísérleteit a kényszergyógykezelés kilátásba helyezésével fékezték meg, az évek alatt kialakult pánikbetegség miatt pedig az élettere lényegében a lakására és az OPNI-ra redukálódott. "Megadó beteg lettem" - mondja. Elkeseredése egy-egy otthoni dühkitörésben kulminált, amit néhány hetes intézeti kezelés követett. "Nem szoktam én szidni senkit, de az az orvos a poklot járatta meg velem" - kommentálja kezelésének ezt a szakaszát, mert ma is úgy látja, hogy az ottani kezelőorvos közönye és a terápia szakszerűtlensége az oka utolsó, nagyrészt pizsamás állapotban eltöltött "lipótos" éveinek.
Lehet, hogy a "Lipót" bezárása felmérhetetlen károkat okozott a tudomány és a magyar pszichiátria szempontjából - a "hivatalos" pszichiátria álláspontja és sokak meggyőződése szerint mindenképp -, és lehet, hogy Károlynak egyszerűen csak pechje volt az amúgy jó nevű intézménnyel, de tény, hogy a hasonló utat bejáró mentális betegek körében oly gyakori, nagyfokú testi-szellemi leépüléstől őt éppen ez mentette meg. Az OPNI bezárása után a családnak keresnie kellett valami megoldást: tulajdonképpen véletlenül került az egyik közösségi ellátóhoz, és onnét a Semmelweis Egyetem Közösségi Pszichiátriai Centrumának gyógyító teamjéhez. Három éve ennek, és Károly - bár némi gyógyszeres támogatásra még szüksége van - mostanára lényegében visszatért a "kinti" világba.
A szakértők szerint ma is sokan bolyonganak a pszichiátriai ellátás útvesztőiben; egy részük ún. "forgóajtós", vagyis olyan krónikus beteg, aki a nem megfelelő vagy nem elégséges ellátás miatt újra és újra rossz állapotba kerülve akut (kórházi) ellátásra szorul. Ez nemcsak az ő szempontjából jelent rossz minőségű szolgáltatást és adott esetben a Károlyéhoz hasonló rossz kilátású "betegkarriert", de - épp rossz hatékonysága miatt - sokba is kerül. Esetükben különösen indokolt (lenne) a pszichiátriai gondozói hálózat biztosította ellátáson túl az olyan életviteli, pszichoszociális támogatás, amit a közösségi ellátás a maga kiemelkedően jó eredményességével nyújtani tud.
"Hadipszichiátria"
A közösségi pszichiátriai ellátás azt célozza, hogy a mentális problémával élő beteg saját természetes közegében, lehetőleg a családja vagy más, általa fontosként megnevezett személyek segítségével minél kevésbé szeparáltan élhessen és gyógyulhasson. Az a beteg, aki nincs kórházi kezelést igénylő állapotban, és - esetleg több-kevesebb támogatással - képes az önálló életvitelre, a saját életterében is megkaphatja mindazokat a szolgáltatásokat, amik a rehabilitációját vagy a "szinten tartását" szolgálják. Bár a szociális törvény 2000-ben létrehozta a közösségi ellátás rendszerét, nagyok a területi egyenetlenségek: a szociális ellátás keretében működő közösségi szolgáltatók mellől sok helyen "kikoptak" az orvosi hátteret biztosítani hivatott pszichiátriai gondozók. Így van olyan beteg, aki ugyan a lakóhelyén közösségi ellátásban részesül - ez szociális "alapfeladat" -, de orvoshoz a szomszéd városba kell utaznia.
"Ha az intézményi ellátást úgy írjuk le, hogy itt a betegek állnak sorban a folyosón az orvos vagy az egyéb ellátást nyújtó személyzet ajtaja előtt, a közösségi ellátást úgy kell elképzelnünk, hogy a kör közepén a beteg van, akár az esetmenedzserével, és ahhoz fordul az őt körülvevő szakemberek közül, akire éppen szüksége van. A szociális munkáshoz, a dietetikushoz, a pszichológushoz vagy a 24 órás krízisszolgálatban elérhető pszichiáterhez" - érzékelteti a kétféle szemlélet közti különbséget egy "felhasználó".
Csakhogy tavaly majdnem öszszeomlott a járóbeteg-ellátás, hiszen - ahogy ez a 2010-es költségvetés alapján prognosztizálható is volt (bővebben: Megbillent viszonyok, Magyar Narancs, 2010. február 25.) - az év közepére elfogyott a pszichiátriai gondozói hálózat működtetésére rendelt pénz. Hogy mégsem ez történt, az a betegeket képviselő civilek és a szakmai érdekképviselet, a Magyar Pszichiátriai Gondozók Regionális Egyesülete (MPGRE) összefogásának köszönhető: a közös fellépés nyomán az egészségügyi államtitkárság biztosította az év hátralevő részére a járóbeteg-ellátás működtetéséhez szükséges pénzt. Noha a krízis elmúlni látszik, változatlanul napirenden van az "új Lipót", egy - talán - százágyas új, Budapesten létesítendő országos pszichiátriai központ terve, miközben szakértők szerint, ha a források átszervezése révén egyenletesen jó színvonalú járóbeteg-ellátás működhetne az ország egész területén, akkor még a jelenlegi kórházi ágyszám is csökkenthető lenne. "Ha mindenhol valóban a pszichiátriára fordítanák az arra igénybe vett forrásokat, a mostani finanszírozás is elegendő lenne a megfelelő színvonalú ellátáshoz. Ehhez azonban egy új finanszírozási rend révén csökkenteni kellene az egyre drámaibb orvos- és személyzethiányt, és mérsékelni a területi egyenlőtlenségeket - mondja Silling Tibor pszichiáter, az MPGRE elnöke. - A jól működő gondozói hálózat köré épülhetne a rehabilitációt segítő közösségi típusú ellátás rendszere."
"Most lényegében véletlenszerű, hogy ki milyen ellátáshoz jut hozzá - állítja Radó Iván, a mentális problémával élők meghatározó jelentőségű ernyőszervezete, a Pszichiátriai Érdekvédelmi Fórum (PÉF) elnöke. - Bár nyilván nagyobb eséllyel lehet korszerű, jó minőségű szolgáltatáshoz jutni a nagyobb városokban, a területi egyenlőtlenségek nem a szokásos mintázatot mutatják: van olyan észak-magyarországi, eldugott kistelepülésen lévő pszichiátriai otthon, ahol tulajdonképpen minden szempontból kielégítő az ellátás. Tapasztalataink azt mutatják, hogy ha van akár csak egy olyan meghatározó személy, aki elkötelezetten dolgozik a gondozottakért, akkor az adott ellátó, ha nem is tökéletes, de fejlődő színvonalú szolgáltatást tud nyújtani." A PÉF folyamatosan monitorozza az ellátóhelyeket, és az általuk használt indikátorok közt szerepel az ellátottak elégedettsége is. Ugyanakkor olyan követéses vizsgálat, ami a magyarországi pszichiátriai betegutakat és az ellátás hatékonyságát elemezte volna, nem készült. (Minőségbiztosítás, azaz valamiféle konkrét mutatókra alapozott teljesítménymérés eleve csak a szociális területhez tartozó ellátások vonatkozásában van. Az egészségügyi ellátásban, tehát a kórházakban, a klinikákon és a területi pszichiátriai gondozókban nincs, így csak tapasztalati tények utalnak arra, hogy a felépülés egyik leggyakoribb akadálya az ellátórendszer elégtelensége - az orvoshiánytól kezdve a gondozóhálózat túlterheltségén és a korszerű ellátási formák, így a közösségi ellátás viszonylag szűk körben való elterjedtségén át a magyar pszichiátertársadalom egy részének alapvetően tekintélyelvű, reformellenes és intézményközpontú szemléletéig sok tényező játszik ebben szerepet.) Ráadásul a szakmában előszeretettel emlegetett "hadipszichiátria" egyik tünete, hogy a húsz évvel ezelőtti pszichiáterlétszámnak talán a fele áll ma a rászorulók rendelkezésére - a mobilisabb, fiatalabb orvosok és ápolók egy része elhagyta, illetve folyamatosan elhagyja az országot.
"Nagyon fontos a segítő közeg, a közösség támogatása - mondja Karácsony Erika, a mentális betegek székesfehérvári önsegítő egyesülete, a Fénysugár alapítója. - Ugyanakkor a mentális zavarral élők többsége számára a legnagyobb és mégis többségükkel nemegyszer megtörténő csapás, ha valamilyen külső kényszer miatt orvost kell váltani. Az eredményes terápia alapja a bizalmi kapcsolat, és ennek kiépülése általában minimum fél évig tart." A mai magyarországi helyzetre viszont éppen a viszonylag gyakori kényszerű orvosváltás a jellemző: ő például az elmúlt tizenöt év alatt négyszer került új kezelőorvoshoz, és a váltás természetesen minden esetben rontott az állapotán - valósággal szerencsének tartja, hogy erre az utolsó öt évben nem került sor.
Ma körülbelül ugyanannyian tudnak igénybe venni közösségi alapú ellátást, mint ahányan pszichiátriai otthonokban élnek. Ez mindkét ellátási forma esetében nagyjából hét-nyolc ezer embert jelent. A mentális problémával élők többsége, az a százezres nagyságrendű beteg, aki leginkább csak orvosi ellátást kap - ez a gondozói hálózat alulfinanszírozottsága és a krónikus orvoshiány miatt néha nem több mint receptfelírás -, szinte teljesen magára hagyottan él. Más fogyatékkal élőkhöz hasonlóan, közülük is csak kevesen vesznek igénybe valamilyen önkormányzati vagy civil segítséget. Hogy a mentális problémával élők milyen egyéb hátrányokat kénytelenek elszenvedni, azt az ENSZ fogyatékosügyi egyezményének teljesüléséről szóló civil "árnyékjelentés" tárta fel részletesen (bővebben: http://www.mdac.info/files/CRPD_alternative_report_hu_2010.pdf).
A jelentés alapján annyi mindenképp megállapítható, hogy bár a korszerű szemlélet szerint az elsődleges cél nem pusztán a "betegek gyógyítása", illetve az ő sajátos igényeiknek valamiféle izoláltan történő kiszolgálása, hanem a mentális zavarral (vagy bármilyen más fogyatékkal) élők minél teljesebb társadalmi integrációja lenne - ahogy ezt a közösségi pszichiátriai ellátás is célozza -, ezt a mai magyarországi körülmények kevéssé szolgálják, és csak kevesek számára teszik lehetővé.
Édes otthon
Pszichiátriai otthonba elvileg azok a krónikus diagnózisú, rossz perspektívájú betegek kerülnek, akik képtelenek magukról önállóan gondoskodni, és ezt a környezetük sem vállalja. Bár az intézeti ellátás a közösségi ellátáshoz képest szinte minden szempontból a skála másik végpontját jelenti, az itt élők mégis szerencsésnek mondhatják magukat, hiszen vándorlásuk az ellátórendszerben már befejeződött - életük hátralévő részét nagy valószínűséggel az otthonban fogják eltölteni. Persze ez a szerencse is relatív, hiszen a rehabilitáció szempontjából lényegében reménytelennek nyilvánított betegek ezekben az eredeti lakóhelyüktől távoli otthonokban összezsúfolva, legtöbbször családi, baráti kapcsolataikat elveszítve, sivár eseménytelenségben fejezik be az életüket. Vélhetőleg ez a sors vár G.-re is, aki 15 éve, Károlyéhoz sok tekintetben hasonló utat bejárva került végül az egyik ilyen, nagy létszámú nyugat-dunántúli otthonba. Noha ő maga is tisztában van vele, hogy az ellátás, amit itt kap, nem minősül sem korszerűnek, sem humánusnak, ma már különösebb kritika nélkül elfogadja a helyi viszonyokat - például, hogy diplomás, negyvenes éveiben járó férfi létére neki még a huszonéves portás is "bácsi" -, és az intézeti lét perspektíváival kapcsolatban sincsenek illúziói. Kezelése az elmúlt tíz évben mindössze annyiban változott, hogy a gyógyszereit hol szedi, hol nem. (Jellemző, hogy bár az intézetek nevében gyakran szerepel a "terápia" és "rehabilitáció" szó, sok esetben még személyre szabott ún. "rehabilitációs terv" sem készül.) Ahhoz képest, hogy ez a "játék" az antipszichotikumokkal milyen súlyos állapothoz is vezethetne, G. egészen jól van: fizikai kondícióját rendszeres napi tornával igyekszik fenntartani - az antipszichotikumok egyik jellegzetes mellékhatása az elhízás -, de fogai például egy kivételével már mind kihullottak. Ám ennél is jelentősebb akadály a "kinti" társadalomba való visszatérése útjában, hogy oly mértékben hospitalizálódott, hogy lényegében elvesztette az önálló életre való képességét. "Szökési" kísérletei sorra kudarcba fulladtak - de sosem azért, mert bárki bármire is kényszerítette volna. Noha egy Pest környéki tanyán élő régi barátja mindig befogadja, tehát a szállás és a megélhetés problémájával nem kell megküzdenie, általában már az első néhány nap eufóriájának elmúltával minden kényszer nélkül visszatér az otthonba. Számára támogató közeg híján ma már valószínűleg nincs visszaút - hacsak nem lesz olyan szerencséje, mint Károlynak, aki, ha nem is múlt el fölötte nyomtalanul az utolsó tíz év, úgy tűnik, túl van a nehezén. Napi nyolc órában dolgozik, probléma nélkül közlekedik a városban, és újra vannak kapcsolatai. A családterápia, a konfliktuskezelő tréning és a pszichoedukáció, vagyis a betegségével kapcsolatos ismeretek és teendők megtanulása, mindaz, amit a közösségi ellátás és pszichiátria a gyógyszeres támogatáson túl nyújtani tud, elegendő volt ahhoz, hogy Károly megtanuljon megküzdeni mentális betegségével, és - egyelőre még némi segítséggel - újra teljes értékű életet élhessen.
"Nem mi tűzzük ki a célokat"
Varga-Tana Ünige pszichológus, az Ébredések Alapítvány közösségi ellátásának vezető koordinátora
MagyarNarancs: Miben áll a közösségi pszichiátria sajátossága?
Tana Ünige: Leginkább talán abban, hogy a lélekgyógyászatnak ez a legszemélyközpontúbb módszertana. Ez elsősorban azt jelenti, hogy a pácienssel folytatott közös munkánk - túlmutatva a puszta tünetmentesség elérésén, ami a hagyományos intézményi ellátásban általában a terápia célja - arra irányul, hogy őt az általa megnevezett személyes célok elérésében segítse. Ebben a szemléletmódban a mentális probléma csak egy akadály az útjában, amit a kitűzött cél elérése érdekében kell leküzdeni. Mi tehát a közösségi pszichiátria módszertana szerint dolgozva arra törekszünk, hogy a pácienseink azt élhessék meg, hogy lépésről lépésre haladva képessé váljanak elérni ezeket a célokat, hogy az életük kiteljesedjék. De talán abban is egyedülálló ez a módszertan, hogy itt a minőségbiztosításban döntő szerepe van a felhasználói elégedettségnek: vagyis nem a személyzet vagy egy külső kontroll, hanem elsősorbanmaga a páciens minősíti az ellátást, hogy menynyire elégedett vele. Ez pedig nyilván leginkább azon múlik, hogy mennyiben tudja segíteni őt a kitűzött célok elérésében.
MN: Miféle célok lehetnek ezek?
TÜ: Ez nyilván attól is függ, hogy ki milyen tünetekkel és milyen elvárásokkal kerül hozzánk. Először inkább csak kisebb lépéseket tehetünk: ha valaki például vissza akar menni dolgozni vagy szeretne újra társaságba járni, akkor ehhez az első lépés, hogy képes legyen újra az utcára menni. Megbeszéljük, hogy milyen módokon és eszközökkel érhetjük el ezt a célt: például csökkentenie kell a szorongását, hogy tudjon újra közlekedni - ehhez az egyik lehetséges eszköz, hogy megtanul relaxálni. Ha ezt az utat választja, akkor ezen kezdünk dolgozni. Nagyon fontos, hogy a páciens kompetensnek érezze magát, hogy saját maga küzdjön meg problémáival. Ahhoz, hogy valaki önállóan tudja folytatni az életét, elengedhetetlen, hogy visszakapja ezt a kompetenciát - ha úgy tetszik, a sorsa fölötti rendelkezést. A mi munkánk jelentős részben erre az "empowerment"-re irányul, vagyis hogy képessé tegyük a "megküzdésre".
MN: Mit tekintenek sikernek?
TÜ: Alapvetően a páciensünk elégedettségét. Nekünk nincsenek elvárásaink, hiszen nem mi tűztük ki az elérendő célokat. Sajnos ma a társadalom szemében a verseny, a munka világába való visszatérés jelenti a felépülést - holott a megváltozott helyzet sokszor olyan értékrendbeli változásokat okoz, amelyek az illető önmagával szembeni elvárásait is átformálják. Ezt a környezet, a család sokszor nem tolerálja, hiszen kimondatlanul is elvárásai vannak a pácienssel szemben, akiben így komoly szorongások alakulhatnak ki. Ezért is nagyon fontos, hogy a munkába bevonjuk a családot: együtt találják meg azokat a célokat, amiket mindenki el tud fogadni, amik nemcsak a páciens, de a környezete életét is teljesebbé teszik. Ezzel együtt is, bár hangsúlyozom, nálunk a betegek döntik el, akarnak-e munkát vállalni, a mi egy évnél régebbi pácienseink fele dolgozik.
(Bővebben az alapítványról: www.ebredesek.hu)
