Képzelje el, hogy egy nap idegen bolygón ébred. Minden hang, szín és szag ismeretlen, olyan lények veszik körül, akiknek a beszédét alig érti, és azt sem tudja, mit akarnak. Ijesztő helyzet, amitől hol pánikba esik, hol magába zárkózik.
Valahogy így érezheti magát az autista személy társadalmunkban. Genetikai eltérés miatt agya nem az átlagosnak megfelelően fejlődött, emiatt szociális tanulásra alkalmatlan. Nem történt meg az automatikus szocializáció, a társas tanulás, és mindazon ismeretek megszerzése, ami a társadalomba való beilleszkedéshez, az ember-identitás kialakulásához szükséges lenne.
Pervazív fejlődési zavarról van szó, ami annyit tesz, hogy a jelenség átható, tehát a személyiség teljes működését befolyásolja. Ám a látszat csal: az autista ugyan képtelen hagyományos módon kapcsolatot teremteni környezetével, de akár kiemelkedő adottságai is lehetnek. Hogyan létezhet ez az ellentmondás? Hogyan lehetséges, hogy valaki fejben tart egy egész telefonkönyvet, de nem tud venni egy kiló kenyeret? Tízezres nagyságrendben oszt-szoroz, de képtelen válaszolni a legegyszerűbb kérdésekre? Könyvet ír, de nem érti, mit jelent a szó: barátság, gondolat, harag?
Totális vakfoltok
Az autizmus egyértelműen elválasztható egyéb fejlődési zavaroktól. Nem pszichés betegség, és nem elmebetegség. Végleges állapot, bár a tünetek - a szociális interakció és a kommunikáció károsodása, valamint a beszűkült érdeklődési kör - nagyban javíthatók. Ezek a szimptómák minden autistánál megjelennek, ám hogy milyen mélységben és milyen tünetekkel, az rendkívül változatos. "Nincs még egy olyan fejlődési zavar vagy fogyatékossági terület, amelynél ilyen sokszínűség lenne az esetek között értelmi képességektől, nyelvi színvonaltól, személyiségtől függően - magyarázza Stefanik Krisztina, az Autizmus Alapítvány pszichológusa. - Ebben a körben az ötdiplomás úriember éppúgy előfordul, mint a súlyos értelmi sérült, nem beszélő gyermek." Bár az érintettek egy része társult problémaként értelmi fogyatékos, a tisztán autisták értelmi képességei koruknak megfelelőek, intellektusuk ép. Minél magasabb az IQ-szintjük, annál jobban alkalmazkodnak a környezethez.
"A látás- és hallássérülést vagy a mozgássérült állapotot könnyebben el tudjuk képzelni - mondja Stefanik Krisztina -, a társadalmi készségek kifejlődésének agyi eredetű hiánya azonban olyan árnyalt és rejtélyes, hogy az egészséges ember nemigen tudja hova tenni. Azt tudjuk, hogy a szemünkkel látunk, arról viszont fogalmunk sincs, hogy miért értjük meg, mire gondol, mit érez a másik, amikor szomorú, haragszik, viccet mesél vagy metaforában beszél. Nekünk ez zsigeri képességünk, egy autista számára totális vakfoltok."
Az egészséges gyermek úgy hároméves korától képes beleképzelni magát a másik ember helyébe. Az autista viszont egyszerűen nem ismeri fel, hogy az emberi fajhoz tartozik, nem fogékony mások érzéseire, nem érti őket, így nem is képes reagálni rájuk. Például jellemző, hogy nem tudja, az emberek fejében különböző tudásanyag van, és azt sem, hogy ez honnan származik. Nem érti például, hogy a mama nem tudhatja, mi történt az iskolában, mivel ő nem látta. Számos olyan típusos, de nem alapvető tünet van, amely már a világ meg nem értésének következtében alakul ki, ezek sokszor feltűnőek, nehezen kezelhetők, és akár önveszélyesek is, mint például az autoagresszió.
Az autista intelligenciaprofil "csipkézett", semmilyen más agyi sérülési formánál nem látni ilyen egyenlőtlenséget. Egyes készségek (amelyekhez szociális megértés szükséges) egy csecsemő szintjén állhatnak, míg mások - mint a mechanikus memória, téri vizuális látásmód, zene, rajz, matematika - átlagon, de legalábbis a saját IQ-jukon felüliek lehetnek. A laikus környezet ezért nehezen hiszi el, hogy az általuk mutatott aszociális (nem antiszociális!) viselkedés nem szándékos, és hogy az illető nem "nevelhető".
Nos, valójában nevelhető. De egészen rendhagyó, kerülő úton. Az ezzel a fogyatékossággal küzdők képesek megtanulni a szabályainkat, valahogy úgy, mint egy számítógép. "Betápláljuk" a lehető legegyszerűbben megfogalmazott információkat és a lehetséges válaszokat, ők pedig igyekeznek megtalálni a megfelelő reakciót éles helyzetben. Mivel jó megfigyelők, kész viselkedési példatárat raktároznak a fejükben.
A közösségi élet ugyanakkor mindig ingoványos talaj marad számukra, ez a magyarázata, hogy a végletekig ragaszkodnak a stabil pontokhoz. Tárgyakhoz, környezeti elemekhez, napirendhez, vagyis a változatlansághoz (váratlan helyzetben - például, ha villamos helyett pótló busz közlekedik - pánikba eshetnek). Valószínűleg a stabilitás és áttekinthetőség miatt érdeklik őket a rendszerek, számok, mindenfajta periodika. Még jobb, ha a számok mátrixba rendeződnek: imádják a naptárakat, menetrendeket, közlekedési hálózatokat. Vonzza őket az önmagába visszatérő kör eleme, vagyis a pörgés, kedvenceik a mechanikus rendszerek forgó alkatrészei, de gyerekkorban gyakran maguk is forognak. Minden repetitív (ismétlődő, kiszámítható) mozgás, szokás, tevékenység megnyugtatja őket.
Egy-két elem ismerős lehet saját gyerekkorunkból, hiszen az egészséges gyerekeknek is gyakran vannak efféle szokásaik. Értéktelen tárgyakat, kavicsokat hurcolnak magukkal, mindig azonos szertartással kell őket ágyba tenni, kiszedik a szalámiból a fehér pöttyöket, hangokat ismételgetnek, az ágytámlát döngetik a fejükkel. Magzatkorukból egy biztonságos, zárt, belső világból jönnek, oda is menekülnek vissza, amíg lassan meg nem szokják a külvilágot. Az autistának ez nagyságrendekkel nehezebben sikerül: öt-hatéves korában sem játszik önállóan más gyerekkel, és ha megtanul beszélni, akkor sem beszélget, a válaszra nem figyel, csak egy-két téma érdekli. Előfordul, hogy magáról egyes szám harmadik személyben nyilatkozik, és ha valamilyen módon "kommunikál", azt elsősorban saját szükségletei érdekében teszi. Nem vagy csak ritkán néz mások szemébe, jellemző rá a bizarr, szokatlan mozgás, mint például a kéz "repkedése". Ritkán játszik szerepjátékokat, és akkor is ismétlődően egyfélét, sokszor tanult, irányított módon. Önellátásban többnyire mélyen a saját intelligenciaszintje alatt teljesít, és a változások ellen hevesen tiltakozik. A felnőttek neveletlennek tartják, a többi gyerek "dinkának".
Mindez nem meglepő: a tudósok is csak az 1940-es években "fedezték fel" az autizmust (lásd keretes írásunkat), Magyarországon pedig legfeljebb húsz éve foglalkoznak vele a terápiás gyakorlatban. Sokan azonban ma sem jutnak el szakemberhez, mivel az autisták környezetében élők nem mindig ismerik fel a jelenséget. Ráadásul a képzés sem tart a szükséges szinten, és nagyon kevés a megfelelő intézmény.
Minden visszaköszönt
Azt gondolhatnánk, Hollywood nem segíthet egy kérdéskör árnyalásában, ám a szakmabeliek és a szülők hálával szólnak az Esőember című filmről, amelyben Dustin Hoffman zsúfoltan, ám mégis hitelesen mutatta be a tüneteket. A dolog jót tett az ügynek, a bemutató után egyre ritkábban kérdeztek vissza a telefonban: "Artisták?"
"A film állatorvosi lóként egy látványos típust mutat be - mondja Balázs Anna, az Autizmus Alapítvány elnöke -, de tény, hogy olyan lökést adott az autizmus ismertségében, amit más módszerrel nehéz lett volna elérni." Ezzel együtt úgy tűnik, nem minden orvosnak van ideje moziba járni, hiszen - mint minden kevésbé gyakori kórképnél jellemző - országosan egyenlőtlenek az esélyek a korai helyes diagnózisra.
A budapesti Autizmus Alapítvány központjában a rendszeres szerdai foglalkozásokon "zárt ajtók mögött" beszélgetnek, játszanak, táncolnak a résztvevők, míg az őket elkísérő szülők teás-szendvicses "hozzátartozói klubot" tartanak a szomszéd szobában. "Sokszor az orvosok sem tudják hova tenni" - mondja István, akinek Ádám fia 28 éves, és bár már hatéves korában látszott, hogy "valami nincs rendben", az egészségügyi rendszer lassan köpte ki a jó választ. A neurológus "két egyforma pofont" javasolt, és végül a pszichológus fűzte bele egy félmondatba, hogy Ádám személyiségében vannak autista vonások. "Így hallottuk hivatalosan először a szót" - állítják a szülők, akik addig csak a jeleket látták. "Ha megöleltem, nem úgy reagált, mint a nővére - így az apa. - Olyan hideg, nem viszonzó módon. Fogtam, és éreztem, hogy nem stimmel valami." "De velem nem volt ilyen - mondja a felesége -, ezért azt gondoltam, csak azért viselkedik így, mert fiú. Bár az nekem is feltűnt, hogy rendkívül mozgékony, vibráló, nyughatatlan." "Aztán néztük a filmet, az Esőembert, és látom, hogy Máriának dől a könnye" - emlékszik vissza István. "Akkor döbbentem rá, mi ez - mondja Mária. - A mondatok, a viselkedés. Amikor azt ismételgette, hogy naná. Minden visszaköszönt. Ádám, ha nem olyan a zokni, vagy ha gombos a ruha, nem veszi fel. Nála a zokni a minden, mindig ellenőrzi, rajta van-e a gyerekek lábán. A sapkát örökké hordja. Ha templomba megyünk vagy zárt helyre, előre meg kell beszélni vele. De ha megkérdezzük, milyen időjárás volt tavaly október 20-án, azonnal vágja. Ebben verhetetlen."
Péter autista lánya, Zsuzsa ma már negyvenéves. Apja jól emlékszik a kezdetekre, még könyvet is írt róla. "Így utólag visszagondolva feltűnő volt, hogy amikor szopott, nem volt szemkontaktus az anyjával. Amikor iskolás lett, szorozni tudott, de nem tudta megmondani, hogy ha egy csokoládé 8 forint, akkor mennyibe kerül három. Rá kellett vezetni, hogy a szorzás erre való. Hogy a csokoládé árát a darabszámmal meg szabad szorozni. Voltak gyötrelmes dolgok is... Amikor hajókázni voltunk, odament egy másikhoz, és ugyanazt a mondatot hajtogatta megállás nélkül. Iszonyatos mennyiségben gyártotta a papírbabákat, a szoba közepén feküdtek százas nagyságrendben. Ez egy kórház volt, mindegyik baba máshol volt sebes. Nem lehetett eltüntetni őket, mert volt egy rendszer abban, hogy hol melyik milyen sérüléssel feküdt. A hiányt a rendszeren azonnal felfedezte."
Trauma, bántalmazás
Edit fiát, Bencét korábban skizofrénnek diagnosztizálták, már 26 éves volt, mire rájöttek valódi problémájára. "Kiskora óta több pont volt, amikor észre kellett volna venniük - mondja Edit -, de ehelyett folyton ismételtették vele a csoportot, nevelési tanácsadóhoz küldték. Ott iskolaérettnek nyilvánították, hiszen a szellemi képességei jók voltak. Pedig segítő foglalkozással sokat fejlődhetett volna, ha időben elkezdik. Bence mindig magányos típus volt, gyermeteg, nehezen értett dolgokat. Sosem voltak barátai. De a férjem is elég zárkózott típus, úgy gondoltam, a gyereknél is csak egy személyiségvonás." "Amíg nem kapod meg a diagnózist, egyfolytában keresed, mit rontottál el - mondja Mária. - Aztán amikor megértettem, hogy mi ez, és tudtam, hogy nem fog változni, csak sírtam. De a kislányom azt mondta, örülj neki, hiszen Ádám ülhetne a sarokban is, és csak egész nap hintázna." A szülők bólogatva mondják, ilyen a gyermek, így kellett elfogadni. De Edit, aki csak négy éve szembesült a tényekkel, csöndben mormolja maga elé: "Nem lehet megszokni. Amikor még nem tudtam, mi a probléma, próbáltam terelgetni, normál életvitelre szoktatni. Talán frusztrálta, de akkor legalább még volt reményem."
Csabi mamája, Rózsa másképp érez, más a története is. Fia koraszülöttként jött világra, hét hónaposan majdnem belehalt egy tüdőgyulladásba. "Annyira aggódtunk az életéért, hogy nálunk sosem volt probléma az elfogadás. Pedig későn beszélt, későn állt fel, a bölcsődéből kivágták, mert futkosott álló nap, nem ette meg, amit a többi, öntörvényű volt. A bizottság kisegítő iskolába akarta berakni, pedig még nem volt ötéves, amikor írt, olvasott, nyelvet tanult. Végül sikerült bekönyörögnöm egy alapítványi iskolába. Nekem fontos volt, hogy egészségesekkel járjon, hozzájuk vonzódott, húzták magukkal. Biztos, hogy sok sérelme adódott, de mindig volt, aki patronálja. A fiam azóta érzi magát szerencsétlennek, amióta leérettségizett, és nincs mit csinálnia."
Rózsa kisebbségben van ezzel a véleményével, az autista gyerekeket általában annyi trauma, lelki és nemritkán fizikai bántalmazás éri, hogy a legtöbben azt tartják, jobb nekik a szegregált oktatás és a szakértő fejlesztés. Egy másik fiú, Szabolcs például központifűtés-szerelőnek tanult, de amikor a hegesztőpisztolyt be kellett gyújtani, mindig eldobta, mert félt a tűztől. Szülei akkor vették ki az iskolából, amikor rákötötték a kezére.
"Ha előbb kiderül Ádámról, hogy autista, félő, hogy leérettségizni sem tud, mert azt mondják, nem oda való - mondja Mária. - Így is többször mondták. De én nem engedtem. Már óvodában elkezdődött: azt mondta a vezetőnő, majd találunk neki helyet. Hát milyen helyet? Korrekciós óvodát emlegetett, de mondtam, hogy szó sem lehet róla. Az iskolában sem tudtak vele mit kezdeni. Az első évzárón az igazgató értékelést mondott, sorolta a statisztikát, megemlítette, hogy alsóban két elégséges magatartás lett. Engem ez egyből szíven ütött, mondtam a férjemnek, figyeld meg, egyik az Ádám. Odaadták a bizonyítványt, és az Ádámnak kettes volt a magatartása, holott sosem volt rossz gyerek. Csak ráerőltettek mindent, hogy majd ők megnevelik, ő pedig nem bírta. Minden alkalommal meg kellett védeni, mindenki tudott neki 'egy jó helyet'. Volt, hogy a szülők összefogtak, rakják ki az osztályból. Amikor 5-öst kapott a dolgozatára, és mindenkié 2-es, 3-as lett, fel voltak háborodva, hogyan lehetséges ez. De azért mindig volt, aki féltette, pártfogolta. Egyik tanára eljött vidékre, csak hogy átadja az új iskolának, hogy elmondja, az Ádám más. És most is mindig van, aki szereti őt. Mindemellett nagyon nehéz az életünk."
Noha Ádám enyhe fokban érintett, ez is épp elég, hogy ne tudjon beilleszkedni. Leérettségizett, könyvkötészetet tanult, elment állást keresni, de az elutasítások úgy megviselték, hogy abbahagyta. Mindössze egy napig tűrték meg hagyományos munkahelyen. Édesanyja így meséli a történteket: "Egy kötészetbe vették fel, de már másnap telefonáltak, hogy nem kell többet mennie. Azt mondták, túl lassú. Kértem, hogy gondolják meg, hiszen csak egy napot volt, még bele kéne rázódnia, de teljesen elzárkóztak." "A régi, széteső könyveimet mindig összegyűjtöttem, ő meg átkötötte - teszi hozzá az édesapa. - Olyan jól csinálta..."
Nemcsak Ádám, Bence és Szabolcs is több-kevesebb sikerrel végigküzdötte magát az iskolarendszeren. Ha azonban az oktatás célja részben az, hogy az embernek értelmes elfoglaltsága és keresete legyen, kudarcos a történet.
Szabolcs végül olyan szakmát szerzett, ahol nem dolgoznak tűzzel. Mechanikai műszerész lett, munkája is volt. Jól érezte magát, szeretett dolgozni, őt is szerették, de a rendszerváltáskor tönkrement az üzem. Bezárt, és azóta nincs tovább. Bence lehetőséget sem kapott a bizonyításra. Végigjárt négy évet a Gödöllői Agrártudományi Egyetem gépészmérnöki karán, ám az angol nyelvvizsgát nem tudta megszerezni. Hiába érti a nyelvet és fordít jól, a vizsgán fogalmazni kell, és szituációt értelmezni, az pedig magyarul is nehezére esik. Így, szakma híján nem tudott elhelyezkedni.
Tejbegríz reggelire
Vége a foglalkozásnak, a srácok kiáramlanak közénk. Néhányan csak biccentenek szüleik felé, mások élénken hadarják élményeiket. Egy izgatott lány a nevemet tudakolja, egy másik hosszan szorongatja a kezem. Egy fiú a születésnapom iránt érdeklődik. Megmondom a dátumot, bólint, elviharzik. Mi is indulunk. Attilával és papájával együtt megyünk a villamosig.
Attila számára ünnepi esemény a villamosozás. Apja néha megengedi, hogy egyedül szálljon fel, ez az ő játékuk. Attila ilyenkor két kocsival messzebbről sandít vissza, de azért egyedül csinálja. Felszáll, nem néz senkire, leül, fejét az ablak felé fordítja. "Amikor ellenőr jön, akkor 'helyzet van', amíg oda nem érek" - mondja az apja.
Séta közben a huszonéves fiú mindig öt lépéssel előttünk jár, de közben hegyezi a fülét. "Jaj, ilyenkor rettenetesen figyel! - mondja az apja. - Szó szerint rögzít mindent, fantasztikus! Öt-tíz éves eseményekre pontosan emlékszik, ő a családi kalendáriumunk." Attila időnként vigyorogva hátrafordul, és megismétli az utolsó szavakat. Ha kérdezik, egyetértését úgy fejezi ki, hogy megismétli a kérdést. "Rájöttünk, hogy nem szabad vele erőszakoskodni, beleavatkozni a kis rendszerébe, mert nem érünk el vele semmit. Úgyhogy kialakult egy egyezség, valamit én kérek tőle, valamit ő, megegyezünk, és azt nagyon komolyan be kell tartani. Nem szereti, ha becsapjuk." Attila színek szerint eszik, legszívesebben a piros és zöld ételeket. Étrendjét maga készíti egy hétre előre. Reggelire csak tejbegrízt hajlandó enni - huszonkét éve. "Amúgy nagyon jó úszó, régebben versenyeket nyert háton, országos első, nemzetközi második volt. Csak aztán egy idő után rájöttünk, hogy megnyeri a kupát, az oklevelet, az érmet, de neki ez nem jelent semmit. És akkor abbahagytuk - mondja Attila apja, majd hozzáteszi: - A hatodikig eljutott az iskolában, megtanult a maga módján írni, olvasni, számolni. És ahogy nőtt, úgy fejlődtünk mi is. Sok élményben volt részünk, jóban is, rosszban is. Most velünk van, ő a mi kis utánfutónk. Az erő, ami összekovácsolja a családot."
KiszámíthatatlanLeo Kanner amerikai és Hans Asperger osztrák pszichiáter szinte egy időben azonosította az autizmust: Kanner klasszikus cikke 1943-ban, Aspergeré 1944-ben jelent meg, így általában az amerikait tekintik az állapot első leírójának. Kanner olyan gyerekeket vizsgált, akik súlyos, típusos, a mai rendszerben "gyermekkori autizmus" kategóriába sorolható képet mutattak, és nem tudta besorolni a jelenséget egyik ismert pszichotikus rendellenesség kategóriájába sem. Az Asperger-szindróma kifejezés a Hans Asperger által vizsgált idősebb és jobb képességekkel bíró csoport jelölésére terjedt el a társadalomban funkcionáló, ám zavart szociális készségekkel bírók állapotára. A mai tudományos nézet szerint az autizmus esetei spektrumon helyezkednek el, hivatalos neve "autizmus spektrum zavar", az alcsoportok önálló léte bizonyítatlan. Változó becslések szerint tízezer gyermekből 5-15-öt érint, 80 százalékban fiúkat. Még ma is feltáratlan az autizmus pontos biológiai folyamata, az anatómiai-fiziológiai eltérések. Valószínűleg több agyi struktúra is sérül, esetleg rendszerszerűen. A kisagy egyes lebenyeinek térfogati eltérése, az ún. tükörneuronok sérülése, az agy fejlődése során végbemenő szelektív neuronpusztulás részleges elmaradása néhány példa a feltételezett agyi folyamatokra. Amit biztosan tudunk: az autizmussal élő gyermekek koponyatérfogatának átlaga nagyobb, és eltér az egészséges fejlődésűekétől. A tudomány mai állása szerint az elváltozás magzati korban nem kimutatható, kialakulása nem megelőzhető. Az egyik legerősebben örökletes jellegű fejlődési zavarról van szó: a családban már előfordult autizmus valószínűbbé teszi újabb eset előfordulását. A felelős gének (különféle kutatások szerint 6-12) feltérképezésével a világ legkiemelkedőbb intézményei is próbálkoznak, hiszen a tisztázott háttér reményt adna a születés előtti diagnózisra, ám mivel a helyreállító beavatkozás lehetősége egyelőre elképzelhetetlen, a szelektív abortusz lehetne a megoldás. Az autizmus kialakulását illetően számos ok is felmerült: a férfiak nyolcvanszázalékos aránya és a fejlett jobb agyfélteke miatt gyanús a tesztoszteron, de nem zárható ki a terhesség alatti fertőzések jelentősége sem. A tünetek hároméves korig, de akár már a születéskor jelentkeznek, és változó, az életkorra is jellemző formában és mértékben életre szólóan megmaradnak. |
(A szerző a Crossroad Magazin munkatársa.)
(Balázs Annával kitűnő interjú készült 2010. február 25-én a Szakácstolvaj című rádióműsorban; meghallgatható a tilos.hu-n.)
