Nem tudni, miért és pontosan mikor kezdődik az a folyamat az agyban, ami a teljes szellemi leépüléshez, az elbutuláshoz, valamiféle "élőhalott-állapothoz" vezet. Gyógyíthatatlan és visszafordíthatatlan, akár tizenöt évig is eltartó pokoljárás, amelynek során a beteg egyre távolabb kerül a valóságtól, mindent elfelejt, még a szenvedést is. A halál nemcsak számára, de a hozzátartozóknak is megváltást jelent.Az ápolási otthon emeleti szintjét rendezték be nekik. Csak azért nem nevezhetjük "kísérteteknek" őket, mert azokon nem fog ki a kulcsra zárt ajtó. Vannak, akik üres tekintettel merednek az asztalra, pedig a tévében éppen valami szappanopera megy, az "aktívabbak" fel-alá járkálnak. "Nézd már, úgy öltözik, mint egy kisasszony, piros cipellője van, hogy nem szégyelli magát vénasszony létére", kiált a bordó mamuszban araszoló nénire egy melegítős férfi, a "legéletszerűbb" ember a teremben. Az egyik asszony bölcsődéseknek való építőkockával játszik, komoly arckifejezéssel rakosgatja egymásra a nagyméretű elemeket, a másik folyamatosan takarít a tenyerével, nemcsak a bútorokról, a cipőmről se feledkezik meg. Amikor elhúzom a lábam, úgy néz rám, mintha megsértődött volna, majd komoly képet vág és kijelenti: "Ott a sarkon csak kenyér és tej van." Visszakérdezek: "Nem az a legfontosabb?" Erre összeráncolja a homlokát: "Nem tehetnek róla."
Vissza a gyerekkorba
A leggyakoribb időskori szellemi hanyatlás (dementia) jellegzetes tüneteit már majdnem 100 éve, 1906-ban ismertette egy német orvos, Alois Alzheimer. Azt azonban csak a nyolcvanas évek vége, a modern képalkotó vizsgálatok megjelenése óta tudják, hogy az Alzheimer-betegek száma jóval magasabb, mint azt korábban gondolták, becslések szerint 12-14 millióan lehetnek világszerte, és bárki áldozattá válhat (lásd Az égben lebegők csarnoka című keretes írásunkat). Az "évszázad betegségének" is kikiáltott Alzheimer-kór mégis csak 1994-ben, Ronald Reagan "coming out"-ja után vált igazán közismertté. Miután az exelnök bejelentette, hogy ő is ebben a gyógyíthatatlan betegségben szenved, a témával kapcsolatos kutatások hatalmas lendületet kaptak, új, folyamatot lassító, tüneteket enyhítő gyógyszerek jelentek meg, és szinte minden hétre jut valamiféle "fantasztikus felfedezés" (lásd Pin1 című keretes írásunkat), ám ennek ellenére ma sem tudják még, mi a kór kiváltó oka, és hogy megelőzhető-e egyáltalán. Jelenleg csupán az biztos, hogy amikor a betegség már diagnosztizálható, a folyamat akár évtizedek óta tarthat, és visszafordíthatatlan.
Az persze nem mindegy, mikor derül ki valakiről majdnem százszázalékosan, hogy Alzheimer-kóros. A gyógyszeres és egyéb terápiák következtében ugyanis évekkel lelassítható az amúgy gyors leépülési folyamat, és bizonyos képességek akár hosszú évekre is stabilizálhatók. Mindez nemcsak a betegnek, a hozzátartozónak is különösen fontos, hiszen egyes vélekedések szerint az Alzheimer-kór igazából nemcsak azt pusztítja, aki áldozatául esik, hanem a környezetét is.
"Olyan ez, mintha egy gyerek visszafelé fejlődne - mondja Urbanics Kinga pszichiáter, a Memória Alapítvány elnöke. - Eleinte csak vigyázni kell rájuk, nem lehet felügyelet nélkül hagyni őket, de később már öltöztetni, etetni, pelenkázni kell. Sőt a legvégén olyanokká válnak, mint a kisbabák, csak fekszenek az ágyban, mert mozgásképességüket is elvesztik."
Urbanics Kinga szerint már olyan apróságok is felkelthetik az Alzheimer-kór gyanúját, hogy a betegnek a friss események, esetleg az ismerősök nevei kiesnek az emlékezetéből, nem tudja a pontos dátumot, nehezen dönt kézenfekvő dolgokban, ismeretlen helyen nem igazodik el, csökken az érdeklődése a munkája vagy a hobbija iránt. Mások szerint jellemző a szaglás elvesztése, valamint a beszédzavarok kialakulása, egyértelmű, hogy ilyen esetekben azonnal orvoshoz kell fordulni.
"Csak így, utólag sejtem, mi lehetett az első árulkodó jel - emlékszik vissza M., aki tavaly temette el a férjét. - E. nagyon szeretett keresztrejtvényt fejteni, és egészen pontosan emlékszem arra az esetre legalább tíz évvel ezelőttről, amikor megjegyezte: hibás a feladvány. Persze az is lehet, hogy tényleg hibás volt, viszont attól kezdve egyre több furcsa szokása lett, elfelejtett dolgokat, ok nélkül rámolni kezdett egyik helyről másikra, és az is különösnek tűnt, hogy felhúzta a jegygyűrűjét, pedig korábban nem viselte. De ezek a dolgok nem egyik pillanatról a másikra, hanem nagyon lassan, szinte észrevétlenül történtek, és csak amikor egyre gyakoribbá és egyre kellemetlenebbé váltak, akkor fordultunk a háziorvoshoz. A doktornő elvégeztetett vele egy szóismétlő tesztet, amit E. nem tudott megoldani, ezért beutalta a Memória Klinikára, ahol hosszas vizsgálatot követően tudtam meg, mi baja van."
Az Alzheimer-kór diagnosztikájáról még ma is azt olvashatjuk, hogy megállapítása "kizárásos alapon" történik, teljes bizonyosságról ugyanis csak az agyszövetből vett minta alapján győződhet meg az orvos. Különféle memóriatesztekkel, a szokásos idegrendszeri, labor-, valamint speciális vizsgálatokkal (CT, MR) azonban ki lehet zárni azokat az egyéb betegségeket, amelyek hasonló tünetekkel járnak.
A vizsgálat lezárult, felejtse el!
Magyarországon a becslések szerint több mint százezer Alzheimer-beteg él, de a diagnosztizált és kezelt betegek száma ennek csak a töredéke, hiszen sokan - nemcsak a hozzátartozók, hanem sokszor a háziorvosok is - azt gondolják, ilyen a "normális öregedés". A segítségnyújtási lehetőségek azonban nem csak az információ hiánya, illetve a stigmától való félelem - a rokonok igyekeznek eltitkolni a betegséget és rejtegetni a "buta nagypapát" - miatt szűkre szabottak, közrejátszik az is, hogy az Alzheimer-kórosok hétköznapjaival egész egyszerűen nem tud mit kezdeni a hazai egészségügyi és szociális intézményrendszer. Noha már 1993 óta működik az Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézetben a Memória Klinika, és számos más pszichiátriai és neurológiai osztályon is végeznek korszerű dementiavizsgálatokat, a beteg ezeken a helyeken csak ideig-óráig, nagyjá-ból a kivizsgálás és a gyógyszerbeállítás idejére maradhat, utána viszont hazaküldik, oldja meg a család a további gondozásukat mindenféle segítség és támogatás nélkül. Ettől kezdve kizárólag a hoz-zátartozókon múlik, hogy alakul a beteg élete. "Már az is tragédia, hogy végig kell nézni egy egészséges, szeretett ember teljes szellemi és fizikai leépülését, de ez csak az egyik oldal. Ha valaki a lelkiismeretes ápolás mellett dönt, olyan terhet vesz a vállára, amit csak az ismerhet, aki átél-te. Napi huszonnégy órás szolgálatról van szó, az ápolónak fel kell adnia eddigi munkáját, a gondozás szinte beköl-tözik az életébe - mondta Himmer Éva, a Feledékeny (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő) Emberek Hozzátartozóinak Társasága (FEHT) elnöke. - Nem egy esetről tudok, ahol váláshoz, a gyerekekkel való kapcsolat megromlásához, teljes anyagi csődhöz vezetett a beteggondozás. Ráadásul mindezt úgy kell végigcsinálni, hogy közben tudja, igazából nem is segíthet."
Csak az átlagon felül élők engedhetik meg maguknak, hogy ápolónőt fogadjanak, vagy egy "fizetős" ápolási otthonba küldjék beteg hozzátartozójukat. A többség azonban tehetetlen, így a betegek nagy része évekig otthon marad - amíg testileg, lelkileg, anyagilag bír-ja a hozzátartozó -, majd szociális otthonokba, pszichiátriai, geriátriai osztályokra vagy, ami még roszszabb, az elfekvőkbe kerülnek. "Természetesen felvesszük a beteget, hiszen önveszélyes" - mondta egy szakorvos, aki húsz-harminc százalék körülire becsüli az Alzheimer-kór vagy más dementia miatt a pszichiát-riai osztályokon ke-zelt idősek arányát. A leterhelt személy-zet pedig legfeljebb ugyanúgy foglalkozik velük, mint a többiekkel, és ez akár tragédiával is végződhet: előfordult már olyan eset, hogy az Alzheimer-beteg kiszáradt, mivel senki nem tudta, hogy az idős ember nem azért nem ivott napokig, mert nem volt szomjas, hanem mert arra várt, hogy megitassák.
Urbanics Kinga szerint elsősorban napközi otthonokra lenne szükség, ahol szakképzett személyzet foglalkozik az Alzheimer-kórosokkal. ""riási segítséget jelentene a hozzátartozóknak, ha munkaidőben rendszeresen elvihetnék valahová a betegeket, ugyanúgy, ahogy a gyerekeket a bölcsődébe, óvodába. Jelenleg a Memória Alapítvány ilyen jellegű napközi otthona működik heti egy alkalommal, korlátozott (15-20 fős) befogadókészséggel." Himmer Éva szintén a napközi fontosságát hangsúlyozza évek óta, minden lehetséges fórumon. "Az egészségügyi és szociális kormányzatnál már több alkalommal tettek lépéseket azért, hogy a szociális ellátás rendszerébe mint egy új ellátási forma bekerüljön a demens napközi hálózat. Természetesen szükségessé válik a napközit működtető személyzet kiképzése is, amit 2004 tavaszán kezd el az egyesületünk a skót Alzheimer Társasággal közösen." Elmondta továbbá, hogy a FEHT is közel három éven át nagyon eredményesen működtette hozzátartozói klubját az Akácos Udvarban, de financiális okok miatt átmenetileg szüneteltetni kénytelenek.
Nem engednek a hetvenből
Magyarországon 1998-ban már törzskönyveztek két Alzheimer-gyógyszert (sőt idén nyáron egy harmadik is forgalomba került), ám a készítmények 2003. szeptemberig semmilyen támogatást nem kaptak, ami azt jelentette, hogy egy beteg havi adagja több mint harmincezer forintba került. Noha a Társadalombiztosítási Ár- és Támogatási Bizottság már 2001 áprilisában egyetértett azzal, hogy "az Alzheimer-kórban szenvedők növekvő száma, ennek egyéni, társadalmi és szociálpolitikai aspektusa egyaránt indokolja a betegség gyógykezeléséhez szükséges gyógyszerek társadalombiztosítási támogatását", hosszas huzavona vette kezdetét, amelynek végén idén szeptembertől ötvenszázalékos támogatásról döntött a kormány. Annak ellenére, hogy a május 28-i utolsó egyeztető tárgyaláson az egészségügyi és a pénzügyi tárca, a szakmai kollégiumok, valamint a Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) is egyértelműen egyetértett abban, hogy a készítmények hozzáférését hetvenszázalékos támogatási arány mellett lehetne biztosítani. A júliusi kormányülésen történteket azonban Kökény Mihály egészségügyi miniszter már így kommentálta: "Erre volt most lehetőségünk, én azt gondolom, hogy ez is egy jelentős előrelépés, hogy két ígéretes új, innovatív készítmény, tehát nem másolt (...), hanem valóban a tudomány állása szerint hatékony gyógyszer támogatást kapjon. Nagyon magas árú készítményekről van szó, ezért itt ötvenszázalékos mértéket lehetett most elvállalni."
A támogatásért évek óta küzdő FEHT elfogadhatatlannak tartja az ötvenszázalékos hozzájárulást. "Csalódtunk, mert többévi ígérgetés után az Alzheimer-kór egyedüli, a szakma által nagyon támogatott gyógyszerei végül is - támogatásvolumen keretében eddig soha nem alkalmazottan - alacsony (...) támogatást kaptak. Véleményünk szerint az ötvenszázalékos támogatási mérték nem a szakmai érvekre támaszkodva született meg. Úgy gondoljuk, hogy a döntéshozók kizárólag pénzügyi okok figyelembevételével hozták meg a betegek érdekeit nem igazán szolgáló döntésüket" - olvasható a miniszterelnöknek írt októberi levelükben. Himmer Éva szerint azon túl, hogy a támogatás után még mindig tizenegyezer forintba kerül egy beteg havi gyógyszeradagja, súlyos diszkrimináció is éri őket, mivel minden más krónikus betegség gyógyszer-támogatási aránya jóval magasabb. "Nemcsak Nyugat-Európában, de a volt szocialista országokban is minimum nyolcvanszázalékos a készítmények ártámogatása. A betegek esélyegyenlőségének biztosítása érdekében ragaszkodunk hozzá, hogy az egészségügyi kormányzat váltsa valóra ígéretét, és 2004 januárjától a támogatás mértéke hetvenszázalékos legyen." A FEHT december 10-én, az Emberi Jogok Világnapján ismét levélben fordult a miniszterelnökhöz, abban bízva, hogy az aznapi - múlt szerdai - kormányülésen megnyugtatóan rendeződik a kérdés. "Reménykedtünk, mert Matejka Zsuzsanna, az OEP főigazgató asszonya az egy héttel korábban megrendezett civil fórumon kérdésünkre azt a megnyugtató választ adta, hogy 2004-ben az Alzheimer-gyógyszerek támogatására árvolumen-megállapodás keretében 1 milliárd forint áll rendelkezésre, így semmi akadálya nem lehet annak, hogy a december 10-i kormányülésen a kormány jóváhagyja a 70 százalékos támogatási mértéket" - mondta Himmer Éva.
A kormányülés után azonban Gál J. Zoltán kormányszóvivő így tájékoztatott: "A gyógyszerár-támogatás változásaira vonatkozó rendeleteket az egészségügyi miniszter hatásköre kiadni. Amikor ezt megteszi, be fog róla számolni." Lapzártakor még nem került rá sor.
Legát Tibor
Az égben lebegők csarnoka
A betegség független szociális helyzettől, szellemi teljesítménytől, éghajlattól, bárkit utolérhet. Az első "hivatalos" beteg Alois Alzheimer páciense, egy nő, Auguste D. volt, de feltételezhetően a kórban szenvedett Jonathan Swift, Ralph Waldo Emerson, Maurice Ravel, Somerset Maugham, Henry Ford és Winston Churchill is. A közelmúltban közzétett halálhírek között egyre gyakrabban olvashatjuk, hogy az elhunyt idős híresség Alzheimer-kóros volt, többek között Rita Hayworth, az ötvenes évek hollywoodi filmcsillaga, két szórakoztatóipari legenda, Perry Como és Frank Sinatra, a világbajnok bokszoló Sugar Ray Robinson, Robert Graves, az Én, Claudius írója, a magyar koronát "visszaadó" egykori amerikai külügyminiszter, Cyrus Vance, Aaron Copland zeneszerző, Villem de Koonig festő, legutóbb pedig Charles Bronson.
Segítség
Feledékeny (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő) Emberek Hozzátartozóinak Társasága; levélcím: 1122 Budapest, Csaba u. 7/a, infovonal: 214-1022, e-mail: ehimmer [at] matavnet [dot] hu, web: www.tar.hu/alzheimer
Memória Alapítvány infovonal: 352-8232 (hétköznap 16-20 óráig), web: memoriaalapitvany.freeweb.hu
Stációk
A betegségtartam az első tünetek jelentkezésétől kezdve 5-15, átlagosan 7-10 év, ám a szeretetteljes családi ápolás és a lelkiismeretes orvosi gondozás évekkel meghosszabbíthatja a jó életminőségű időszakot. Az alábbi beosztás a nemzetközileg leginkább elterjedt ún. GDS-skála, és saját tapasztalatok alapján készült. A felosztás sematikus, mindenkinél lehetnek egyéni eltérések, amennyiben pszichés zavarok is jelen vannak, akkor a ténylegesnél súlyosabbnak látszódhat a beteg állapota. Miután a pszichés tünetek gyógyszeresen jól befolyásolhatóak, enyhülésük vagy megszűnésük után az alapbetegségből (az agyi teljesítményzavarból) adódó zavarok is javulni látszanak, vagy könnyebben elviselhetővé válnak.
1. Enyhe szellemi hanyatlás
Az egyes tünetek külön-külön akár jelentéktelennek is tűnhetnek: feledékenység, enyhe időbeli tájékozatlanság. A beteg nem tudja a pontos dátumot felidézni, nehezen jönnek a nyelvére ismerős nevek, néha hétköznapi szavak, kifejezések. Sokan szorongóvá, feszültté válnak, viselkedésük tétovának, bizonytalannak tűnik, de gyakran jó beszédkészséggel, humorral még hosszú ideig palástolni tudják ezeket a problémákat.
2. Mérsékelt szellemi hanyatlás
A fenti tünetek fokozódnak.
3. Közepesen súlyos szellemi hanyatlás
Több, saját magára vagy másokra vonatkozó jelentős tény, önellátási funkció ebben a stádiumban még megtartott. A beteg tudja például házastársa vagy gyermekei nevét, és a legtöbb esetben nincs szüksége segítségre az étkezéshez vagy a vécéhasználathoz, egyre képtelenebb azonban az önálló életvitelre. Az emlékezetzavar már nem csak a közelmúlt eseményeire vonatkozik. Fokozódhat az idő- és térbeli tájékozódási zavar és az összetett, célirányos cselekedetek tervezése, kivitelezése. Gyakran hétköznapi szavak sem jutnak eszébe, esetleg felcseréli vagy nem érti meg azokat. A reális betegségbelátás elvész, egyes részfunkciók kiesését viszont még kínosan élhetik meg. A kóros pszichés tünetek ebben a stádiumban is gyakran jelentkeznek: legtöbbször szorongás, alvászavar vagy depresszió formájában. Az adott helyzet meg nem értéséből adódó "dührohamok", gyanakvás, vádaskodás is előfordulhat.
4. Súlyos szellemi hanyatlás A fenti tünetek tovább fokozódnak, a beteg egyre inkább a régmúltban él, és önellátásában is nagymértékben segítségre szorul. Fokozatosan elveszti régen tanult tudásanyagát (írás, olvasás, számolás), beszédkészsége beszűkül, mozgásának összerendezettsége tovább csökken, lassan elveszti a vizelet és széklet ürítésének szabályozási képességét. Pszichés tünetként előfordulhatnak hallucinációk, zavartság, folyamatos nyugtalanság vagy éppen kifejezett passzivitás. Sok beteg azonban pozitív érzelmeit jobban ki tudja fejezni, mint korábban, és ragaszkodásával, kedvességével ellensúlyozni tudja gondozója nehézségeit.
5. Igen súlyos szellemi hanyatlás
A beteg már nem tud beszélni, de gyakori, hogy egyéb módon kommunikál. Mozgásképességét elveszíti, ágyhoz kötötté válik, etetni, mosdatni kell, teljes inkontinencia alakul ki. A kóros pszichés tünetek jelentősége háttérbe szorul: ebben a stádiumban már ritkán zavaró mértékűek.Ha nevét már nem is tudja kimondani, vagy látszólag meg sem ismeri, állandó gondozója felé a legtöbb beteg mégis valamiképpen ki tudja mutatni háláját és szeretetét.
(Forrás: memoriaalapitvany.freeweb.hu)
PIN1
A múlt héten egy amerikai kutatócsoport azonosította azt a speciális, fehérjetermelő gént, amely segít leküzdeni az Alzheimer-kór pusztító hatásait. A Pin1-nek nevezett gén olyan fehérjét állít elő, amely segít helyrehozni azokat a károsodásokat, azaz "kibogozni azokat a csomókat", amelyeket egy, az Alzheimer-kórt előidéző másik fehérje okoz az agyi idegpályákon. A kísérletek tanúsága szerint az egészséges agyban a Pin1 nagy mennyiségben van jelen, míg az Alzheimer-kórban szenvedők esetében ez a gén hiányzik, vagy csak csökkent mértékben található meg. A Pin1-től megfosztott egészséges egerek idegpályáin rövid időn belül elkezdtek kialakulni a később göbökké formálódó csavarodások, és megkezdődött az Alzheimer-kór, illetve más agyi leépüléssel járó kórképek kialakulása.
