Noha idehaza máig értetlenség és idegenkedés övezi a betegek jogérvényesítését célzó törekvéseket, boldogabb vidékeken gyakorlatilag közhelynek számít, hogy az emberi méltóság vagy az önrendelkezés tiszteletben tartása az egészségügyi szférára is vonatkozik. Az egyre bonyolultabbá váló és egyre nehezebben követhető ellátásban eleve megváltozott a korábbi paternális orvos-beteg viszony, hiszen a betegeket már nem egyetlen orvos, hanem egészségügyi stábok kezelik. És a betegek is egyre inkább elvárják, hogy a pénzükért minőségi szolgáltatást kapjanak, valamint partnerként vehessenek részt az eljárásban. Ráadásul a gyógyulási folyamatra a kezelést végzők szakértelmén, munkájuk minőségén és a tárgyi körülményeken kívül az is kihat, hogy emberszámba veszik-e a pácienseiket, azok tisztában vannak-e a betegségük okaival, lefolyásával, következményeivel, kórházban a kapcsolattartás lehetőségeivel, sérül-e az intimitáshoz való joguk stb. E felismerések következményeként a kilencvenes évek közepétől az európai országok sorra kialakították a saját betegjogi szabályozásukat - elsőként Finnország és Norvégia.
Kezdetben vala
Az uniós csatlakozás lázában égő Magyarország meglepően hamar felzárkózott: 1997-ben a civil jogvédők - elsősorban a kifejezetten betegjogi képviseletre megalakított Szószóló Alapítvány - unszolására és hathatós segítségével az egészségügyi törvényben tételesen felsorolták a betegek jogait (amiket addig legfeljebb az alkotmányból lehetett levezetni, s ez sosem tesz jót a gyakorlati alkalmazásnak). Eszerint a betegeket az állapotuknak megfelelő és az egyenlő bánásmódot nem sértő ellátáson túl megilleti az emberi méltósághoz, a kapcsolattartáshoz, a gyógyintézet elhagyásához, a tájékoztatáshoz, az önrendelkezéshez, az ellátás visszautasításához, az egészségügyi dokumentáció megismeréséhez és az orvosi titoktartáshoz való jog - mindezek részletszabályaival együtt. Az orvosi kamara ugyan az egészet az orvosi tekintély aláásásának tartotta, látványosan nem értette, hogy mégis mi közük van a betegeknek ahhoz, hogy mi történik velük - de a törvény 1998 januárjában hatályba lépett.
Ezzel lehetővé vált, hogy sérelem esetén konkrétumokkal lehessen fordulni az eset súlyának megfelelő fórumhoz: az intézmény vezetéséhez, etikai bizottságához, fenntartójához, a tisztiorvosi szolgálathoz (ÁNTSZ), az orvosi kamarához, a civil szervezetekhez, az állampolgári jogok országgyűlési biztosához, vagy közigazgatási kérelemmel az Egészségügyi Minisztériumhoz, de adott esetben polgári per is indítható, illetve a legsúlyosabb kötelezettségszegés esetén büntetőfeljelentést is lehet tenni. A betegek többsége azonban nincsen tisztában a jogaival, vagy ha mégis, a betegségéből adódóan eleve olyan kiszolgáltatott helyzetben van, hogy egyszerűen nem mer reklamálni. Ezért létrehozták a betegjogi képviselők hálózatát: az orvosokat, egészségügyi intézményeket "elosztották" az 52 jogvédő között, és elméletileg mindegyikük elérhetősége megtalálható a hozzá tartozó intézményben. Az ő feladatuk, hogy a hozzájuk fordulókat felvilágosítsák a lehetőségeikről, segítsenek a panaszok megfogalmazásában, illetve konfliktushelyzetben amolyan békebírói szerepben közvetítsenek a beteg és az egészségügyi személyzet között. Az utóvédharcokban persze számos helyen felpuhult a jogszabály: például az eredeti elképzelésekkel ellentétben a terület mégsem kapott önálló országgyűlési biztost. A betegjogi képviselők is csak a törvény hatálybalépése után három évvel kezdhették meg a működésüket, akkor is az ÁNTSZ felügyelete alatt; s azzal, hogy a főnökeik befolyásos orvosok lettek, rögtön sikerült is megszüntetni a függetlenségüket, ráadásul még az orvosok is spicliként tekintettek rájuk. Utóbbin azután 2004-ben változtattak, amikor is a leköszönő egészségügyi miniszter, Csehák Judit vezetésével létrejött a Betegjogi, Ellátottjogi és Gyermekjogi Közalapítvány (BEGYKA), amely átvette a betegjogi képviselők felügyeletét (és létrehozta a másik két terület képviseletét).
A Narancs által megkérdezett szakértők azonban egyetértettek abban, hogy a betegjogok érvényesülésében ma sem jobb a helyzet, mint tíz évvel ezelőtt, sőt, talán még nőtt is a súlyos, a műhiba határán levő esetek száma. A brüsszeli Health Consumer Powerhouse független elemző és kutatóintézet fogyasztói szemszögből, indikátorcsoportok alapján rangsorolja az európai egészségügyi rendszereket. Idén a 29 vizsgált országból a 24. helyezést érte el Magyarország, éppen a betegjogi téren mutatott lemaradásunk, a hiányos tájékoztatás és a betegek tehetetlensége miatt. Tehát éppen csak a lényeg nem változik, pedig kezdetben a betegjogi képviselők évente öt-hat ezer esetben jártak el, míg az idén már közel dupla ennyi ügyük lesz - azaz úgy tűnik, hogy lassan nő a mediátorok ismertsége.
Matkó Ida aneszteziológus, a Szószóló Alapítvány elnöke úgy látja, az állami jogvédelmi rendszer mára elbürokratizálódott, a betegjogi képviselők elkötelezettsége csökkent. "Ez a rendszer azokat tűri csak meg, akiknek kicsi az okoskodási együtthatójuk. Pedig az nem elég, hogy bejövök, megkérdezem az intézmény vezetőjét vagy a titkárnőt, hogy van-e valami gond, á, dehogy, jó, megiszom a kávét, szép az idő, aztán már itt sem vagyok." A Szószólóhoz évente 250-300 beteg fordul, közülük sokan azt követően, hogy csalódtak a betegjogi képviselőjükben. Matkó Ida sorolja az olyan eseteket, amikor a képviselő a kimásolt betegjogok átnyújtásával intézte el a panaszt, vagy amikor az intézetvezető írásos bocsánatkérésével tekintette lezártnak az ügyet. "Ez nem az a szféra, ahol papírokat kell gyártani, a dolgok itt úgy oldódnak meg, ha megbeszéljük őket."
Jellemző a betegjogi képviselők megbecsültségére, hogy alkalmazásukhoz felsőfokú végzettségre, erkölcsi bizonyítványra, öt év szakmai gyakorlatra van szükség, a fizetésük pedig valahol a közalkalmazotti bértábla alsó harmadánál áll meg. Ezért a legtöbben másodállásként, részmunkaidőben vállalják: létszámuk harminc-egynéhány főállású munkatársnak felel meg, így hetente két órát tudnak tölteni egy-egy kórházban, szakrendelőben. Az pedig már az intézmény vezetésén múlik, hogy a főigazgató melletti irodában helyezik el őket, vagy a pincében - ezzel is jelezve a betegeknek, mit gondolnak róluk.
Jakab Tibor orvosetikus, a BEGYKA kuratóriumának tagja szerint kétségtelenül fennáll a veszélye annak, hogy a képviselők "belesimulnak" az intézményi hierarchiába, és mivel nagy autonómiával működnek, a munkájukra a saját jelentéseikből lehet következtetni. Ráadásul a képviselők kétharmada korábban az ÁNTSZ felügyelete alatt kezdett dolgozni, ott pedig leginkább a "csak ne legyen semmi gond" elve érvényesült. Ahhoz viszont, hogy a betegek valóban bízzanak bennük, nem sérülhet a függetlenségük, nem lehet őket utasítani - így persze sok múlik az egyes képviselők emberi kvalitásain, és nyilván kényelmesebb ülni és várni. Hangsúlyozta viszont: ahhoz képest, hogy milyen sok esetben járnak el a betegjogi képviselők, kevés kritika éri őket. Ha a betegek nem számíthatnának rájuk, annak hamar híre menne - márpedig az emelkedő ügyszám nem ilyesmire utal.
"Vannak kifogástalanul dolgozó és hibákat vétő jogvédők. Ha valakire panasz érkezik, akkor rögtön ajánlunk a betegnek egy másikat. Ha pedig valamelyik jogvédőnk szabálytalanságot követ el, vagy elfogultság, összeférhetetlenség merül fel, a kuratórium vizsgálatot indít. Ilyenre évente négy-ötször van példa" - reagált a kritikákra Csehák Judit.
Egészségügyi rendőrség
A helyzet tarthatatlanságát látva az egészségügyi kormányzat azóta ismét lépett: a betegjogok képviselete idén január 1-je óta hatósági támogatást is kapott. Az Egészségbiztosítási Felügyelet (mely a közeljövőben a megalakuló pénztárak ellenőrzésére is hivatott lesz) a tájékoztató-békítő közalapítvánnyal szemben kifejezetten kemény eszközökkel is rendelkezik. A tényállás feltárására betekinthet az iratokba, tanúkat hallgathat meg, szakértőket kérhet fel, a büntetőeljárás szembesítésének megfeleltethető tárgyalásokat tarthat. Valamint szankciókkal élhet: felszólíthatja a szolgáltatót a kötelezettsége teljesítésére, ha kell, másik szolgáltatót jelölhet ki a biztosított ellátására, de pénzbírságot is kiszabhat, sőt felszólíthatja a biztosítót az ellátóval kötött finanszírozási szerződés felfüggesztésére, súlyos esetben a felmondására.
A felügyelet elnöke, Kovácsy Zsombor lapunknak elmondta, hogy számos esetben már pusztán a hatósági fellépés is segít: az eljárás megindítása vagy akár egy telefon érezhető változást hoz, például hatásukra módosítja az intézmény a belső szabályzatát. Ilyenkor elismerik, hogy nem tartották be a jogszabályt, bár ennek okát gyakran az elégtelen finanszírozásban és a személyzet leterheltségében látják; de azért megpróbálnak együttműködni. A felügyelet emellett a rendszerszintű hibák feltárásával, a jó gyakorlatok azonosításával afféle minőségfejlesztő, módszertani szerepet is be kíván tölteni - így aki a szankciókra fittyet hány, az talán a partnerséget érezve próbál meg tenni valamit.
A felügyeletnek 45 munkatársa van, ami a jövő év végére megduplázódik, igaz, addigra a pénztárak ellenőrzése is leköti az energiákat. Ezzel a teljesen vagy részben hivatásszerűen, illetve önként betegjogvédelemmel foglalkozók száma összesen talán eléri a százötvenet, ami az évi 150 millió orvos-beteg találkozáshoz képest értelmezendő. (Az ötmilliós Finnországban csak az önkéntes betegjogi képviselők kétezren vannak.)
Arra tehát kár várni, hogy a jogkövetés magától kialakul. A változás elemi feltétele az volna, hogy mind a betegek, mind az egészségügyi dolgozók egy évtized után legalább tudjanak a jogszabályokról. A tájékoztatás fontosságát jelzi a felügyelet sajtószereplése, vagy ha egy konkrét ügy publicitást kap, a rá következő hetekben robbanásszerű panaszáradatot okoz - a hatóság létrehozása óta eltelt rövid időben háromezren fordultak hozzájuk. Az ügyfélforgalomban a legjellemzőbb csatorna az e-mail, de a kevésbé egészség- és jogtudatos rétegekhez roadshow-jellegű ismeretterjesztéssel, a különböző fesztiválokon való részvétellel vagy a közeljövőben postázandó szórólapokkal próbálnak meg eljutni. A közalapítvány is igyekszik a lehetőségei szerint minél több szórólapot, tájékoztatófüzetet kiadni. (Azért beszédes összevetni a honlapjukat a német társszervezetével.) Kincses Gyula, az Egészségügyi Minisztérium államtitkára a tárca Dr.Info portálját említi. Felvetésünkre, hogy ez éppen a legkisebb érdekérvényesítő képességgel bírókhoz nem jut el, hozzáteszi: "Orvosként nem tudtam másként bánni a betegek 20 százalékával, mint a másik 80-nal. Ha a jogtudatosabb kisebbség fog kikövetelni más orvos-beteg viszonyt, az a többieket is pozitívan érinti."
Ha nincs fogadókészség, akkor persze hiába veri valaki az asztalt. Bánki Endre betegjogi képviselő szerint az orvosok 70-80 százaléka máig még csak el sem olvasta az egészségügyi törvény betegjogokkal foglalkozó passzusait. Ezen nem segít, ha a betegjogi képviselők évente egyszer előadást tartanak a főorvosi-főnővéri értekezleten. A betegjogok megismertetése kifejezetten állami feladat volna: az egyetemi oktatásban is hangsúlyosabban kellene szerepet kapnia, vagy a már praktizáló orvosoknak akár kreditpontos képzés keretében. Hiszen "csak ott történik változás, ahol hatósági kötelezést vezetnek be".
A betegek kiszolgáltatottságára továbbra is jellemző, hogy a legtöbb panasz a kórházi ellátásokra, a kezelések befejezése után érkezik, és akkor is sok az anonim eset. A folyamatban levő kezeléseknél tehát továbbra sem mernek szót emelni a betegek, a háziorvoshoz pedig legközelebb is vissza kell menni. Ha egy orvos szakmai munkájára érkezik panasz, azt az ÁNTSZ vizsgálhatja ki. A szakfelügyelő orvos összeférhetetlensége abban merül ki, hogy a saját szakterületén, a saját intézményében nem járhat el; a munkahelyének egy másik osztályán vagy az egyetemi évfolyamtársánál, az utca túloldalán levő kórházban már igen.
Újabb szereplő a színen
A legfontosabb kérdés, hogy miért nem változik az egészségügyi személyzet szemlélete: mert nem érdekeltek a változásban, nincsenek rákényszerülve, vagy mert a körülmények okolhatók mindenért. "A mediáció csak akkor működik, ha van fogadókészség. De ha nincs elég orvos, ápoló, ha újra ott tartunk, mint a hatvanas években, hogy a folyosón kell elhelyezni a betegeket, akkor nem lehet az agyonfrusztrált személyzettel megértetni, hogy az egyeztetés sokat jelent. Ha nincsen infúziós szerelék, akkor kit érdekel, mondjuk, az intimitás?" - mondja Jakab Tibor.
A pénzhiányra és a leterheltségre hivatkozás hátulütője, hogy hiába van benne sokszor igazság (például a tájékoztatás időkeretét egyszerűen nem tervezték be az ellátásba, és a finanszírozás sem vesz róla tudomást), van, amit nem lehet ezzel magyarázni. Arról nem is beszélve, hogy a pénz annyi, amennyi, és aki kevesli, az tulajdonképpen a járulékemelésre nyújt be igényt. Az említett egészségügyi fogyasztói felmérésben egyébként Csehország 14 hellyel előzi meg hazánkat és Szlovákia is eggyel előttünk van - miközben a csehek egy főre jutó egészségügyi kiadása ugyanannyi, mint a miénk, a szlovákoknál pedig alig több, mint a magyar érték fele. A betegek fizikai bántalmazása, megalázása, magára hagyása pedig olyan törvénysértés, amelyet egyszerűen nem lehet a finanszírozás elégtelenségével mentegetni.
"A diktatúra idején az orvosok még szégyellték, ha nem láttak el egy beteget, ma már nem. És mindig fel lehet úgy tüntetni egy beteg sorsának elintézését, hogy visszamutogatunk az éppen hatalmon levő adminisztrációra" - háborog Matkó Ida. Szerinte az a baj, hogy a betegjogi képviselők hiába vannak terepen, ha nincsenek erős eszközeik, a felügyelet pedig szankcionálhat ugyan, de nincsen napi kapcsolata a betegekkel. Ráadásul mindegyik úgy működik, hogy várja a panaszokat. "Lehet, hogy ez Finnországban elég, de a magyar társadalom máshogy szocializálódott, itt senki nem követeli ki magának a jogait." Ezért vissza kellene térni az eredeti elképzeléshez, létre kellene hozni a parlamentnek felelős egészségügyi ombudsman intézményét, regionális szervezetekkel, vizsgálati jogkörrel: "Időről időre végignéznék az intézményeket, a megfelelő tekintélyükkel ajánlásokat tennének, és nem hagynának visszabeszélési lehetőséget." Ezt Csehák Judit sem tartja elképzelhetetlennek: "Minden új ombudsmannak örülök, mert hatékony és magas szintű képviselője az adott célközönségnek, kifejezi egy ország kultúráját."
Ám erről szó sincs, ugyanis időközben megérkezett az új csodafegyver, a biztosító. Kincses Gyula úgy gondolja, a jogszabályi környezet és az intézményi háló alapvetően rendben van, "nem kell még öt törvény és tizenkét szervezet". Hiszen éppen most zajlik az egészségbiztosítás átalakítása, és egyébként is az az egészségügyi reform lényege, "hogyan leszünk ketteskéből tájékozott, értéktudatos fogyasztók". A versengő pénztárak megjelenésével valóban logikusan feltételezhető, hogy a szerződésekre hajtó intézmények érdekeltek lesznek a minőségjavításban, de ez korántsem ilyen egyértelmű azokban a régiókban, ahol egy-egy ellátó monopolhelyzetben van. Az államtitkár azonban optimista: "A járulékfizető az Országos Egészségbiztosítási Pénztárral semmilyen fizikai vagy tudati viszonyban nincs, nem is létezik a számára. De abban a pillanatban, hogy valami a választásunkon alapul, igényesebbek, követelőbbek leszünk. Ha pedig vannak elvárásaink a pénztárakkal, akkor nekik is lesznek a szolgáltatókkal szemben, és általában is megváltozik az attitűd. Az emberek más szférákban már megtanultak így gondolkodni, már merünk reklamálni a szolgáltatóknál. Ha ez az általános kultúra terjed, akkor előbb-utóbb az egészségügy sem maradhat ki." A pénztárak megjelenésével Kovácsy Zsombor is lehetőséget lát a lényegi elmozdulásra: "Biztos vagyok benne, hogy az ismert esetek is olyanokkal történnek meg, akik nem fizetnek hálapénzt. Régen a benzinkutaknál sem lehetett az ember biztos abban, hogy nem éri retorzió, ha nem keni meg a benzinkutast, ma pedig a borravaló az elégedettséget kifejező extra juttatás. Az egészségügyben is segíthet, ha a biztosító elvárja, hogy egy intézményben a panaszok száma egy bizonyos szint alá csökkenjen, és ehhez bónusz- és szankciórendszert illeszt. Akkor az intézmények is érdekeltek lesznek a változtatásban."
Ha mindezek mégsem hoznának alapvető változást, akkor már tényleg csak a generációváltásban bízhatunk. Hiszen ahogy a hálapénznek, úgy a fogyasztói kiszolgáltatottságnak is a legharciasabb ellenfele a rendszerváltás után szocializálódott korosztályok öntudata. Azt a néhány évtizedet meg már guggolva is kibírjuk.
Mindennapok
"A nőgyógyászati vizsgálóban a vizsgálószéket úgy helyezték el, hogy azt a helyiség többi részétől semmi, sem egy paraván, sem akár egy függöny nem választja el, így a vizsgált nőket bárki, aki belép a helyiségbe, láthatja. Mivel ezen az osztályon ez az egyetlen vizsgáló található, és több orvosnak és nővérnek egyszerre lehet rá szüksége, az emberek itt ki-be járkálnak, így a nők folyamatosan megalázó, szégyenteljes helyzetbe kerülnek."
"A páciens jobb térdét porcleválással műtötték, spinalis anaesthesiát alkalmaztak. Az aneszteziológus nem tájékoztatta a beteget az esetleges kockázatokról (semmiről sem tájékoztatták, csak aláíratták vele a beleegyező nyilatkozatot). Az érzéstelenítést friss diplomás, szakvizsga nélküli orvos végezte, felügyelet nélkül. A kövér nőbeteget ötször szúrta meg sikertelenül. A hatodik próbálkozást a főorvos végezte, ezúttal "sikerrel", a műtétet elvégezték, de a beteg lába megbénult. A beteg e kockázat ismeretében nem vállalta volna a beavatkozást."
"A betegekkel a műtéti beleegyező nyilatkozatokat a nőgyógyászati műtőasztalra történő felfekvés után, az altatóinjekció beadása előtt közvetlenül - miután lábaikat már beszíjazták a lábtartóba - íratják alá. Ezen a betegek minden esetben meglepődnek, láthatóan kellemetlenül érzik magukat, mégis automatikusan, kérdés nélkül, olvasatlanul aláírják a nyilatkozatokat."
(A fenti ügyeket a Szószóló Alapítvány 1997-2000 közötti modellkísérletében részt vevő önkéntes betegjogi képviselők jegyezték fel. Gyukits György: Betegjogi képviselet a kórházban - Egy civil kezdeményezés mérlege című tanulmányából idéztük őket.)
Esetek
"A beteg a belgyógyászati osztályon feküdt. Hozzátartozójának elmondása alapján mindkét kezét lekötözték, miközben vért adtak neki. Hajnalban próbálta magát kiszabadítani a kiskésével. Az ápolók berohantak a kórterembe, egy lepedőt dobtak a betegre, ütötték-verték. A beteg sebeit ellátták, majd éjjel átszállították egy másik kórházba, ahol elhunyt. A hozzátartozókat nem értesítették az áthelyezésről."
"Panaszos megjelent a kórház szülészeti-nőgyógyászati osztályán, hogy az 1980 és 1990 közötti kórházi kezeléseiről készült adatokról másolatot készítsen. Az osztályon közölték vele, hogy a központi irattárban fogják megkeresni a kórlapot. Panaszossal egy óra várakozás után közölték, hogy másnap menjen vissza az egészségügyi dokumentumokért. Másnap azt mondták, hogy megtagadják a személyes kórházi adatairól készült másolat kiadását, mivel 'adatvédelmi biztos' engedélye szükséges, és az osztályvezető főorvos hozzájárulására is szükség van, de mindketten szabadságon vannak. Panaszos 50 km-ről utazott fölöslegesen többször is."
(Az Egészségbiztosítási Felügyelet eseteiből)
"A beteg lányának elmondása szerint az édesapja rosszul lett a gépkocsijában, a segélykiáltásaira a járókelők lettek figyelmesek. Átvitték a főútvonal túloldalán lévő kórházba, majd őt is értesítették. A panaszos átment a kórházba, és legnagyobb megdöbbenésére édesapját a sötét, hideg portai előtérben félig fekve találta egy padon, nagyon rossz állapotban. A portás szerint az ügyeletes orvos ránézett úgy egy órája, azt mondta, hogy részeg, és visszament a szobájába. A panaszos azonnal megkereste az ügyeletes orvost, és kérdőre vonta, aki először azzal érvelt, hogy a beteg nem jogosult ebben a kórházban ellátásra. A panaszos kérésére az orvos készített egy EKG-t, megmérte a vérnyomását, majd közölte, hogy itt nem maradhat a beteg, egy másik kórházban kell elhelyezni. A 'mi a baj?' kérdésre nem volt válasz."
(Egy betegjogi képviselő praxisából)
