Nyitott könyv

Digitálisan is hozzáférhetünk egészségügyi adatainkhoz, sőt korlátozhatjuk, de akár le is tilthatjuk a megismerhetőségüket. Nem mindegy persze, hogy ez a szolgáltatás hány embert ér el.

Az Elektronikus Egészségügyi Szolgáltatási Tér (EESZT) egy felhőalapú elektronikus rendszer, ami összekapcsolja a kórházi, a járóbeteg- és a háziorvosi ellátást, valamint a gyógyszertárakat. Az orvosok és gyógyszerészek számára így elérhetővé válik a teljes beteg­út: a rendszer tárolja, hogy kit, mikor, milyen betegséggel kezeltek, milyen műtétei voltak, milyen vizsgálatokat végeztek rajta, milyen gyógyszereket írtak fel neki vagy mire allergiás. Az egész­ségügyi dolgozók ezeket az adatokat az EESZT-hez tartozó ágazati portálon keresztül érik el. Az EESZT másik portálja a lakossági, ahol a betegek ugyanúgy követhetnek mindent, mint az orvosok, ráadásul a digitális önrendelkezés jogával élve le is tilthatnak bizonyos adatokat.

Hogyan működik?

A rendszer február közepén élesedett, a tesztüzem március közepén indult és augusztus 15-ig tart; ebben 10 kórház, 22 háziorvos és 36 patika vesz részt. Szeptembertől a többi közfinanszírozott intézménynek is elérhetővé válik, november elsejétől pedig kötelező lesz. A szakemberek szerint a teljességhez a magánszolgáltatók bekapcsolására is szükség volna. Az Állami Egészségügyi Ellátó Központ (ÁEEK) szerint ez is tervben van: az Emmi rendelete alapján 2018. november 1-jétől nekik is kötelező csatlakozni a rendszerhez.

Lehull a hályog

Fotó: Szigetváry Zsolt / MTI

A lakossági portált ügyfélkapus regisztrációval lehet használni, a tajszám megadásával. (Aki nem rendelkezik ilyennel vagy 18 év alatti, az személyesen kormányablaknál férhet hozzá az adataihoz.) A portálon elérhetővé válnak a felhasználó számára a felírt e-receptek, kiírt e-beutalók, ambuláns kezelőlapok és bármi, ami az egészségügyi ellátórendszerben történt és történik vele. Le is lehet tölteni a dokumentumokat, leleteket, zárójelentéseket, a képalkotó diagnosztikai vizsgálatok (röntgen, ultrahang, CT) képi eredményeit. A rendszer alapbeállítása szerint egy adott terület kezelőorvosa csak a számára releváns adatokat láthatja, például ortopédiai leleteket sem egy kardiológus, sem egy urológus nem érhet el. Az adatvédelmi törvénynek megfelelően érzékeny egészségügyi adatok (addiktológia, nemi betegségek, pszichiátriai betegségek) csak „szakmai egyezőség esetén” hívhatók le: vagy­is azokhoz kizárólag a beteg saját kezelőorvosa férhet hozzá. A gyógyszerészek a még ki nem váltott e-recepteket és az ő patikájukban kiváltott vényeket látják.

Ha ez a beállítás valakinek nem felel meg, korlátozhatja az adott terület kezelőorvosának hozzáférését vagy kérhet általános, mindenre kiterjedő tiltást. Egyedileg azt is megadhatja, hogy egy meghatározott napon és intézményben egy bizonyos orvos hozzáférjen egy konkrét egészségügyi dokumentációhoz, és tájékoztathatja az adatkérőt a tiltásról (vagyis az orvos nem látja az adatokat, de a rendszer értesíti erről). Kivétel a sürgősségi ellátás: ilyenkor az orvos hozzáférhet a letiltott adatokhoz is.

A lekérdezéseket szintén ellenőrizheti a beteg a rendszeren keresztül, vagyis azt, hogy egy-egy orvos melyik adatát látta. Emellett van egy adatlap is: az e-profil alapinformációkat tartalmaz (vércsoport, allergiák, implantátumok, krónikus betegségek stb.). Letiltható a teljes profil is, de sürgősségi esetben ez is láthatóvá válik. A beállítások nem egyszeriek és visszavonhatatlanok, bármikor változtathat rajta minden felhasználó.

Mielőtt nagyon örülni kezdenénk: egyelőre csak az idén márciustól elérhető ellátások adatait tartalmazza a rendszer, a korábbiakat a tervek szerint 2018 második felében töltik fel.

Az általunk megkérdezett szakemberek egyöntetűen üdvözölték az EESZT bevezetését, az adatok tilthatóságát viszont nem mindenki támogatja. „A betegbiztonságot szolgálja, ha egy orvos alapos és részletes adatok alapján tud döntést hozni. Ezt vagy elmondja a beteg vagy a hozzátartozó, vagy ott vannak a dokumentumok. A szóbeli közlés sokszor kockázatos: sokan nem tudják elmondani a teljes kórtörténetet, mert éppen eszméletlenek, vagy egyszerűen csak nem emlékeznek rá, esetleg téves vagy hiányos a tudásuk. A dokumentumokat sokszor nem viszik magukkal, vagy legalábbis nem mindet. Így minden, ami egy elektronikus térben teljesen és azonnal elérhető, növeli a biztonságot” – mondta Weltner János sebész. Kincses Gyula korábbi egészségügyi államtitkár szerint az elfogadható, hogy „van olyan adat, ami a kezelés szempontjából lényegtelen, például egy fogorvosi ellátásnál az, hogy hány abortusza volt a betegnek. De a fertőző betegség már nem magánügy. Ezt tudnia kell az orvosnak, és ha emiatt hátrány éri a beteget az ellátásban, azt szigorúan kell büntetni”. Szerinte széles körű társadalmi vitára lenne szükség, ami után a tiltások körét a minimálisra lehetne szűkíteni.

Az EESZT tavaly átesett a Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság adatvédelmi-jogi auditján. A hivatal szerint a rendszer megfelelően működik, adatvédelmi kockázata minimális, egyúttal az EESZT-hez készíttetett egy az érintetteknek szóló adatkezelési tájékoztatót is.

Kérdés persze, hogy hány ember tud élni majd digitális önrendelkezési jogával? Asbóth Márton jogász, a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) Betegjogi és Önrendelkezési Programjának vezetője szerint „ha csak kevesekhez jut el, hogy az egészségügyi adatokkal rendelkezhetnek és le tudják tiltani azokat, amelyeket nem akarnak bizonyos kezelőorvosoknak megmutatni, akkor nincs biztosítva az egyenlő hozzáférés és a rendszer nem méltányos. Azok az emberek, akiket nem tájékoztatnak, kimaradnak, és azért nem élnek a digitális önrendelkezés jogával, mert azt sem tudják, hogy van ilyen”.

A rendszert működtető ÁEEK lapunknak megküldött tájékoztatása szerint a lakosság informálása folyamatos, eddig „több mint 1900 ellátott tett rendelkezést az egészségügyi adatainak láthatóságáról, ebből kevesebb mint 100 ügyfél kormányablakos ügyintézés keretében tette ezt, a többiek a lakossági portál felületén rendelkeztek”. (Ügyfélkapus hozzáférése jelenleg több mint 2,5 millió embernek van; kormányablakon keresztül több mint 7 millióan rendelkezhetnek adataikról.) Ónodi-Szűcs Zoltán egészségügyért felelős államtitkár a rendszert bemutató sajtótájékoztatón ezt mondta a penetrációról: „erre vonatkozó kutatást nem csináltunk, lehet, hogy kellett volna. Kommunikációs kampányt tervezünk, hogy hogyan és miből, arról még most gondolkodunk.”

Pluszforrás?

A rendszer elvileg nem ró plusz adminisztrációs terheket az orvosokra. A páciensnek sem kell magával hordoznia az összes eddigi kinyomtatott leletét, a gyógyszerész pedig láthatja, ha a kiírt gyógyszert még sosem váltotta ki a beteg. „Ezentúl egyetlen rossz döntés sem fogható információhiányra” – szögezte le Ónodi-Szűcs. Kincses Gyula úgy véli, az orvosi együttműködésben is segíthet a rendszer, továbbá a rendszert ellenőrzésre is lehetne használni, de erre egyelőre nem mutatkozik politikai szándék. „Pedig hasznos lenne látni és kielemezni például azt, hogy egy-egy háziorvos miért utalja be a betegeit ötször olyan gyakran, mint a másik, vagy miért háromszoros a gyógyszerköltsége. Elemezni lehetne továbbá, hogy milyen a szövődményi rátája a krónikus betegeinek, és ez az alapja a várólisták átláthatóságának, rendbetételének is.”

A rendszer bevezetését hosszú évek óta tervezik, eddig az informatikai háttér nem volt adott, mára azonban kiépült a hálózat – főként az Európai Unió támogatásával, összesen 4,8 milliárd forintból. A csatlakozáshoz leginkább informatikai kapacitás kell, s jelenleg a kórházak 69, a háziorvosi praxisok 72, a gyógyszertárak 85 százaléka rendelkezik a szükséges informatikai háttérrel. Az ÁEEK 7,2 milliárdos eszközfejlesztési programot indított, amelyből 191 közfinanszírozott intézményben sikerült kiépíteni az informatikai bázist.

A valóság azonban néhány helyen más; a novemberi kötelező csatlakozást kivitelezhetetlennek tartja Selmeczi Kamill, a FAKOOSZ Alapellátó Orvosok Országos Szövetségének elnöke, aki maga is háziorvosként praktizál. „Zalaegerszegtől 8 kilométerre egy kis faluban dolgozom. Nálunk még az is probléma, hogy a 18 kilométerre lévő kórház informatikai rendszerével együttműködve hozzáférjek a saját betegeim adataihoz, az ott elvégzett vizsgálatok eredményeit meg tudjam ismerni. Az internethálózat túlterhelt, sok az adatigénylő és -képző, a jó minőségű működés így nem biztosított.” Selmeczi szerint ehhez forrást kellene biztosítania az államnak, az informatikai rendszer karbantartása, frissítése és fejlesztése ugyanis többletköltséggel jár, amit a praxis forrásaiból nem lehet fedezni. Az ÁEEK tájékoztatása szerint folyamatosan támogatják a csatlakozni kívánó informatikai fejlesztőcégeket és egészségügyi ellátóintézményeket, work­shopokat, személyes konzultációt, e-learning képzéseket szerveznek – anyagi támogatásról viszont nem esett szó.