A kapolcsi családban két autizmussal élő gyermeket is nevelnek. Az édesanya, Erika azonban figyelmeztet, hogy Dávid, aki a súlyosabb eset, egy ilyen váratlan helyzetet, mint a látogatásom, nem tudna elviselni; így aztán őt csak az udvaron láthatom rövid ideig, furcsán, ingó mozgással járkál, aztán húzza is a nagymamát az autóba, hogy menjenek már. A család otthonába csak a két szülővel és a fiatalabb gyermekükkel, Sárával lépünk be.
Ábrahám Dezsőnek és feleségének, Erikának két autizmussal diagnosztizált gyermeke van, de a jelenlegi szabályozásnak megfelelően ápolási díjat csak az egyikük után vehetnek igénybe. Mégpedig igen szerény összeget, a díj mértéke alapesetben nettó 29 340 forint. A fogyatékosság súlyosságától függően létezik két másik fokozat is, az emelt összegű 44 010, illetve a kiemelt 52 812 forint. Az utóbbiak azonban az Ábrahám családot nem érintik: ők a legalacsonyabb összeget kapták mindig is, és kapják ma is.
Nagyon sokan, akik ilyen helyzetben kénytelenek élni – és velük együtt még más, jó érzésű emberek –, hosszú évek óta küzdenek azért, hogy az embertelenül alacsony ápolási díj összegét megemeljék. (Lásd: Leárazott éle-tek, Magyar Narancs, 2018. július 26.) Úgy tűnik, e téren végre változás várható. Október 11-én jelentette be az Emberi Erőforrások Minisztériumának család- és ifjúságügyért felelős államtitkára, hogy bruttó 100 ezer forintra emelkedik a gyermekek után járó ápolási díj összege 2019. január 1-től. Novák Katalin azt is mondta, az emelés folytatódik a következő években is, a cél az, hogy 2022-re – három lépésben – e díj mértéke elérje az akkori minimálbér összegét. (A minimálbér jelenleg 138 ezer forint.) (Jelen történetünket nem érinti, de az egyéb hozzátartozóikat otthonukban ápolók díja is növekszik. Az ő esetükben az emelkedés jóval kisebb mértékű lesz, az alapdíj 15 százalékkal nő.)
Normál életvitelre nem képes
Földszinti, sokfunkciós helyiségbe lépünk be, amolyan praktikus falusi szoba ez. Konyha, hiszen itt a gáztűzhely (palackos), a konyhaszekrény, az étkezőasztal. Nappali is, a sarokban a cserépkályha ad sugárzó meleget, és egy függönnyel elrekesztve innen nyílik a fürdőszoba is, tusolóval.
Az asztal mellé csak ketten ülünk le, rajtam kívül a feleség, Erika. Az édesapa, Dezső a cserépkályha elé telepszik, mikor lohad a tűz, egy-egy fahasábot dob rá, Sára pedig a másik sarokban, az emeletre vezető lépcső aljára kucorodik. Ráhajol a térdeire, arcát igyekszik elrejteni, de néha közbeszól, kiegészíti az édesanyja által elmondottakat. Azonnal szembetűnik, az ő autizmusa elsősorban a mozgásában, gesztusaiban, mimikájában érhető tetten, mondatai tiszták, érthetőek, pontosak.
| ||
Erika viszi a szót, előtte számtalan orvosi és másféle irat, folyamatosan válogat közöttük, mondandóját pontosítva vagy kiegészítve húz elő időnként a halomból egyet-egyet. Az idősebb gyerekükről, Dávidról beszél előbb. Koraszülöttként, hét hónapra jött világra. Ennek ellenére sokáig úgy tűnt, nem lesz vele gond, egyéves múlt, amikor néhány szót már ki tudott mondani. Aztán feltűnt az édesanyának, hogy hiába beszél hozzá, nem reagál, a fejét sem fordítja felé. Először a hallását kezdték vizsgálni, de megállapították, hogy azzal minden rendben.
Aztán kiderült, Dáviddal baj van. Már nem beszélt, elhagyta a kezdetben kiejtett néhány szót is. Furán mozgott, és a szobatisztaság pedig csak nem alakult ki. „Pelenkás volt”, fogalmaz Erika, egészen 11 éves koráig, éjjel-nappal. Ezért aztán nem vették be a helyi óvodába sem. A külön kiadások is ezzel kezdődtek, a pelenkát ugyanis ekkor még nem írták fel neki, teljes áron kellett megvenni.
Hogy Dávid mégis belekóstoljon a közösségbe, az óvónő jóindulatának köszönhetően egy-egy órára bevihették a gyerekek közé. De hároméves korára már „orvostól orvosig” hordták, Székesfehérvártól Szegeden keresztül Budapestig, és megszületett az első diagnózis is: egyértelműen leírták, hogy Dávid autista. Hogy ez valójában mit is jelent majd Dávid fejlődésével és a jövőjével kapcsolatban, azt ekkor még nem sejtették, vagy ha valamennyire mégis, hát elfogadni nem akarták. Hogy lehetne szellemileg sérült, amikor egyik családban sem tudnak ilyenről a felmenők között? De fiuk akkoriban még csupán furcsának tűnő viselkedése, kommunikációs zavarai mellett hamarosan szembesülniük kellett más, súlyos problémákkal is.
| ||
Dávid egyedül nem képes tisztálkodni, felöltözni, étkezni is csak segítséggel tud. Ha megfogja is az evőeszközt, azt a szájába kell igazítani, de ha olyan kedve van, kézzel nyúl a tányérba. És van egy nagyon különös szokása: megszagolja az ételt, és ha nem felel meg neki az illata, semmilyen körülmények között nem hajlandó megenni. Színre is válogat, korszakonként vannak kedvencei: kisgyerekként „a citromsárgáért volt oda”, de nemcsak az ételben, hanem mindenben. Citromsárga tányér, citromsárga pohár kellett neki, sőt az építőkockák közül is csak az ilyen színűek érdekelték.
Amit Erika úgy fogalmaz meg, hogy az évek folyamán kialakult a tapasztalat, miként kell vele bánni, azt az édesapa szenvtelen hangon foglalja össze egy mondatban: „Normál életvitelre nem volt képes.” Azt már a bajokba beletörve vették tudomásul, hogy hatéves korától Dávid a veszprémi Kozmutza Flóra Óvoda, Általános Iskola, Készségfejlesztő Iskola, Kollégium bentlakásos lakója lett – egészen 18 éves koráig.
| Newtontól Hawkingig „Az autizmust genetikai és környezeti hatások összessége okozza, nem betegség – mondja a veszprémi AutiSpektrum Egyesület elnöke, Brokés Judit. – Az utóbbiból ugyanis kigyógyulhatnak az emberek, de ez az állapot életfogytig elkíséri az érintetteket". A szociális interakciók, a kommunikációs kapcsolatok és a rugalmas viselkedés területén okozhat problémát. Az intelligenciaszintet nem befolyásolja. Az autisták között éppúgy megtalálhatók az értelmi fogyatékossággal élők, mint a kiemelkedő intellektusú emberek. A jó képességű autisták jól fejleszthetők. Léteznek autizmusspecifikus fejlesztések, illetve kiegészítő terápiák. A fejlesztéseknek mindig az a céljuk, hogy az autizmussal élő emberek megtanulják azokat a hiányosságokat pótolni, amelyek nekik ösztönösen nem jönnek elő. Emellett a társadalmat is kell érzékenyíteni, formálni kell a szemléletet azért, hogy elfogadóbb, befogadóbb legyen ezekkel az emberekkel szemben. Az autisták nagyon sok értéket tudnak adni a társadalomnak, mivel egy kicsit másként jár az agyuk, mint a miénk. Jellemző rájuk a letapadt érdeklődés, gyakori a szenzoros túl- vagy alulérzékenység. Ez azt jelenti, hogy egy autista ember látása, hallása, tapintása, szaglása másként működhet. Ebből adódhatnak problémák is. Ha egy autista ember túlterhelődik – például az iskolában vagy a munkahelyen egész nap neonfénynek, folyamatos zajoknak, esetleg csupán csak emberek közötti kapcsolatoknak van kitéve, elfárad. Ebből viselkedési problémák adódhatnak, de sokan megtanulnak kompenzálni. Egy jó értelmi képességű, autizmusában nem súlyosan érintett embernél első látásra nem is derül ki, hogy bármiféle problémája lenne. Az autizmus spektrumzavar, tehát a tünetek egészen széles skálán mozognak. Egy autizmussal élő embert nem csak a már említett három legfontosabb jellemző határoz meg. Hozzájárul még a környezeti háttér, az adott ember személyisége, intellektusa. Mindezek összessége határozza meg, hogy milyen ember válik belőle. Ha egy érintett megkapja a szükséges segítséget, akkor könnyebben boldogul a világban. Noha úgy érzékeljük, hogy mostanában nagyon sok az autizmus diagnózis, ez ténylegesen nincs így. Csupán azt jelenti, hogy finomodott a diagnosztikai szempontrendszer. Korábban is voltak autisták, csak a súlyosabb eseteket skizofrénnek, értelmi fogyatékosnak könyvelték el. A jól funkcionáló autisták pedig közöttünk éltek és élnek ma is, szerencsésebb esetekben viszonylag jól elboldogulnak az életben. Azokon a területeken, ami az autizmussal élőket érdekli, a jó intellektusúak kiemelkedő alkotásokra képesek. Elismert alkotóművészek kerültek és kerülnek ki közülük, a mai világban jellemzően az informatika területén találják meg magukat, mivel itt nem kell emberekkel kapcsolatot létesíteniük. A legismertebb autisták közt említik Galileo Galileit, Isaac Newtont, Charles Darwint, Marie Curie-t, Thomas Edisont, Albert Einsteint, Nikola Teslát vagy a nemrég elhunyt Stephen Hawkingot, de többen Napóleont is ide sorolják. |
A szülők itt megszakították Dávid történetét, hiszen a családba új jövevény, Sára érkezett. Persze hogy meggondolták, szabad-e másik gyereket vállalni: Erika pontosan emlékszik rá, hogy mindenfajta létező szakember tanácsát – a háziorvostól a nőgyógyászon keresztül a pszichiáterig – kikérték. Egyértelmű választ kaptak mindenünnen: mivel egyik ágon sem tudnak hasonló betegségről, nagyon kicsi az esélye annak, hogy egy családban két autista gyerek szülessen. Ennek ellenére a terhesség alatt mindenféle szűrést elvégeztettek, s az eredményeik mind negatívok lettek.
Noha elmondták, hogy konkrétan az autizmusra nem létezik szűrés, azt sehol sem tanácsolták vagy írták le, hogy a terhességet bármilyen veszély miatt meg kellene szakítani. Így hát megszületett Sára, akiről négyéves koráig azt hitték, teljesen egészséges. Erika szerint ekkor is csak azért kellett Budapestre vinni „az autista kutatócsoportba”, mert utánozta a testvérét. Dávid ugyanis a kezeit, de még „az ujjait is olyan furcsán bemerevítette”, és egy idő után ugyanígy tett Sára is. Erika legnagyobb meglepetésére Sára kórlapjára is felkerült a diagnózis, ami aztán egész további sorsára kihatott: „Gyermekkori autizmus (pervazív fejlődési zavar).” Erika azóta sem érti, miért állítják ezt a kislányáról. Sára ugyan az óvodában kétszer járta a kiscsoportot, de az anyuka szerint csak azért, mert évvesztes. Hordták ugyan a nevelési tanácsadóba meg fejlesztő pedagógushoz is, ugyanúgy, mint a testvérét, de az édesapa szerint mindez csak azt bizonyítja, „nem voltak elhanyagolva a gyerekek, mindent megtettek értük”.
Kiállításokon szerepel
A papírjai alapján Sára csak Tapolcán, a Szász Márton Speciális Általános Iskola és Szakiskolában kezdhette el általános iskolai tanulmányait. Ezt a helyzetet az édesanya egy percig sem fogadta el, folyamatosan harcolt ellene. Végül is csak négy év után tudta elérni, hogy a szakértői bizottság rábólintson, hogy Sára kerüljön át normál iskolába, de az integrált oktatási formába. A speciális iskolában már ötödikes lett volna, ám az új intézményben a 2. osztálytól kellett kezdenie, hiszen az ismeretanyaga ennek a szintnek felelt meg.
| ||
Az alsó tagozatot Taliándörögdön, a felsőt az anyaintézményben, Monostorapátin járta ki Sára. Édesanyja önérzetesen mondja, végig jó tanulmányi eredménnyel. Sőt, azt is megbeszélték a pedagógusokkal, hogy ne a könnyített tanmenet szerint haladjon, mert tudja a normált is.
Sárához fordulok, milyen tárgyakat szeretett, melyek mentek kevésbé. A lépcsőn ülve, inkább csak magának mormolja: csak matekból volt gyenge, a többi jól ment. Majd amióta ott vagyok, először áll fel, elém lép, leteszi az asztalra a bizonyítványát. Átlapozom, és a matek 2-es mellett közepeseket, jókat és néhány jelest is találok. Nyolcadik év végén az átlaga 3,9, a néhány 5-ös közül az egyiket rajzból szerezte. Ahogy erre rákérdezek, már hozza is a mappáit, füzeteit, mutatja a munkáit – és ezek bizony az átlagot meghaladó képességről tanúskodnak: többféle technikával készült rajzok, festmények, akad köztük fémdomborítás is.
Munkáival többször szerepelt már kiállításokon, és nemcsak Kapolcson, a művészeti napok alatt a völgyturisztikai központban, hanem például az autizmus világnapjához kapcsolódva Aszófőn, az esélyegyenlőségi napon is. Egyik különösen kimunkált sorozatáról elmondja, azok az Országház ablakait ábrázolják; a rajztábor vezetőjével kirándultak Budapestre, többek között megnézték a Parlamentet is. Az ablakokat 10 hét elteltével, emlékezetből rajzolta le.
Sára már 18 éves, noha – az alsó tagozatban tett négyéves kitérő miatt – csak idén nyáron fejezte be az általánost. A Pétfürdői Kolping Katolikus Szakiskolába került bőrdíszműves szakra, édesanyja azonban pár hónap elteltével elhozta onnan, mert szerinte az intézmény, ahol sajátos nevelési igényű, tanulási zavarral küzdő gyerekeket oktatnak, nem felelt meg Sárának.
Elintézte, hogy átkerülhessen a Tapolcához tartozó Diszelbe, a Szász Márton iskola szakiskolai részlegébe, ahol a sütőipari pék szakmát tanulhatja ki. Sára csak két hónapja jár ide, az ellenőrzője szerint csak 5-ösöket szerzett, de Erika mégsem itt képzeli el lánya jövőjét. Azt szeretné, hogy Sára végre normál iskolában tanulhasson, hiszen képes ugyanolyan teljesítményre, mint a többi gyerek.
Munkatárs
Dávid a veszprémi Kozmutza Flóra Készségfejlesztő Iskolában csak 18 éves koráig maradhatott, el kellett onnan hozni. Ekkor végre történt velük valami jó is: az önkormányzatnál hallották, hogy Tótvázsonyban, az egyik környező községben egy holland alapítvány nappali foglalkoztatót indít autista és értelmi sérült felnőtteknek.
Megkeresték a Janka Tanyát – az alapítvány így nevezte el az épületet és a hozzá tartozó telket –, és kérték Dávid elhelyezését, bár a sikerben nem nagyon bíztak. Annál nagyobb volt az öröm, mikor Dávidot felvették; a fiatalember szállításáról a családnak kell gondoskodni, ami gondot jelentett, mivel a családnak nincs kocsija. Végül Erika szomszéd községben élő édesanyja segített, ő viszi naponta Tótvázsonyba és hozza onnan haza az unokáját.
| ||
Dávid a Janka Tanyán nagyon jól érzi magát. A tíz-egynéhány fiatallal képzett szakemberek foglalkoznak, a közösen végzett munkán keresztül fejlődik a személyiségük. A hozzájuk kerülő sérült embereket munkatársaknak hívják, és akként is bánnak velük. A Janka Tanyával mindkét szülő nagyon elégedett. Szerintük olyan eredményeket értek el Dáviddal, amit előtte ők maguk elképzelni sem tudtak volna. Fiukat bevonják a napi tevékenységbe, ő maga is érezheti, hasznos munkát végez. Foglalkoznak parkgondozással, kisebb háziállatokat, tyúkokat, nyulakat, bárányokat tartanak, kertet művelnek, szórólapoznak – sőt vannak olyan munkatársaik, akik árufeltöltést végeznek az egyik nagy kereskedelmi láncnál, és az elvégzett munkájukért a teljesítménnyel arányos fizetést is kapnak. Mindkét szülő állítja, hogy a Janka Tanyának nagyon sokat köszönhetnek.
Erika édesanyja, aki korábban ápolónő volt, azt is vállalta, hogy Dávid egyelőre nála lakjon. Az természetes, hogy minden pénzt, amit Dávid után kapnak, átadnak a nagymamának, azzal ő gazdálkodik, és ameddig futja, fedezi is belőle a kiadásokat.
„Ha már nem leszünk”
Ezen a ponton térünk vissza a 29 340 forintos ápolási díjra. Erika szerint ezt egyszerűen megalázó ápolási díjnak nevezni. Kereskedelmi végzettsége van, a gyerekek születése előtt a helyi vegyesboltban dolgozott eladóként. Ám azóta esélye sincs arra, hogy munkát vállaljon és önálló keresete legyen; nem azért nem megy el dolgozni, mert nem akar, hanem mert nem tud. Akármit is mond a bizottság, Dávid 24 órás felügyeletet igényel.
Így, hogy az édesanyjára is tudnak számítani, még megoldják valahogy, de abba bele sem mernek gondolni, mihez kezdenek akkor, ha ez már nem így lesz. Mi lesz akkor, ha már ők sem lesznek? Utánanéztek egy-két autista magánotthonnak, de ezeken a helyeken már most is kétmillió forint fölött kezdődnek a „belépők”, 120, 130 ezer alatt nincs havi ellátási díj, de ez is gyorsan felugrik ennek a két-, háromszorosára is. Maradnak az állami intézetek, ám ismerve az ott uralkodó állapotokat, ez nem túl megnyugtató távlat. Éppen ezért próbálnak valamennyit félretenni.
Viszont Sárával nem lesz, nem lehet gond Erika szerint; még megéri, hogy a lánya el tudja látni magát. Ennek érdekében mindent megtesz, harcolni fog érte, nem nyugszik bele, hogy Sára csak azért kerüljön másoknál rosszabb helyzetbe, mert egy papírra ráírták, hogy autista – mondja Erika. Éppen ezért csak Dávidnak a gyámja, Sárának azért nem, mert az ő életét ezzel nem akarja rontani. Egy célja van, hogy Sára azt csinálja, amihez kedve van, amiben ki tud bontakozni. Olyan iskolába kerüljön, ahol emberszámba veszik, a lánya már eddig is bizonyította, hogy megállja a helyét a normál iskolában is, és otthon is meg tud tenni mindent, amire az életben szüksége lesz. Ha egyelőre nem is olyan jól, hát majd tanulják, gyakorolják.
Sárához fordulok, hogy ő mit is gondol minderről. „Nem annyira érzem magam értelmi sérültnek, olyan nincs, amit ne tudnék elvégezni. A konyhai dolgokat is, sárgarépát, zöldséget pucolok, a főzésbe is besegítek.” Rákérdezek, hogy mi szeretne lenni. Halkan, de határozottan válaszol: díszlettervező vagy festő. Visszakérdezek, úgy érti, festőművész?
A szót ugyan nem mondja ki, de felemeli a fejét, rám néz – ritka pillanat ez nála, mert általában kerüli a szemkontaktust –, és bólogat.
Dezső a cserépkályha előtt ül, és azt mondja, minden nagyon messze van, az ő nyugdíja is. Addig még 14 év, de ki tudja, lesz-e akkor még egyáltalán nyugdíj. Hallott ő már olyat is, hogy bizony nyugdíj nem lesz mindig. De ha lenne is, hiába lesznek meg az évei is, ő azt már úgysem éri meg. Aztán egy kicsit később, mikor valamennyien a csendet hallgatjuk, még megszólal: „Szóval, nem ezt vártuk az élettől. De ez van, ezt kell elfogadnunk.”
