Magyar Narancs: Alig egy hete, hogy közösségi oldalán írt az állapotáról, illetve arról, hogy nemzetközi bírósághoz fordult. A visszajelzésekből ítélve sokkolta a közvéleményt, talán a tárgyilagossága miatt is. Mióta tudja, hogy ilyen súlyos beteg?
Karsai Dániel: Visszatekintve, az első tünetek 2021 júliusában jelentkeztek, de egy éven át a legkülönbözőbb vizsgálatok sem tudták egyértelműen megállapítani, hogy mi lehet a baj. Múlt év júliusában még egy teljes ju-jitsu edzőtábort végigcsináltam, majd augusztusban elmentem egy magashegyi túrára, ahol jött egy hidegfront, nulla fokig hűlt a hőmérséklet, ami azzal járt, hogy veszélyes mértékig ügyetlen lett mindkét kezem. Megszakítottam a túrát, majd itthon egy újabb alapos kivizsgálás után, augusztus 25-én kimondták a verdiktet, hogy ALS-em van. Az elmúlt egy évben az állapotom romlása felerősödött. Most ott tartunk, hogy rollátor nélkül állni vagy járni már nem tudok, de nagyobb távolság megtétele ezzel az eszközzel sem lehetséges. Ezért, tetszik, nem teszik, a kerekesszék fel lett avatva, hogy ha például tárgyalásra megyek, ne kimerülve érkezzek meg. A kézügyesség hiánya miatt enni nem tudok egyedül, de nyelési problémám nincs, tegnap például pizzát ettem. Viszont tisztálkodni egyedül már nem tudok. Olyan vagyok, mint egy kétéves kisgyermek, meg kell fürdetni.
Ez egy folyamat, lehetnek benne szünetek, illetve nyilván mindenkinél valamennyire más a lefolyása, de alapvetően mindennap egy picivel rosszabb az állapotom. Mindennap kicsit nehezebben emelem fel, mondjuk, a tabletemet. És már nemcsak kettő, hanem három ujj kell hozzá. Aztán egy nap már nem elég az egyik kezem, hanem mindkettőt kell használnom a művelethez. Ez így megy fokról fokra a teljes lebénulásig. Viszont a szellemi képességeket nem érinti ez a betegség.
MN: Így, mint írta, továbbra is praktizál.
KD: Teljesen aktív szakmai életet élek, s ha nem is mindennap, de bejárok az irodába.
A mai technikai eszközökkel nagyon sok logisztikai akadály leküzdhető, a kollégáim pedig mindenben segítenek. Tehát azért speciális a helyzetem, mert tiszta tudattal kell végignéznem a testemben lezajló folyamatot: hogy mindennap valami fricskát ad az élet, a legvégén pedig a teljes fizikai bénultság állapotába kerülhetek, amelyben már képtelen leszek a kommunikációra. Az ember mindenekelőtt társas lény. A fizikai aktivitás hiányával azt még el tudom fogadni, hogy nem mozdulhatok ki a lakásból, de ha bejönnek hozzám a szobába és én már tényleg csak hallgatok… Szeretek beszélni, megosztani a gondolataimat másokkal. Ha ez elvész… Az az életem, hogy az eszemet használom. Ügyvéd vagyok, veszekszem, vitatkozom, nyerek, vesztek, amit az élet hoz. De ha már semmi ilyesmit nem tudok csinálni… Szerintem nem nehéz átérezni, hogy ez mennyire méltatlan helyzet.
MN: Ön évekig dolgozott a strasbourgi Emberi Jogok Európai Bíróságán (EJEB), így jártas a működésében. Mikor döntötte el, hogy nemzetközi fórum elé viszi az ügyét?
KD: A diagnózis közlése után azonnal felmerült bennem a gondolat, de az első három és fél hónap mással telt: elég mély depresszióban voltam. Fantasztikus szakemberek és gyógyszer segítségével sikerült ezen úrrá lennem, és amikor kicsit magamhoz tértem, elindult egy gondolkodási folyamat, végül idén márciusban döntöttem el, hogy lesz beadvány. Mivel ez egy bonyolult szakmai kérdés, az elkészítése hosszabb időt vett igénybe. Közben elgondolkodtam, hogy nemcsak beadom a kérelmemet, hanem az ügy jelentősége és sokakat érintő volta miatt a nyilvánossághoz is fordulok, abban bízva, hogy az életvégi döntések rendkívül nehéz és érthetően megosztó témájában értelmes, a különböző álláspontokat tiszteletben tartó párbeszédet indíthatok el. Végül idén augusztus 10-én nyújtottam be a beadványt, s miután a strasbourgi bíróság megadta a sürgősséget, tettem közzé a betegségem tényét és magát a pert. Tehát nem volt emögött különösebben kidolgozott kommunikációs stratégia, a lényeg az volt, hogy a beadvány a lehető legjobb legyen. Elkészült, amikor elkészült.
A cikk további része csak előfizetőink számára elérhető.
Ha szeretné elolvasni, legyen ön is a Magyar Narancs előfizetője, vagy ha már előfizetett, jelentkezzen be!
