"Régen kezdődött, sok éve már. Dadogás volt az első tünet, még általános alsóban. Később mindenféle összerándulás következett be. Majd jött a szemhunyorgatás, ami valahogy elmúlt, a dadogás is véget ért fél év alatt. Később a rándulás állandósult. Jött a toporzékolás, a meg-megállás, lábujj-behúzogatás, ugrálás, juj, durvák voltak! A fősulira valahogy lecsillapodott, de a rángás megmaradt. Később még jobban elhallgatott, tutira várt, hogy újult erővel a hajlongásos izébe kiteljesedjen. Belegondoltam, igen mókás lehet, amit művelek. De mégis kiakadok, ha röhögnek rajtam. Például tegnap ebédnél négy kiscsaj utánzott, mérges voltam" - írja blogjában egy Tourette-szindrómás fiatal, hangsúlyozva, hogy nem érzi magát betegnek. És tulajdonképpen igaza van.
A Tourette-szindróma afféle gyűjtőfogalom. Azokra mondják, akiknél az idegrendszeri motorikus - tehát akaratlan - mozgásos és/vagy vokális cselekvések, a tikek különféle formában állandósulnak, megakadályozásuk, elhárításuk pedig reménytelen vállalkozásnak tűnik. A TS azonban nem betegség, legalábbis a szokásos neurológiai/pszichológiai értelemben. A szakirodalom "zavarnak", "tünetegyüttesnek" nevezi, ami szerény vigasz az érintett számára. Nem állíthat ugyanis minden járókelő mellé egy pszichiátert, hogy elmagyarázza: például egy váratlan grimaszolás hörgéssel kísérve még nem jelenti azt, hogy "szellemi fogyatékossal" áll szemben. Ám mivel a TS tünetei már egészen korán, gyermekkorban jelentkeznek, a tikekre kapott reakció - a szülőtől, a pedagógustól, a többi gyerektől - már annál inkább okozhat lelki sérülést, frusztrációt.
Egyszer csak előjön
Sokféle tik létezik, leggyakrabban az arcon jelentkeznek. A fejrángatástól a pislogásig, a nyelvnyújtogatástól a hunyorgatásig szinte minden hirtelen mozdulat "kategóriaképes", és ugyanez áll a hangos megnyilvánulásokra: a hörgés és a szipogás, a torokköszörülés, sőt még a kiabálás és a böfögés is lehet tik. A szakirodalom egyrészt mozgásos és vokális tikeket tart számon, de egyúttal - mindkét kategóriában - egyszerűeket és öszszetetteket is. Az előbbiek szinte észrevétlenek - például a folyamatos pislogást inkább a csodálkozás, a szájremegést pedig az idegesség jeleként értékelik, miként a torokköszörülés vagy a sóhajtozás sem kelt különösebb feltűnést. Vannak olyan, egyszerű tikek - például a grimaszolás vagy az ordibálás -, amik problémát okozhatnak a kommunikációban, a komplex tikek viszont szinte minden alkalommal "bajjal járnak", ilyenkor ugyanis harapás, állathangok, illetve nagyon ritka esetben folyamatos káromkodás is tapasztalható. Ha csak a felsorolt példákat nézzük, igen nehéz meggyőzni arról bárkit - pedig ez az igazság -, hogy ezek az összetett megnyilvánulások is teljesen akaratlanok, így abbahagyni, megakadályozni sem lehet őket. A tiket megelőző érzés leginkább a viszketéshez vagy a tüsszentéshez hasonlítható, majd miután megtörtént, megkönnyebbülés következik.
Bár a jelenséget már a XIX. század elején említik (Georges Gilles de la Tourette francia orvos az első publikáció után 60 évvel, 1885-ben 9 esetet írt le elmegyógyintézeti megfigyelése alapján - innen a Tourette-szindróma elnevezés), de egészen az 1960-as évek elejéig nem tulajdonítottak neki különösebb jelentőséget. Úgy vélték, hogy a furcsa mozgások és hangoskodások mögött valamiféle trauma áll, ami idővel vagy elmúlik, vagy nem. Ám miután egyre több olyan esetet diagnosztizáltak, amelynél az okokat nem lehetett lelki sérüléssel megmagyarázni, a kutatók figyelme is a Tourette-szindróma felé fordult. Az eddigi tapasztalatok azt mutatják, hogy a TS kialakulása genetikai okokra vezethető vissza, az agyműködésben pedig a homloklebeny funkcionális rendellenessége okozhat zavart.
Magyarországon a Tourette-szindróma szinte ismeretlen volt a XX. században, sokáig az egyetemi tankönyv sem említette, a nagyközönség körében pedig leginkább a South Park ide vágó epizódja révén vált ismertté, amelyben a TS-t kifejezetten a - rendkívül ritka és egyáltalán nem tipikus - káromkodásra hegyezték ki. Az viszont igaz - ahogy a rajzfilmben is említik -, hogy a zavart gyógyszerrel nem lehet kezelni.
Noha a szakemberek nem győzik hangsúlyozni, hogy a tikjelenségek kialakulása nem pszichés probléma, a fogalom szerepel a betegségek nemzetközi osztályozásában (BNO), és ennek alapján megkülönböztetnek átmeneti (egy éven belül megszűnő), krónikus (egy éven túl is fennálló) zavart, illetve - mint legsúlyosabb esetet, a Tourette-szindrómát, amikor többféle tik fordul elő, s ezek naponta többször is jelentkeznek a legváltozatosabb formában. És bár tikkelés egy rakás más idegrendszeri megbetegedés során, sőt akár az alkohol- vagy droghasználattól is kialakulhat, a BNO-ban szereplő zavarok közös jellegzetessége, hogy 18 éves kor alatt megjelenik, kialakulása pedig nem magyarázható más betegségekkel.
"Ez a besorolás nem a legszerencsésebb - mondja dr. Tárnok Zsanett klinikai szakpszichológus, a Vadaskert Ambulancia munkatársa -, mivel a tikkelés bármikor megszűnhet, majd - akár más formában - újra előjöhet. A BNO-ban azt látni, mintha a Tourette-szindróma a tikkelés legsúlyosabb változata lenne, de nem így van. A TS lehet nagyon enyhe és nagyon súlyos: ha két esetet megnézünk, láthatjuk, hogy van, aki észre sem veszi, hogy kéthetente köhécselni kezd, más viszont nem tud leállni, és teljesen ellehetetlenül a kommunikációja."
A statisztika szerint világszerte a gyerekek - elsősorban a fiúk - húsz százalékánál előfordul tik, ám a súlyos - már az életminőséget zavaró - esetek nagyon ritkák: ötszázból egy ilyen, ha előfordul, és akkor is leggyakrabban más betegségek, elsősorban a kényszerbetegséggel vagy a hiperaktivitással együtt járó tünetként. "Nagyon nagy különbség van a kényszerbeteg TS-es és a hiperaktív között - mondja Tárnok Zsanett. - A hiperaktív gyerekeket általában egyáltalán nem zavarja a tikkelés, viszont a kényszeresek esetében - a szorongásuk miatt - már komolyabb gondot okozhat, melynek nyomán súlyos depresszió is kialakulhat."
Családban marad
A pszichológus szerint a kezelést leginkább az nehezíti meg, hogy az iskolaorvosok, pedagógusok még ma is nagyon ritkán ismerik fel a TS-t, vagy ha fel is ismernék, mivel a családon belül gyakran tabunak számít a tikkelés, a gyerek nem jut el hozzájuk - a szülőkben ugyanis fel sem merül, hogy fenyegetésen, elfojtatáson kívül más megoldás is létezhet. "Gyakran azt hiszik, hogy a gyerek így akarja őket idegesíteni, és legfeljebb felháborodnak, fegyelmezni kezdenek. Mondanom se kell, hogy ez milyen káros a személyiség fejlődésére."
"A férjem a legváratlanabb pillanatokban biccentett a fejével. Akkor még nem tudta se ő, se én, hogy ennek tik a neve - kezdi Emese családi történetét. - Velem beszélt először erről a problémáról, a családjában tabunak számított a dolog. 33 éves volt, amikor elkezdtünk pszichológustól pszichológusig, pszichiátertől pszichiáterig járni, de mindegyikük csak széttárta a karját. Végül találtunk egy pszichológust, aki - 'magánemberként' - hasonló problémával küzdött, ő mondta el, hogy ez egy olyan idegrendszeri probléma, amit meggyógyítani ugyan nem lehet, de - legalábbis neki - a relaxáció valamennyit használ. Megtanította a férjemet különféle technikákra. Mivel gyereket szerettünk volna, elmondta azt is, hogy nagyon kicsi a valószínűsége, hogy ezt a dolgot örökölni lehet."
A pszichológus tévedett. Azóta bebizonyosodott, hogy a tikkelés kialakulásának kulcsa genetikai, de perdöntő kutatási bizonyítékok jelenleg nincsenek, még nem találták meg azt a gént, amely a TS-ért felelős lehet. "A kislányunk három és fél éves volt, amikor először figyeltünk fel arra, hogy tévénézés közben különféle dünnyögő hangokat ad ki - folytatja Emese. - Először azt hittük, valamiféle lelki sérülés érte, amit így dolgoz fel. Ebben egy gyermekpszichológus is megerősített, azt mondta, biztosan az óvodakezdés miatt van ez. Már kezdtünk megnyugodni, mivel egy idő után valóban elmúlt a dünnyögés, ám egy év múlva ismét előjött, és akkor már pislogás kíséretében. Ekkor elvittük egy másik pszichológushoz, aki megállapította, hogy tikkelésről van szó, amit az apukájától örökölt. ' javasolta a Vadaskert Ambulanciát is, bár hozzátette: csak akkor jelentkezzünk, ha a tünetek az életminőséget befolyásolnák. Akkor nem mentünk el, mivel ismét elmúltak a tünetek, ám az iskolakezdéskor újra előjöttek."
Emese lányának szerencséje volt az iskolában: "felvilágosult" osztályfőnökének köszönhetően társai nem csúfolják, furcsaságát nem kell stigmaként viselnie, a tanulásban nem zavarja. Legalábbis saját osztályában. "A nyelvi órákon nemcsak Lili osztálytársai vesznek részt, ez szorongással töltötte el, harmadik osztályban újabb tiktünet jelentkezett nála, dadogni kezdett - mondja Emese. - Ráadásul a második gyermekünk - szintén három és fél éves korában - ugyanúgy dünnyögni kezdett, mint Lili. Ekkor mentünk el a Vadaskertbe, és bár tudom, hogy meggyógyítani nem tudják őket, a foglalkozások, klubdélutánok maximálisan segítik a gyerekeket abban, hogy miközben azt látják, nincsenek egyedül, a problémájukat képesek legyenek feldolgozni."
Azonban úgy tűnik, Emese férje nem tudta feldolgozni azt, hogy gyermekei örökölték zavarát. "Bűntudat árasztotta el emiatt, és a tikkelése sokkal gyakoribbá vált. Az már korábban nyilvánvaló volt, hogy a relaxációs technikák csak stresszmentes időszakokban alkalmazhatók, s amióta tudja azt, hogy a gyerekei tőle örökölték ezt a dolgot, folyamatos stresszben van, és csak remélni tudom, hogy idővel ez változni fog."
Önterápia, közösségi élmény
A tikkelést kiváltó közvetlen okok még nem tisztázottak, a tapasztalatok alapján nem lehet egyértelműen megállapítani, hogy milyen tényezők befolyásolják a zavar intenzitását, de a stressz, a trauma bizonyosan közéjük tartozik. A 30 éves Gergely úgy emlékszik vissza, hogy szülei elvesztése után kezdett tikkelni - 11 éves kora után. "Nagyszüleim neveltek, az első ezzel kapcsolatos élményem a szipogás volt, de ezt hamarosan követte a pislogás, a szemforgatás, a hajdobálás, de a mozdulat akkor is megmaradt, amikor levágattam a hajam. Attól kezdve folyamatosan élt bennem az a fajta kettősség, hogy minél jobban szeretném ezt megakadályozni, annál nagyobb a késztetés, hogy mégis megtegyem. Két évvel később előjöttek a hangadásos tünetek, a hümmögés, krákogás. Megfigyeltem magamon, hogy a mozgásos dolgok folyamatosan változtak, a hangadásosak viszont folyamatosan jelen voltak, változó intenzitással. Szerencsém volt az iskolában is, nem lettem gúnyolódások céltáblája, magamban is helyre tettem a dolgot avval, hogy ez nálam egy reakció, amit a szüleim halála váltott ki. 16 éves koromban elköltöztem otthonról, és az iskola mellett munkát kellett vállalnom, de mivel akkor egy jó társaságba kerültem, sikerült valamelyest felengednem - ekkor csillapodtak a tünetek. Néha már azt hittem, végleg elmúltak, ám miután eléggé fárasztó volt az iskola mellett dolgozni, ha nagyon dekoncentrált voltam, újra előjöttek.
Gergely tíz éve egy áruházláncnál dolgozik középvezetői állásban, karrierje menedzserként indult, majd miután öt éve kinevezték részlegvezetőnek, rendszeresen részt vesz az igazgatósági üléseken. A legnagyobb kihívást ezek az értekezletek jelentik. "Borzasztóan fel kell készülnöm, hogy ilyenkor kitöröljem a tikkelést az emlékezetemből. Ha ugyanis arra figyelek, hogy most nem szabad ezt csinálnom, akkor még erősebb lesz a késztetés. Korábban igyekeztem elviccelni a dolgot, a hümmögést köhögésnek mutatni, máskor, ha megkérdezték: 'Csuklasz?', azt válaszoltam: 'Persze.' Az értekezleteken pedig úgy próbálok segíteni magamon, hogy nagyon odafigyelek arra, ki mit beszél, vagy rajzolgatni kezdek, de egy óra elteltével már nehéz uralkodni magamon. Mindez sajnos az előmenetelemet is befolyásolhatja, az egyik, hosszú értekezlet után, amikor már nem tudtam visszatartani vagy elkendőzni a 'hümmögésemet', azt a visszajelzést kaptam, hogy a komolyabb terveim eléréséhez fejlődnöm kell a tünetek elnyomásában."
Gergely azonban még ekkor sem tudta, hogy a problémájának neve is van. "Külföldi kiküldetésben voltam, és huzamosabb ideig ismeretlenekkel is össze voltam zárva. Mivel tartottam attól, hogy zavarni fogom a társaságot, előre feszült voltam a helyzettől, ezért elkezdtem az interneten böngészni, és rábukkantam a Tourette-szindróma kifejezésre. Felvettem a kapcsolatot a Vadaskert Ambulanciával, de mivel addigra világossá vált, hogy nincs kész recept a gyógyulásra, inkább azért mentem el, hogy a többi érintettel, elsősorban a szülőkkel megosszam a tapasztalataimat, segítsek abban, hogy a gyerekeket ne érje felkészületlenül ez a dolog."
A Vadaskert Ambulancia jelenleg az egyetlen olyan hely Magyarországon, ahol TS-terápiákat alkalmaznak, és bár az intézmény kifejezetten gyerekekre szakosodott, felnőttek is járnak hozzájuk - ahogy ezt Gergely példája is mutatja. Az egyéni terápiák mellett havi egy alkalommal - Tourette-klub néven - csoportos foglalkozást tartanak, az érintettek (sokszor teljes családok) ilyenkor oszthatják meg a tapasztalataikat. Tárnok Zsanett szerint emellett nagyon fontos a felvilágosító munka, hogy a közvetlen környezet, a tanárok megismerjék a TS-t, mert - mint mondja - e nélkül sohasem fognak megszűnni azok az ördögi körök, amelyek a legtöbb esetben kialakulnak.
A súlyos TS-szindrómában szenvedők tüneteit csökkenthetik bizonyos antipszichotikumok, de olyan "brutális" eszközökkel is kísérleteztek már, mint a nikotintapasz (gyerekeknél is!) vagy a botox, illetve a mély agyi stimuláció. Olyan gyógyszert azonban még nem fedeztek fel, ami teljes mértékben megszüntetné a problémát. Tárnok Zsanett szerint a komplex kezelésre kell helyezni a hangsúlyt, a szakember a szükséges gyógyszerek mellett a különféle terápiáknak tulajdonít jelentőséget. "A pszichoterápia arra alkalmas, hogy kibeszéljük, tudatosítsuk a TS-t, hiszen már az önmonitorozás is lecsökkentheti a tikeket, az ezt követő viselkedésterápia keretében pedig arra kell törekedni, hogy a tiket megelőző késztetés megálljon. Emellett még az ún. szokásmódosítási tréninggel próbálkozunk, amelynek keretében megpróbáljuk a legzavaróbb tikeket kevésbé problémással kiváltani. Ha például van egy obszcén mozdulat, azt kell elérni, hogy a páciens ebben az esetben ne a nemi szervét, hanem más testrészét fogja meg. Ezek mellett pedig specifikusan kaland- és élményterápiás eszközöket is használunk a csoportterápiás foglalkozásokon, ugyanis a szociális izoláció csökkentése céljából fontos tapasztalat az elfogadás, a saját komfortzónából való kilépés és sikerélmény hatása."
