„Mindig fáj valahol” – Harza Márk története

12 éves pusztaszabolcsi srác, tehetséges énekes, többszörösen díjazott prózamondó. Az orvosok megnevezni sem tudják a betegségét, de igyekszik a fájdalmai ellenére is teljes éle­tet élni.

Egy okostelefon, egy tablet és egy laptop. Családja mellett csupán ezek az eszközök jelentik nyaranta a kapcsolatot a külvilággal Harza Márknak. Meg Feri, az ötvenéves traktoros. Márk régebben a vasútállomásig is elbicegett, most legfeljebb a tőlük háromháznyira lakó férfihoz merészkedik el kerekes szék nélkül. „Feri a legjobb barátom. Nem szól semmit, amikor elvisz traktorozni, én szórakoztatom. Mesélek neki. Szegénynek most befuccsolt a búzája a tegnapi nagy esőtől” – szomorkodik a fiú, közben hol az égbe emeli a lábát, hol hasra fordul az ágyon, keresi a legkényelmesebb pózt. Állandó fájdalmai vannak. Most legjobban a csípője fáj, azután a bokája és a dereka. Ebben a sorrendben. De csak akkor szól az édesanyjának, ha feküdni sem bír, ha mindene elzsibbadt. Néha akkor sem. „Megszoktam, hogy mindig fáj valahol” – mondja inkább tárgyilagosan, mint panaszként.

Egy furcsa betegség miatt csontjai most is olyan vékonyak, mint egy háromévesnek. Csípőprotézisre lenne szüksége, de azt csak 20 évesen kaphat. Ízületei, mint egy öregemberé, hiányoznak bordái, dupla tyúkmelle, gerinc­fer­dülése van. Erika, az édesanyja csendben hozzáteszi, hogy az orvosok azt jósolták, le fog bénulni. Ötévesen megműtötték Svájcban, azóta húsz centimétert nőtt, de az állapota nem javult.

 

Fotó: A szerző felvétele

Márk a szüleivel és a nagymamájával egy városszéli albérletben lakik. Édesanyjának az első házasságából van két felnőtt gyermeke, Márkkal 38 évesen lett terhes. A terhesség alatt nem merült fel, hogy baj lenne a magzattal, és a szülés is rendben ment. „A szülés után aztán tízesével hozták a medikusokat. A gyereket levetkőztették, felöltöztették. Kérdeztem: Valami baj van? Csak akkor mondták meg, hogy olyan ritka betegsége van, hogy ilyet a medikusok soha máskor nem látnak” – mondja Erika.

Sztárok egymás közt

Márk 48 centivel és négy kilóval született, a születési igazolására azt írták, hogy törpe. Először el se hitték, Márk gyönyörű, fekete hajú baba volt, de az orvos azt mondta, hogy a „törpeségnek” 289 fajtája van… Sorra járták a szakorvosokat, senki nem tudta megnevezni Márk betegségét. A fiú már nem szed semmit, azt mondja, minek mérgezze magát, a gyógyszerek az ő fájdalmait nem enyhítik. Legutoljára szteroidokat kapott, az sem hatott, viszont állandóan éhes volt, csakhogy híznia sem szabad. Édesanyja mindennap masszírozza, gyógytornáztatja. „Nem vagyok gyógytornász, és amikor látom, hogy egy mozdulat nagyon fáj, nem folytatjuk a gyakorlatot. Az embernek belesajdul a szíve, amikor ki kell tépni a csípőjét, mert sikít, hogy »anya segíts!«. Összeakad neki a porc, és ilyenkor szét kell feszíteni a lábát, a csípőjét meg hirtelen megrántani… Másodikos kora óta képtelen vagyok erre, inkább indulunk a vonathoz, aztán be a kórházba az orvoshoz” – mondja.

Márk egy évig járt óvodába, gondolkodásával, zenei tehetségével, gazdag szókincsével kitűnt a többiek közül, apró termete miatt mégis iskolaéretlennek minősítették. „Akkor azt mondtam, kihívom a Fókuszt, hogy ha nem veszik fel. Hát nem értik, hogy tíz év múlva is ilyen kicsi lesz, mikor tanuljon? Erre felvették – emlékszik vissza Erika. – Az alkalmassági vizsgán persze voltak problémák, mert rajzolni kellett, és neki a finom mozgása nagyon rossz, olyan, mint egy háromévesé. De az egyéb teszteken kiemelkedően jól szerepelt. Amikor azt kérdezték, hogy mi lenne majd a farsangon, azt válaszolta, hogy Mozart, a zeneszerző.” Ám ezen legfeljebb a vizsgáztatók lepődtek meg. Márk alig volt kétéves, amikor a Rómeó és Júlia musical dalait el­énekelte. „Aztán megszereztük neki a magyar változatot, Márk kiválasztotta a főszereplő Dolhai Attila hangját, azóta ő a minden” – meséli Erika. És ez azóta sem változott. A szoba falát a neves musicalszínész fotói borítják, de van Dolhai-pulóver, -óra, -póló és -toll is. Sőt, az egyik kereskedelmi tévécsatornának köszönhetően hét éve, a svájci műtét előtt Márk duettet énekelhetett kedvencével. „Egy ismerősünk közbenjárásával rendszeresen kapunk jegyet az Operettszínház előadásaira. Ha megyünk, akkor előadás után Attila minden alkalommal leül egy kicsit Márkkal. Végigbeszélik, mi történt, amióta nem találkoztak. Ha Márk mesemondóra készül, akkor meg is hallgatja, akármilyen fáradt.”

Merthogy a fiú nemcsak énekelni tud, de kiváló prózai előadó is. Tehetségét bizonyítja a több tucat oklevél, amiket különböző versenyeken szerzett. A megyei győzelmek után 2011-ben harmadik lett az Országos Mesemondó Versenyen, tavaly megosztott első helyezést ért el a Paraszupersztár döntőjében vers- és prózamondó kategóriában.

Két lábbal a földön

A pusztaszabolcsi általános iskola alsó tagozatán kiválóan teljesített, felsőben már adódtak problémák folyamatosan romló egészségi állapota miatt. Tavaly négy és fél hónapot hiányzott, ezért „csak” 4,3 lett a bizonyítványa. „A nyálkás, hideg idő, az nekem ellenségem, akkor veszettül elkezdenek fájni az ízületeim” – mondja Márk, miközben feláll az ágyról, hogy megmutassa édesanyja babagyűjteményét a vitrinekben, amelyek előtt nagyon szeret elidőzni. Ragaszkodik az állandósághoz, és elbizonytalanítja, hogy az amúgy alig kifűthető bérelt házra kikerült az „Eladó” tábla. Pedig nemigen mozdulnának innen, negyed­óra a vasútállomás és közel az iskola is. A Harza szülőknek viszont nincs négy-öt milliójuk, hogy megvásárolják mostani bérleményüket. Az apuka villanyszerelő, néha van munkája, néha nincs. Az önkormányzati szociálislakáskérelmüket elutasították.

Márk jövőre magántanuló lesz, hogy Erikának ne kelljen mindennap felcaplatnia 88 lépcsőfokot az iskolában, először Márkkal ölében, aztán a kerekes székkel. A fiúnak csak a német- és a drámaórákra kell majd az emeletre feljutnia a nem akadálymentesített iskolaépületben, a többi tárgyból – egy héten egyszer – magántanár foglalkozik majd vele az egyik földszinti teremben. Noha tartanak az elmagányosodástól, de azzal biztatják magukat, hogy a család, Feri, a jó barát, akivel „bármikor megbeszélhetik a mezőgazdaságot és a traktorokat”, a zene, a színház és a mesemondó versenyek pótolják majd a barátok hiányát, pláne, hogy eddig sem volt olyan sok. „Van néhány osztálytársam, akit szeretek. De a többség nagyképű, kevesen beszélgetnek velem” – mondja Márk, bár Erika megjegyzi, „valószínűleg többet kap az iskolában, mint ahogy én gondolom”. „Írni nem tud – folytatja az asszony –, ezért mindennap elkérek egy füzetet, és lemásolom neki. Szépírásból és technikából fel van mentve, de technikán a tanár úr szerencsére engedi dolgozni. Otthon néha áll, néha fekszik, úgy tanulunk.” Ekkor Márk az anyja szavába vág: „Megtiltották, hogy kiszálljak a kerekes ­székből, de anya szólt minden tanárnak, ha úgy érzem, hogy ki tudok szállni, akkor engedjék meg. A drámafoglalkozásokon az is jó, hogy ott kiugrálhatom magam. Esek, kelek, a Bea néni izgul is miatta” – teszi hozzá vidáman.

Noha a kiskamasz otthonosan mozog a színpadon, és sikert sikerre halmoz, nem szállt a fejébe a dicsőség, realistább ő annál. Informatikus, később rendszergazda szeretne lenni. „Abból el tudom tartani magam. Fontos, hogy sokat keressek, mert lehet, hogy végleg kerekes székbe kerülök, és felnőtt koromban nem lesz hol laknom” – magyarázza. Hirtelen fejezi be, visszamászik az ágyra, majd hasra fekszik, és lecsukja a szemét. Erika szabadkozik. „Tegnap orvosnál voltunk a Budai Gyermekkórházban, és hazafelé jövet belekerültünk a viharba. Két és fél órát vártunk a vonatra, és az sem volt egyszerű, hogy a felázott földúton hazajussunk az állomásról.”