Orvosi javaslatra, de elsősorban a szülők hozzák meg a fájdalmas vagy épp merész döntést, hisz a gyermek, különösképp a csecsemő nem képes erre. A jog racionális döntéshozónak tekinti a szülőket – pedig egyáltalán nem könnyű ilyen helyzetben racionális döntést hozni. Ugyanakkor a szülők döntéshozatali autonómiája nem korlátlan, hiszen bizonyos helyzetekben a szülők és a gyermek (feltételezett) érdekei ellentétesek lehetnek. A bíróság felülírhatja a szülői döntést – de milyen esetekben kerülhet sor ilyen radikális külső beavatkozásra?
Jogi szempontból egyszerűnek tűnik a helyzet, ha a szülő olyan döntést hoz, amely veszélyezteti a gyerek életét vagy egészségét: ilyenkor a jogi beavatkozás ellen kevesen emelnének szót. Hasonló megítélés alá esik, ha a szülő hatékony és életmentő terápia vagy táplálás helyett kétséges és veszélyes módszerrel próbálkozna, és épp a szükséges beavatkozás elmaradása vezet(ne) tragédiához. Közismert azoknak az agárdi szülőknek az esete, akik a szükséges orvosi terápia helyett természetgyógyászati „kezelésre” vitték kisfiukat, s ő egész egyszerűen éhen halt – a szülőket pedig elítélték.
A mi egészségügyi törvényünk terápiapárti, s elsősorban azt szabályozza, hogy a lehetséges gyógykezelések közül melyik nem utasítható vissza, nem pedig azt, hogy mi kérhető. A jogszabály szerint „cselekvőképtelen beteg, korlátozottan cselekvőképes kiskorú esetében nem lehet visszautasítani olyan kezeléseket, amelyeknek az elmaradása maradandó károsodást okozhat”. Ám sokszor ennek épp a fordítottja áll elő, és a szülők a végsőkig alkalmazott gyógykezelés érdekében tesznek meg minden lehetségest. Még ennél is nehezebb a helyzet, ha a súlyos, reménytelenül beteg kisgyermek számára nincs bevett gyógymód, csak másutt és részben más esetekre alkalmazott kezelés, ami a gyermekre irányadó ország joga szerint (még) nem elfogadott. Vajon van-e joga ilyenkor a szülőnek elmenni a végsőkig, felkutatni más országok terápiás lehetőségeit, és elutazni oda, ahol még kecsegtet valami csekély remény – akár csak kísérleti fázisban lévő gyógykezelés képében? Mi ilyenkor a gyermek feltételezhető legjobb érdeke? Megpróbálni a szinte lehetetlent is – vagy inkább a szenvedés csökkentése a cél, még ha ez a választás a biztos, közeli halálhoz vezet is? A döntést nehezíti, hogy bár a szülők a gyermek nevében járnak el, a mérlegeléskor mégis saját meggyőződésük, hitük, ösztöneik, reményük vagy épp elkeseredésük vezeti őket.
A Charlie Gard-eset
Nemrég a 11 hónapos Charlie Gard tragikus betegsége, a kórház és a szülők konfliktusa, az ezt lezáró bírósági döntés, s végül a gyermek halála váltott ki nemzetközi bioetikai vitát. A kórház és a szülők között elkeseredett harc folyt, melynek fordulatait szerte a világon lélegzet-visszafojtva követték. (Még Ferenc pápa és Trump elnök is megnyilvánult, segítséget ajánlva a szülőknek.)
Charlie nagyon ritka és súlyos mitokondriális betegségben szenvedett, melyet az RRM2B nevű génben található mutációk okoznak. A mutációk a tüdőt tápláló mitokondriális sejtek romlását és pusztulását okozzák; Charlie esetében az agy, az izmok és a légzési képesség is súlyosan sérültek, a gyermek nem tudta mozgatni a karját és a lábát, s folyamatosan nyitva tartani a szemét. Az elkeseredett szülők tudomást szereztek arról a terápiáról, az ún. nukleozidkezelésről, amivel kevésbé súlyos mitokondriális állapotban szenvedő betegeket gyógyítanak. Kapcsolatba léptek egy amerikai neurológus professzorral, aki megerősítette, hogy az RRM2B mutáció esetén még nem alkalmaztak nukleozidkezelést, de persze fennáll az „elméleti lehetőség”, hogy segíthet a gyermeken. Idén január elején még az angliai kezelőorvosok is fontolgatták ezt a terápiát, ám mivel az kísérleti jellegű, etikai bizottsághoz kellett fordulniuk. Csakhogy a terápia megkezdése előtt a kis beteg súlyos epilepsziás rohamot kapott, ami az orvosok szerint komoly állapotrosszabbodásra utalt. Ők végül arra a következtetésre jutottak, hogy a nukleozidkezelés immár teljesen hiábavaló, és csak szükségtelenül meghosszabbítaná a beteg szenvedését. Ezt a szakvéleményt egy barcelonai szakértői csoport is megerősítette.
Ezt követően a szülők bírósághoz fordultak. A brit Fellebbviteli Bíróság megállapította: a „hiábavaló” szó használatakor különbséget kell tenni a hiábavalóság orvosi meghatározása és a jogellenesség fogalma között. Az orvostudomány a valóságos gyógyulásra koncentrál, ám ezt a célt túl magasra állítja olyan esetekben, amikor a kezelés bizonyos előnyökkel járhat a beteg számára, de nincs hatása az alapbetegségre. Charlie esetében azonban ez a különbség nem állt fenn. A bíróság szerint Charlie esetében semmiféle potenciális előnnyel nem járt volna a nukleozidterápia, s így azt állapította meg, hogy az „értelmetlen” lenne. Hasonlóan vélekedett fellebbviteli fórumként a legfelsőbb bíróság is április 11-i ítéletében. Ám a szülők ebbe sem nyugodtak bele; nem hitték el, hogy Charlie agyműködése olyan rossz állapotban lenne, mint ahogy azt a szakértők állították. A bíróság – Charlie érdekeit védendő – eseti gondnokot jelölt ki, aki arra a következtetésre jutott: nem szolgálja a gyermek legjobb érdekeit, ha az Egyesült Államokba utaztatják a kísérleti kezelés céljából, sőt, a szállítás éppenséggel veszélyeztetné az életét.
A szülők ekkor az Emberi Jogok Európai Bíróságához fordultak azzal, hogy a kezelés iránti kérésük korlátozása az emberi jogok európai egyezményébe ütközik. A strasbourgi testület elemezte a brit törvényeket, s kitért az unió Alapjogi chartájára is, amelynek 24. cikke foglalkozik a gyermekek jogaival. E szerint a hatóságok és a magánintézmények gyermekekkel kapcsolatos tevékenységében „a gyermek mindenekfölött álló érdekének kell az elsődleges szempontnak lennie”. Az EJEB végül úgy értékelte, hogy nem alkalmazható az egyezmény 2. cikke az élet védelmében olyan esetekben, amikor terminális állapotú beteg engedély nélküli orvosi eljárás iránti kérelméről van szó. A bíróság szerint továbbá a terminális állapotú betegek kísérleti gyógykezelésének vonatkozásában a tagállamokat széles mérlegelési jog illeti meg, az Egyesült Királyság tehát nem sértette meg a gyermek egyezményben foglalt jogait. A szülők kérelme eredménytelen lett e nemzetközi fórum előtt is.
A szülők utolsó kérése az volt, hogy a kis Charlie-t hazavihessék; végül – mert a lélegeztetése otthon nem volt megoldható – újabb viták után hospice-ba szállították. Ott halt meg szülei karjában július végén.
Ashya King élete, Oshin Kiszko halála
Charlie esete nem egyedi. Az angol Ashya King 2014-es kálváriája is megrázó fordulatokkal teli: a szülők nemegyszer szembeszegültek a kórházzal és az egészségügyi hatóságokkal. A gyermek medulloblastomában szenvedett; ez a gyermekkorban előforduló rosszindulatú agydaganatok egyik leggyakoribb típusa. A southamptoni kórházban 2014 júliusában sikeresen eltávolították a tumort, s a műtét után az orvosok kemoterápiát javasoltak. Csakhogy Ashya szülei nem fogadták el, hogy gyermekük csak hagyományos gyógykezelést kapjon, s arra kérték a kórházat, hogy fontolja meg egy újfajta sugárterápia, a protonterápia lehetőségét. Ám annak ellenére, hogy ilyet több európai országban is végeznek, az Egyesült Királyságban ez nem bevett gyógymód. Amikor a szülők engedélyt kaptak arra, hogy a gyermeket a kórteremből egy rövid időre kivigyék, egyszerűen megszöktették őt, majd meg sem álltak Spanyolországig. A páciense egészségéért aggódó kórház értesítette a hatóságokat, azok pedig felszólították a szülőket, hogy a lehető legrövidebb időn belül vigyék vissza Ashyát. Sőt, a gyermek veszélyeztetése miatt európai elfogatóparancsot adtak ki ellenük, s végül le is tartóztatták őket. Ezután csak külön bírói engedéllyel vihették el a gyermeket a kórházból. Ám a szülők is bírósághoz fordultak, és szabadulásuk után a gyermeket Prágába vitték, ahol sikeresen kezelték protonterápiával. Ashya esetében tehát a szülők harca az egészségügyi hatóságokkal végül is eredményes volt, és ma már nem mutatható ki a tumor a gyermek szervezetében.
Egy ausztrál kisfiú szülei ugyancsak összeütközésbe kerültek a kórházzal: ám épp ellenkező módon. A szintén medulloblastomában szenvedő, akkor ötéves Oshin Kiszkót 2015 decemberében műtötték meg, s az operáció után az orvosok sugár- és kemoterápiát javasoltak. A szülők azonban – leginkább a mellékhatásokra hivatkozva – elutasították a kezelést. Inkább alternatív gyógymódokat választottak volna, s azt is gondolták, hogy a kezelések csak rontanának Oshin életminőségén, s fokoznák szenvedéseit: azzal érveltek, hogy a kisfiúnak joga van méltósággal és békében meghalni, s a palliatív ellátást tartották megfelelőnek. (A palliatív ellátás a terminális állapotú betegek tüneteinek enyhítésére irányuló kezelések összessége; idetartozik a fájdalom és a szenvedés csillapítása, a pszichoszociális és spirituális támogatás, mely mind a beteg, mind a hozzátartozók életminőségét javítja – a szerk.) Az orvosok azonban a szülőkkel szemben bíróságra vitték az ügyet, amelyet az első körben, 2016 márciusában részben meg is nyertek: a bíróság a kemoterápiát kötelezővé tette Oshin számára. Az év szeptemberében azonban Richard O’Brien bíró helyt adott a szülők kérésének, hogy Oshin csak palliatív ellátást kapjon. A bíró legfőbb érve az volt, hogy a szülők szeretete az, amire leginkább szüksége van a haldokló gyermeknek. Angela Kiszko és Adrian Strachan pedig hazavitték a kisfiukat, aki decemberben otthon, édesanyja ölelésében halt meg.
Mindezekből nyilvánvaló, hogy az a nagyon tág jogelv, mely szerint a „gyermek legjobb érdeke” a legfontosabb, nem mindig ad automatikus, jó támpontot a döntéshez. Hiszen „a legjobb érdeket” még orvosi értelemben is nehéz meghatározni; s akkor egyéb szempontokról, az életről és halálról vallott elvekről még nem is beszéltünk. A szülők is nehezen tudják elválasztani egymástól a saját és a gyermekük érdekeit. Előfordul, hogy inkább beletörődnének a megváltoztathatatlannak ítélt sorsba, s hogy a fölösleges(nek gondolt) szenvedésektől megkíméljék gyermeküket, a kezelés abbahagyásáról hoznak döntést – de ez nem mindig a gyermek legjobb érdeke. Miként előfordulhat, és előfordul az is, hogy az aktív, a végsőkig cselekedni kész szülő akaratlanul is csak a gyermek szenvedéseit hosszabbítja meg.
Ebből persze nem az következik, hogy a szülőt ki kell hagyni a döntésből. Mégiscsak ő a gyermek legfőbb támasza, s az ő életét, érzelmeit, fájdalmát, gyászát is mélyen érinti a terminális vagy súlyosan beteg kisgyerek sorsa. Talán a döntési szempontokat cizelláltabban közlő orvosoké lehetne itt a kulcsszerep, meg a pszichológiailag is képzett szakembereké. A kórházi kommunikáció a haldokló és súlyos beteg gyermekek esetében több időt igényelne, ahogy szükséges a szokásosnál jóval dinamikusabb tájékoztatási és beleegyezési eljárás is. Hiszen a helyzet akár naponta változhat, és a korábbi jó szándékú kérés teljesítése pár nappal később épp ellenkező hatást érhet el. Charlie esetében például az idő múlásával az eleinte kis reménnyel kecsegtető gyógymód is esélytelenné vált, és épp a lélegeztetés abbahagyása vagy a beteg szállítása vezetett volna az eutanáziához – amit a szülők mindenáron el akartak kerülni. Egyes esetekben ez az odafigyelés szó szerint életeket menthet, míg más esetekben nem segítene ez sem – mégis ez a legtöbb, ami tehető.
