A tizenöt éves, autizmussal élő Juli szülei a decemberi szülői értekezleten tudták meg, hogy januártól havi 30 ezer, szeptembertől pedig várhatóan 60 ezer forint térítési díjat kell fizetniük kislányuk iskolai ellátásáért. A kétgyermekes Szénásy család 2003-ban költözött Szegedről Budapestre olyan intézményt keresve, ahol kisebbik, autista gyermekük szakszerű oktatásban részesül. "A lányom először magántanuló volt, én vigyáztam rá, közben otthonról dolgoztam, de beláttuk, hogy ez nem megoldás, az ilyen gyerek állandó odafigyelést igényel. Rátaláltunk az Autista Alapítvány mintaiskolájára, ahová némi sorban állás után sikerült bejutni. A lányom szeret ide járni, érzékelhetően fejlődik, kiegyensúlyozottabb. Az iskola korábban nyári tábort is szervezett, de erre már évek óta nincs pénz, nem könnyű autista gyerekeket kirándulásra vinni. A havi 30 ezer forintot előteremtjük valahogy, a 60 ezres havi díj viszont tényleg vállalhatatlan - ugyanakkor Juli állapota rosszabbodna, ha máshová kellene vinni. Az autisták lételeme az állandóság, nem bírják a változást" - mondja az aggódó, egyetemi oktató édesapa.
Soltész Miklós államtitkár novemberben bejelentette: a leginkább rászoruló autistákkal foglalkozó intézményeknek idén 95 millió forintos támogatást nyújt az állam. Az Autizmus Alapítvány (AA) 23 éve működő mintaiskolája azonban nem került a támogatandók csoportjába.
Oldd meg!
Fotó: Németh Dániel
Ismeretlen jövő
A VIII. kerületi műemlék villában berendezett iskola Magyarország első, kifejezetten az autizmusra specializált oktatási intézménye. A fenntartó AA kiemelten közhasznú civil szervezet, amely indulásakor eldöntötte: a gyermekek oktatása mellett a szakember-utánpótlás képzését is szolgálja. A mintaiskola befogadóképessége 20 gyermek elhelyezését engedi; az otthoni környezetet idéző iskolában két tanulóval egy szakképzett gyógypedagógus foglalkozik.
"Olyan emelt szintű szolgáltatást nyújtunk, amit Magyarországon a törvények egyébként nem tesznek lehetővé. A törvény által garantált ellátás a szakmai szükségletnél sokkal alacsonyabb szintű, tehát mondhatja az állam: ha valaki emelt szintű szolgáltatást kíván, akkor azt meg kell fizetni" - magyarázza 'szi Tamásné igazgató, miért voltak kénytelenek fennállásuk óta először a szülőktől kérni anyagi támogatást. Nem kényelemből vagy hobbiból van ennyi tanár ennyi gyerekhez - magyarázza az igazgatónő -, ez szakmai szükségszerűség, és hoszszú távon nagyon jó befektetés. Az autizmus terápiája világszerte személyzetigényes; ezek a gyerekek csak úgy juthatnak előre, ha gyerekkorukban intenzív egyéni oktatást kapnak.
Habár az itt dolgozó pedagógusok munkabére alacsony (egy hat éve az iskolában dolgozó szakember nettó fizetése a százezer forintot sem éri el), a fenntartó januártól ezt a pénzt sem tudja kigazdálkodni. Ebben a tanévben még az állami normatívából fizetik a rezsiköltséget és az egyszeri étkezést (reggelit, uzsonnát a gyerekek otthonról hoznak), a 2013-14-es tanév finanszírozása azonban egyelőre megoldatlan. Ami biztosan tudható: a tavaly életbe lépett új köznevelési törvény, valamint az államosítás után az önkormányzatoknak nem feladatuk többé, hogy a szegregációban ellátandó sajátos nevelési igényű gyerekek oktatását biztosító helyek fennmaradását segítsék.
Az igazgatónő szerint mindeddig tisztázatlan a magánintézmények részvétele az állami feladatellátásban. "Ígéretek vannak arra, hogy az állami feladatellátásban továbbra is részt vehetnek az alapítványi intézmények, de erről nincs megújított szerződésünk. Tavalyig az alapítványi, illetve magánintézmények, amennyiben a jogszabálynak megfelelően működtek, állami normatívát hívhattak le, és ehhez jött még az önkormányzati kiegészítés, ami együttesen fedezte az ellátás kétharmadát. A maradékot a fenntartónak kellett pályázatokból, adományokból előteremtenie. Most azonban, hogy a köznevelési együttműködési pályázatunkat elutasították, az a kérdés, hogy a fenntartó miből teremtse elő a kimaradó támogatás összegét. Egyelőre nincs jogszabály arra, hogyan finanszírozzák az alapítványi és magániskolákat. Vannak jó hírek, hogy azok a megfelelő minőséget nyújtó magánhelyek, amelyeknek sikerül belekerülniük a Köznevelési Tervbe, a személyzetükre, illetve a fenntartói költségükre kaphatnak állami támogatást, de arra nem tervezhetünk költségvetést, hogy vagy bekerülünk a tervbe, vagy nem. Legalább néhány hónapot előre kellene látni. Azt kell mondanom, őrületesen nagy szerencse volt, hogy teljesen ingyenes iskolaként működhettünk eddig."
Tíz perc alatt
Mivel a pénzhiány miatt már a januári működés is veszélybe került, a szülők a napokban figyelmeztető e-mailt kaptak: amennyiben megtehetik, fizessék be az esedékes harmincezer forintot. Mivel ebben az intézményben egy tanuló ellátása éves szinten kb. 2,5 millió forint, az állami normatíva nélkül esélytelen a folytatás. Támogatás nélkül először a szakpedagógusokat kellene elbocsátani, majd megszüntetni az iskolát. Ezért tájékoztatta az alapítvány vezetése decemberben a szülőket a kialakult helyzetről, biztosítva őket, hogy ebben a tanévben az alapítvány az egyéb bevételeiből minden tanulót ellát a megszokott színvonalon. Ha viszont a szülők a továbbiakban nem tudják fizetni ezt az összeget, ingyenes állami intézményt kell keresniük gyermeküknek. "Ennek én sem örülök, hiszen van olyan gyermekünk, aki óvodáskora óta a látókörünkben van, és sok eredményt elértünk vele. Megpróbálunk megmaradni piaci alapon, és mivel többéves várakozási listánk van, megtehetnénk, hogy olyan gyerekeket veszünk fel, akiknek a szülei fenntartják az intézményt. De nem az a célunk, hogy elit iskola legyünk. Ezt egyik kolléga sem szeretné. A másik lehetőség, hogy ha semmi pénzt nem kapunk, akkor bezárunk. Ezt pedig azért nem szeretnénk, mert az összes szakirányú gyógypedagógust mi képeztük, az összes gyakorlat nálunk folyik. Ennek a helynek nagy multiplikátor hatása van, és bár minden gyermeket elhelyeznek valahol, nincsen sok magas minőségű hely. A mi iskolánk több mint húsz éve épül, és nyilván tíz perc alatt öszszeborul, ha finanszírozás nélkül marad" - mondja az igazgató.
Erre pedig megvan az esély, hiszen a köznevelési és közoktatási törvény kilenc főben határozza meg a gyógypedagógiai osztályok létszámát, és minden osztályhoz egy gyógypedagógiai tanárt garantál, aki mellett általában egy asszisztens dolgozhat. Az Autizmus Alapítvány mintaiskolájában a pedagógus-tanuló arány most még igen jó, így a foglalkozások egyéni és kiscsoportos formában szerveződnek. A kutatások mai állása szerint az intenzív terápia a legtöbb, amit tenni lehet az autizmus kezelésére. Azoknak az autizmussal élő gyerekeknek, akik nem kapnak megfelelő színvonalú oktatást, felnőttként rosszabb életminőségre van kilátásuk.
Megbízhatók, őszinték
Az alapítvány iskolájában ma még a megszokott rend szerint telnek a napok. Robi reggel új autót hajtogatott teás- és kakaósdobozokból hónapok óta épülő városába. Most épp hangosan olvas Ildikó néninek. A tízéves fiúnak nem a tananyag jelenti az elsődleges nehézséget, hanem a kommunikációs készség. Tanára minden napra egyedileg tervezi meg Robi napirendjét, csakúgy, mint a többi tanulóét. A nyolcéves Dávidot nemigen érdeklik az emberek, ezért Éva néni mint kommunikatív partner ékelődik a gyermek és a magas polcokon sorakozó vágyott dolgok közé - így tanítja a gyereket az emberi kommunikáció alapjaira. Tomi asztalán rajzos órarend fekszik, amin balról jobbra haladva látja, mi történik aznap. A vele foglalkozó pedagógus elmondja: Tomi nagyon szorongott attól, hogy mikor lesz ebéd, ezért neki muszáj a konyhában még étkezés előtt megnéznie, mi van a fazekakban. Számára ez egy ígéret, hogy ne aggódj, mert ami téged leginkább érdekel, az benne lesz a napodban. Ezzel érték el, hogy egész nap ne azt mondogassa, "megjött az ebéd", és hogy e szorongásától megszabadulva tudjon tanulni.
Az autizmussal a szociális megértés sérül. Az autista spektrumzavarral (a spektrum szó arra utal, hogy az autizmusnak számtalan megjelenési formája van) élőnek fogalma sincs arról, hogy az emberek mit fognak és mit nem fognak tenni a következő pillanatban. Az autista gyerekekkel foglalkozó pedagógus munkájának különlegessége abban áll, hogy egyénre szabottan az intuitív szociális tudást alapozza meg.
Az alapítvány mintaiskolájában tanulók nem a különleges tehetségű kategóriába tartoznak, de többüknél is előfordul, hogy egy-egy területen kiemelkedően jól teljesítenek. Móninak megmondjuk, mikor születtünk, és ő máris tudja, hogy aznap hétfő, kedd vagy péntek volt. Egy naptár van a fejében - mosolyog a tanára, de hogy ennek mi haszna lesz a felnőtt életében, azt senki sem tudja.
"A szülők a következő panaszokkal jönnek: az én gyerekemmel csak ugyanazon az útvonalon lehet közlekedni; az én gyerekem csak pirosat eszik; ha elkopik a nadrágja, nem tudok rá újat adni, mert elutasítja; mindennap kell neki egy Walt Disney DVD-t vásárolni, mert addig sír, amíg nem kap egyet, és a gyűjtemény már be sem fér a lakótelepi lakásba. Egészen extrém példái vannak a merev viselkedésnek és gondolkodásnak, és ezen az általunk nyújtott terápiás környezetben tudunk segíteni. Itt jó közérzetben, félelem nélkül, a környezethez alkalmazkodva tanulnak meg létezni. A család a szorongó, autista gyerek köré épít mindent, ez nagyon korlátozza a család, benne a testvérek mozgásterét" - sorolja Őszi Tamásné, majd hozzáteszi: az Autizmus Alapítvány felnőttkorban is kínál fejlődési lehetőséget és szakmai foglalkozást, ehhez azonban az iskolában kell elsajátítani az alapokat.
Magyarországon a rendszerváltás után kezdett kiépülni autizmusspecifikus ellátás. Régebben az autizmussal élők pszichiátriai, nem specifikus gyógypedagógiai intézményekben vagy a többi ember között éltek; azt mondták rájuk, hogy furcsák, maguknak valók. Itthon húsz éve működnek speciális autistaosztályok a nagyobb gyógypedagógiai intézményekben; a tanulásban akadályozott osztály mellett van egy autistaosztály is. Ez nem minden esetben szerencsés, mert az autizmusban érintett gyerekek nagyobb százaléka ép értelmű, így a jobb képességű autista gyerekek nem kapnak speciális segítséget. Léteznek üdítő kivételek is: Kecskemét, Győr, Békéscsaba fenntartóként pluszforrással biztosított minőségi oktatást az autistákat oktató helyi intézményekben.
Ha az autizmussal élő gyermek felnőttkorára megtanul kérni, kérdezni, elsajátít a problémamegoldásban egyfajta rugalmasságot, és valamennyire alkalmazkodni tud a változásokhoz, akkor felnőttként esélye lesz arra, hogy elhelyezkedjen a munkaerőpiacon. A szülők alig számolnak be sikertörténetről, de hosszú távon eredményt hozhat, hogy a megváltozott munkaképességű embereket foglalkoztató cégek pályázatok útján különböző kedvezményeket kapnak. A nemzetgazdasági haszon pedig az, hogy a különleges emberek családja nem megy tönkre idegileg, képesek dolgozni, és nem szorulnak különböző orvosi ellátásokra, miután felőrölte őket a fogyatékos gyerek folyamatos ellátása. A kevésbé súlyos autizmussal élők közül szinte mindenki alkalmas bizonyos részmunkák elvégzésére - sőt, Nyugat-Európában úgy reklámozzák az autizmussal élő munkavállalókat, mint akik tökéletesen megbízhatók, őszinték, precízek, és sosem szegik meg a szabályokat.
