Tilda 58 éves - minden valószínűség szerint egyike annak a 30 000 embernek, akik idén rákbetegségben fognak meghalni. Tüdődaganattal indult betegkarrierje kezdetén a kezelőorvosa legfeljebb két évet prognosztizált számára, és ebből egy már eltelt. Az egyik jó nevű budapesti kórház betegeként jár az ilyenkor szokásos kemoterápiás és sugárkezelésekre a területileg illetékes onkológiai centrumba. Fizikai és lelki állapota a kezelések függvényében ingadozik, de alapjában véve - akárcsak a magyar rákbetegek negyven százaléka - erős distresszt él meg: változó intenzitású fájdalmai vannak, a kezelések idején az állandó hányinger miatt szinte alig eszik, rossz a közérzete; gyakran szélsőségesen ingerült vagy reményvesztett és deprimált. Nemrég agyi áttéteket fedeztek föl nála - a kezelőorvosa egyelőre nem nyilatkozott, de a kezelések rendületlenül folynak, holott tudható, és ő maga is tudja, hogy legfeljebb hónapjai vannak hátra. Különösnek tűnik, de egyik orvosától sem hallott még a hospice-ról. Amikor a család ezt először szóba hozta, Tilda dühkitöréssel reagált, mondván, ő még nem haldoklik, nem akar a haldoklók közé menni; ezt hosszú sírás, majd napokig tartó depreszszió követte. Azóta mindenki kerüli a témát.
Benn a rendszerben
Felmérések szerint az emberek közel kilencven százaléka otthon szeretné befejezni az életét - a valóságban ez alig tíz százaléknak sikerül. A többiek leginkább valamelyik kórház krónikus ágyán halnak meg. A rákbetegeknél is hasonlóan rossz ez az arány, holott az ő esetükben lenne a legnagyobb szükség arra a figyelemre és gondoskodásra, amit az otthoni ápolás nyújtani tud.
Tilda esete nem egyedi: az onkológiai ellátást nyújtó egészségügyi szervezetek - nem utolsósorban a túlterheltségük miatt - szinte kizárólag az ún. kuratív, vagyis az aktív, gyógyító beavatkozásokra összpontosítanak. A beteget az utolsó esély pillanatáig - rossz esetben azon túl is - a rendelkezésre álló összes lehetséges terápiával kezelik, ennek befejeztével viszont a páciens szinte megszűnik számukra - mintha a "betegút" az onkológiai kezelés lezárultával véget érne. Ettől a ponttól nagyrészt a kezelőorvoson vagy a háziorvoson múlik, hogy mi lesz vele: ha ők nem irányítják a hospice felé, akkor a gyógyíthatatlannak nyilvánított, legfeljebb néhány hónapot élő, egyre rosszabb (terminális) állapotú beteg nagy eséllyel úgy kerül ki az aktív ellátásból, hogy élete hátralévő részében semmiféle személyre szabott gondozásban nem részesül, holott nyilvánvaló, hogy számára éppen egy nagyon nehéz életszakasz kezdődik.
A magyar egészségügy-finanszírozás jellemző sajátossága, hogy míg az onkológiai ellátás a kórház számára rentábilis (vagyis több az ebből származó bevétele, mint a kezelések költsége), addig a hospice csak viszi a pénzt. Financiális szempontból tehát érthető, ha az amúgy is veszteséges kórházaknak nem prioritás az aktív ellátásból kikerült beteg lehető legmagasabb szintű gondozása - más kérdés, hogy eddig éppen rajta "kerestek". Mindezek dacára ma már országszerte 200 kórházi ágyon és a Budapest Hospice Házban folyik ún. hospice-palliatív ellátás, évente 6-7000 "terminális" állapotú betegnek nyújtva segítséget élete minél kevésbé gyötrelmes befejezéséhez.
A hospice-palliatív ellátás a gondozás radikálisan új szemléletével közelít a betegekhez. Ennek középpontjában a minél jobb életminőség elérése áll - éppen ezért elutasítja az élet mindenáron való meghosszabbítását, az ún. dühödt gyógyítást (overtreatment), amely felesleges, sokszor kínzó kezelésekkel fokozza a beteg szenvedéseit. Az emberi méltóság megőrzése a legfőbb szempont, és ebben meghatározó az ún. totális szenvedés enyhítése: elsősorban az organikus eredetű fájdalmak csillapítása a tudat lehető legteljesebb megtartása mellett, a táplálkozással, emésztéssel, mozgással kapcsolatos panaszok orvoslása, a pszichés és - adott esetben szociális - problémák, krízisek kezelése. A hospice úgy tekint az élet utolsó szakaszára, mint a személyiségfejlődés egy állomására, melyben a kliens a különböző stációkon keresztül (elutasítás-elhárítás, düh, depresszió stb.) képes eljutni oda, hogy megbékélten tudja elfogadni a halált. A közkeletű félreértéssel szemben éppen ezért a hospice szemlélete kifejezetten elutasítja az eutanáziát, hiszen a szenvedés enyhítésének van más, kevésbé radikális módja is. Mindezeken túl a hospice-gondozás kiterjed a hozzátartozókra is, támogatva őket nemcsak a beteg haláláig, hanem a gyász feldolgozásában is.
Humanizálás
Magyarországon húsz éve működik hospice-ellátás, de még mindig nagyon alacsony az elfogadottsága. (A témáról lásd korábbi írásainkat: Jóindulatú közegben, Magyar Narancs, 2001. július 26.; "Periferikus dolognak tartják", Magyar Narancs, 2005. február 17.; "Látom, elfáradtál", Magyar Narancs, 2007. február 1.) Ennek egyik alapvető oka a tájékozatlanságból fakadó információhiány - mind a betegek, mind az orvostársadalom részéről. Az ideális az lenne, ha a daganatos betegnek, amikor ennek eljön az ideje, maga a kezelőorvos ajánlaná a hospice-t; ez a mai gyakorlat szerint vagy megtörténik, vagy nem. Inkább nem, mert a rákbetegeknek csak mintegy húsz százaléka részesül valamilyen hospice-ellátásban - a többség a "hagyományos" betegutat bejárva valamelyik krónikus osztályon, az utolsó stádium jellemző fizikai és pszichoszociális tüneteitől szenvedve fejezi be az életét. A hospice-ban (is) dolgozó szakemberek szerint ennek a rossz és nehezen változó gyakorlatnak nem valamiféle személyi vagy intézményi ellentét, inkább a nehezen változó orvosi szemlélet az oka: egyrészt (ezt számos vizsgálat is mutatja) az egészségügyi személyzet ösztönösen több figyelmet fordít a még gyógyítható betegekre - érthetően, hiszen egy haldokló gondozása nemigen kecsegtet sikerélménnyel. Másrészt van egyfajta nem tudatos, bevallatlan "cinizmus", miszerint eddig is haltak meg betegek, ezután is fognak, nem kell ebből nagy ügyet csinálni. A képzési struktúra is mintegy leképezi ezt a szemléletbeli meghatározottságot: az orvosi alapképzés 6000 órájából egyetlenegy foglalkozik a hospice-ellátással; ráadásul a medikusok a palliatív orvoslást, azaz a fájdalomcsillapítást, a tünetek enyhítésére vonatkozó ismereteket minimális óraszámban és egyéb tárgyakhoz kötve, szétszórtan tanulják. Ma egyetlen egyetemi klinikán sem működik önálló palliatív részleg, minden osztályon külön foglalkoznak a betegek tüneteinek enyhítésével, tehát a medikusok a gyakorlatban sem tanulhatják önálló egységként az orvoslásnak ezt az ágát. Nem utolsósorban a hospice-palliatív irányú továbbképzésekben is fontos szerep hárul a Budapest Hospice Házat és a hozzá kapcsolódó otthonápolási szolgálatot működtető Magyar Hospice Alapítványra.
Derűs, sőt egy kicsit ünnepélyes a hangulat a Budapest Hospice Házban, mindenki kissé halkabban beszél, mintegy előzékenységből - talán mert vannak itt olyanok is, akiknek már alig érteni a szavát. A miliő mégis inkább egy nyugdíjasotthonra emlékeztet - egyáltalán nem érződik, hogy ez itt végső soron a haldoklók háza. Az épületben szabadon mozognak a betegek, hozzátartozók; önkéntesek jönnek-mennek, néha felbukkan Lari, a ház kutyája - őt egy, a házban évekkel ezelőtt meghalt 25 éves, amúgy árva fiú hagyta örökül a maradóknak.
Tíz ágyon fogadják a klienseket. Alapesetben akkor kerülnek ide a betegek, ha be kell állítani a fájdalomcsillapítást - ez a palliatív ellátás alapja -, vagy a hozzátartozóknak van szükségük egy kis pihenésre.
Számolási gyakorlat
Bár az alapvető cél az lenne, hogy a beteg az otthonában, a családja körében tölthesse az utolsó időt, ezt ma viszonylag kevesen tudják vállalni. A terminális állapotú beteg gondozása ugyanis erősen megterhel minden családot - nemcsak pszichésen és fizikailag, de egzisztenciálisan is, hiszen az utolsó néhány hétben a beteg egész napos felügyeletet igényel. Valamelyik családtagnak tehát tartósan fizetés nélküli szabadságot kell kivennie, már ha ezt a munkahelye és az anyagi viszonyai megengedik. Az OEP számára viszont jelentős megtakarítást jelent(hetne) a beteg otthoni gondozása, hiszen míg egy ápolási napra krónikus ágy esetén a finanszírozás minimum 6300 forint - hospice-ágy esetén 9500 forint -, addig az otthoni ellátásban a beteget felkereső és ellátó szakember munkájáért vizitenként mindössze 3800 forint a térítés. Ha például hétfőtől péntekig mindennap vizitálják az otthon fekvő beteget, még akkor is nagyjából százezer forintot spórol havonta a tb-kassza (hospice-ágynál ez már kétszázezer forint), hogy az otthoni ellátás egyéb, pénzben nehezebben mérhető előnyeiről most ne is beszéljünk. Ehhez képest az állam (akárcsak a többi súlyos, krónikus beteg ápolásakor) havi 28 500 forint ápolási díjjal ösztönzi a hozzátartozókat az otthoni ellátás vállalására. Sok hospice-ban dolgozó szakember meggyőződése szerint az információhiány mellett ez a másik fő oka annak, hogy az otthoni hospice-gondozás viszonylag kevés betegnek adatik meg.
Marad tehát a 200 kórházi ágy és a Hospice Ház tíz férőhelye. Utóbbiban elvileg legfeljebb 30 napra vállalják a beteg gondozását, utána át kell adni a helyet. Persze vannak kivételek. Marika néninek például konkrétan nincs hová mennie, így ő - a vele kapcsolatos várakozásokat messze túlszárnyalva - már harmadik hónapja a ház vendége. Derűsen jön-megy a házban, néha kicsit panaszkodik. Teheti, türelmesek vele is. Nem sietteti senki.
Négy nő
Három asszony nevét kell megjegyeznünk, ha tudni akarjuk, kinek lehetünk hálásak adott esetben, ha az életünk (anyánk-apánk, nagyanyánk-nagyagyapánk stb. élete) utolsó szakasza humanizált körülmények között telhet el. Ma már nem szükségszerű, hogy a végső stádiumban lévő beteggel foglalatoskodás elsősorban az illető szeparálását jelentse, ami leginkább abban nyilvánul meg, hogy a nővér hangos csörömpöléssel függönyt/paravánt húz az ágya köré, így adva a jelenlévők tudtára, hogy az ágyban fekvő páciens hamarosan eltávozik. Cicely Saunders, a St. Christopher's Hospice, az első modern hospice-intézmény létrehozója, Elisabeth Kübler-Ross, a haldoklás és a gyász pszichológiájának kutatója, a modern tanatológia megteremtője és Kalkuttai Boldog Teréz, a harmadik világ legnyomorultabbjainak az utolsó időre menedéket nyújtó Szeretet Misszionáriusai szerzetesrend megalapítója - alapvetően az ő tevékenységük alakította át a 20. századra teljesen dehumanizálódott halálkultúrát. A magyarországi hospice elindulása is egy nagyszerű asszony, Polcz Alaine nevéhez fűződik. 1991-ben az ő vezetésével jött létre a Magyar Hospice Alapítvány. Kezdetben néhány önkéntes csoport vállalkozott a hospice szellemű gondozásra - ma már mintegy ötven különböző szervezeti formában működő hospice-otthonápolási csoport segíti a végső stádiumban lévőket az emberhez méltó meghalás útján. (Bővebben a hospice-ról: www.hospicehaz.hu; Hegedűs Katalin: Az emberhez méltó halál, Budapest, 2000)
"Az életünk része"
Muszbek Katalin pszichiáter, a Magyar Hospice Alapítvány elnöke, a Budapest Hospice Ház orvos igazgatója
Magyar Narancs: Vajon miért olyan nehéz még mindig a halálról beszélni? Sőt, mintha egyre nehezebb lenne.
Muszbek Katalin: A halállal való foglalkozás mikéntje erősen kultúrafüggő, és a mi kultúránkban mindig is jellemző volt - és nem csak a halállal kapcsolatban - a hárítás, a dolgok, a problémák ki nem beszélése, elhallgatása. Másrészt megszűnt a nagycsaládok együttélése, ami pedig természetessé tette az elmúlást: az unoka résztvevője volt a nagypapa mindennapi életének, így az utolsó napjainak is, tehát a szocializáció része volt az élet elmúlásának természetes, spontán megélése, illetve számos, a feldolgozást elősegítő szertartás, rítus. Van aztán egy pszichológiai hárítás, amit a hospice-ban is tapasztalunk: látom, hogy a hozzátartozóm lefelé megy, hogy egyre gyengébb, hogy fájdalmai vannak, de eltolom magamtól, nem beszélek róla. Ez az elhárítás, elfojtás pedig sokszor okoz kárt, mivel csak akkor kezdünk beszélni a problémáról, amikor már késő, amikor már nem tudunk semmit sem tenni. A betegek egyébként sokkal nyitottabbak, mint a hozzátartozók, különösen a rákbetegek.
MN: Polcz Alaine ír azokról a szertartásokról, amiket ő még megélt, amik elősegítették a haldoklás és a gyász természetes megélését. Annak a nemzedéknek, a mai negyvenes-ötveneseknek, amelyik mostanában kezdi elveszíteni a szüleit, ezek a minták már emlékként sincsenek meg, hiszen épp a hatvanas években vált általánossá, hogy az életünket a kórházban, szeparálódva és elszemélytelenedve fejezzük be.MK: Én is úgy negyvenévesen, egy kis faluban éltem át az első igazi temetési rituálét siratással, virrasztással - azt, amit egy ilyen nagyvárosias környezetben nemigen lehet. Az a három nap a temetés utáni halotti torig mindenkinek valami feloldozást, megkönnyebbülést hozott. Később Grúziában megtapasztaltam, hogy ugyanezt át lehet élni egy lakótelepen is.
MN: Miért lenne fontos, hogy tudjunk beszélni a halálról?
MK: Azért, mert a halál az életünk része. Amíg ezt hárítjuk, egy hamis omnipotens tudatban élünk. Én a hospice-szal kapcsolatban is hasonló kettősséget látok. Sokan úgy veszik, hogy ha ők a hospice-t kérik, akkor ezzel mintegy a betegség halálos kimenetelét deklarálják - miközben ezzel mindenki tisztában van -, ezért inkább hárítják a dolgot, és a legutolsó pillanatig húzzák a segítség kérését, megfosztva magukat és a haldoklót az emberibb befejezés lehetőségétől. Másfelől akik a hospice nyújtotta biztonságban, az otthonukban tudják végigkísérni a hozzátartozójukat az életük utolsó szakaszán - és ezek általában "a fiatalok" -, azok leginkább arról számolnak be, hogy valami olyasmit kaptak ebben a néhány hétben-hónapban, amit addig soha.
MN: Mennyiben speciális a rákbetegek utolsó stádiuma?
MK: Lényegében nincs krónikus betegség, amely ilyen erős fájdalmakkal járna. Ha nem segítenek, a testi panaszok mellett nagyon súlyos lelki problémák is kialakulhatnak. A halál elfogadása önmagában sem egyszerű folyamat, hát még akkor, ha a beteg izolációt, leküzdhetetlennek tűnő szorongást, depressziót él meg.
MN: Mit nyújt a hospice a betegnek és a családnak?
MK: Általában egy hospice-team segíti a családot a beteg otthoni gondozásában. Ennek tagja a szakorvoson kívül gyógytornász, dietetikus, nővér és pszichológus is. Minden felmerülő problémát az adott terület szakembere segít megoldani, hiszen egy terminális állapotú rákbetegnek - 99 százalékban ők lesznek hospice-gondozottak - az élet minden területére kiterjedő gondoskodásra és segítségre van szüksége a fájdalomcsillapítástól a pszichoszociális problémákig, de a gondozás kiterjed a beteg és a hozzátartozók közt fellépő kommunikációs zavarok oldására is. Az ellátásban nélkülözhetetlenek a képzett önkéntesek, akik mind a Hospice Házban, mind az otthoni gondozásban kiemelkedően sokat tudnak tenni. A beteg halála után segítséget tudunk nyújtani a hozzátartozóknak a gyásszal való megküzdésben: hetente tartunk itt a Budapest Hospice Házban számukra csoportot, de ha szükséges, egyéni terápiára is van lehetőség.
MN: Mindezt miből?
MK: A hospice mindenki számára ingyenes. Ugyanakkor tudni kell, hogy a fekvőbeteg-ellátás nagyon magas költségekkel jár: hogy mást ne mondjak, nálunk tíz betegre tíz nővér jut - tehát nagyon magasak a bérjellegű és ahhoz kapcsolódó kiadásaink. Az OEP-finanszírozás az év első hat hónapjára biztosítja a működési költségeket. Az év további részében az adományokból és az szja-felajánlásokból élünk, de a tizenkettedik hónap finanszírozása mindig kritikus. Némileg sarkítva azt mondhatom, hogy ha ebből a forrásból van elég pénz, akkor van fizetés az év utolsó hónapjában is.
