Mária másfél évi kórházi kezelés után döntött úgy, a férje helye otthon van, és 2012 karácsonyára hazavitte. Gyula motorbalesetben sérült meg, a feje és az agya is súlyosan károsodott. Beszélni, járni nem tudott, nem volt képes tartani a vizeletét, székletét. Mária gyermekeik segítségével azóta is otthon ápolja.
A díj, amit ezért kap, a kezdeti 52 ezerről – a tavalyi rendkívüli, 15 százalékos emeléssel együtt – mára 63 ezerre vánszorgott fel.
A baleset után a 42 éves Gyula kómába esett, nem lehetett tudni, életben marad-e. Tíz hét után magához tért, de csak a szemét nyitotta fel. Nagyon lassú rehabilitáció vette kezdetét a zirci kórházban. Gyula akkor semmi másra nem volt képes, mint pislogással kommunikálni. Javulását az is lassította, hogy az első évben kétszer is agyvérzést kapott. Mária gyakorlatilag minden napját vele töltötte, részt vett a gondozásában, mozgatta, etette, kommunikált vele. Általában velük volt a négy közül valamelyik gyermekük is. „A zirci krónikusba szinte beköltöztem” – sűríti egy mondatba azt az időszakot Mária. (Aki arra kért, a cikkben ne a valódi keresztnevén szerepeljen.)
Nagyon másféle élet
A balesetig a család egy bakonyi faluban élt, de Mária oda nem merte hazavinni a férjét, aki speciális kerekesszéket kapott, a mellkasát és a fejét is hozzá kellett erősíteni, különben, eldőlt, elbillent volna. Veszprémbe költöztek, a feleség szülői házába, amelyen több átalakítást kellett végrehajtani: komplett akadálymentesítést, küszöböket kiszedni, ajtókat cserélni, vizesblokkot építeni Gyula szobája mellé. És elindult újra az életük – egy nagyon másféle. Bár lett volna lehetősége a megyében működő egyik idősek otthonában térítési díj ellenében elhelyezni a férjét, Mária fejében ez meg sem fordult, mivel látta, Gyula tudatánál van, érzékeli, mi történik vele – még akkor is, ha bizonyos képességek terén egy kétéves gyermek szintjét éri el. Abban teljesen biztos volt, hogy a férje egy intézetben, a családjától távol, személyes kapcsolatok híján fizikailag is végképp leépülne. Emellett Mária úgy vélte, a gyerekeivel sem teheti meg, hogy elszakítja őket az apjuktól. Döntését velük is megbeszélte.
A férj azóta is a családja körében él, az eltelt nyolc év alatt rengeteget fejlődött. Ám miután az egyik zárójelentésére rákerült, hogy a munka világába sohasem lesz képes visszatérni, „nem nagyon kapálóztak a kórházak azért, hogy befogadják egy-egy rehabra”. Gyula rendszeres odafigyelést igényel, a nap 24 órájában ápolásra szorul, egyedül nem maradhat. Már képes arra, hogy ha a fekvőhelye mellett van a kerekesszék, áthúzza magát bele, és elinduljon. Bármikor, bárhová. Veszélyérzete nincs, tájékozódni nem tud, a beszédét csak a környezete érti. Általában az is balul sül el, ha megpróbálja magát kiszolgálni. Viszont ha nincs előtte egy pohárban víz, akkor nem iszik, teljen el bármennyi idő. A család nem csak az ellátásból, a fejlesztésből is kiveszi a részét, mindannyian rengeteg energiát fektetnek bele.
Mária fontosnak tartja azt is elmondani, hogy az elmúlt években voltak jó kórházi tapasztalataik is: „A zirci kórház rehabilitációs osztályának, különösen a logopédusnak, nagyon sokat köszönhetünk. Ő tanította meg a férjemet újra beszélni. Igaz, csak minimális szintig, mivel afáziás (agyi sérülés következtében létrejött beszédzavar – a szerk.), de emellé társul, hogy csak suttogó hangokat képes kiejteni.” Ugyancsak hálával gondolnak vissza a veszprémi kórház neurológiai osztályára, ahol figyelemmel, emberi hozzáállással találkoztak.
Az ápolásba a négy gyerek „belenőtt, stafétában váltották egymást”. A legidősebb, a fiú édesapja vállalkozását próbálta továbbvinni. Korábban ebből a munkából az apa el tudta tartani az egész családot. Némi kísérletezés után azonban a vállalkozást fel kellett adniuk: „Gyulát nem lehetett helyettesíteni, ezt rá szabták.”
Csakhogy az anyagiakat ebben a helyzetben is elő kellett teremteni: Mária takarítást vállalt négy órában, addig az édesanyja vigyázott a férjére. Ám a négyórás munkavállalás egyszerűen nem érte meg: a munkába járás – az ő esetében – minimum egy órát és jelentős költséget vitt el, a fél munkaidőre nevetséges összeget fizettek, és így alig maradt valami a zsebében.
Gyula áldása
Ha egy családfő szorul ápolásra, akkor jellemzően a legjobban kereső családtag jövedelme esik ki. Az ápolási díj nevetségesen kevés összegéből – erre később még visszatérünk – nem lehet pótolni a kiesett pénzeket. Mária lekötöttsége nemcsak nappalra, hanem 24 órára szól. „Ha Gyula éjjel pisil be, akkor is ki kell venni őt az ágyból, ágyneműt cserélni, pelenkázni, pizsamát váltani.” Ha Mária munkáját az értékén fizetnék meg – „tessék csak megnézni, mennyiért is lehet 12 vagy 24 órás ápolót kapni!” –, akkor az adókedvezményt is tudná érvényesíteni. Így viszont „nesze semmi, fogd meg jól!” a kedvezmény. Miért bünteti az állam duplán, triplán azokat, akiknek egyébként is sokkal nehezebb a sorsuk a többiekénél? Miért tesz különbséget a törvény a gyermekét otthon ápoló, illetve a közeli hozzátartozóját otthon ápoló között? Mária diszkriminációként éli meg a helyzetét: „Miért érek én kevesebbet azoknál a nőknél, akiknek ép a férje, nem esik ki a jövedelme, a gyerekek óvodába, iskolába járnak, és a feleség nyolc órában vállalhat munkát?” Vagy például mikor vehet ki Mária szabadságot? Ünnepnap sincs, hétvége sincs, csak állandó készenlét van.
Eljött az a pont, amikor Mária belátta, hogy ez így nem megy tovább. Ezért úgy döntött, keres magának egy új párt; olyat, aki elfogadja az ő különleges helyzetét. Azt, hogy egy háztartásban éljenek korábbi, ápolásra szoruló férjével. Őt lepte meg a legjobban, hogy talált ilyen embert. Mária harmadik éve újra férjnél van, de ehhez természetesen előbb el kellett válnia Gyulától. Hivatalosan ennek nem volt semmi akadálya, de persze felmerült, mit érzékelt vagy érzékel mindebből a volt férj. Mária erről is beszél: „A házassághoz Gyula áldását kértük!” Amit meg is kaptak. Az agysérült férje elfogadta, hogy így segíthet a családjának.
Átugrottak egy adminisztratív akadályt is; ha Mária marad hivatalosan (volt) férje ápolója, akkor állami díjazásban nem részesülhetett volna. Ezt a jövedelemkiesést nem engedhette meg magának a család, ezért hivatalosan az akkor még velük élő 26 éves fiát jelentették be ápolónak. Aki azt is vállalta, hogy olyan munkahelyet keres, ahol csak napi négy órában alkalmazzák. Éjszaka dolgozott, a vendéglátásban. Többször is ellenőrizte őket a kormányhivatal, de mindent rendben találtak, mivel az ápolást hivatalosan ellátó fiú nappal otthon tartózkodott. Gyulát valójában továbbra is Mária látta el. Nem csupán gondoskodott volt férjéről, hanem bevonta a család mindennapjaiba is. Rendszeresen vásároltak hármasban, a kerekesszékben Gyulával és az új férjével.
A legkisebb fiú – aki a baleset idején hároméves volt – már nem emlékszik egészséges emberként az apjára, csak rokkantként.
A klasszikus apa-gyermek szerep köztük ki sem alakulhatott, „nem is tud úgy tekinteni Gyulára, mint az apjára”. Az új férjet viszont apaként fogadta el. Rá fel tud nézni, hallgat rá.
Happy end?
Nos, az valószínűleg még sincs. Három együtt töltött év után sokasodnak a kérdőjelek. „Ez valószínűleg nem fog működni. Ő igényli a szabadságot, a szabad időt, amit elsősorban velem szeretne eltölteni. Én ezt nem tudom biztosítani neki, nekem mindig itt van Gyula. Nálunk sem működik az édes hármas. Kényelmetlenné vált egy-két szituáció, lássuk be, ez abszurd helyzet. Nincs harag közöttünk most sem, minden délután itt ül, kávézgatunk, beszélgetünk, de mindig oda lyukadunk ki, hogy ez nem egészséges így.”
Mária ezúttal is továbblépett: idén tavasszal nyolcórás munkát vállalt. Ezúttal nemcsak a pénzért, hanem azért is, hogy a négy fal között ne épüljön le ő is. Gyula ellátása viszont továbbra is „nagycsaládos projekt”. A legidősebb fiú kilépett a szűkebb családból, önálló életet kezdett. „A stafétát a gyerekeim továbbadták egymásnak. A nagyobbik lányom egyetemen tanult, rekreációs szakot végzett, lovas terapeuta képesítést is szerzett. Amikor a Bakonyban éltünk, lovat is tartottunk, a férjem lovagolt. Ezért a lányom a fejébe vette, hogy az apját lóra ülteti. Hátha ez segít az agya legmélyebb zugaiban rejtőző tudást előszedni. Ebből azonban csak annyi igazolódott, hogy ha Gyulát felültetik a lóra, nem esik le onnan. De ez nem olyan, mint a hajdani lovaglások. És nem is változtatott Gyula állapotán. Azóta a nagyobbik lányom is elköltözött tőlünk, a párjával él. Ezt én is nagyon pártoltam, neki is joga van az önálló élethez.”
Az apa mellett most a kisebbik, tavaly érettségizett lányuk van. Elsőre nem került be egyetemre, egy évig még biztosan velük él. „Most ő a főállású ápoló, de tudja, hogy ez nem jövőkép. Ebben én is erősítem, menjen, tanuljon tovább, élje az életét.”
Mivel Gyula csak 42 éves volt a balesete idején, nyugdíját nagyon alacsonyan állapították meg. Mária a férje gondozásáért az ápolási díj kiemelt kategóriáját kapja, mivel a bizottság 80 százalékos rokkantnak nyilvánította Gyulát. Ezt még 2012-ben állapították meg, és azzal indokolták, hogy Gyulának „csak” a koponyája sérült. Azaz 20 százalékban egészséges, de Mária nem tudja, „hol van az a húsz százalék, nem találom”. Azt viszont tudja, egy sérült ember ellátása az államnak napi 6–7 ezer forintjába kerül. Nem érti, ennek az összegnek miért csak a töredékét kapja az, aki a feladatot magára vállalva leveszi ezt a terhet a társadalom, az állam válláról.
Mária azt sem érti, hogy a 2019. január 1-jén bevezetett emelésnél miért tettek különbséget a sérült gyermeküket otthon ápolók és a felnőtt hozzátartozójukat otthon ápolók díja között. Miért büntetik azt a személyt, aki a férjét vagy akár a szüleit ápolja az otthonában?
A gyermeküket ápolók erőfeszítése havi bruttó 100 ezer forintot ér az államnak (ez a gyod), a férjüket, az édesapjukat, az édesanyjukat ápolóké miért csak ennek valamivel több mint a felét?
Folyamatosan azt hallja, hogy a kormány azt akarja, az emberek ne segélyből éljenek.
Ő többször próbált az ápolási díj helyett munkát vállalni, de érettségijével sem négyórás, sem nyolcórás alkalmazásban nem tudott annyi pénzt keresni, hogy a teljes családi adókedvezményt igénybe vehesse. Ezt csak azok tehetik meg, akiknek az átlagosnál jóval több a jövedelmük. A törvényt a gazdagokra szabták, nem a szegényekre.
Mária nyugodt hangon mondja: „Fogalmam nincs, mi lesz a jövőben, inkább nem gondolok bele. Mindennap arra koncentrálok, hogy azt a problémát oldjam meg, amit az a nap éppen adott.”
| Próbálkoznak Ungár Péter országgyűlési képviselő (LMP) 2019 márciusában törvényjavaslatot nyújtott be arról, hogy a felnőtt hozzátartozók otthonápolási díja emelkedjen annyira, amennyi a gyermeküket otthon ápolóké, azaz bruttó 100 ezer forintra. Miután júniusban a kormánypártok nem szavazták meg Ungár javaslatát, a politikus júliusban benyújtott egy újabbat, amely azt tartalmazta, hogy az ápolási díjat kössék a mindenkori minimálbérhez. Ennek a javaslatnak az volt a különlegessége, hogy Ungár betű szerint ugyanazt a szöveget nyújtotta be újra, amelyet 2004-ben a fideszes Mátrai Márta a parlament elé terjesztett. A javaslatot 2004-ben sem szavazta meg az akkori baloldali többségű Országgyűlés, és 2019. december 11-én a fideszes többségű sem. A fiaskó után egy nappal az ellenzéki pártok közösen nyújtottak be Ungár előterjesztésével gyakorlatilag megegyező tartalmú javaslatot. |
