„Majdnem 25 éve élek önállóan, amikor elköltöztem a szüleimtől, egy alapítvány által fenntartott lakóotthonba mentem a férjemmel, ahol 12 kicsi akadálymentesített garzon volt. Ott munkát is adtak, pénzügyesként dolgoztam, de túlságosan izgága voltam, két ajtóra volt a lakásom és a munkahelyem egymástól, ez túl szűk volt nekem. Így aztán albérletbe költöztem az akkori férjemmel és egy szintén mozgássérült barátnőmmel, ma pedig már abban a szerencsés helyzetben vagyok, hogy a saját lakásomban élek” – meséli Hruskó Erika, aki egészségesen született, de kétévesen egy tüszős mandulagyulladás az ízületeire húzódott, ami miatt 20 éves korára elektromos kerekesszékbe kényszerült.
Az első időszakban a férje és a barátnője segítette önálló lakhatását, a válása után hirdetések útján szerzett maga mellé olyan nem hivatásos segítőket, akiknek kiadta a lakása egyik szobáját, s cserébe ők segítették. Jelenleg a párjával él, a támogató szolgálatot napi kétszer fél órára veszi igénybe: reggel, nem sokkal azután, hogy megérkezik a munkahelyére, és dél körül.
Ők segítenek neki elmenni a mosdóba, a kollégái pedig minden olyan dologban, amire egyedül nem képes: a kabátot le- és felvenni, a fülesét a fejére tenni, hogy el tudja végezni a munkáját, ebéd után rendet tenni az asztalán.
| ||
A segítség hiánya
Erika a szerencsések közé tartozik; a fogyatékossággal élő emberek nagy százaléka családi körben él, és bár képesek lennének az önálló életre, a megfelelő segítség hiánya miatt erre nincs lehetőségük. Közel félmillió embert érint ez a probléma ma Magyarországon: a KSH adatai alapján 144 ezer olyan súlyosan fogyatékos ember van, aki a támogató szolgálat segítségére jogosult, 2017-ben azonban mindössze 13 ezer ember vehette ezt igénybe, mivel a szolgáltatás korlátozott a súlyos humánerőforrás-gondok miatt. Ráadásul tíz éve kikerült az önkormányzatok kötelező feladatai közül; opcionálisan ugyan működtethetik a szolgáltatást, de az ilyen címen lehívható állami támogatás jó, ha a költségek 30 százalékát fedezi.
Egyebek mellett ezért indította el júniusban kampányát a valódi családbarát intézkedésekért a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) és a Lépjünk, hogy léphessenek Egyesület. A kampány három célcsoportra koncentrál – mondja Boros Ilona, a TASZ egyenlőségprojektjének jogi munkatársa. „Azokra a szülőkre, akik otthon gondozzák a fogyatékossággal élő gyereküket (róluk bővebben lásd: Ebből csak vegetálni lehet, Magyar Narancs, 2016. július 14.; Leárazott életek, Magyar Narancs, 2018. július 26.), azokra a családtagokra, akik szintén otthon ápolják az idős szüleiket, hozzátartozóikat (róluk is írtunk: A fura bácsi az utcából, Magyar Narancs, 2017. december 7.), és azokra a fogyatékossággal élőkre, akik segítséggel ugyan, de tudnának önállóan élni. A közvetlenül érintettek segítése mellett a családok tehermentesítése a cél.”
Andrea szintén egy kisgyerekkori betegség miatt lett mozgássérült, elektromos kerekesszékkel közlekedik, csak az egyik kezével tud fogni. Hat és fél éve él önállóan, előtte édesanyja segítette, az ő halála után költözött albérletbe. „A nulláról kellett felépítenem az életemet. Azt tudtam, hogy intézménybe nem akarok menni, éltem ott majdnem négy évig, nagyon rossz élményeim vannak róla. Nemcsak azért, mert mindenbe beleszólnak, hanem mert sok mindent megcsinálnak helyetted, és nem fejlődsz. Egyedül élni nem könnyű, de mindenre igyekszem megoldást találni és még mindig élvezem.” Havonta, kéthavonta egy órára veszi igénybe a támogató szolgálat segítségét, illetve vész esetén, például ha elesik, a jelzőrendszeres házi segítségnyújtás is elérhető számára.
„Alapvetően két olyan szociális alapszolgáltatás van, ami otthonközeli: a támogató szolgálat és a házi segítségnyújtás. Előbbi a fogyatékkal élőkre fókuszál, utóbbi pedig az idősekre. 600 ezer olyan akadályozott idős ember van, akinek szüksége lenne ilyen szolgáltatásra, ehhez képest 2017-ben 95 ezren kaptak ilyet” – mondja Boros Ilona, kiemelve, hogy bár mindkét szolgáltatás csak hétköznap és napközben érhető el, sem a fogyatékossággal élők nem szűnnek meg délután 4 után fogyatékosnak lenni, sem az idősek nem szűnnek meg idősnek lenni péntek délután és hétfő reggel között.
Arról nem is beszélve, hogy az otthon ápoló szülők és hozzátartozók tehermentesítése sem megoldott. „A kisfiam, Erik szállítható, így én könnyebb helyzetben vagyok, mint sok sorstársam – meséli Csordás Anett, a Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesület elnöke –, de mi van akkor, ha a gyerek állandóan rohamozik, mert olyan epilepsziája van, fekvőbeteg, szondán keresztül kell etetni, és nem tudja más rokon vagy barát átvállalni néhány órára sem az édesanyjától a gondozást?
| ||
És mi van, ha én elájulok otthon egy délután, és a kisfiam nem tud senkinek szólni?” Az otthon ápoló szülők krízisesetekben a Fecske Szolgálatot (jelenlegi nevén Otthon Segítő Szolgáltatás – OSSZ) hívhatják, ez azonban csak alkalmi segítség, egy család maximum 12–15 órányit vehet igénybe havonta, és főként arra szolgál, hogy a szülő el tudjon intézni ügyeket. Ha viszont a szülő hirtelen megbetegszik, akkor az OSSZ sem tud segíteni.
Országosan körülbelül száz ilyen segítő van, képzésüket és szakmai támogatásukat a Kézenfogva Alapítvány végzi, körülbelül 300 családot érnek el – az igény viszont sokkal nagyobb. Csordás Anett szerint külföldön, például Németországban az otthon ápoló szülőnek évente egy hét szabadság jár és hetente néhány órára van hivatásos segítő, aki felváltja. „Ehhez képest nálunk már az is ritka, ha a gyerek el tud menni évente egy hetes táborba valamely bentlakásos vagy nappali ellátó intézet jóvoltából, akkor az anyák arra az egy hétre időzítik az orvosi vizsgálatokat, vagy a szükséges műtéteiket.”
Szakemberhiány
A házi segítségnyújtásban, a támogató szolgálatnál dolgozók ugyancsak gondokkal küzdenek: alig van szakember, noha munkájukra az igény folyamatosan nő. „Új klienst alig tudunk felvenni, jelenleg kilenc gondozónk van. Nagyon kevés a finanszírozás, a szakemberek pedig nem szívesen jönnek el bruttó 195 ezer forintért dolgozni” – mondja Tunyogi Zsuzsa, a Nem Adom Fel Alapítvány támogató szolgálatának vezetője.
Ők azon kevés szolgáltató közé tartoznak, akik 24 órás támogatást nyújtanak. „De ez sem azt jelenti, hogy bármiért fel lehet hívni minket éjjel. Nagyjából este 10-ig állunk rendelkezésre, illetve ha előre megbeszéljük, hogy például a fogyatékkal élő fiatal elmegy bulizni vagy moziba, akkor elmegyünk vele, hazakísérjük és segítünk neki abban, amiben kell.” Ilyenkor annyit kérnek, hogy a segítőnek is fizessék ki a belépőjét, de más költség nincs. A szolgáltatás 2011-ben indult és az első év után ingyenessé tették.
A támogató szolgálatok az állami költségvetésből a teljesített feladategységre bontva kapják a finanszírozást. A Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége (MEOSZ) elnöke, Kovács Ágnes kérdésünkre elmondta, közel két évtizede egyeztetnek a felelős minisztériummal a 24 órás támogató szolgálatok megvalósítása érdekében. 2019 elején egy erről szóló szakmai anyagot is készítettek a tárca felelős államtitkárának felkérésére, erről az egyeztetések jelenleg is zajlanak.
„A 24 órás elérhetőség mellett nagyon fontos a személyi segítség, hogy a fogyatékkal élők igényeihez igazítva, személyes preferenciák alapján, rugalmasan és igényközpontúan valósuljon meg ez a szolgáltatás” – mutat rá Boros Ilona. Az általunk megkérdezett fogyatékossággal élők is ezt tartják fontosnak. „A párom sokat segít – mondja Erika –, de folyamatosan alkalmazkodnia kell hozzám és nekem is hozzá. Azért kerestünk neki olyan munkát, ahová 7-re kell járni, mert akkor el tud indítani a munkába.
| ||
És azért nem tud túlórát vállalni, mert délután újra segítenie kell, a támogató szolgálat segítői ugyan jönnek a munkahelyemre, de 12 és 16 óra között így sem tudok elmenni a mosdóba, csak ha megkérem valamelyik kollégámat, de azt meg nem szeretem, mégis más viszonyban vagyok velük, mint a barátaimmal. Ha pedig a munka után még dolgom van, találkoznunk kell a párommal a városban valahol, ahol elkísér a mosdóba, ad enni néhány falatot és mindenki megy tovább a dolgára.” Erika szeretné, ha ilyen esetekben is tudna segítséget kérni, és nem kellene mindig másokhoz alkalmazkodnia, ha a párja nem ér rá.
Ugyanez a helyzet Andreával, aki ugyan biztonságban érzi magát, de maximálisan csak otthon tudja ellátni magát; ha viszont elmegy például egy plázába, ott már segítséget kell kérnie, vagy akkor is, ha nyaralni megy. Ilyen esetekben jó volna, ha tudna segítséget kérni a támogató szolgálattól, és nem lenne másokra utalva. „A szolgáltatás kialakításakor pedig jó volna, ha minket kérdeznének meg, hogy mi mit szeretnénk, nekünk mire van szükségünk. Természetesen tudatában vagyok annak, hogy mozgássérült vagyok, de attól még szeretnék úgy élni, mint bárki más.”
Andrea sosem volt otthon ülő típus, szeret mászkálni a városban, kilenc éve dolgozik, ha valami megoldhatatlannak tűnik, azt mondja, maximum fél órára esik kétségbe, aztán összeszedi magát. „Ha nem akar felvenni a buszsofőr elsőre, megpróbálok vele mégis jó kapcsolatot kialakítani, ha át akarom rendezni a gardróbomat, rászánok több napot, de nem hagyom annyiban.” Az önálló életet semmiért nem adná fel. „Amikor elköltöztem, sokan mondták nekem, hogy fél évet adnak, utána úgyis intézetbe megyek, mert nem fogom bírni. Nem lett igazuk” – mondja büszkén. Erika ugyanezen a véleményen van: bár sok mindentől és sokaktól függ, a szabadságot sosem adná fel.
Dávid pedig, aki fiatal autista fiú és jelenleg egyetemre jár és kollégiumban lakik, a tanulmányai végeztével szeretne önállóan lakni. Azt emeli ki, hogy el tudja látni magát önállóan, tud dolgozni, be tudja osztani a pénzét is, de olyan segítséget, amire neki lenne szüksége, nem talál sehol. „Életvezetési tanácsokra lenne szükségem, vagy arra, hogy valaki megmondja, mit főzzek magamnak, mert azt sokszor nem tudom, és egyoldalúan táplálkozom. Mérnök-informatikusnak tanulok, szeretnék a szakmámban dolgozni és egyedül élni, a kollégium előtt otthon laktam, de sokat bántottak a kortársaim, nem akarok oda visszamenni. Jelenleg viszont kevés lehetőséget látok az önálló életre, pedig ahhoz nekem csak egy kicsi segítség kellene.”
