„Egy autista kisfiú anyukája vagyok. Nem tudok elmenni vele vásárolni, mert ha éppen olyan kedve van, és a legtöbbször ez a helyzet, nem tűri magán a maszkot. Április óta kudarcok sorozatát éljük meg emiatt, boltokból vezettek ki bennünket, mert nem érdekelte a biztonsági embereket, hogy az autisták egészen másként viszonyulnak a járványhelyzet miatti intézkedésekhez. A jelenleg érvényes jogszabályok szerint igazuk is van, hiszen a felelős vezetők nem is gondoltak az autistákra” – mondja egy Békés megyében élő szülő. Részben rajta keresztül aztán hasonló esetek sokaságáról értesültünk. E történetekben a kudarc és a megaláztatás érzése a közös.
Autista gyerekét egyedül nevelő, a Dunántúlon élő anya szerint alapból is szinte lehetetlen feladat ruhát, cipőt venni a fiának. Manapság ráadásul többszöri próbálkozás után sem jutottak el a vásárlásig, mert a bejáratnál felvett maszkot a gyerek levette, s mindannyiszor kivezették őket a boltokból. Hasonló élményeiről számolt be lapunknak egy középkorú budapesti nő is: „Nekem két autista fiam van, ami a koronavírus-járványtól függetlenül is hatalmas feladvány, ezt kaptam a sorstól. Elfogadom, nem panaszkodom, mert a maguk módján a két legklasszabb srácról van szó, akiket ismerhetek. De egyikőjük sem hajlandó felvenni a maszkot, sőt igazából rajtam sem tűrik, mert nekik akkor már nem én vagyok. Több próbát tettünk, hogy cipőt vegyünk nekik. Nem ment. Minden alkalommal kizavartak, jobb esetben kitessékeltek az üzletből. Ez az egyébként is nehéz helyzetünkben tovább frusztrál bennünket, és tehetetlennek érezzük magunkat.”
„Úgy tudom, más országokban a járvány kapcsán az autisták maszkviselését szabályozták. Ha ott ez gyorsan megoldható volt, nálunk miért nem? Ha a jogszabályalkotó belátja, hogy 6 éves korig nem kötelező viselni, akkor az autistáknak miért kell?” – fakadt ki egy Gyulán élő asszony.
Már áprilisban
A koronavírus miatt kihirdetett járványhelyzet március közepe óta érvényben van Magyarországon. Az Autisták Országos Szövetsége (AOSZ) már áprilisban megkereste Fülöp Attilát, az Emmi szociális ügyekért és társadalmi felzárkóztatásért felelős államtitkárát. Akkortájt a nyilvánosságban még vita folyt a maszkhasználat szükségességéről vagy mellőzéséről, és e polémiában Müller Cecília országos tiszti főorvos nem támogatta a maszk használatát.
„Az autizmusban élő emberek és családjaik maximálisan törekszenek a rendkívüli intézkedések betartására, ez azonban néha komoly problémát, sőt megvalósíthatatlan feladatot jelent számukra speciális, a megértésben, a rugalmas viselkedésszervezésben vagy az ingerfeldolgozási zavaraik okán megnyilvánuló nehézségeik miatt. A leglátványosabb példa a maszk viselése: egyes autizmusban szenvedő személyek föladni sem engedik magukra, dührohammal reagálnak a kísérletre, sőt kísérőjükön sem viselik el” – írta ekkor az Emmi államtitkárának Kővári Edit, az AOSZ elnöke, aki maga is egy 17 éves autista fiú édesanyja. Mint mondta, az államtitkárság azonnal reagált, és még tavasszal megkereste a Nemzeti Népegészségügyi Központot (NNK).
„A járványhelyzet nyári enyhülésekor a probléma kezelése átmenetileg háttérbe került” – számolt be az AOSZ elnöke a Narancsnak. Magyarán, hosszú hónapokon át nem történt semmi. Az NNK aztán szeptemberben vette fel újra a kapcsolatot az AOSZ-szal azzal, hogy tavasszal – az akkori járványügyi helyzetet figyelembe véve – a szövetség által kért felmentési lehetőség nem került be a jogszabályokba. A szeptemberi megváltozott járványügyi helyzetben azonban ismét felmerült, hogy a maszkviselésre vonatkozó előírás pontosítására lehet szükség jogszabályi szinten. A járvány második hullámának kezdetén az NNK a felelős döntés meghozatalához kért segítségét az AOSZ-tól: főleg arra voltak kíváncsiak, mely élethelyzetekben okoz nehézséget az autistáknak és családjuknak a maszk viselése, de azt is kérdezték, e nehézséget hogyan tudták eddig áthidalni. Kővári Edit szerint „konstruktív diskurzus” alakult szövetségük és az NNK között, ám a jogszabályi előkészítés aprólékossága és időtartama, valamint a közben az AOSZ-hoz érkező egyre több és sürgető jelzés jól mutatta, hogy azonnali intézkedésekre is szükség van. Az autisták szövetsége ezért levélben kereste meg a hazai tömegközlekedési vállalatokat. A legtöbb cég pozitív választ adott, noha semmilyen jogszabályra nem támaszkodhattak. Ez nagy segítség volt az érintetteknek, de törvényi garancia híján mégsem megoldás, mivel a fogyatékosságból adódó nehézségek és a társadalmi kommunikáció hiánya miatt más utasoknak nem mindig „adható el” a méltányosságból alkalmazott kivételezés.
Az érvényes szabályok be nem tartása miatti megkeresésre együttműködően reagált az Országos Rendőr-főkapitányság (ORFK) is. A szövetség által kibocsátott AOSZ-kártya felmutatása segíthet tisztázni a kínos helyzeteket, mert azon egyértelműen szerepel az információ, hogy a kártya tulajdonosa autizmusban érintett személy. Azonban a központi szabályozás szükségességét ez sem válthatja ki.
Százezer család
Az AOSZ elnöke érdeklődésünkre azt mondta, hogy Magyarországon legalább százezer családot érint ez a probléma. Vagyis, a közvetlen családtagokkal együtt minimum háromszázezer ember – nagyjából Debrecen lakosságának másfélszerese – mindennapi és egyelőre megoldatlan gondjáról van szó. Tavasz óta eltelt fél év, és a folyamatos jelzések ellenére a fogyatékossággal élők, ezen belül az autisták és családtagjaik problémájára továbbra sincs jogszabályi megoldás. Pedig a korlátozó intézkedések, például a maszkviselés szigorítása amúgy nagyon is fontos az autista gyermekek és felnőttek, valamint családjaik egészsége szempontjából, hiszen egy esetleges megbetegedés a számukra még nagyobb problémákkal jár. Kővári Edit is hangsúlyozta, a járvány kezdetétől minden autizmusban érintett család félti gyermekét, családtagját, ezért arra törekszik, hogy az egészség védelmében hozott szabályokat a lehetőségekhez képest maximálisan betartsa.
„Van olyan autista társunk, aki egyáltalán nem hajlandó felvenni a maszkot, de van olyan is, aki olyan szabálykövető, hogy ha felveszi, akkor viszont nem is veszi le. E két magatartás között mindenféle változat előfordul” – mondta lapunknak az AOSZ elnöke, hozzátéve: „A 17 éves gyerekem hónapokig nem tudott bemenni üzletbe és nem tudott tömegközlekedésen utazni, mert nem tudta viselni a maszkot. Neki öt hónap és sok fejlesztés kellett ahhoz, hogy egy ötperces bevásárlási helyzetben ne vegye le. Ennyi idő alatt egy kiló kenyeret lehet levenni a polcról és kifizetni.”
Reménykedés
Öt hónappal az első jelzés után, szeptemberben az Emmi és az NNK elfogadta az AOSZ eredeti javaslatát, és kezdeményezte a járványügyi készültségi időszak védelmi intézkedéseiről szóló 431/2020-as kormányrendelet módosítását. A javaslat alapján a jövőben „a maszkviselési kötelezettség nem vonatkozna arra a fogyatékos személyre, aki állapotára tekintettel a fogyatékosságügyi országos érdekvédelmi szervek által kiállított tagsági igazolvánnyal vagy a maszkviselésre vonatkozó szabályok alóli mentesség érvényesítését igazoló dokumentummal rendelkezik”. Fülöp Attila államtitkár október 29-i, az AOSZ elnökének címzett levele jó irányba tett lépés, de nem több. Az államtitkár jelezte, hogy a javaslatot benyújtották az Operatív Törzsnek – azóta semmi jele a továbblépésnek. Kővári Edit szerint „határozottan kijelenthetjük, bár minden előkészítési folyamat lezajlott, a döntés mégsem született még meg, így egyelőre egyáltalán nem oldódott meg az autista személyek és családjuk problémája. A járványhelyzet súlyosbodik, a szankciók ezzel együtt súlyosabbak, így a méltányosság csökken, a feszültség pedig nő. A döntés nem halogatható, csak bízni tudunk abban, hogy mielőbb megszületik.”
A cikk a Magyar Narancs 2020. november 12-i számában jelent meg, még az autizmus spektrumzavarral élő személyek maszkviselési kötelezettségének módosítását megelőzően készült.
(Címlapképünk illusztráció. Fotó: MTI/Komka Péter)
