Magyar Narancs: A segítő szakmákban tevékenykedőket általában valamilyen személyes ok is vezette az adott területre. Az ön esetében volt ilyen előzmény?
Muszbek Katalin: A rákbetegekhez való kapcsolódásom a férjemen keresztül alakult, aki onkológus orvos, tanszékvezető egyetemi professzor volt, és a nyolcvanas években főként hererákos fiatalokkal, illetve mellrákos nőbetegekkel foglalkozott az Országos Onkológiai Intézetben. Akkoriban még az Országos Ideg- és Elmegyógyintézetben, vagyis a Lipóton dolgoztam, és a férjem konzíliumba hívott – elsősorban a fiatal, huszonöt-harmincöt év körüli betegekhez, akiknek a körében a leggyakoribb volt a hererák.
Abban az időben még nagyon kevés olyan gyógyszer állt rendelkezésre, ami a kellemetlen mellékhatásokat csökkenthette volna, ezért sok fiatal két-három kezelés után úgy érezte, nem bírja folytatni a kezelést, ha viszont abbahagyják, az az életük kockáztatásával járt volna. Ezekhez a fiatalokhoz és a mellrákos nőbetegekhez kértek konzíliumot, hogy segítsek nekik: még ha picit csúsztatják is a kezelést, de ne adják fel.
Magam is fiatal voltam, ezért
azt látnom, hogy nálam nyolc-tíz évvel fiatalabb férfiak, vagy kisgyereket nevelő nők milyen helyzetbe kerültek, kezdetben meglehetősen félelmetes és megrendítő volt.
Majd az onkológiai intézet akkori igazgatója, Eckhardt Sándor meghívott főállású munkatársnak. Felállítottunk egy pszichológiai-pszichoszociális teamet, amelyben több mint tízen dolgoztunk: pszichiáter, pszichológus, gyógytornász, szociális munkás. Itt találkoztam Polcz Alaine-nel is, aki bejárt ebbe a munkacsoportba, mint nyugdíjas pszichológus. Alaine úttörője volt a tanatológiának (a halál, a haldoklás és a gyász interdiszciplináris tudománya), és nagy híve az őszinte beszédnek; rendkívül izgalmas személyiség volt, aki pszichológusként igen sokat tett a gyerekekért és később a felnőttekért is.
Ekkoriban a rákbetegség abszolút tabutéma volt orvos-beteg között. Az orvosok nem mondták el a diagnózist, de amikor jöttek a kezelések, a páciensek nagy része már tudta, hogy nagy baj van. És látták a kortársaikat meghalni. Tehát lelkileg nagyon fenyegető volt ez a betegség már a gyógyító kezelések alatt is. Továbbá
ott volt a kérdés: mi lesz a sorsa azoknak a betegeknek, akiket már nem lehet újra operálni, nem kaphatnak újabb kemoterápiát, mert nem reagál rá a szervezetük
– vagyis mi lesz azokkal, akiknél a gyógyító fázis befejeződött.
Láttuk, nemzetközileg már bevett gyakorlat, hogy a nem gyógyítható rákbetegek részére külön szervezetet, ellátórendszert hoznak létre, így Alaine-nel összefogva 1991-ben elindítottuk a hazai hospice rendszert; létrehoztuk a Magyar Hospice Alapítványt, amelyet harminchárom éven át vezettem. Ebben az évben kijutottam Oxfordba, az első nemzetközi WHO-képzésre, ahonnan szakmai ismeretekkel térhettem haza. Ezek után már össze tudtunk gyűjteni olyan szakembereket, akikkel elindíthattuk az első képzéseket itthon is.
Holisztikus ellátás
A hospice a súlyos betegségük végstádiumában levő, elsősorban daganatos betegek humánus, összetett ellátását jelenti. Az ellátás célja a betegek testi és lelki szenvedéseinek enyhítése, fizikai és szellemi aktivitásuk támogatása, valamint a hozzátartozók segítése a betegség és a gyász terheinek viselésében. Az ellátásban orvosok, ápolók, gyógytornászok, pszichológusok/mentálhigiénés szakemberek, szociális munkások, lelkészek, dietetikusok és képzett önkéntes segítők vesznek részt. A munkacsoport tagjai így komplex (testi, lelki, szociális és spirituális) támaszt tudnak nyújtani.
Úgy alakult, hogy ennek a teljesen új diszciplínának a szószólója Alaine lett, aki csodálatosan tudott a hospice-palliatív (a palliatív szó jelentése: tüneti kezelés) ellátásról beszélni, én pedig inkább a gyakorlati megvalósítója voltam az ügynek: orvosokat, nővéreket rendszerbe állítani, esetmegbeszéléseket tartani, hogy daganatos betegek otthonápolásával kezdhessünk el foglalkozni. Ekkortól már
nagyon sok képzést szerveztünk, számos szervezet egykori vagy jelenlegi vezetője ezeken a kurzusokon tudta megszerezni a szükséges ismereteket.
A cikk további része csak előfizetőink számára elérhető.
Soha nem volt nagyobb szükség önre! A sajtó az olvasókért szabad, és fennmaradásunk előfizetőink nélkül nem lehetséges. Legyen előfizetőnk, tegyen egy próbát velünk és támogassa a demokratikus és liberális Magyarország ügyét!
