Magyar Narancs: A segítő szakmákban tevékenykedőket általában valamilyen személyes ok is vezette az adott területre. Az ön esetében volt ilyen előzmény?
Muszbek Katalin: A rákbetegekhez való kapcsolódásom a férjemen keresztül alakult, aki onkológus orvos, tanszékvezető egyetemi professzor volt, és a nyolcvanas években főként hererákos fiatalokkal, illetve mellrákos nőbetegekkel foglalkozott az Országos Onkológiai Intézetben. Akkoriban még az Országos Ideg- és Elmegyógyintézetben, vagyis a Lipóton dolgoztam, és a férjem konzíliumba hívott – elsősorban a fiatal, huszonöt-harmincöt év körüli betegekhez, akiknek a körében a leggyakoribb volt a hererák.
Abban az időben még nagyon kevés olyan gyógyszer állt rendelkezésre, ami a kellemetlen mellékhatásokat csökkenthette volna, ezért sok fiatal két-három kezelés után úgy érezte, nem bírja folytatni a kezelést, ha viszont abbahagyják, az az életük kockáztatásával járt volna. Ezekhez a fiatalokhoz és a mellrákos nőbetegekhez kértek konzíliumot, hogy segítsek nekik: még ha picit csúsztatják is a kezelést, de ne adják fel.
Magam is fiatal voltam, ezért
láttam azt, hogy nálam nyolc-tíz évvel fiatalabb férfiak, vagy kisgyereket nevelő nők milyen helyzetbe kerültek; kezdetben meglehetősen félelmetes és megrendítő volt.
Majd az onkológiai intézet akkori igazgatója, Eckhardt Sándor meghívott főállású munkatársnak. Felállítottunk egy pszichológiai-pszichoszociális teamet, amelyben több mint tízen dolgoztunk: pszichiáter, pszichológus, gyógytornász, szociális munkás. Itt Polcz Alaine-nel is, aki bejárt ebbe a munkacsoportba, mint nyugdíjas pszichológus. Alaine úttörője volt a tanatológiának (a halál, a haldoklás és a gyász interdiszciplináris tudománya), és nagy híve az őszinte beszédnek; rendkívül izgalmas személyiség volt, aki pszichológusként igen sokat tett a gyerekekért és később a felnőttekért is.
Ekkoriban a rákbetegség abszolút tabutéma volt orvos-beteg között. Az orvosok nem mondták el a diagnózist, de amikor jöttek a kezelések, a páciensek nagy része már tudta, hogy nagy baj van. És látták a kortársaikat meghalni. Tehát lelkileg nagyon fenyegető volt ez a betegség már a gyógyító kezelések alatt is. Továbbá
ott volt a kérdés: mi lesz a sorsa azoknak a betegeknek, akiket már nem lehet újra operálni, nem kaphatnak újabb kemoterápiát, mert nem reagál rá a szervezetük
– vagyis mi lesz azokkal, akiknél a gyógyító fázis befejeződött.
Láttuk, nemzetközileg már bevett gyakorlat, hogy a nem gyógyítható rákbetegek részére külön szervezetet, ellátórendszert hoznak létre, így Alaine-nel összefogva 1991-ben elindítottuk a hazai hospice rendszert; létrehoztuk a Magyar Hospice Alapítványt, amelyet harminchárom éven át vezettem. Ebben az évben kijutottam Oxfordba, az első nemzetközi WHO-képzésre, ahonnan szakmai ismeretekkel térhettem haza. Ezek után már össze tudtunk gyűjteni olyan szakembereket, akikkel elindíthattuk az első képzéseket itthon is.
Holisztikus ellátás
A hospice a súlyos betegségük végstádiumában levő, elsősorban daganatos betegek humánus, összetett ellátását jelenti. Az ellátás célja a betegek testi és lelki szenvedéseinek enyhítése, fizikai és szellemi aktivitásuk támogatása, valamint a hozzátartozók segítése a betegség és a gyász terheinek viselésében. Az ellátásban orvosok, ápolók, gyógytornászok, pszichológusok/mentálhigiénés szakemberek, szociális munkások, lelkészek, dietetikusok és képzett önkéntes segítők vesznek részt. A munkacsoport tagjai így komplex (testi, lelki, szociális és spirituális) támaszt tudnak nyújtani.
Úgy alakult, hogy ennek a teljesen új diszciplínának a szószólója Alaine lett, aki csodálatosan tudott a hospice-palliatív (a palliatív szó jelentése: tüneti kezelés) ellátásról beszélni, én pedig inkább a gyakorlati megvalósítója voltam az ügynek: orvosokat, nővéreket rendszerbe állítani, esetmegbeszéléseket tartani, hogy daganatos betegek otthonápolásával kezdhessünk el foglalkozni. Ekkortól már
nagyon sok képzést szerveztünk, számos szervezet egykori vagy jelenlegi vezetője ezeken a kurzusokon tudta megszerezni a szükséges ismereteket.
MN: Egy interjúban említette, családi érintettsége is van annak, hogy a hospice ügye ennyire foglalkoztatja.
MA: Én rákbeteg családból származom: egy nagymamám kivételével minden felmenőm, beleértve nagynénit, nagybácsit, nagypapát, nagymamát, sajnos rákban halt meg, sőt, még két tíz év körüli kisgyerek is. Édesanyámat, aki tüdőrákban szenvedett, nagyon rövid, hathetes folyamat után otthon tudtuk elkísérni. Nagyon szép volt, hogy a gyerekei és a két testvére is mellette lehetett, viszont borzalmas tünetei voltak, amin nem tudtunk segíteni; nem tudott oxigénhez jutni, de még egy ventilátort is alig tudtunk beszerezni a legnagyobb melegben. Ez 1987-ben történt, és már akkor láttam, mennyire elégtelen az otthonápolás. Hiába ott volt a szeretet, a család, de tünetileg abszolút kezeletlen volt a helyzet.
MN: Mesélt arról is, hogy mikor a 90-es évek legelején A diagnózis közlésének dilemmái címmel konferenciát szerveztek, az orvosok még felháborodtak azon, hogy a betegnek lehetnek bizonyos jogai a betegségét illetően. Viszont ma az orvosnak kötelessége erről tájékoztatni a beteget, ahogy a közbeszédben sem igazán tabu már a rákbetegség. Hogyan sikerült a társadalmi szemléleten változtatni?
MK: 1988 és 1994 között nagyon sok képzésünk volt, és addigra már jónéhány hospice-szervezet is létrejött Magyarországon, vidéken például Miskolcon és Szombathelyen. Továbbá megalakult a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület, amelynek egyik alapítója voltam. Kapcsolatba kerültünk a minisztériummal, és az egyesület jónéhány munkatársával együtt
dolgoztunk azon, hogy a születendő, 1997-es egészségügyi törvénybe a haldokló betegek ellátása bekerüljön.
Ez sikerült, így a jogszabály konkrétan rögzíti, mihez van joguk a haldokló betegeknek. És van egy nagy paragrafus ebben a törvényben a betegjogokról általában is. Eszerint a betegeknek joguk van ahhoz, hogy tudják a dianózist, de ahhoz is, hogy ezt a tudást elutasítsák.
Persze a jogszabály gyakorlati megvalósulása nem ment egyik napról a másikra. Amikor ösztöndíjjal eljutottam New Yorkba, ott mondta egy vezető pszichoonkológus professzor: igazából nem az a fontos, hogy mit mondunk meg a betegnek, hanem hogy hogyan mondjuk. Eleinte voltak olyan kollégák, aki ráöntötték a betegre a teljes igazságot, ami hasonlóan káros volt, mint a nem-közlés.
Úgyhogy olyan kurzusokat kellett szerveznünk, ami az orvos-beteg kommunikációt erősíti, és ezek a mai napig is tartanak, hiszen rengeteg javítanivaló van még ezen a területen. Igaz, más módon, mint korábban: a tabusítás már nagyon sokat változott, azonban az a nyomás, ami jelenleg az egészségügyben dolgozókat terheli, sajnos teljesen redukálta annak a lehetőségét, hogy jó beszélgetések és jó kapcsolat alakuljon ki orvos és beteg között. A rákbetegség, vagyis egy életet potenciálisan fenyegető betegség esetében pedig erre különösen nagy szükség lenne – hogy a beteg kérdéseket tehessen fel az orvosnak, magyarázatokat kérjen, megfontolhasson bizonyos kezelésekkel kapcsolatos döntéseket.
Az, hogy egy beteg sorsa hogyan alakul, hogyan tud megbirkózni a betegséggel, nagyban függ attól, milyen a kapcsolata az orvosával.
Bálint Mihály, a Magyarországról elszármazott neves pszichoanalitikus írta le „az orvos, mint gyógyszer” fogalmát. De amit mindig hangsúlyozok: a korai felismerés és a kezelések hihetetlen javulása mellett ma már a rák inkább krónikus betegségként kezelendő.
MN: Betegjogok ide vagy oda, ma sokszor a beteg azt érezheti, hogy a kérdéseivel csak nyűg az orvosának.
MK: Lehet, hogy régen számtalan tabu volt, viszont emberileg sokkal jobban helyt tudtak állni az orvosok, mert volt kapacitásuk arra, hogy figyeljenek, időt szánjanak a betegre. Ugyanakkor az az orvosképzések problémája volt mindig is, hogy nem fektetett hangsúlyt a valóság közlésének a fontosságára. A hospice rendszerben az őszinteség működik.
Amikor hozzánk bejön egy beteg és arról beszél, hogy nagyon szeretne meggyógyulni, akkor elmondjuk neki, hogy mi meggyógyítani nem tudjuk, viszont a tünetei enyhítésében tudunk segíteni.
A hospice rendszer – akár otthonápolás, akár fekvőbeteg ellátás – mindenütt ezt a nyíltságot képviseli, és ezzel a társadalmat is edukáljuk az őszinte kommunikációra. Az elmúlt harminc évben jelentős elmozdulás történt e téren, és biztos vagyok benne, hogy ebben a hospice rendszernek komoly szerepe van.
MN: Noha ma már a média rendszeresen foglalkozik a hospice témájával, talán még mindig nem mindenki számára világos, mikortól és milyen ellátást kaphat így a beteg. Például, hogy az egyik legfontosabb, amit nyújtanak, a fájdalomcsillapítás.
MK: A hospice ellátás lényege az életminőség és az emberi méltóság megőrzése, a szenvedések enyhítése az élet utolsó percéig. Nem a haldoklás időszakát jelenti ez az ellátás, hanem az élet utolsó hónapjait, amikor már nincsenek aktív kezelési lehetőségek.
Ez a holisztikus ellátási forma mindenki számára térítésmentesen hozzáférhető – tehát nem attól függ, hogy ki milyen jómódú, hanem amire a rendszernek kapacitása van, azt a beteg megkapja.
Miután jelentkezik annál a szervezetnél, amelyik a lakóhelyén betegeket lát el, a következőket tudjuk nyújtani: elsősorban otthonápolás keretében a beteg otthonába megy az orvos, a nővér, a gyógytornász, és szükség esetén más szakember vagy önkéntes is. Az orvos lépcsőzetesen beállítja a fájdalomcsillapítást, amivel mondjuk egy 8-as, 9-es fájdalommal érkező beteg fájdalmát le tudjuk vinni 2-esre, 3-asra, vagy akár meg is szüntethetjük. Ugyanígy az emésztési panaszok, a hányás, a rossz közérzet, a fogyás, a gyengeség, a légzési panaszok is enyhíthetők, valamint oxigénellátást biztosíthatunk a beteg otthonában. Tehát nagyon sok fizikai panaszra tud az orvos segítséget nyújtani.
Ami a lelki tényezőt illeti, a pszichológus nemcsak a beteggel, hanem a családdal is foglalkozik. Ez is nagy különbség az általános egészségügyi ellátás és a hospice között: utóbbi egysége a beteg és a család.
Ezek a családok régóta ápolják a beteget, kimerültek fizikailag és lelkileg is; ők már előrevetített gyászban vannak,
hiszen tudják, el fogják veszíteni a szerettüket. A nővérek segítenek a gondos ápolásban, így az infúzió bekötésében, a tisztálkodásban, az étkeztetésben. A gyógytornászt nagyon szeretik a betegek és a családok, mert ha már csak egy kicsit tud a beteg passzivitásán javítani, ha csak egy kicsit ki tudja ültetni egy székbe, vagy el tudnak menni sétálni, az nagy öröm mindenkinek.
Akiknek pedig az otthonápolása nem megoldható, azoknak lehetőségük van felvőbeteg ellátást igénybe venni. Sok kórházban van ma már palliatív részleg, illetve létezik Magyarországon három hospice ház, az egyik az általunk működtetett budapesti Hospice Ház. Ambuláns lehetőség is sok helyen van ma már, ahol a fájdalomcsillapításra, vagy pszichológiai segítségnyújtásra be lehet járni, ilyen működik nálunk is.
De
a hospice sehol nem egy krónikus „fektetőhely”. Azt el kell felejteni, hogy ez a „haldoklók háza” lenne.
Sőt: a hospice ellátás arról szól, hogy az élet az utolsó percéig nagyon értékes.
Idén elindítottunk egy nagyon szép kampányt, amelynek a Hospice Időgép nevet adtuk. A kampány kettős célú: szemléletformáló és adománygyűjtő. A teljes megvalósítás a Rewind, az első hazai misszióvezérelt kreatív ügynökség munkája (Róluk ebben az interjúnkban olvashatnak). A kampány arról szól, hogy betegek, hozzátartozók, szakemberek, önkéntesek, ismert személyiségek – zenészek, színészek, képzőművészek – beülnek egy papírdobozban lévő kényelmes fotelba, és mesélnek, emlékeket idéznek.
A kampánnyal újra szeretnénk megmutatni a hospice ellátás fontosságát; hogy minél több beteg vegye igénybe, illetve, hogy tovább fejlődhessen Magyarországon az ellátás lehetősége, elérhetősége és feltételei. Aki a weboldalunkra látogat, láthatja, mennyire élhető az élete a nagyon rossz állapotú betegnek is, aki hospice ellátásban részesül, és hogy mennyire megváltozik a viszonya az élethez, a világhoz.
Csányi Sándor színész fogalmazta meg az Időgépben ülve, hogy a hospice nem arról szól, hogy meghalunk, hanem hogy még élünk. Hogy az élet még tart.
És valóban: nagyon szép heteket, hónapokat lehet adni a betegeknek és a családjuknak, ha ez az emberhez méltó ellátás megvalósulhat.
MN: Említette, hogy a hospice ellátás mindenki számára térítésmentes. Önök milyen bevételi forrásokból gazdálkodnak?
MK: A mostani kampány arra is ráirányítja a figyelmet, hogy mennyire nehezen fenntartható ez a rendszer a jelenlegi finanszírozási feltételek mellett – és ez nem csak a civilekre, hanem az általános egészségügyi ellátásra is vonatkozik. Ugyan már emelkedett az otthonápolási szorzó, de még mindig nagyon nehéz szakembereket találni annyi pénzért, amennyit jelenleg biztosítanak.
A civil szervezeteknél pedig az az alapvető probléma, és ez a mi alapítványunkat is érinti, hogy az utóbbi években nagyon elszálltak a fenntartási költségek. Habár az egészségbiztosító (NEAK) részéről történt valamennyi emelés, az infláció, a rezsiköltségek emelkedése miatt a bérek területén óriási változások történtek: míg a nővérek és az orvosok béremelésének kompenzációját az állami és az egyházi egészségügyi ellátó szervek megkapják, addig a civileknek ez nem jár, hanem maguknak kell kigazdálkodniuk a megemelkedett összeget – ez egy olyan nagy különbség az öt-hat évvel ezelőttihez képest, hogy szinte fenntarthatatlanná teszi a rendszert.
Pályázatokból, amiből köztudottan kevés van, valamint adományokból tartjuk fenn magunkat,
ideértve a jótékonysági rendezvényeket is. De ez rendkívül bizonytalanná teszi a működésünket. Mert, ahogy látjuk, az emberek szegényebbé váltak, nagyon meg kell nézniük, hogy a pénzt mire adják. Ezt a fajta bizonytalanságot egy ilyen munkánál, ahol van, hogy egy héten három beteg hal meg, nagyon nehéz megélnie a benne dolgozóknak. Jelen körülmények között az igazgatónak az a fő feladata, folyton az jár a fejében, hogy fog a szervezet megmaradni – mert csak egy fél évet lát előre, de azt nem, hogyan tovább.
A Hospice Időgép egy segélykiáltás is minden halandó ember felé: adományokra van szükség ahhoz, hogy ezek a rendszerek fennmaradjanak.
MN: Ha már támogatásról van szó: az önkénteseknek milyen szerep jut a hospice-ban?
MK: Ők a rendszer nagyon fontos részei: a betegek és a családtagok számára, de nekünk, egészségügyi dolgozóknak is – frissek, máshonnan jönnek, így mindannyiunkat támogatnak azzal, hogy behoznak a külvilágból egy egészen más aspektust. Van most olyan betegünk, akivel már kontaktust nem lehet teremteni, de a bejövő önkéntes leül mellé, felolvas neki, vagy bekapcsol egy halk zenét, fogja a kezét, aztán jön egy hozzátartozó, olyankor kimegy. A jelenlét, a pozitív, meleg hangulat fenntartása nagyon fontos ebben a helyzetben. De nagy segítség például az is, ha a gyerek hospice otthonápolásban egy megbízható, jól képzett önkéntes csak egy órára a kis beteggel marad, amíg az anya el tud menni fodrászhoz.
Ha támogatná a Magyar Hospice Alapítvány munkáját, ITT megteheti.
Tanulságos újraolvasni a hospice-szal kapcsolatos korábbi írásainkat is: Jóindulatú közegben, "Periferikus dolognak tartják", "Látom, elfáradtál".
