„Nálunk nem volt tányértörés, rongálás, ajtócsapkodás, de volt pattanásig feszült légkör, ami tömény elkeseredettséggel, keserűséggel és tehetetlenséggel volt tele” – emlékszik vissza több mint húsz évvel ezelőtt kezdődött történetére Árpád (a megszólaló nevét a kérésére megváltoztattuk). Az akkor negyvenéves férfi a feleségével és hatéves fiukkal együtt várta a második gyermekük születését egy 52 négyzetméteres lakásban, amelyben – anyagi okok miatt – Árpád anyja is velük élt. A két asszony közötti feszültség az összeköltözésük kezdetétől mérgezte a mindennapjaikat. A tragikus fordulat a család életében egy hétköznapi ablakmosással kezdődött: a megterhelő házimunka miatt elfolyt a magzatvíz, a gyerek hét hónapra, agysérüléssel született. Bár az orvosok kezdetben biztatták a szülőket, hogy megfelelő kezeléssel, korai fejlesztéssel lehetséges a gyógyulás, a kisfiú végül csupán tizenegy évet élt. Mindvégig mozgásképtelen volt, pelenkázni kellett, állandó gyógyszerezés alatt állt, és az ételt is csak pépesítve tudta lenyelni.
Krisztina, az édesanya az anyósát okolta a koraszülés bekövetkeztéért: neheztelt rá amiatt, hogy mind a szülés megindulását kiváltó házimunkát, mind az idősebb gyerek körüli teendőket még állapotosan is egyedül kellett végeznie, ám ezt sohasem mondta meg az anyósának, csak némán éreztette vele, hogy gyűlöli és haragszik rá. A két asszony egy életközösségben, a beteg kisfiúval hármasban töltötte a mindennapokat, és a köztük lévő fesztültség a baba megszületésétől elviselhetetlenné vált. „Ha mimikával, hangsúllyal, hangszínnel, mormogással tönkre lehet tenni valakit, akkor ők ketten éppen ezt csinálták” – meséli a családi konfliktusról Árpád. A kisfiú még élt, de már intézetben kezelték, amikor a férfi édesanyjánál súlyos agyi érelmeszesedést állapítottak meg. Árpád azt mondja, ennek és a felgyülemlett feszültség következtében az anyja egy nap egy szóváltás után fölkapta az asztali lámpát, és neki akart menni a menyének. Végül tettlegességre nem került sor, de az idős asszonyt ön- és közveszélyessé nyilvánították, és elmegyógyintézetben kezdték kezelni. Ezt megelőzően pszichológusi vagy mentálhigiénés segítséget nem kaptak, nem is kértek: „Senki nem kezdeményezte, mi pedig nem kerestük. Most már azt mondom, hogy a mi felelősségünk is benne van” – teszi hozzá Árpád.
Rugalmatlan forgatókönyv
A hosszan tartó, gyógyíthatatlan betegségben szenvedők – és családjuk – általában az otthonápolást választják, a hospice-szolgálat szakembereit csak akkor hívják, ha már nagyon muszáj. Ha kórházra kerül a sor, akkor sem biztos, hogy a hospice-ház jut először eszükbe. „Gyakori, hogy a hozzátartozók inkább egy aktív osztály végében kialakított elfekvőben helyezik el a beteget, mert rettegnek attól, hogy ha otthon hirtelen történik valami a szerettükkel, akkor nem fognak tudni jó döntést hozni” – mondja Mailáth Mónika, a Debreceni Egyetem Klinikai Központ Onkológiai Intézetének pszichoonkológusa. A szakember hatalmas, de sokszor teljesíthetetlen vállalásnak tartja, hogy egy súlyos, gyógyíthatatlan beteget a nem egészségügyi végzettségű családtagok gondozzanak. Több alkalommal is tanúja volt annak, hogy otthonápolók húszpercenként hívják az orvost, a nővért telefonon: „Most elkékült a beteg szája; azt mondja, nagyon fáj, de már beadtuk neki a fájdalomcsillapítót, be lehet még egyszer? Mennyi idő múlva fog hatni?”
Mailáth Mónika harminc éve praktizál, ebből tizenöt éve daganatos betegekkel és a hozzátartozóikkal dolgozik. Mint mondja, közel annyi családtagot lát el, mint amennyi pácienst. „Ha egyetlen szót kellene mondanom arra, hogy mi a pszichoonkológia, hogy mivel tudunk segíteni az embereknek, akkor azt mondanám, hogy kommunikáció, mert minden ezen múlik: mikor és kivel beszélek, mit mondok el, idejében szólok-e, az igényeimet kifejezem-e vagy visszatartom, van-e kontaktom a külvilággal.”
A családi viszonyok oly mértékben beszűrődnek az ápolás folyamatába, hogy előfordul, maguk a hozzátartozók is belebetegszenek. Mailáth Mónika szerint nem mindig azért, mert a páciens gondozása annyira megterhelő, inkább arról van szó, hogy valamiféle demonstráció része a hozzátartozó kifáradása-kiborulása – az pedig megelőzhető lenne. A szakember a konfliktusok egyik fő mozgatóerejét az emberi játszmákban látja.
„Ezek egy rugalmatlan forgatókönyv mentén kialakított helyzetek, amelyeknek a lényege az, hogy mindenki eljátssza a rá kirótt szerepet. A testvéri féltékenység lehet az eredője annak a helyzetnek, amikor a szülő betegsége is a harcok terepévé válik, és mindenki a saját kis lövészárkából lövöldözik. Lehet az édesanyjuk daganatos beteg, lehet, hogy az örökségről, a házról van szó, ők ugyanazt a játszmát fogják játszani: mind a ketten be akarják bizonyítani, hogy ők a jobbak. A segítségnyújtás lényegét abban a kérdésben tudnám megragadni, amit a hozzátartozónak is föl kellene tennie magának: ki tudom-e venni magam a középpontból azért, hogy a másik ember legyen fontos a betegségével együtt. Gyakori, hogy a hozzátartozó egy-egy segítő cselekedetét az a törekvés fűti, hogy ő maga fontos legyen, és nem az, hogy mi a páciens valódi igénye. Testvéreknél láttam olyat, hogy ha az egyik a beteg mellett volt egy fél délutánt, akkor a másik odaköltözik hozzá egy hétre, hogy megmutassa, ő mennyivel jobb a másiknál, de közben nem is beszélget a beteggel. Ha ez egy demonstráció, és azért van, hogy elmondhassa, hogy én többet és jobbat teszek, mint te, akkor a páciens is nagyon hamar azt fogja érezni, hogy ő egy háborús övezetben él; egy csata folyik két csapat között, ahol ő csak a föld, amin járnak.”
Bonviván, fekete bárány, Terézanyu
Konfliktushoz vezetnek azok a helyzetek is, amikor sokan vannak a beteg körül, látszólag mégsem egyenlő arányban veszik ki a részüket az ápolásból. A pszichiáter állítja, ilyenkor a fölvett szerepeink kerülnek előtérbe. „Mindannyiunknak ismerős lehet a mikroközösségekben rendre megtalálható bonviván, a fekete bárány, a renitens vagy a »Terézanyu«. Hányszor fordul elő, hogy tizenketten vannak mozdítható, elérhető hozzátartozók a családban, és csak egyetlenegy ápolja a beteget? Persze, hogy a »Terézanyu« lesz az, bár lehet, hogy erről ő maga is tehet, mert nem kért nyíltan, egyszerűen segítséget a terhek megosztásához, nem csapott öt évvel korábban az asztalra, hogy: figyeljetek csak, nektek is az édesanyátok vagy az édesapátok!” A szakember szerint ebben is lehet rendszert teremteni, meg lehet osztani a feladatokat. „Egy jó család tud jó beosztást készíteni, és hónapokig tudnak ápolni valakit úgy, hogy nem terhelődnek halálra, mindenki el tud menni futni, a gyerekéért az óvodába, megmarad a szabadságuk.”
Nagy Attila és felesége, Kata története egy olyan harcról szól, amit a férfi azért is mesél el és vállal a teljes nevükkel, hogy erőt adjon vele másoknak.
Tóth Kata hét hónapos terhesen kapta a hírt, hogy rákbeteg, így előre kellett hozni a szülést, s hat nappal később már meg is kezdődött a kemoterápia. A házaspárnak ekkor már volt egy ötéves lánya. Nyolc hónappal később a fiatal nő tünetmentes volt, de nem sokkal ezután a szervezetében kiújult a daganat. Ekkor már a fiókjában őrizgette azokat a leveleket, amelyeket a hozzá kirendelt egészségpszichológus javaslatára kezdett el írni, és amelyekből azután a betegségről szóló terápiás mesekönyv, a Sebaj Haj! született. Kata másodszorra is meggyógyult, teltek a tavaszi–nyári mindennapok, ám a nyár vége felé ismét kiújult a betegség, ami ezúttal visszafordíthatatlannak bizonyult.
Attila azt mondja, a családon – a nagyszülőket is beleértve – ekkor lett úrrá egy általános rémült lelkiállapot, és bár ebből az időszakból sem tud konkrét konfliktusokat kiemelni, itt már katonás-parancsolós önmagára emlékszik vissza, aki az utolsó pillanatig küzdött; erős várként állta a sarat, hogy ne omoljanak össze. „Amikor már az orvosok is sírtak, akkor én sem bírtam tartani magam” – mondja a férfi, aki 2018 elején veszítette el a feleségét. „Egy ilyen kemény helyzetben a családtól a munkát elvenni nem lehet, de úgy gondolom, hogy minden belőlünk indul ki. Ha saját magamat meg tudom regulázni, és rá tudom venni arra, hogy kiegyensúlyozott legyek, akkor utat tudok mutatni másoknak is. Nálunk ez minden megváltozott folyamatot fölülírt” – teszi hozzá a most harminchat éves férfi.
A túlélőerő
A pszichoonkológus arra hívja föl a figyelmet, hogy a fentiekhez hasonló családi krízis esetén már a legelején el kell kezdeni a közös munkát: már a diagnózis kézhezvételét követően ki kell találni, hogy hogyan lesz a holnap. „Ha krízis van, akkor az egyik legjellemzőbb kérdés, hogy hogyan alakítjuk át az életet, például, hogy ki viszi el holnap Zsoltikát az óvodába, ha én apával bent fogok ülni a kemoterápián.”
Balogh Klára család-pszichoterapeuta is a krízisállapottal találkozik a leggyakrabban. Mint mondja, a krízis összetöri az addigi mintázatot, ugyanakkor lehetőséget is ad arra, hogy a régit újratervezzék. „Úgy látunk neki, hogy a páciensekkel közösen föltérképezzük a család túlélőerejét: azt keressük, ami minden szenvedés és rossz ellenére létező és generációk óta használható. Segítheti az érzések, félelmek és remények kifejezését a szimbolikus munka; gyurmából kigyúrhatjuk a konfliktusainkat, meggyúrhatjuk a jövőt, játékos figurákkal kirakhatjuk a család jelenlegi és vágyott szerkezetét, viszonyait. Ez a módszer lehetőséget ad rá, hogy kitegyük magunkból a gondolatainkat, érzéseinket, konfliktusainkat. Így rájuk tudunk nézni, könnyebben át tudjuk formálni azokat. Közben megjelenhet a humor, a játékosság, ami felszabadíthatja a családtagok kreativitását, csökkentheti a tehetetlenség, a kiszolgáltatottság érzését, és új megoldások születhetnek az adott problémára.”
Hogy mennyi idő szükséges ahhoz, hogy mindenki jobban érezze magát? Balogh Klára szerint néha néhány alkalom is elég, de ez nagyban függ a családtól, a diagnózistól és a beteg kezelésének módjától is. Átlagosan legalább öt-hat, maximum tíz ülésre van szükség, amelyeket két-három hetente érdemes megtartani” – teszi hozzá.
A hozzátartozók kezelésére is kiterjesztett terápiát a pszichoonkológus is fontosnak tartja. Mint Mailáth Mónika leírja, a folyamat úgy zajlik, hogy az onkológus az első kapcsolatfelvételt követően egy mentálhigiénés szakember elérhetőségét is a beteg kezébe nyomja, akit még aznap föl tud hívni. Ha nem a kezelőorvos javasolja a pszichiátert, akkor a betegtársak is szokták és a debreceni klinika honlapján is találhatók ilyen elérhetőségek. Az ellátás mind a daganatos betegek, mind az ő problémáikkal összefüggésben jelentkező közvetlen hozzátartozóik számára ingyenes.
„Százalékos adatot nem mondanék, de a fejemben az van, hogy a betegeknek maximum az egyharmada, de ennél inkább kevesebben járnak rendszeresen terápiába – számol be Mailáth Mónika. – Mi egy regionális központ vagyunk, de arra, hogy a kisebb ellátóhelyeken mi történik, nem látunk rá. Ha mindenhol lenne mód a találkozásra és arra, hogy a pszichoterápia lehetőségét – nemcsak a betegnek, hanem a hozzátartozóiknak is – megajánljuk, akkor elvileg lehetnénk százszázalékos hatékonyságúak is: az ajtóink nyitva állnak, a segítség elérhető. Az már a páciensen múlik, hogy él-e vele.”
