Amikor az ember súlyos betegként vagy hozzátartozóként az egészségügy rendszerében bolyong, nem fókuszál arra, hogy vajon mit él át az orvos, amikor közli, hogy rosszindulatú daganat okozza a tüneteket, vagy gyógyíthatatlan stádiumba ért a betegség. Nem sokat törődünk vele, vajon mennyire tudatosan választja az orvos az adott közlési módot rossz hírek esetén, vagy hogy hárít-e vagy sem. A Magyar Hospice Alapítvány orvos-beteg kapcsolat programjának vezetése révén alkalmam nyílt betekinteni a daganatos betegség gyógyításának ebbe az aspektusába, emellett pedig abba, hogy milyen jellemző kommunikációs problémákkal küzdenek az érintett családok.
„Volt egy fiatal betegem – meséli egy onkológus –, a harmincas éveiben járt, van két gyereke és egy nagyon helyes felesége. Minden kezelést megkapott, amit lehet, de gyógyíthatatlanná vált. Itt feküdt az osztályon, és még további kezelések terveiről beszélt, miközben a felesége is és én is tudtuk, hogy már nem erről kéne beszélni. Egyik nap próbáltam mondani neki – anélkül, hogy kifejtettem volna a további kezelések hasztalanságát –, hogy figyeljen arra, ami most van. Írja esetleg le a gyerekeinek, amit fontosnak tart. Dühösen visszakérdezett: És utána dögöljek meg? Másnap hajnalban meghalt.”
Ez az orvos azóta azt kérdezi magától, hogy vajon nem amiatt halt-e meg hajnalban a férfi, mert ő szembesítette a gyógyíthatatlansággal, az élet várható végével. Nem vett-e el tőle néhány napot? Nem vette-e el tőle a reményt?
A megértés nehézségei
Egy másik orvos általában fényképet kér a betegeitől abból az időből, amikor még nem voltak betegek: még nem fogytak le, nem hullott ki (és nőtt vissza) a hajuk. „Hogy tudjam, kivel beszélek.” Nagy figyelmességről tanúskodik ez a gesztus. Nemcsak azért, mert azt fejezi ki vele az orvos, hogy a beteget gyógyítja, nem pedig a betegséget, hanem azért is, mert tekintettel van arra, hogy a beteg önbecsülése egészséges időszakából építkezik. És van persze olyan orvos is, aki ridegen közli, hogy „nincs mit tenni, a nagymama meg fog halni”, akár akkor is, ha ott ül vagy fekszik a nagymama is. De ne gondoljuk, hogy ez az érzéketlenség őt magát nem kezdi ki! Rettenetes lehet úgy dolgozni mindennap, hogy tudja magáról, e tekintetben elégtelen, amit nyújt. (És tudja azt is, hogy a visszajelzések nem maradnak el ilyen esetben.)
| ||
Az orvosi kommunikáció a szigorú értelemben vett orvosszakmai kérdések után kullog az egészségügyben, de mi úgy tapasztaltuk, hogy a programunk közel két éve alatt nőtt a nyitottság a téma iránt. Időközben beérett valami a társadalomban: más civil szervezetek és más egészségügyi intézmények is egyre jobban figyelnek erre a témára, és mintha valamivel könnyebb lenne bevonni az egészségügy szereplőit. Erre lehetséges magyarázat, hogy a folyamatosan romló feltételeken az egyes orvosok, ápolók vajmi keveset tudnak változtatni, de saját helyzetükön legalább azzal könnyíthetnek, ha foglalkoznak a kommunikációs problémákkal – hisz ez a kiégés elkerülése szempontjából is elengedhetetlen. A Semmelweis Egyetemen korábban első évben oktatták a kommunikációt, amikor a hallgatók még beteget sem láttak; a tantárgy most átkerül a harmadik évre, s így talán több minden marad meg a diákok fejében, s jobban érzékelik, hogy nem pusztán egy kipipálandó tantárgyról van szó.
Orvosokkal, ápolókkal, betegekkel és hozzátartozókkal készítettünk mélyinterjút a kommunikációs helyzetekről. Noha 15 ilyen beszélgetés nem ad lehetőséget a reprezentativitásra – már csak azért sem, mert azok az egészségügyi dolgozók, akik nyitottak voltak a másfél-két órás, név nélküli beszélgetésre, nyilván az átlagosnál fontosabbnak tartják e témát –, mégis sok tanulsága van a munkának. Az egyértelműen kirajzolódott, hogy sem az orvosoknak, sem az ápolóknak nincs alkalmuk, idejük feldolgozni a nehéz történeteket. Több ápoló mesélte, hogy ha meghal valamelyik beteg, akit megszerettek, akkor csak annyit tudnak tenni, hogy leszaladnak egy cigire, és kisírják magukat. Nincsenek rítusok, nincsenek feldolgozási módok, esetmegbeszélések, szupervíziók – végső soron idő nincs.
Az egyik onkológus interjúalanyunk elmondta: átlagosan heti egyszer kell arra a kérdésre válaszolnia, hogy mennyi van még hátra olyan beteg esetében, akinek várható élettartama nem több mint három hónap. De számára nehezebbek azok a gyógyult betegek, akik apró testi változásokból már saját halálukat vizionálják. Bennük annyira dolgozik a félsz, hogy sokkal nehezebb megértetni, elhitetni velük, hogy gyógyultak, mint a másikkal elfogadtatni, hogy nem gyógyítható a baj. E szerint az orvos szerint úgyis tudják a betegek, hogy körülbelül mi velük a helyzet, nagy meglepetés nem éri őket a közléskor; viszont a nyílt kommunikáció megkönnyebbülés a beteg és az orvos számára is.
Ez az egyik tipikus orvosi hozzáállás, a másik pedig ennek az ellentéte: az orvos, aki azt vallja, hogy a betegek nem akarják tudni az igazat. „Sokkal könnyebb beadni egy hatástalan kemoterápiát, mint belenézni a beteg szemébe, és azt mondani, hogy itt a vége. Tudom, a hospice-osok nagyon mondják, hogy nem szabad azzal hazaküldeni a beteget, hogy kicsit erősödjön, és majd folytatjuk a kezelést, miközben tudjuk: hazaengedjük meghalni. Pedig ezt mi is megtesszük: »Menjen haza, eszegessen…« Azt mondta egy hospice-os orvos egy konferencián, hogy ez a legrosszabb, mert a beteg hazamegy, tömik bele a kaját, pedig ő már nem tud enni – ahelyett, hogy szépen hagynák elmenni, el tudnának búcsúzni egymástól a családtagok. Én még nem mondtam egyetlen betegnek sem, hogy itt a vég. Ezt nyilván meg kéne tanulni. Olyat mondtam már, sőt, szinte mindennap mondom, hogy én ebből a betegségből már nem tudom meggyógyítani… A nyugati országokban sokkal nyíltabbak ebből a szempontból a betegekkel. És egy amerikai beteg például nagyon más, mint egy magyar. Rögtön az elején közlik vele, hogy ennyi ideje van hátra. És akkor ő megszervezi az öröklést, rendbe teszi a dolgait, a cégét, mindent. Egy magyar betegnél ez fel sem merül. A legtöbb beteg nem is akarja tudni. Ha megkérdezi, hogy mennyi ideig fog élni, meg fog-e gyógyulni, mondjam meg neki az igazat, akkor nem azt várja, hogy az igazat mondjam, hanem valami jó dolgot, amiről azt gondolhatja, hogy az az igazság. A hozzátartozónak persze körülbelül elmondjuk, mi várható. Nagyon kevés olyan beteggel találkoztam, aki tényleg az igazságot akarta tudni.”
A hárítás mechanizmusai
Elisabeth Kübler-Ross svájci származású, az Egyesült Államokban praktizáló pszichiáter, a tanatológia nagyasszonya azt írta alapművében, A halál és a hozzá vezető útban, hogy nem a betegek különbözőek e tekintetben, hanem az orvosok halálhoz való viszonya. Kübler-Ross, amikor kórházban kezdett dolgozni, megdöbbent a haldoklókkal való bánásmódon, azon, hogy gyakorlatilag kerülik őket a kórházak dolgozói. A haldoklás öt fázisát bemutató könyve nemcsak az elhíresült modell miatt lényeges, hanem azok miatt az interjúk miatt is, amelyeket végstádiumos betegekkel készített orvostanhallgatók számára. És a miatt az aknamunka miatt is, amit a kórházakban kellett végeznie, hogy a betegekhez engedjék őt. Apránként nemcsak ő került közelebb a betegekhez, hanem az egészségügyi személyzet is. „Meggyőződésem, miután sok beteggel beszéltem erről a kérdésről, hogy azok az orvosok, akiknek önmaguknak is szükségük van a halál elutasítására, megtalálják ugyanezt a betegeikben, és azok, akik el tudnak beszélgetni a gyógyíthatatlan, a terminális betegségről, azt tapasztalják, hogy betegeik inkább képesek a halállal való szembenézésre és annak tudomásulvételére” – írja. A hárító orvosokról ezt mondja még Kübler-Ross: „Az orvosok valójában nagyon megkönnyebbülnek, hogy nem kell szembesülniük ilyen kéréssel, és gyakran nem is tudják, hogy ők provokálták ki ezt a fajta reagálást a betegeikben.”
Mindez persze nem jelenti azt, hogy a betegek nagy körére ne lenne jellemző a hárítás, a tudni nem akarás – ahogy ezt az említett fiatal férfi beteg is illusztrálja. Gyakran azt kérdezik tőlünk, hogy hogyan képesek bejönni hozzánk a betegek. (A Magyar Hospice Alapítvány tízágyas fekvőbetegrészlege a Budapest Hospice-ház.) Hogy tudnak bejönni egy olyan helyre, ahova meghalni járnak az emberek? A válasz két részből áll: egyrészt ide nem okvetlenül meghalni jönnek, sokan hazamennek, ha erejük engedi, másrészt pedig sok beteg azt mondja, hogy itt szinte mindenki gyógyíthatatlan, mindenki meg fog halni, kivéve őt. De még csak ennyire sem fekete-fehér a kép: van, hogy az orvos vagy a pszichológus délelőtt beszél a frissen felvett beteggel, s az elmondja, hogy tudja, nincs már sok ideje hátra, délután pedig ugyanez a beteg a nyaralást tervezi a férjével. Amikor az ember fenyegetettnek érzi magát, úgy viselkedik, ahogy azt a szükségállapot kívánja: csak annyit érzékel a világból, amennyi a következő lépéshez szükséges. Nem veszi észre az önellentmondásokat sem, ha ezzel védeni tudja magát, és a lehető legkevésbé tudatosítja a fenyegetettséget, miközben mindent megtesz annak érdekében, hogy elkerülje. Betegeknek és hozzátartozóknak szóló képzésünkön egyszer az egyik résztvevő arról beszélt, hogy neheztel daganatos beteg édesanyjára, aki bár minden orvosi előírást betart, eljár a kemoterápiás kezelésekre is, mégis azt mondja a külvilágnak, hogy ő nem rákos, csak egy tályog keseríti meg az életét. Rettentő indulatos volt a harmincas éveiben járó hölgy, mert az ő elvei szerint az igazságot be kell vallani, a tényekkel szembe kell nézni. Ezeknek a képzéseknek az egyik hozadéka, hogy a sorstársak a szakemberek moderálása mellett egymást tudják segíteni: itt is egy másik hozzátartozó tudta meggyőzni a hölgyet arról, hogy nem baj, ha nem a szavakkal történik meg a pontos kommunikáció. Amíg nem arról van szó, hogy az édesanya megtagadja a kezeléseket, esetleg helyette csodadoktorokhoz fordul, akkor belefér, hogy tályogról beszéljen közben. És lehet, hogy amikor elkerülhetetlen lesz a végéről beszélni, akkor maga az édesanyja nyitja meg azt a kaput.
Ugyanakkor az életvég belátásában egyértelműen kirajzolódik egy nagy nehézség: gyakran az utolsó pillanatban kérnek segítséget a családok, legyen szó akár otthon ápolásról, akár arról az igényről, hogy intézményben szeretnék elhelyezni hozzátartozójukat. (A Magyar Hospice Alapítvány legnagyobb volumenben a betegek otthonában nyújt hospice ellátást orvos, ápoló, pszichológus, gyógytornász bevonásával. Ennek a tevékenységnek körülbelül kétharmadát finanszírozza az OEP, a fekvőbeteg-ellátásnak kevesebb mint felét.) A megkésett segítségkérésnek több oka lehet: az a fent bemutatott jelenség, amikor az orvosok nem vallják be a végstádiumot, de gyakran maga a család képtelen feladni a reményt – érthető ez is. Az is jellemző, hogy attól tartanak, ha beengedik a hospice-t, azzal behívják a halált. Ez persze nincs így, de a „ne gondolj rosszra, akkor nem történik meg!” babonája ellen nehéz érvelni.
A nyílt kommunikáció nem minden családban gyakorlat, és az egymás kímélése okán létrehozott elhallgatásszövevények vagy hazugságspirálok megkeserítik a szereplők amúgy sem könnyű életét. Ott jellemző ez a fajta kommunikáció, ahol más kérdésekről sem beszélnek nyíltan és őszintén. Az ilyen évtizedes, bejáratott gyakorlatot nagyon nehéz megváltoztatni. Az interjúsorozatban beszélgettünk a hospice-ház egyik lakójával, egy idős asszonnyal, aki a diagnózis idején nem akarta felfogni, hogy daganatos betegség kerítette hatalmába, ezért egészen itteni ápolásáig „nem tudott” a betegségéről, a gondozását végző lányai pedig nem mondtak neki semmit, miközben az orvosokkal mindig egyeztettek. Az interjúból az is kiderült, hogy az orvosok magával a beteggel is közölték a diagnózist, s ő látta a leleteket, amin szerepelt a tumor szó – miközben az egyébként teljesen tudatánál lévő, kommunikatív asszony úgy interpretálta a történteket, hogy neki nem mondtak semmit. „Amikor mondtam a lányaimnak, hogy tudom, mi a helyzet, és megkérdeztem tőlük, ők tudják-e, akkor azt mondták, hogy igen. Kérdeztem, hogy akkor ezt miért nem mondtátok el nekem. És azt felelték: Anya, nem akartunk felidegesíteni. Pedig nem idegesített volna fel, mert jobb, ha tudom, mire számítsak, mint állni valami előtt, amiről fogalmam sincs, hogy micsoda. Sokat gondolkodtam én ezen a rákdolgon… De én meg a lányaimnak nem akartam gondot okozni.”
Jó példa a nyílt kommunikációra Birtalan Balázs költő, a sorskönyvnélkül.blog.hu szerzőjének esete: Ő és élettársa, Mátai Tamás a hospice-házban készült filmben vallanak arról, hogy mennyire megkönnyíti Balázs felkészülését a halálra a nyílt kommunikáció. (A film megtekinthető Birtalan blogján.)
A daganatos betegség akkor is a halál rémével fenyeget, ha tudjuk: a rák sok esetben gyógyítható. A daganatos betegek egyharmada meggyógyul, egyharmada krónikus beteg lesz, és csak egyharmadukat veszítjük el. Hogy a betegek vagy hozzátartozók el tudják engedni ezt a rémképet, abban a pszichológiai segítségnyújtásnak és a betegkluboknak hallatlan szerepük van. A betegklubokban rengeteg szeretet és gondoskodás jelenik meg egymás iránt. A minap pszichoterápiás jellegű mozgáscsoportot tartottunk egy ilyen klubban: a szédülésről, mozdulatlanságról panaszkodó nyolcvanéves beteg úgy kelt életre, mihelyst mozgásra került sor, ahogy Vanessa Redgrave a Dal Marionnak című filmben attól, hogy kórusban énekelt a végstádium idején is. A betegcsoport-vezetőket általában senki nem ismeri, nem készülnek velük interjúk, pedig fontos szereplői az egészségügynek, nélkülük nincs jól működő betegcsoport. Általában gyógyult betegek vagy családjuk révén érintettek. Az említett betegcsoport vezetője csak személyes konfliktus árán és személyes ismeretségnek köszönhetően tudta elérni a kerületi háziorvosnál, hogy kitegye a csoport szórólapját a rendelőben. „Az én betegeim vagy meggyógyulnak vagy meghalnak” – érvelt az orvos, hogy miért nincs szükség betegcsoportra. Mintha attól félne, hogy ha a betegek összegyűlnek, akkor ellene fordulnak. Ezzel szemben Tápiószelén a Rákbetegek Országos Szervezetének betegklubjának 60 fős tagsága van. Ez – az ottani csoportvezető intenzív szervezőmunkája mellett – csak úgy lehetséges, hogy a háziorvos és a polgármester is látványosan melléjük állt. Ezek a kisközösségek a gyógyulás szempontjából is fontosak, és azért is, mert itt őszintén kommunikálhatnak azok is, akik vagy a családjukkal nem tudják ezt megtenni, vagy a környezetükben – ahol még mindig előfordul, hogy rákos emberrel nem fognak kezet.
(A szerző újságíró, a magyarnarancs.hu volt főszerkesztője, a Magyar Hospice Alapítvány munkatársa.)
| A Magyar Hospice Alapítvány felkérésére a PanoDráma Nincs sírás, nincs semmi címmel felolvasószínházi előadást mutat be április 19-én a Radnóti Színházban. |
