Amikor Klára megtudta, hogy terhes, titokban reménykedett benne, hogy kislányt vár. A férjének volt egy autista kisfia az előző házasságából, de úgy tudták, lányoknál nagyon kicsi az autizmus spektrum zavar előfordulása. A vágyuk teljesült: megszületett a lányuk, aki időben megtanult beszélni, s a legnagyobb rendben fejlődött. Csak 5 éves korában kezdett feltűnni a szülőknek, hogy kicsit más, mint a többi gyerek. A játékokban nagyon rugalmatlannak bizonyult: minden állatfigurának megvolt a maga szerepe, és ha ettől valaki eltért, a kislány azonnal kiborult. A szülők ekkor még nem autizmusra, inkább csak idegrendszeri éretlenségre gyanakodtak, az egyhetes kivizsgálást követő diagnózisból mégis egyértelművé vált, hogy a kislány rajta van a spektrumon.
Kláráék története abból a szempontból szerencsésnek mondható, hogy lányát időben diagnosztizálták – a kutatások szerint ugyanis az autista lányok a fiúkhoz képest csak jóval később kapnak diagnózist. Az elmúlt években azért javult a helyzet: a szakértők figyelme is a lányok felé fordult, és az autista nők is mozgalmat szerveztek a láthatóságért. Németh Krisztina klinikai szakpszichológus, az Autizmus Alapítvány Ambulancia vezetője is megerősíti, hogy az elmúlt években egyre több nő érkezik hozzájuk, különösen a felnőttkori kivizsgálásra jelentkezők között. De nem elég az érintettek nagyobb tudatossága, a szakértőknek is tisztában kell lenniük az autizmusban megjelenő nemi különbségekkel, a lányok és a nők esetében ugyanis eltérő képet mutathatnak a tünetek, ezek ráadásul – és ez nehezíti igazán a helyzetet – gyakran kevésbé feltűnőek.
Fiús tünetek
Az autizmus diagnosztizálásához használatos kritériumrendszert szinte kizárólag autista fiúktól nyert adatok alapján dolgozták ki, és a szakemberek is gyakran fiúkra jellemző tüneteket keresnek a diagnózis felállítása során, figyelmen kívül hagyva a nemi különbségeket. „A tüneti mintázatban különbség lehet a lányokra jellemző nagyobb társas motiváció, azaz a kapcsolatok, barátság kialakítására és a beilleszkedésre irányuló erőteljesebb vágy, a kortársakéhoz tartalmukban jobban hasonlító, szokványosabb érdeklődési körök” – magyarázza Németh Krisztina. A lányoknál ritkábban vagy egészen más módon jelennek meg például a fixációk: az autista fiúknál gyakori például, hogy állandóan vasúti menetrendeket bújnak, imádják az óraszerkezeteket vagy fejből tudják az összes villamos megállóját, míg az autista lányokra ez kevésbé jellemző. Az autizmusban tipikus beszűkült érdeklődés fókusza náluk lehet például az öltözködés, és hát kinek jutna eszébe diagnózist adni egy lánynak azért, mert „mindig a ruhákkal van elfoglalva”. Az már más kérdés, hogy az autista lányoknál a valóságban ez gyakran sokkal inkább arra utal, hogy érzékenyek a ruházathoz kapcsolódó ingerekre, például az anyag tapintására. A tárgyak rendszerezésére való hajlam szintén összhangban áll a női nemi sztereotípiákkal, és a „kényes nők” esetében talán a szenzoros érzékenység sem annyira feltűnő. Ez a nemi sztereotípiákból táplálkozó kettős mérce többféle módon is megjelenik, a klinikai szakpszichológus megjegyzi például, hogy a „szociális-kommunikáció hiányosságait lányoknál a környezet inkább tulajdonítja éretlenségnek, szégyenlősségnek, mintsem készséghiánynak”. Egyes kutatások szerint az autista lányok kevésbé hajlamosak a repetitív viselkedésre, és az autista fiúknál ügyesebbek a képzeletbeli játékok megértésében, ami általában nem könnyű feladat a spektrumon lévő személyeknek.
Leginkább mégis az nehezíti a helyzetet, hogy az autista embereket még mindig „esőembereknek” képzeljük, pedig a tünetek rendkívül sokfélék lehetnek, így az autizmus látszólag jobban működő társas és kommunikációs készségek mellett is jelen lehet. Ahol az autizmus jó beszédszínvonallal és jó intellektussal társul, magasan funkcionáló autizmusnak nevezzük. Történetesen a férfiak esetében is előfordulhat, de kutatások szerint a magasan funkcionáló autista nőkre inkább jellemző lehet, hogy maszkolják vagy kompenzálják tüneteiket. Stefanik Krisztina pszichológus, az MTA–ELTE Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoportjának vezető kutatója is hangsúlyozza, hogy elsősorban a jó intellektusú, megfelelő formális nyelvi képességekkel rendelkező lányok maradnak a radar alatt, náluk ugyanis gyakran semmilyen „látványos” tünet nem árulkodik az autizmusról. „Régebbi vizsgálatok arra következtettek, hogy a magasan funkcionáló, vagyis jó értelmi képességű, jól beszélő autista emberek között minden tíz fiúra jut egy lány. Ez egészen biztosan nem így van: most azt tippeljük, hogy az arány inkább kettő az egyhez lehet a spektrumnak ebben a szegmensében, persze biztosat még mindig nem tudunk.” Ezt igazolják a közelmúlt kutatásai is: a londoni King’s College-ban 2012-ben Francesca Happé és kollégái közel 1500 ikerpárnál vizsgálták az autisztikus jegyek megjelenését, majd megnézték, hogy az adott gyerek rendelkezik-e hivatalos diagnózissal. Kiderült, hogy közel azonos szintű tüneteket mutató fiúk és lányok esetében a lányoknál több viselkedéses vagy intelligenciát érintő probléma kellett ahhoz, hogy diagnózist kapjanak. Thomas Frazier, a Cleveland Clinic pszichológusa 2014-ben 2418 autista gyereket vizsgált meg, köztük 304 lányt, és azt találta, hogy a diagnózissal rendelkező lányoknak általában alacsonyabb az IQ-ja, és extrém viselkedéses problémákat mutatnak.
Stefanik Krisztina azt is megerősíti, hogy a szakma sokkal többet tud az autista fiúk neurobiológiai, pszichológiai jellemzőiről, bár szerinte a diagnosztikai eszközök precíz, protokollkövető használatával a lányok is kiszűrhetők. „Néhány éve egy óvodás kislány járt nálam, akit előttem már három szakemberhez is elvittek, mégsem vizsgálták ki sehol a diagnosztikus protokollnak megfelelően. Ez valóban macerás, tudás- és időigényes eljárás, de a végére ki tud kerekedni egy pontos diagnózis.” Ehhez azonban muszáj a felszín alá nézni. Egy autista kislány talán pont olyan cserfes és játékos, mint a korabeli, tipikusan fejlődő lányok, azonban az ő esetében mindez komoly erőfeszítésbe kerül. „A diagnózishoz elengedhetetlen a teljes kép feltárása. Hiszen egy keresztmetszeti képen, ha csak leülök egy ilyen kislánnyal beszélgetni, könnyen azt tapasztalhatom, hogy a kislány cseveg velem, válaszol a kérdéseimre, sőt, a sztereotip autizmusképtől eltérően akár magától is felkínál információkat, jól tartja a szemkontaktust. De amikor például elmentem megfigyelni az imént említett kislányt az óvodai közegében, egyből feltűnt, hogy szinte a fogát összeszorítva koncentrál, hogy megértse a képzeletbeli állatorvosos játékot, amit éppen játszottak. Míg a többiek önfeledten szórakoztak, ő feladatot teljesített, és borzasztóan el is fáradt a végére. Az a gond, hogy ez a pedagógusoknak, szülőknek szinte sosem tűnik fel, pedig a gyerek súlyos árat fizet azért, hogy fenntartsa ezt a látszatot.”
A tipikusság ára
Egy 2005-ös kutatás szerint a táplálkozási zavarokkal küzdő nők 20 százaléka valójában diagnosztizálatlan autizmus spektrum zavarral él. De nemcsak étkezési zavar, hanem sok más pszichés probléma, például szorongásos zavar vagy obszesszív-kompulzív zavar (OCD) is rakódhat a lappangó autizmusra, sőt, vizsgálatok arra is rámutattak, hogy magasabb az öngyilkossági ráta az autizmusukat maszkoló személyek körében. Simon Baron-Cohen 2014-es kutatásában azt találta, hogy az autizmus spektrum zavar enyhébb megjelenésével élő személyek körülbelül 60 százaléka küzdött szuicid gondolatokkal – ez az arány 71 százalék volt a nők körében.
A magasan funkcionáló, diagnosztizálatlan autista nők a hétköznapokban is többet szenvednek: hajlamosabbak benne maradni kényelmetlen társas helyzetekben, kamaszkorban pedig nagyobb eséllyel szenvednek el nem kívánt szexuális közeledést. „Még a jó képességű autista emberek számára is nehézséget jelent, hogy értelmezzék a másik viselkedését irányító tényezőket, az illető szándékait, érzelmeit. Ha ehhez hozzátesszük, mennyire hajlamosak az autizmusukat elfedő lányok a mintakövetésre, máris könnyen áldozattá válhatnak” – magyarázza Stefanik Krisztina.
Az autista lányok számára különösen nehéz időszak a kamaszkor, amikor a hormonális változások mellett a kortárs kapcsolatok és a kommunikáció működése is átalakul. Már semmi sem olyan egyértelmű, mint korábban, utalásokból, mögöttes jelentésekből, metakommunikációs jelekből kell kihámozni a jelentést, ami az autisták számára általában borzasztóan nehéz vagy teljesen megoldhatatlan feladat. A kamaszodó lányokra ráadásul azonnal rázúdulnak a női nemhez kötődő társadalmi elvárások, pedig a spektrumon lévő nők számára – ahogyan nyilván sok neurotipikus nőnek is – kifejezetten idegen lehet a családalapítás gondolata. Az autista nőknek ilyenkor többnyire két lehetőségük marad: alkalmazkodnak az elvárásokhoz, ami szorongáshoz és más pszichés problémákhoz vezethet, vagy szembemennek velük, ami pedig – ugyancsak pszichés zavarokat szülve – kirekesztetté teheti őket. Oravecz Lizanka autizmus spektrum zavarral élő aktivista 32 évesen kapott diagnózisához pszichiátriai kórképek egész tárházán át vezetett az út. Tizenhat éves korától kezdve többféle problémával is járt gyerekpszichiátrián: borderline, depresszió, anorexia, öngyilkossági kísérlet. Ahogyan Lizanka fogalmaz, ezekkel a diagnózisokkal végig „csak a felszínt kapargatták”, míg végül a véletlen összehozta egy szakemberrel, aki felvetette neki az autizmus lehetőségét. „Egész kamaszkoromban úgy éreztem, hogy kívülálló vagyok, de már kilencévesen is ufóként rajzoltam le magamat. Nem értettem a világot magam körül, próbáltam pszichológiakönyvekből tanulni, de ami az egyik helyzetben jól működött, egy másikban bénán jött ki.” Lizankának 2013-ban még komoly nehézséget okozott olyan szakembert találni, aki „látott már felnőtt autista nőt”, ma már egyre többen foglalkoznak a spektrumon lévő nőkkel. Az viszont továbbra sem egyértelmű, hogy pontosan miben más, vagy egyáltalán kell-e, hogy más legyen az érintett nők terápiája.
*
Úgy tűnik, az autista fiúk és lányok között jelentős biológiai eltérések lehetnek, túlmutatva a tipikusan fejlődő fiúk és lányok közti különbségeken. Több kutatás is arra jutott, hogy a spektrumon lévő lányok agya jobban hasonlít a tipikusan fejlődő fiúkéra, mint a szintén autizmussal élő fiúk agyára. Egy kis mintás, 2014-es ausztrál kutatásban pedig azt találták, hogy az autista lányok a barátságok minőségét és az empátiát illetően közel ugyanúgy teljesítettek, mint a korukbeli, tipikusan fejlődő fiúk, de rosszabbul, mint a neurotipikus lányok. Ennek ellenére Stefanik Krisztina és Németh Krisztina is úgy véli, a támogatás megközelítési módjánál kevéssé a genderszempontokra kell odafigyelni, sokkal fontosabb, hogy a spektrumon való elhelyezkedésüknek és egyedi szükségleteiknek megfelelően segítsék az érintetteket.
