"Fogalmam sem volt róla, hogy nemzetközi színtéren már régóta létezik a gyermekhospice. Csak keresgéltem a neten, hogyan tudom túlélni a kisfiam, Nail elvesztését" - ismeri be Gyura Barbara, aki a Szemem Fénye Alapítvány elnökeként a magyarországi gyermekhospice legmarkánsabb képviselője lett. "Amikor a kisfiammal a kezelésekre jártunk, sokszor órákon keresztül vártuk, hogy átszállítsanak minket az onkológiai centrumba. Nail elvesztése után már tudtam, segíteni akarom a beteg gyermekek szállítását" - meséli Barbara, aki ettől kezdve a szolgáltatás legitimálásáért küzdött: ezt napjainkban öt szállító- és mentőautóval látja el Baranya megyében. Menet közben, a sorstárs szülők fájdalmát megismerve gondolt Barbara a gyermekhospice-ház létrehozására. A kezdeti koncepció - egy ezer négyzetméter alapterületű, zöldövezetben elhelyezkedő pillangó alakú ház - pályázati támogatás híján csak álom maradt, ám az alapítványt kárpótolhatja, hogy idén rögtön két megnyitást vezényelhettek le; a pécsi Dóri Házat még februárban, míg a törökbálinti Tábitha-házat június elsején adták át.
Laikusok távozzanak
A Dóri Ház még kong az ürességtől, meleg színű falain zsiráfok bólogatnak, a sarkokban játékok, a multiszenzoros szobában lágyan suhogó fehér függönyök között hívogat a vízágy, a testi-lelki ellazulásra kitalált, zene-, aroma- és fényterápiát ötvöző ún. "illatszendergő".
"Sokan még most is azt hiszik, hogy ez egy halottasház, miközben a gyermekhospice a boldogságról szól" - mondja Kuszik Edit, a Dóri Ház koordinátora. A felnőtt- és gyermekhospice-ellátás egyaránt térítésmentes, de míg előbbi főként a rákos és AIDS-es betegekre fókuszál, az utóbbi a családok tehermentesítésére helyezi a hangsúlyt, azoknak a gyermekeknek nyújt gondoskodást, akiket a mai orvostudomány a gyógyíthatatlan kategóriába sorol. (Lásd Számokban című keretes írásunkat.)
Zsófi tizenegy éves, és a veseátültetésre váró gyermekek sürgősségi listájának első helyén áll, miután az ötéves korában beültetett vesét kilökte a szervezete. "Hetente háromszor viszik dialízisre, óránként mérik a vérnyomását és adagolják neki a gyógyszereket. A legnehezebb mégis az, hogy naponta csupán három és fél deci folyadékot ihat - halljuk Edittől, aki rögtön a szívébe zárta az eleven kislányt. - Zsófi egy gyógyszer mellékhatásaként hároméves korára elvesztette hallását, mégis remekül megértettük egymást. Fél óra alatt belaktuk a szobát, minden érdekelte, mindent ki akart próbálni. Otthon végigordítja a fürdést, de itt egy óra után úgy kellett kikönyörögni a jakuzzi jellegű, hang- és fényeffekteket produkáló kádból." De nemcsak Zsófi, édesanyja is feltöltődött a Dóri Házban: hosszú idő után sikerült ellazulnia, kislánya örömét látva pedig folytak a könnyei, úgy nevetett.
"A gyógyíthatatlan diagnózis sokként hat a családokra. Van, hogy az egyik szülő elmenekül, míg a másik szép lassan minden egzisztenciáját elveszíti, miközben lelkileg is felőrlődik" - veszi át a szót Gyura Barbara, aki éppen azon dolgozik, hogy egy tízéves, izomsorvadásban szenvedő kislány és édesapja beköltözhessen hozzájuk egy időre. "Dóri a Facebookon írt nekünk, hogy szeretne jönni az apukájával, és már alig várja, hogy együtt főzhessenek. Bár nagyon jó helyen vannak, egy kórteremben töltött év után mindketten belefáradtak a hospitalizációba."
Egyelőre mégsem költözhetnek ide: a kislány áthelyezéséhez ugyanis az otthoni lélegeztetés engedélyezésére, így többek között a pécsi mentőszolgálat és gyermekklinika beleegyezésére is szükség van. És ők - a kórházi mintára kiépített orvosi eszközpark ellenére - még mindig bizalmatlanok - jóllehet az alapítvány, az egészségügy és a szakma kapcsolatát jellemző korábbi konfrontációk enyhülni látszanak a kölcsönös engedmények hatására.
"Nem lehet a szakmától kiszakítottan, csak az érzelmekre hatva működtetni ezt a tevékenységet. Év elején összeültünk a minisztérium, a gyermekgyógyászat és a Szemem Fénye Alapítvány képviselőivel, és megállapodtunk abban, hogy csak a nemzetközi normák alapján kidolgozott minimumfeltételek megteremtésével indulhat be az ellátás" - mutat rá dr. Muszbek Katalin, a Magyar Hospice Alapítvány igazgatója, aki elismeri, hogy a Szemem Fénye által szervezett konferenciák és képzések a világ legjobbjait hozták Magyarországra.
"Célravezetőbb lett volna, ha Barbara először elsajátítja a szakmát, majd módszeresen felkeresi a betegségcsoportok képviselőit, hogy létrejöjjenek azok a szakmai teamek, amelyekre jó szívvel bízzák betegeiket az orvosok. Bár egyelőre csak Gyura Barbara az arca ezeknek a házaknak, örülünk, hogy megváltoztatta a koncepciót, ami így már támogatható" - mondja dr. Garami Miklós, a Tűzoltó Utcai Gyermekklinika onkológiai osztályának vezetője. "Nekem is kellett hat-nyolc külföldi út, mire rájöttem, miről szól ez a szolgáltatás, és hogyan kell kommunikálni - vallja be Gyura. - Megértettem, nem lehet fekete-fehérben kampányolni, és Nail nem lehet benne a logóban, mert az egész már nem rólunk, hanem a gyermekekről szól. Színek kellenek, életigenlés és vidámság. Mert minden perc számít."
Otthonos megoldással
A gyermekhospice-ellátás kiépítésébe a Magyar Hospice Alapítvány is bekapcsolódott, ők azonban otthon ápolásban gondolkodnak. "Az általunk készített felmérés szerint a gyermekek otthon ápolására van a legnagyobb igény, ezért az idei évünk célkitűzése, hogy megteremtsük ennek az intézményesített kereteit, egyelőre Budapesten és vonzáskörzetében" - mondta Muszbek Katalin, akitől megtudtuk, hogy a daganatos és krónikus betegeken túl a fejlődési rendellenességgel vagy szülési sérüléssel született csecsemők hazavitele is megoldásra vár. "Most is van egy kisbabánk, akit egy rendkívül szorgalmas, elszánt anyuka mindenképpen haza akart vinni, miután a kicsi nyolc hónapig volt folyamatosan kórházban. Megszerveztük, hogy az ápoláshoz szükséges adaptációs segítségnyújtást már odahaza kaphassa meg, a szakemberekkel pedig nemcsak a látogatások alkalmával, de telefonon is bármikor konzultálhat. Amennyire visszamaradott volt a kislány hat hónappal ezelőtt, olyannyira elkezdett otthon gyarapodni."
Az otthon ápolás köré szerveződő orvos-nővér csapat megtalálása azonban még az orvos igazgatónőnek sem egyszerű. A gyermekgyógyászat tapasztalt egészségügyi dolgozói csak lassan, az informális csatornákon terjedő pozitív hírek hatására csatlakoznak a kezdeményezéshez. "Szerencsés lenne, ha minél több kórházból kaphatnánk olyan szakembereket, akik részállásban, vizitdíjasként vennének részt az ellátásban, hogy a gyerekek ne idegenekkel találkozzanak" - mondja Muszbek, és ezzel Garami Miklós is egyetért. "A gyerekek nagyon vágynak a hazamenetelre, és jobban gyógyulnak a megszokott környezetben, de akit nem tud meggyógyítani az onkológus, azt sem hagyja magára. Az otthon ápolás legnagyobb érdeme, hogy támaszt ad a szülőknek, akik máskülönben azonnal a kórházban kötnének ki egy-egy tünet észlelésekor. Muszbekék ráadásul a lehetséges veszteségre is felkészítenek, hiszen nem akkor jelennek meg, amikor közel a vég, hanem még a gyógyíthatatlan diagnózis megállapításakor."
A gyermekhospice szót meghallva gyakori, hogy a szülők elzárkóznak, mert nem akarják elfogadni gyermekük gyógyíthatatlanságát. "Nem lehet tudomásul vennie a szülőnek, hogy a gyermeke meg fog halni. Indulat, düh, kétségbeesés, fájdalom jelenik meg" - állítja Muszbek. Ezzel függhet össze, hogy bár a Bethesda Gyermekkórházban már a kilencvenes években létrejött egy palliatív ellátásra szakosodó gyermekosztály a Bátor Táborokat szervező dr. Békési Andrea vezetésével, évekkel ezelőtt bezárt, mert nem volt rá igény. Egyesek úgy emlékeznek erre az időszakra, hogy mivel csak a terminális állapotú betegeket küldték ide, a halál osztályaként kezdték emlegetni. "Már a három-öt éves gyerekek is tisztában vannak azzal, hogy milyen daganatuk van, azt viszont nem tudják, hogy a kezelés kimeneti értéke a halál is lehet. A nagyobbak jobban látják helyzetüket, s nemegyszer hallottuk, ahogy arra kérik szüleiket, vigyék őket haza, mert nem szeretnének itt meghalni" - meséli Garami. "Van, hogy a gyerekek többet tudnak, mint a szülők, és sokszor még ők adnak erőt szeretteiknek, mert meg akarják kímélni őket a szomorúságtól" - erősítik meg a Szemem Fényénél. Muszbek a "Fogd a kezem!" szóróanyagát mutatja, amelynek előlapján egy hatéves gyerek rajza látható. Aranysárga kiságyon mosolygó kislány fekszik, körülötte kitárt kezű rokonok, felette apró, kék szárnyú pillangó. "A pillangó az eltávozás jelképe, és sokszor megjelenik a halál megérzésével párhuzamosan" - magyarázza, és hozzáteszi: "Tudatos döntés volt részünkről, hogy a gyermekhospice helyett gyermek-otthonápolás néven publikáljuk a szolgáltatást." A Szemem Fénye Alapítványnál azonban annak ellenére is ragaszkodnak a kifejezéshez, hogy "a hivatalos szervek mindennel megpróbálkoztak; legyünk csak ápolási centrum".
Csodák csodája
Törökbálinton verőfényes napsütésben, az új vállalkozás adta lendülettel járjuk körbe a Szemem Fénye második gyermekhospice-házát, amelynek létrejötte Galambos Lászlónak köszönhető. "Mindenemet, amim van, azért kaptam, hogy jóra használjam. Ha egyszer el kell számolnom, hogy mit tettem a rám bízott dolgokkal, nem szeretnék szégyenben maradni" - vallja az informatikai vállalkozó.
László szeret a megérzéseire hagyatkozni, és ez akkor sem történt másként, amikor elhatározta, hogy húszmilliós kisbuszát annak a gyermekbeteg-szállítást végző szervezetnek ajánlja fel, amelyet elsőként dob fel a világháló. "Köpni-nyelni nem tudtunk, amikor begördült a kapun a kisbusz" - emlékszik vissza Gyura a két évvel ezelőtti találkozásra, aminél csak a törökbálinti villa odaajándékozása lepte meg jobban. "Miután világos lett, hogy csak egy főváros közeli helyszín húzóereje hozhatja mozgásba a pécsi házat, keresgélni kezdtünk, de arra egyáltalán nem számítottunk, hogy Laci azonnal a rendelkezésünkre bocsát egy ingatlant" - mosolyog Barbara, aki még mindig a csoda hatása alatt áll, és kirázza a hideg attól a véletlen egybeeséstől, hogy a cirka 120 millió forintra becsült villa beosztása négyzetméterre pontosan megfelel az ÁNTSZ diktálta előírásoknak.
Az alapítvány tervei szerint 100-200 családnak viselik majd gondját évente, s igény szerint otthonaikban is látogatják őket: a Dóri Ház egyszerre öt gyermek vagy két család, míg a Tábitha négy-öt gyermek és családja befogadására alkalmas. A várva várt vendégek azonban még sehol; a befektetett költségek viszont már most az egekbe szöktek. A Dóri Ház eddig 42-43 millió forintot emésztett fel, Törökbálinton pedig nagyjából 8 millióba került a berendezés - igaz, a munkálatokat ingyen végezték a mesteremberek -, és ez még semmi ahhoz képest, amibe a házak fenntartása kerülni fog. "vatos becslések szerint a pécsi érdekeltség 7-8, míg a törökbálinti 10-12 milliót igényel majd havonta, és mivel az OEP egyelőre nem finanszírozza az ellátást, az alapítvány még az eddiginél is intenzívebb forrásteremtő időszak elé néz.
"A működési engedélyhez szükséges minimumfeltételeket az Országos Tisztifőorvosi Hivatal (OTH) még januárban meghatározta, de az önálló szakmakódra és az ezzel együtt járó normatív támogatásra várnunk kell." A helyzet egyébként cseppet sem reménytelen, az erőteljes lobbinak köszönhetően várhatóan a nyári hónapokban önálló képviselői beadvány fogja megoldani a hiányzó kód kérdését, s ezzel párhuzamosan a törökbálinti létesítmény működési engedélye is megérkezhet. A Szemem Fénye - a nemzetközi trendeket figyelembe véve - úgy kalkulált, hogy egy évben egy gyermek 21 napja legyen támogatható, megközelítőleg tízezer forintos napi normatívával. Azt, hogy hová fog kifutni a "Fogd a kezem!" program finanszírozhatósága, a Hospice Alapítványnál sem látják még pontosan, mivel ehhez az idáig nem létező gyermek-otthonápolás vonatkozásában lenne szükség a szabályok megalkotására. "A felnőttek esetében 150 támogatott nappal számolhatunk egy életen belül - mondta Muszbek Katalin -, ami a terminális állapotú rákbetegeknél általában elég. De a gyerekellátásban előfordulhat, hogy nem hónapokon, hanem éveken át van szükség a szolgáltatásra."
A családok ellátását és a működés költségeit azonban külföldön is csak hathatós fundraisinggel (civil forrásokból történő pénzszerzéssel) képesek garantálni a szervezetek. Péládul az angliai Rainbows háznál húszan csak azért dolgoznak, hogy az alig 15 százalékos állami támogatást kiegészítsék, ezért nem is tagadják, hogy a jó marketing és megfelelő kommunikáció rendkívüli jelentőségű életükben. "Mióta kint jártunk, minden erőnkkel azon vagyunk, hogy a már kipróbált és működő modellt itthon is megvalósítsuk" - így Gyura. Az 1 százalékos kampány, a vállalati szponzorálás és a folyamatos jótékonysági akciók mellett az alapítvány sokat vár a Baptista Szeretetszolgálattal való együttműködéstől, nemkülönben az ún. charity shop hálózat kiépítésétől, amelynek mintapéldánya az év eleje óta üzemel Pécsen. "Két év alatt húsz olyan üzletet szeretnénk megnyitni, ahol a mások által felajánlott minőségi tárgyakat elérhető áron értékesítjük. Számításaink szerint boltonként évi egymillió forint haszonra tehetünk szert, miközben publicitást is szerzünk" - bizakodik, míg Galambos úgy reagál a gazdasági terv hiányát firtató kérdésre, hogy "ha semmi sem jön össze", akkor bevállalta a fenntartást. "Hiszem, hogy a jövőben egyre többen állnak mellénk, és ha valamit bedobunk az állóvízbe - ami ez a ház -, akkor elkezdődik körülötte a hullámzás."
Számokban
A gyermekek élettartamát korlátozó betegségeknek négy kategóriája ismert: az életet közvetlenül veszélyeztetőké (például rák); az idő előtti halált okozóké, amelyeknél az élet meghosszabbítására intenzív kezeléssel van lehetőség (például cisztás fibrózis, ami a leggyakoribb veleszületett anyagcsere-rendellenesség); a krónikus betegségeké, amelyeknél a kezelés kizárólag palliatív (például izomsorvadás, Batten-kór) és a súlyos idegrendszeri, agyi károsodással járóké, amelyek állandó ápolást igényelnek.
A KSH adatai szerint 2009-ben a 18 év alatti gyermekek körében 1756-ot kezeltek rosszindulatú daganattal, 755-öt cisztás fibrózissal és 2586-ot veleszületett idegrendszeri betegséggel. 2009-ben 724-en haltak meg 14 éves koruk előtt: 68-an balesetben, 65-en daganatos megbetegedésekben, 36-an idegrendszeri problémákban, 163-an pedig velük született rendellenességek következtében. Évente mintegy 300-an halnak meg születésük előtt vagy a születésüket követő 168 órában, ezért a Szemem Fénye Alapítvány a pécsi köztemetőben létrehozta az Angyalsétányt, amely tízezer olyan magzat és csecsemő hamvának befogadására alkalmas, akiket a szülők nem tudnak vagy nem akarnak eltemetni.
